Cotidianeidad

Hace mucho que no escribo.
El principal motivo es que cuento con el filtro definitivo, porque la lectora más fiel es precisamente una de las protagonistas, que lee con avidez y me pregunta cualquier detalle que le resulta curioso o interesante. Claro, tratándose de ella misma, todos los detalles le parecen interesantísimos.
Siempre he procurado ser respetuosa con lo que publico, con el retrato que ofrezco de mi familia a través de este blog y de las redes sociales, tratando de ser realista aún a través de la subjetividad inherente, pero si además lo leen ellos directamente, el celo es mucho mayor.
No me gustaría que el día de mañana uno de mis hijos se pueda sentir ofendido o ridiculizado por lo que pudiera leer aquí (aunque esa no hubiera sido jamás la intención) y por eso soy siempre cuidadosa. Del mismo modo, tampoco quiero que ellos den inguna importancia al hecho de protagonizar determinados post o aparecer mencionados en una red social (y ya en puertas de la adolescencia, hay que tener especial cuidado con este tema).

No obstante, no es el único motivo. Hay que añadir que con el tiempo y el desarrollo de mis hijos (y de nosotros mismos como padres), nuestra vida se ha "normalizado". Las comillas deberían ser más grandes, para evitar malas interpretaciones:
Nuestra vida se ha "normalizado".
Nada ha cambiado sustancialmente, simplemente estamos habituados a nuestras rutinas y modos de ser, a nuestro devenir cotidiano como familia con las particularidades de cada uno de nosotros, así que no nos parece que haya nada realmente extraordinario que reflejar. Bueno, para mi cada día es extraordinario, cada pequeño detalle, cada conversación... pero es lógico, son mis hijos, e imagino que ese sentimiento lo tiene cada madre respecto a los suyos. Así que me limito a disfrutar de ellos y del día a día, aprovechando el viento cuando sopla a favor y tratando de sortear las adversidades cuando se presentan. Que sí, se presentan, como en todas las familias.

Sin embargo a veces hay cosas que sí creo que merece la pena compartirlas, para honrar a quienes han contribuido a que nuestra vida sea en realidad tan poco reseñable (en el mejor sentido).

Hoy Carolina me contaba cosas de la escuela de verano.
Más allá de la curiosidad por saber lo que hace y cómo lo pasa allí, es tan diferente su prisma al mío (y creo que también al de la mayoría) que me encantan las pinceladas con que me dibuja su percepción del mundo. Además, me obliga a mantener cierta agilidad mental para descifrar el código con el que traducir el mensaje según el momento o su estado de ánimo.

El caso es que me hablaba de X, una niña que solo va al cole durante la escuela de verano, pero que el resto del curso va a otro cole. Sin embargo, ya la conoce porque lleva varios años acudiendo a la escuela de verano. Carolina no lo sabe, pero X es también una niña peculiar, una niña con intereses particulares y dificultad en las relaciones con iguales, con un comportamiento a veces extraño para los demás y reacciones socialmente poco ajustadas.
No, esto requiere un matiz: lo que Carolina no sabe es si X se define con una etiqueta, sino que ella se comporta así, es su forma de ser y punto. Por eso para Carolina es simplemente X, así que me describía una situación en estos términos:

C: - Hoy X no se ha querido apuntar a ningún taller, nunca le gusta ninguno y ha escrito en las hojas "aburrido", "aburrido", hasta ha roto una de las hojas... todo le parece aburrido y se enfada... creo que es porque ella es "Tsundere"

Yo: - ¿"Tsundere"? ¿qué es "tsundere"? (oh oh, nuevo código, espabila Rocío).

C: - "Tsundere" es un tipo de personalidad de chicas manga, es personalidad irritable. Es como yo cuando era pequeña, que también era "tsundere", ya sabes... pero ahora ya no, ahora soy "deredere".

Yo: - ¿"Deredere"?

C: - Sí. "Deredere" es personalidad feliz.

