Eliminación de barreras cognitivas en los edificios públicos de Zaragoza

Comparto directamente esta entrada del blog de José Manuel Marcos, porque la noticia me parece tan buena que no se puede añadir nada más!!! Bueno sí: ¡ENHORABUENA!

Informática para Educación Especial: Un día inolvidable: todos los grupos políticos del Ayuntamiento de Zaragoza a favor de la eliminación de barreras cognitivas en los edificios públicos. ¡¡¡Por fin!!!

Y de paso, le robo la noticia en pictogramas

¿Cuál será el siguiente paso? ;-)

El sano ejercicio de las peleas entre hermanos

Dicen que es lo normal: que los hermanos se peleen. De esto eres especialmente consciente cuando tienes un hijo con dificultades, sobre todo en la relación con los demás, porque el segundo "afectado" por esta dificultad, después del propio niño, es su hermano (en nuestro caso, hermana), y al principio ocurren fundamentalmente dos casos. Que el primero ignore generalmente al segundo, o que el segundo no entienda bien (al menos al principio) el modo de relacionarse de su hermano con dificultades.
Nosotros empezamos a superar ambas fases. Poco a poco, ninguna fase es baladí y llevan su proceso, pero ahí estamos, trabajando en ello.
Así que cuando vives esos momentos de normalidad familiar, y el salón de casa se convierte en campo de batalla, y el trofeo es algún juguete que tienen ya trilladísimo, a veces casi olvidado, que de repente adquiere consideración de tesoro, además de intentar que no llegue la sangre al río y en el fragor de la batalla se escape algún manotazo, no puedes más que... contemplar y disfrutar.
Ya sé que esto es así por la escasa frecuencia con que sucede, y a medida de que todo se vuelva más y más "normal" les intentaré apaciguar a las primeras de cambio como toda madre en la misma situación, pero hoy por hoy, estas peleas ocasionales, este defender lo que es mío o reclamar lo que quiero, me parecen unas lecciones tremendas para ellos. También hay que aprender a pelear por lo que quieres o tienes, aunque sea con urbanidad, si de verdad queremos prepararlos para el mundo real: que nadie me malinterprete, que no se trata de promover luego las peleas en otros entornos, pero sí deben estar preparados si se ven envueltos en situaciones así, que en los coles sí que son más frecuentes, y aprender a tolerar la frustración de no salirse siempre con la suya, o tener que compartir, o aceptar un turno para usar un juguete...

Esta tarde tengo asiento de primera fila en la feroz disputa por un organillo de Hello Kitty. Ella (3 años) ha ganado el primer asalto, pero él (5 años) ha salido victorioso en el segundo, y al final... el organillo está encima de la mesa y cada uno le va dando a la musiquilla de vez en cuando, porque en el tercer asalto han acabado en empate, y ahí ha intervenido el árbitro... y todos contentos.

Cada picto cuenta

Esta semana leí  la  noticia de que en Aragón  se va a impulsar una moción para promover la autonomía de las personas con discapacidad a través de la señalización de los espacios públicos y del uso de cuadernos de comunicación. Es una gran noticia y espero que prospere, en la línea de lo ya instaurado en O Concello da Illa de Arousa, que gracias al empeño de la Asociación Por Dereito ha adaptado con pictogramas la señalización de algunos edificios públicos.
Es el ejemplo de que "el movimiento se demuestra andando", y que hay que promover estas iniciativas, que además no tienen un coste elevado y sí grandes beneficios en cuanto a inclusión e igualdad. Pero como a veces, a pesar de la sencillez de la idea, hay que saltar muros de burocracia y prejuicios políticos, hay otros modos de sumarse a esta nueva revolución. Al estilo norteamericano: "Do it yourself"!. O si queréis, más castizamente: si la montaña no va a Mahoma...
Es lo que ha hecho una mamá en Valencia, dar el primer pasito. Nos lo ha contado Inma Cardona, con gran entusiasmo (¡que compartimos!):