Seguramente no lo he sabido transmitir bien en la transcripción, pero hay tanto camino recorrido en ese fragmento de conversación, un camino a veces muy pedregoso y empinado, que no he podido evitar pensar en todas las personas que han ayudado a Carolina a recorrerlo convirtiendo esas piedras en asideros, que la han orientado a conocerse y reconocerse, a aceptarse, a entender, a poner palabras a sus emociones, aunque sea en código manga (o Pokémon, o jedi).

Carolina, aunque te lo digo cada día, cuando leas esto quiero que sepas lo orgullosos que estamos de ti.

Wikipedia:
Tsundere (ツンデレ, Tsundere) es un término japonés utilizado para describir a una persona cuyo comportamiento inicial es grosero, reservado e incluso hostil.

DereDere (デレデレ), describe un carácter que es amable, feliz y cariñoso.

Las apariencias engañan

- "Mamá,cámbiame la actitud, para ir al cole contenta..."

Como si fuera una camiseta.
Generalmente, que las dificultades sean menos visibles, no significa que no existan, que no se conviertan en muros difíciles de escalar.
Lo dice la "E" del TEA, eso del "espectro", significa que no hay dos iguales (¡qué me van a contar!) y que cada uno tiene sus necesidades, pero cuando no son tan evidentes, a la gente le cuesta bastante entender que son igual de reales e importantes. Lo son, y mucho.

Y es una gran ventaja que sea consciente para intentar poner solución (y buscar sus estrategias, que son realmente ingeniosas), o pedir ayuda si no sabe cómo, tal y como refleja esa frase y otras que escucho a diario (que son fruto de años de trabajo de grandísimas profesionales, sin lugar a dudas, que continuamos día a día), pero de igual modo esa consciencia produce fundamentalmente ansiedad, el gran caballo de batalla tan bien reflejado en el libro de Isabel de Paula, La ansiedad en el autismo. En este caso, hay constante anticipación a lo que puede salir de modo no deseado y gran angustia sobre lo que no se puede controlar, y como resultado de esa suma, una gran inflexibilidad a los cambios.
Del mismo modo que veo los tremendos esfuerzos ante grandes retos en el caso de uno, veo esos mismos esfuerzos afrontando su singularidad en el caso de otra (porque la actitud, como tantas otras cosas, no es una camiseta que yo pueda "cambiarte" -ojalá fuera así de sencillo-, es un proceso que cada uno debe hacer; lo que sí tendrás siempre es todo mi corazón en el empeño de ayudarte a conseguirlo y la confianza en que eres capaz de lograr lo que quieras).

Por fortuna, cada vez se encuentra un poco más de información sobre mujeres y TEA, y hay una emergente conciencia sobre las "chicas aspie" (no sé si usar el término Asperger, que el DSM-V parece que ha desterrado, aunque sea el que mejor describe el caso), más visibilidad, más voces mostrando la realidad diversa que se oculta bajo una apariencia de "peculiaridad".
Las mujeres somos distintas en muchas cosas, y en esto también, por eso toda esta visibilidad es tan necesaria, por eso merece la pena poner el foco en esta otra parte del espectro.

No nos gustan las etiquetas, pero al menos a mi esa me parece mucho más aclaratoria que las de "caprichosa", "malcriada", "extravagante" o "difícil" que muchas de estas niñas (y luego, chicas, y mujeres) suelen injustamente recibir.

Cada vez que logras rasgar esa ansiedad y abrirte paso a través de ella, descubrimos un mundo genuino y sorprendente. Peculiar. Maravilloso. Como tú.


Para saber más:

MujeresTEA
Autism in Pink
Háblame de las mariposas
MuNDo AsPeRGeR
The Curly Hair Project

Hacer visible lo invisible

Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.

Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).

Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.

Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.

Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual... eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.

Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?

Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.

Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.

Mateo y Carolina, jugando en casa.

Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.

Temple Grandin

Cuidar del cuidador

Cuando se cierra una puerta, en otro sitio se abre una ventana, aunque este cambio sea interior y no necesariamente un cambio de situación. Ante una situación laboral sobrevenida (y no deseada), el año pasado lo dediqué a estudiar, centrándome en algo que que me interesa y me atañe a partes iguales: el cuidado del cuidador.