Una compañera que además trabaja en Mc Donald's, ha adaptado el menú de Happy Meal para el restaurante en el que está ella. Ha quedado chulísimo!!!! Podrán usarlo no sólo las personas que se comuniquen con fotos y pictogramas, si no los niños que no conozcan el idioma, los pequeños que no sepan leer y cualquiera que pueda necesitarlo. Desde aquí agradecerle a Lili haberlo hecho, haber convencido a quien correspondía y sobre todo gracias por creer que todos merecen oportunidades!!! Este menú adaptado estará en el Mc Donald's frente a la plaza de toros de momento. También tiene intención de adaptar el resto de menús, aunque de momento sólo está el happy meal.

Incluyo el vídeo, como muestra de que con ganas e imaginación, y la buena voluntad de los lugares dispuestos a colaborar, podemos ir sumando.

Quién sabe, igual primero es la tienda del barrio, y al final son los centros de salud, las bibliotecas municipales...


Aquí está la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, adaptada con pictogramas (creada por CEAPAT y ARASAAC)

La mujer que buceó en mi corazón

Recientemente he acabado de leer La mujer que buceó dentro del corazón del mundo, de Sabina Berman. En este afán por informarnos y aprender sobre el autismo, hasta los últimos libros de ficción que he leído tratan el tema (bueno, no todos). Cuando publicaron éste, leí unas declaraciones de la autora que no me convencieron mucho, y lo relegué de mi "lista de libros pendientes", pero poco después Cristina Ruiz me lo recomendó, y como me fío de su criterio (literario y en otros ámbitos), acepté su ofrecimiento de préstamo.

Qué razón tenía. Me ha gustado. Mucho.

Tengo que matizar que no todo: la historia es bastante increíble, y aunque se puede justificar enmarcándola de algún modo dentro del realismo mágico, veo demasiadas coincidencias con la trayectoria de Temple Grandin por un lado, y la historia de Forrest Gump por otro (me refiero a la novela, no a la película, que no, no son iguales), y en ese sentido pierde originalidad. Recuerda a Temple Grandin sobre todo en la parte de su paso por la universidad, y a Forrest Gump en esa  capacidad de encontrarse en el centro de acontecimientos relevantes y participar en su desarrollo y  decantar el curso de dichos acontecimientos sin ser realmente consciente de ello. Pero si tomamos esto como algo anecdótico, lo que queda es esa inmersión en el corazón del lector.

Me ha resultado cautivadora la capacidad de meterse en el personaje y hacernos llegar su percepción del mundo. Es la propia protagonista, una mujer con autismo, la que narra la historia, así que siempre estamos observando a través de sus ojos, de su modo de sentir y vivir, y aunque a veces hay situaciones que se perciben con dureza, y que en ocasiones el vocabulario para referirse a la discapacidad o al autismo es un tanto rudo, la autora consigue que siempre se superponga el derecho a la diferencia, el valor de la diversidad, los puntos fuertes de cada persona, lo que se puede hacer, frente a lo que no.

Os lo recomiendo. Antes de acabar el primer capítulo, ya ha capturado tu mente, y cuando terminas el último, Karen es dueña de tu corazón.

La sinopsis:

Karen es una fierecilla abandonada que ni siquiera sabe hablar cuando su tía Isabelle se hace cargo de la industria atunera que acaba de heredar, y descubre con sorpresa su existencia. Gracias al tesón y al cariño de Isabelle, la niña empieza a hablar y va a la escuela, pero se le diagnostica una suerte de autismo funcional. Ello no le impedirá llegar a la universidad o tener ideas brillantes para el negocio familiar, aunque sus comportamientos y puntos de vista chocarán siempre con las ideas establecidas y serán causa de situaciones embarazosas o cómicas.

El relato de Karen, más lúcida que muchos de los que la rodean, reivindica la intuición y los sentidos frente a la razón, el derecho a ser diferente. Su particular sensibilidad no siempre es comprendida por los otros. Dura pero frágil, incomprendida y genial.