Las familias son, en la mayoría de los casos, las principales "proveedoras" de cuidados para sus miembros con trastornos del espectro autista. La implicación de la familia es fundamental para la evolución del menor con trastorno del neurodesarrollo, sin embargo esta necesidad no está cubierta generalmente. Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Las intervenciones deben tratar de incluirlos y aumentar su participación. El estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención y la calidad de vida de la familia en general.

Desde esta metodología se adopta la perspectiva de considerar a la familia como un conjunto de elementos relacionados, donde lo que ocurre a uno de sus integrantes afecta a todos los demás. La familia sería entonces una unidad con vida propia, con su propia estructura y dinámica, más que la simple suma de los individuos que la componen. Por tanto, la familia en su conjunto también es influida por la presencia del TEA. Si la persona con TEA se encuentra bien, esto redundará en un bienestar para la familia en general y al mismo tiempo si la familia se encuentra bien, esto producirá un beneficio para la persona con TEA. Se crea así una relación circular entre la persona y su familia que debe ser abordada con intervenciones en ambos sentidos para poder generar beneficios importantes. Al intervenir desde el punto de vista sistémico, se ha visto que cuando se facilitan ciertos procesos y se propician ciertas condiciones, la familia es capaz, no solo de sobrellevar esta situación, sino de salir incluso fortalecida de esta experiencia.

Y siendo esto así (y creo que no hay dudas al respecto), está claro, o al menos cualquiera que lo oiga asiente sin dudar, que para cuidar bien hay que estar bien... pero cuando ese cuidado implica personas con necesidades especiales (sean niños o adultos, dentro del TEA o con Alzheimer, por citar dos ejemplos claros), hay dos factores de peso que dejan caer un grueso telón sobre esa afirmación: el estrés del cuidador, y la falta de tiempo.

En la lista de prioridades, las necesidades del cuidador no quedan en segundo plano, sino en cuarto o quinto... sin que la rutina de las necesidades familiares permita una tregua, porque uno se puede tomar vacaciones de su trabajo, pero no de su propia vida (bueno, sí que puede, pero eso tiene otro nombre).

¿Y qué podemos hacer? pues poner el foco en esa necesidad, porque es una realidad sustentada en estudios científicos que el síndrome del burnout (o del cuidador quemado), si no se trata (o previene, que sería aún mejor), puede desembocar en diferentes patologías. Hay que tener muy presente que el impacto que el estrés y la provisión de cuidados diarios de larga duración a niños con discapacidad producen sobre su cuidador implican una amenaza para su bienestar, produciendo con frecuencia cuadros de ansiedad, fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal.

Hay considerables evidencias científicas que sugieren que los padres y madres de niños diagnosticados con TEA están en mayor riesgo de experimentar dificultades en el bienestar psicológico que los padres y madres de niños con otras formas de discapacidad, de tal modo que puede verse afectado su estado de salud tanto mental como física.

Uno de los factores que puede actuar como modulador del estrés es el apoyo social, entendido como la relación en la que se ofrece o intercambia ayuda, que puede ser material, emocional o instrumental.
Por ejemplo, favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento puede potenciar efectos beneficiosos para el cuidador, como un mayor crecimiento personal o el aumento del apoyo social percibido.

Igualmente, se ha visto que los padres que se adaptan de forma adecuada a la situación de cuidado obtienen resultados positivos de la experiencia, evidenciándose un aumento de la resiliencia en estas familias.

Conclusión: que aunque nuestra prioridad sea el bienestar de nuestros hijos, necesitamos también ser conscientes de nuestras propias necesidades, buscar ayuda si la necesitamos, concedernos un poco de tiempo y trabajar nuestro propio bienestar.

Para conseguir esto hay distintas vías. Ya iremos hablando de ellas ;-)



Bibliografía:

• Arnáiz, J., et al. (2007). Autismo, Calidad de Vida. Hoy. Confederación Autismo España, Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid.
• Bronfenbrenner (1987). La ecología del desarrollo humano. Paidós, Barcelona.
• Brown, I., et al. (2007). Person centered and family centered support. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities (pp. 351-361), Baltimore.
• Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (2009). Modelo del servicio de atención a familias.  FEAPS- IPACSA, Madrid.
• Dunst, C.J. (2004). Revisiting Rethinking Early Intervención. Early intervention (262-283). Blackwell Publishing, EEUU.
• Federación Autismo Castilla y León (2012). Estrés y familias de personas con autismo. Federación Autismo Castilla y León y Fundación ONCE, Castilla y León.
• Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014). Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620, DOI 10.1007/s10803-013-2028-z

El día después (resaca post-jornada)

En realidad, dos días después, que ayer fue para estar con la familia y descansar...

Por fin llegó el gran día y celebramos la 8ª Jornada "Amigos del Autismo" de Aspau.
Como parte de la organización, no puedo ser objetiva al calificarla, y creo que no hace falta resumirla, puesto que tanto en el blog de Aspau como en la web de la Jornada está toda la información relativa al contenido.

Lo que sí puedo, es contar mis impresiones personales (pasadas por el tamiz de muchas horas de esfuerzo y toneladas de ilusión). Espero que los asistentes se fueran satisfechos; imagino que siendo tantos, habrá sensaciones de distinto tipo, y no sé si habremos logrado cubrir todas las expectativas, pero pusimos todas nuestras energías en ofrecer un foro en el que se compartieran experiencias y conocimiento, y como dijo en su exposición Ginés, de Orientación Andújar:

cuando se comparte la comida, queda la mitad, cuando se comparte el dinero, queda la mitad... pero cuando se comparte el conocimiento, queda el doble.

Yo sí me fui satisfecha, sobre todo de superar con creces nuestras expectativas y convocar alrededor de 300 personas, la mayor parte docentes, que decidieron dedicar su día libre, su tiempo de ocio y familia, en aprender, en algo tan importante para nosotros como es intentar ofrecer a cada alumno las mejores oportunidades posibles. Es algo que no tiene precio y aún estamos emocionados por esta respuesta.

Y además de satisfecha, feliz de "desvirtualizar" a algun@s compañer@s de viaje en este mundo diverso. De poner voces a las caras, de oir la voz profunda y serena de Rosa Aparicio, la mirada azul intensa de Carmen Saavedra, y la risa luminosa de Miriam Reyes... y sentir el calor de los abrazos, de compartir conversaciones o simplemente momentos. No fue un "conocernos", fue un "reencontrarnos" que me llenó el corazón. Esa parte siempre se hace demasiado corta y me hace creer cada día más en esta gran tribu.

Gracias a los (im)ponentes que confiasteis en nosotros y nos regalasteis vuestro tiempo y vuestro saber.

Otro aspecto de esta jornada que forma parte de la resaca es la capacidad de trabajar en equipo, de remar todos en la misma dirección, de compartir un proyecto y sumar energías e ilusión. Si todo ha salido bien, ha sido por el esfuerzo de directiva, comité de eventos y voluntarios, y a pesar del estrés de la última semana, tenemos ganas de seguir trabajando para conseguir que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que los demás.

Tanto, que ya estamos pensando en la próxima ;-)

Lo verdaderamente importante para una madre

Anoche ví el vídeo que lazó el programa "El Hormiguero" con ese título, en el que parejas de madres desconocidas hablan de "lo verdaderamente importante para una madre".
Como suele pasar para crear ese clímax emocional propio del melodrama, y que no es nada nuevo, primero hablan las madres exigentes, las que consideran que lo importante es tener hijos estudiosos, obedientes y a ser posible triunfadores.
Claro, cómo no.
Y después dan paso a "las otras madres", las que consideran importantes las cosas sencillas, sobre todo porque sus hijos las hacen gracias a un tremendo esfuerzo, o en algunos casos, ni siquiera las hacen: "sonreir al despertar", "que me llame mamá"...
Cuando las madres exigentes se dan cuenta de que "las otras" hablan de niños con diversidad funcional (polidiscapacidad, dice en el propio vídeo), lloran como magdalenas, fundamentalmente por dos motivos:
- por sentirse egoísta al no apreciar el verdadero valor de la maternidad
- por sentirse aliviada de que gran parte de sus "problemas" se deben a sus expectativas y que estas se puede ajustar... no como en el caso de "las otras mamás".