Y un precioso vídeo relativo al libro:

Aspectos inexplicables y poco prácticos del proceso electoral

Bueeeeno, pues ya pasó el día: 15 horas de mi vida cedidas al deber cívico de colaborar en la celebración de elecciones. Como intento quedarme con el lado positivo, ayer de algún modo procuré "disfrutar" de la experiencia, aprender, captar los detalles, y sacar algo de jugo al día.
En esta observación del engranaje electoral, del proceso en sí, sin entrar en consideraciones políticas, hubo bastantes cosas que me llamaron la atención. Algunas, por lo absurdo, obsoleto e inexplicable. Otras, por lo curioso.
Entre las cosas absurdas, tengo que destacar las siguientes:
Se acepta como documento identificativo, el DNI, pasaporte o carnet de conducir; el DNI, aunque esté caducado. Ayer vi DNIs de todas las épocas desde que hay democracia en España. Sí, de los azules grandes, también. En estos, el formato del nombre no es siempre igual; unos tienen primero el nombre y después los apellidos, y otros al revés. El DNI se pide al elector para comprobar su identidad, buscarle en el censo, y anotar a mano su nombre en la lista de electores. Y esa es otra: en el censo, primero constan los apellidos y luego el nombre, pero en la lista de electores se apunta primero el nombre y después del apellido... pues esto supone un mareo constante a la hora de comprobar y anotar los datos, y al final nos dábamos cuenta de que cuando nos daban el DNI, ¡repetíamos al menos cuatro veces el nombre del elector! a mi me venían a la cabeza algunas escenas de los Monty Python...

Y para acabar de complicarlo, esas confusiones entre nombres y apellidos, que no os imagináis la cantidad de Martín, Roberto, Domingo, Salvador, etc. hay, y que sin ver bien el orden en el DNI ya no sabíamos si eran nombres o apellidos.

En relación con esto, esta la inexplicable necesidad de escribir A MANO la lista de electores. A ver, señores: ¿no vale esa marquita y el subrayado fluorescente que hacíamos en el censo? pues no. Aquí una servidora escribió a mano el nombre de 502 vecinos, como si fuera un castigo. Ah, y ojito: el nombre completo, compuesto si era el caso, con los dos apellidos, con el número de elector y el número del censo.

Cuando finaliza el proceso, y se hace el escrutinio y el recuento, se hace acta de todo:

un acta de constitución de la mesa (bueno, ésta se hace al empezar, antes de abrir)

un acta de escrutinio de votación al congreso

un acta de resultados de votación al congreso

un acta de escrutinio de votación al senado

un acta de resultados de votación al senado

Cada acta se hace a mano y por triplicado. Por triplicado cada original, que nadie se piense que con transferencia de copias. En este mundo 2.0, el proceso electoral está aún en nivel -3.

Y otra cuestión un tanto inexplicable es el sistema de voto al Senado. Lo de las listas abiertas está bien, y estoy a favor de que se implanten también para el congreso, pero antes deberían de impartir algún cursillo de obligado cumplimiento para todos los ciudadanos en edad de votar. Porque esa elevada cantidad de votos nulos y en blanco para el Senado, además de recoger el descontento general con esta cámara, demuestra lo poco informados sobre el proceso de ejercer nuestro derecho al voto. Y no sólo la gente mayor (que la mayoría no se aclaraba con lo de las crucecitas), sino también los jóvenes.

Como curiosidad, me alegró comprobar cómo se crea un ambiente de compañerismo y solidaridad entre los que tuvimos que compartir la jornada, y cómo desfilaba gran parte del barrio, un grupo bastante variopinto a lo largo del día. Me gustó ver de una sola vez las diferentes realidades que me rodean cada día, y fijarme en muchas cosas que en la rutina me pasan desapercibidas. Con tiempo y ganas, se podría haber hecho un pequeño estudio sociológico del barrio... pero eso se lo dejo a otros..