Sensiblero, obvio... por decirlo con amabilidad.
Imagino que de algún modo los creadores (¿publicistas?) pensaban favorecer la empatía y resaltar el mensaje de apreciar lo que se tiene, pero a mi no me llega. Debe de ser que ya tengo callo y que veo demasiado el alivio de las primeras, sin que en ningún momento del vídeo vea nada que ponga de relieve el valor de la inclusión, de la justicia social, de ese deseo de CUALQUIER MADRE de que su hijo tenga su lugar.
Por supuesto, yo también quiero que el día de mañana mis hijos sean felices y estén sanos, y deseo también que puedan desarrollar su máximo potencial EN la sociedad... pero no veo que las primeras madres del vídeo vayan a inculcar a sus hijos esas ideas después de esta conversación con "las otras madres".
Es cierto que se percibe cómo "las otras madres" hablan de su hijos con amor infinito, pero ¿qué madre no lo hace?... ¿de verdad alguien duda que las primeras madres no sientan ese amor? no sabemos cómo se ha iniciado la conversación, cuál es la premisa para empezar a hablar. Se llama manipulación del espectador, y consiste en despertar la emoción por medio de la compasión, la pena... el paternalismo unido al sensacionalismo. Lo peor.

No, no me ha gustado.
Y entiendo a quienes se hayan emocionado al verlo, ese era el propósito, pero sed sinceros y analizad si lo que emociona realmente a las madres de un niño neurotípico es la culpabilidad y el alivio, y no la empatía.

Os recomiendo (mucho) el post de Olga Lalín: "Madre desconocida nº15"
Yo soy la nº16.


P.D.: Aquí hay un vídeo del mismo corte, referido a personas con cáncer. Ya dije que esta fórmula está trillada.

Cartas de amor

El superpapá y yo hemos recibido dos cartas de amor.
No voy a decir nada más, porque no hace falta (y porque no puedo):

Un "zas en toda la boca" a las ideas preconcebidas y falsas sobre el autismo.

Así, NO (como en las películas...)

La semana pasada tuve una conversación... no sé cómo definirla, de verdad. Vamos a dejarla en sorprendente, que es el adjetivo menos negativo que le puedo aplicar.

Coincidí con una persona a la que hace muchos años que no veía y con la que nunca he tenido apenas relación, pero en las preguntas de cortesía que involucran a la familia, otra persona le indicó que mi hijo "tenía problemas" (esto enmarcado en que esta persona tenía problemas de movilidad adquiridos por una enfermedad degenerativa, y estaba hablando sobre ello).

Yo aclaré: - Problemas no, lo que tiene es autismo.

(Silencio).

El otro: - ¡Tú hijo es autista! Eso tiene que ser muy duro. Bueno, yo no sé casi nada de autismo, sólo lo que he visto en las películas.

(Qué miedo).

Yo: - Bueno, las películas son películas, y normalmente buscan aspectos efectistas. El autismo es un espectro muy amplio y cada persona tiene sus propias características.

El otro: - Ya, sí, pero si no hablan... tiene que ser muy duro para ti como madre.

(Paciencia, Rocío)

Yo: - sí que hablan. Hay personas con autismo que hablan y personas con autismo que no. Como te digo, es un espectro, eso significa que cada uno tiene afectadas diferentes áreas y en diferentes medidas, y la gran mayoría no tiene nada que ver con los personajes que hayas podido ver en las películas.

El otro: - ¿Y tu hijo habla?