Buf, este post es casi tan largo como la jornada de ayer...

Lentejas para todos

El título suena casi reivindicativo, teniendo en cuenta que mañana hay elecciones generales (y de hecho, yo me apunto a esa reivindicación), pero no, es la mera descripción de la comida de hoy.
Parece algo normal y corriente, y exactamente, ahí radica su importancia: hoy hemos comido lo mismo los cuatro. Lo mismo, con el mismo sabor, la misma textura.

Es la primera vez, en los 5 años y casi 8 meses que tiene Mateo, que todos comemos lo mismo.
Sé que las mamás de niños con problemas de alimentación (asociados a otros trastornos) sabrán ver lo especial que han sido estas "lentejas para todos", y desde aquí quiero mandar un soplo de esperanza. Hay pocas cosas más desesperantes que un niño que no come, y conste que nosotros con Mateo tenemos suerte, porque su problema no es con la comida, sino con las texturas, y comer, come de todo, aunque triturado.
Pero el camino se hace largo, y no ves el día en que mastique, y disfrute de la comida, y puedas salir a cenar en familia sin tener que llevar el termo con su comida.
¡Pues todo llega!
Y ya que estoy, tengo que agradecer el trabajo, la constancia y el cariño de Ana de Formato Integral y de Paula de Psicotrade. La comida de hoy es el resultado de su empeño y profesionalidad.

¡Ah! y de postre, papaya.


Nota: Hay un grupo en Facebook de reciente creación, dedicado a personas con trastornos de alimentación asociados a TEA, TEL, RM... Allí puedes contar tu experiencia, preguntar dudas, pedir apoyo o consejo, si te encuentras en esta circunstancia.

La tribu: el concepto

Aunque no es nuevo, no puedo dejar de poner aquí el texto que escribí para la 5ª Jornada Amigos del Autismo de ASPAU, que al fin y al cabo es parte de la inspiración para mantener este blog.

LA TRIBU

Pensando en cómo empezar mi intervención, me encontré hace poco con un proverbio africano que ya conocía escrito en un escaparate -como parte de una campaña publicitaria-; dice así:

Para criar a un niño, hace falta una tribu entera.

Esa sabiduría ancestral me hizo ver claro cómo expresar lo que estamos haciendo, lo que estamos consiguiendo y que hoy queda patente en esta jornada: conformar una tribu entera en la que apoyarnos, con la que compartir nuestras experiencias, que nos ayude a cubrir las necesidades y superar las dificultades que encontremos en la crianza de nuestros hijos, en su educación y crecimiento personal... y también, por supuesto, en el nuestro. ¿Hay alguien en esta sala que no aprenda algo nuevo cada día? estoy segura de que no.

Sería lógico pensar que esa tribu ya debería de estar presente antes, ¿qué es si no nuestra sociedad? Pero la realidad es que no sucede así. O al menos, no en el sentido "tribal" de pertenencia, de comunidad, porque cuando te ves envuelto en una circunstancia que te diferencia de la media, como sucede en el caso del autismo, tus necesidades también difieren y la falta de tiempo, interés, empatía o conocimiento hacen que la mayoría se desentienda de esa labor fundamental de comunidad.

Es entonces cuando, ante ese vacío, sentimos la necesidad de pertenencia a la tribu, de que te apoyen y te comprendan, de que te ayuden y te escuchen, de sentir que no estás solo y de hacer sentir a los demás que tampoco lo están. No voy a explicar aquí el cataclismo personal, emocional y familiar que supone recibir el diagnóstico de autismo en una familia, porque de manera directa o indirecta todos hemos vivido ese momento. Lo que sí quiero recalcar es el papel que juega entonces esta tribu que se crea a partir de esta circunstancia común.