Yo: - Sí, sí que habla. No mantiene una conversación como nosotros, pero se comunica y sabe hablar.

El otro: - Pero claro, tiene que depender muchísimo de ti, te tiene que tener muy atada. Tiene que ser muy duro.

(Aguanta, Rocío)

Yo: - No sabría decirte, como mi otra hija, supongo. En determinados entornos, hay que tener cuidado porque todavía hay nociones que no tiene, como el peligro al cruzar. Pero vamos, no creo que en otras condiciones les perdiera de ojo igualmente... En temas de autonomía también necesita ayuda, pero va progresando.

El otro: - ¿Y va a un cole especial?

Yo: - No, va a un cole ordinario con apoyo.

El otro: - ¿Ah sí?

(Apuesto a que ni se imaginaba esa posibilidad).

El otro: - ¿Entonces si tiene problemas de lenguaje, cómo se relaciona con los demás niños?

Yo: - A su manera. Ten en cuenta que los demás niños ya le conocen y saben entender lo que quiere o busca...

El otro: - ¿Y no se siente mal cuando ve que él es diferente de los demás?

(Ay madre).

Yo: - Él no se ve diferente que los demás. Él es así, entiende el mundo y lo percibe a su manera, y no se plantea si los demás lo perciben igual. Él no se compara con los demás, y nosotros tampoco.

El otro: - Pues sí, tiene que ser muy duro para ti...

(Y dale).

Yo: - En realidad, el principio es un trago, cuando lo diagnostican, pero luego cada familia lleva su trayectoria y la nuestra va bien. A mi me ha hecho aprender mucho... Y él va avanzando, y sobre todo es un niño muy feliz.

El otro: - Pues yo no me lo puedo imaginar...

(No lo jures).

El otro: - ¿Y es verdad eso que dicen que cuando tienes un niño... mmm... un niño... eeeeh... bueno, un niño autista le quieres más que a los otros?

(¡Hasta aquí hemos llegado!)

Yo: - No entiendo muy bien a qué te refieres. Yo quiero a mis dos hijos con el alma, a cada uno como es, y no podría cuantificar "cuánto" quiero a uno o a otra: les quiero todo lo que puedo. Oye, que me tengo que ir, encantada de verte.

(Puerta).

Una pequeña muestra de taaaaanto camino por hacer, tanto desconocimiento, tantos prejuicios basados en la ignorancia.
Si me preguntan con curiosidad sana, con interés, estoy dispuesta a hablar, a compartir mis sentimientos y experiencia (que no siempre es fácil abrir esa compuerta), pero me niego a participar en un interrogatorio que lo que busca es confirmar tu (errada) visión de algo que no conoces.
Así, NO.


Lo siento, necesitaba el desahogo...

¿Qué tenemos en la cabeza?

A veces no lo sabemos, porque no nos enseñaron en su momento a mirar dentro con detenimiento, con atención y sin miedo. Y después, nos instalamos en una manera de funcionar en la que asomarnos a nuestro interior no es una prioridad, en la que esa necesidad queda siempre enmascarada por otras aparentemente más relevantes.
Y se agolpan los asuntos sin resolver, las emociones que no dejamos salir, la intuición, los sentimientos. Cerramos la caja y ¡ay de ti el día que sin darte cuenta empujes la tapa! porque lo más probable es que salga todo disparado en una explosión incontenible que luego es mucho más difícil de asumir o manejar.

Nosotros, los adultos, estamos a tiempo de aprender, de asomarnos dentro y ver de qué estamos hechos y cómo gestionamos todas esas sensaciones, recuerdos... que almacenamos a la espera de darles sentido. No es fácil, pero el beneficio es incomparable: el autoconocimiento es poder.

Pero sobre todo, estamos a tiempo de enseñar a los niños a que sepan ver qué tienen en la cabeza (y en el corazón), para que el día de mañana esa caja sea un archivador al que acudir en momentos de necesidad, y no la caja de Pandora,
Esa es la educación emocional, tan importante o más que la otra.

Mateo y Carolina van a un cole en el que la inteligencia emocional se trabaja transversalmente, en todos y cada uno de los proyectos y materias, y compruebo cada día lo valiosa que es esa herramienta para que el día de mañana puedan enfrentarse a algunas de esas cosas que, como madre, me gustaría que jamas les sucedieran, pero son inevitables: la pena, la nostalgia, la decepción, el dolor.
Sin embargo, me entristece comprobar que es la excepción, cuando debería ser la regla... Ojalá todos los niños la recibieran, nuestro futuro como sociedad sería mucho más prometedor.

Ilustro el post con dos trabajos de Carolina en los que se explora y expresa de manera creativa lo que tiene dentro.
(Por respeto a la intimidad del resto de niños de su clase, no reproduzco los trabajos de los demás, pero son todos igual de fantásticos y sorprendentes. Me quedé atrapada en esos murales).

Os invito a abrir esa caja con vuestros hijos (la suya, y la vuestra) con una hoja en blanco y pinturas de colores. No os arrepentiréis.

La vie en rose

Hace dos años escribí este post: Tal día como hoy.

Y ya suman cinco. Cinco años. Lo pienso y es extraña la sensación de que a veces parezca que ha pasado poco tiempo poco, y otra, lo perciba como algo tan lejano.

Pero mientras, sumo y sigo, y de eso trata la vida.

Tras el diagnóstico (según sea el caso), te espera ese "año malo", el de los tratamientos conocidos: quimioterapia, cirugía, radioterapia. Pero, ¿y después? Después, al margen de la reconstrucción, cinco años es la previsión del tratamiento posterior a la eliminación del tumor, la estimación de la posibilidad de recaídas significativas, el horizonte de la seguridad que depositas en una pastilla diaria.

Hoy he abierto mi último bote de esas pastillas. 

Yo celebro ese quinto aniversario, con la alegría de haber superado el período de riesgo, pero también con la sensación de estar a punto de caminar por la cuerda floja sin red. Por eso es importante contar con una buena pértiga para compensar el desequilibrio. La mía es poderosa: el apoyo de los míos, un excepcional equipo médico y mi determinación de seguir caminando.

Es mi modo de vivir "la vie en rose"...

Por qué (te) sonrío...

Hay un blog fantástico, muy recomendable, que se llama "Si no me conoces, ¿por qué me sonríes?". Este título, como explica su autora, Araceli Arellano, se refiere a esas sonrisas de conmiseración, las que acompañan a las miradas al "pobrecito niño". Comparto esta visión, y en general todos los planteamientos que hace Araceli, su mirada sobre la discapacidad desprovista del carácter asistencialista, su visión de las personas y no de sus etiquetas, y recomiendo la lectura de su blog.

Sin embargo, yo soy de las que ve a una persona con diversidad funcional en el día a día (en el suyo, en el mío), y no puedo evitar sonreir (dentro de otro subgrupo que Araceli también considera).

Sonrío porque si me cruzo con una persona con diversidad funcional que va sola por la calle, realiza un trabajo o participa en una actividad, pienso en los retos que ha superado, en su autoconfianza (cuando muchos piensan que no va a poder), en el esfuerzo añadido, en las barreras mentales que muchos padres debemos saltar para soltar de la mano a nuestros hijos.

Sonrío de satisfacción al pensar que esa persona camina abriéndose camino en el lugar que le corresponde y seguramente abriendo camino a otras personas con diversidad que vendrán detrás, ese camino que es el mismo que el de cualquier otro, aunque algunos intenten quemar puentes en lugar de tenderlos,

Sonrío no solo a la persona en cuestión, sonrío al mundo entero, como quien supera un desafío y siente que el reto le ha hecho crecer.

Sonrío porque, aunque no te conozca, me siento orgullosa de ti.

Sonrío porque cada sonrisa de orgullo compensa al menos tres sonrisas condescendientes.

Sonrío porque es la muestra de que que la inclusión está ahí, sólo hay que dejarla ser para que florezca, para que todos podamos llevar una vida plena.