Ése es el germen de Aspau, su primer proyecto y uno de sus pilares fundamentales: familias que ayudan a otras familias, entendiendo que es la tribu entera la que ha de colaborar en criar a cada niño. Creo que puedo afirmar, como integrante de Aspau, que siento esta tribu a mi alrededor, que sé que si tropiezo, titubeo o necesito una palabra de aliento, siempre la voy a tener. Ése es el valor de nuestra tribu, que cada vez crece más y más.

En Aspau siempre buscamos la visión positiva de todo, y el autismo también la tiene: saca lo mejor de nosotros mismos. Estamos dispuestos a ayudar, a compartir, a aprender y enseñar, simplemente por el hecho de devolver la ayuda que hemos recibido, por el placer de compartir, más allá incluso del ámbito geográfico, como queda patente hoy aquí. Y lo que nos une, más allá de esa circunstancia común del autismo, son muchas otras cosas: la capacidad de afrontar con valentía los retos, la capacidad de guardar como tesoro cada pequeño avance, la capacidad de exprimir las horas del día, y a menudo de la noche, para aprovechar cada minuto con nuestros hijos. Y, por qué no decirlo, si estamos poniendo el término de actualidad: la resiliencia. Sin olvidar una buena dosis de paciencia y bastante sentido del humor.

Ahora "mi tribu" está formada por mi familia y amigos, que siempre han estado ahí, y por otras muchas familias y ahora ya amigos que conviven con el autismo y siguen adelante con paso firme para mejorar esta sociedad en que vivimos, con el objetivo de que, al final, todos seamos de la misma tribu. No parece fácil, ni esperamos que lo sea. Lo que sí sabemos, es que paso a paso lo vamos a conseguir.

Y en este camino, internet está jugando un papel fundamental, el vehículo que pone a nuestro alcance la posibilidad de traspasar el espacio y el tiempo, que nos ayuda a romper las barreras que nos impedían encontrar al resto de la tribu, una ventana al mundo en la que mostrar la verdad del autismo sin mitos, ni prejuicios, y que nos hace sentir parte de algo intangible pero ahora ya real.

Esta jornada de hoy, es uno de esos pasos, uno importante porque demuestra que con tesón, amor, solidaridad, imaginación y creatividad somos capaces de conformar una tribu poderosa en la aldea global.

El engranaje electoral... se oxida

Hace cinco días recibí la notificación de la Junta Electoral por la cual se me nombraba Primer Suplente del Primer Vocal de la mesa electoral que me corresponde... y hace dos días, dos, recibí la notificación de que la junta Electoral había aceptado la renuncia justificada del Primer Vocal, puesto que ahora me corresponde a mi... y digo yo: con tanto problema de paro, ¿a ninguna mente preclara se le ha ocurrido pensar que es muy probable que muchas personas en paro estén dispuestas a "trabajar" por la democracia, a cambio de 62 euros? estoy segura de que habría voluntarios, y que además esto evitaría el problema que supone el que al día siguiente tengas libres cinco horas pertenecientes a tu jornada laboral.
Y yo que ya había votado por correo para marcharnos el fin de semana... y se ve que en esto sí había tenido suerte, porque hay miles, MILES de personas que no han podido ejercer su derecho al voto porque no les ha llegado la documentación dentro del plazo... ¿qué pasa con esas personas? ¿dónde quedan sus derechos?
Así va el país...

Buenos propósitos

En mayo de 2007 di de alta este blog. Tenía otro nombre y otro propósito... o más bien no tenía un propósito concreto, por eso tal vez quedó en suspenso durante cuatro años. Cuatro años intensos en los que nos han pasado muchas cosas, y que han servido para dotar de sentido esta idea del blog, que ahora retomo, esta vez con un propósito claro: la realidad de las familias que conviven con el autismo, dar visibilidad al club invisible del que hablaba el blog Me crecen los enanos. Y en ese c amino, de paso, soltar un poco de lastre, objetivo necesario al que a menudo los papás en circunstancias complicadas no prestamos la atención debida.
ése es mi propósito. Si te apetece compartir y comentar, eres bienvenid@.