Sonrío.

Esos pequeños logros de cada día

Suele pasar, que hay avances de los que no te das cuenta hasta que te paras a analizarlos..

Ayer en la piscina,  sucedió esta "carolinada"

Mateo estaba jugando y se metió debajo de la cesta hinchable, y me llamó:

Él: - Mateo se disfraza

Yo: - ¿Y de qué te has disfrazado? (pensando que me diría "de cesta", claro, así somos de simples los neurotípicos).

Él: - De pelota de encestar.


Pues sí señor, ¡menudo avance! Pensó qué hacer con la cesta (además de jugar a encestar, que también lo hizo) echando mano de su bagaje (la frase es a imitación de los dibus "Dougie se disfraza", que hace siglos que ya no ve), se la colocó encima, inició la broma, y disfrutó con ella porque sabía que hacía gracia... ¡un crack!

Para él, que tiene grandes dificultades con el lenguaje, es un paso enorme. Aún me estoy riendo de la ocurrencia.

Luego dicen que las personas con autismo no tiene imaginación, ni sentido del humor...

Besos y más besos

El 6 de julio es el Día Mundial de los Besos.
Puede ser una tontería, pero cualquier cosa que nos haga disfrutar, expresarnos, sentir... merece ser celebrada.
Los besos es algo que celebramos muchísimo los padres de niños con diversidad funcional en general, y con autismo en particular, debido a esa falsa creencia de que son incapaces de sentir, o suavizándolo un poco, de expresar lo que sienten.
Por supuesto, esto no es cierto, pero hay que reconocer que cuando te dan el diagnóstico de tu hij@, tú recurres a tu escaso conocimiento previo sobre el tema, que normalmente está formado por esa visión sesgada y en absoluto ajustada a la realidad, y en tus principales dudas como madre, te planteas esas preguntas emocionales (y muy dolorosas) que suelen ser del tipo:
¿hablará?
¿sabrá que le quiero?
¿me dará un beso algún día?
Es normal cuestionárselo, y al principio la incertidumbre genera mucha angustia, pero a medida que aprendes, te informas, y vas dando oportunidades a tu hij@, descubres las respuestas mucho antes de lo que piensas:
Probablemente sí, aunque tal vez no, pero se comunicará, sin duda.
Rotundamente, sí.
Alguno no, todos.

Por supuesto, nos queremos y lo sabemos, y nos lo demostramos mutuamente a diario. Como cualquier familia.

Para nosotros, todos los días son el Día de los Besos, el de los Abrazos, el de los Achuchones, el de las Cosquillas...

Hay días... y días.

Hay días en los que te parece que el tiempo está detenido para algunas cosas, pero vuela para otras, y todo sucede ante tus ojos sin que puedas hacer nada mas que observar... días en que parece que lleves unas gafas mal graduadas, o sucias, que distorsionan lo que ves.

Hay días en que dudas: ¿lo estoy haciendo bien?
Y peor, días en que no dudas: no lo estoy haciendo bien.

Días de incertidumbre, de miedo al futuro, de zozobra y debilidad.

Hay días grises y hasta negros, días de plomo y días de humo.

Hay días en que los molinos son gigantes.

Todo ying tiene su yang.
Es bueno saberlo, asumir esa teoría de la "montaña rusa", y aceptar que para que haya subidas tiene que haber bajadas, y viceversa.

Es bueno aprender a respirar hondo y coger impulso, antes de llegar a quedarse sin respiración.

Es bueno mirar hacia dentro y reconocerse, sea la clase de día que sea. No somos mejores por ser más fuertes, somos mejores por dar lo mejor que podemos según el momento. Unos días será infinito, y otros, algo menos. No importa la cantidad, si es lo mejor que puedes dar.

Vivir el autismo, o cualquier diversidad funcional, no es fácil.
Mantener una visión positiva no significa negar las dificultades, significa comprenderlas, ayudar a sortearlas y destacar las fortalezas de cada uno.
Incluso las propias.

Conversación: autismo y superpoderes

Conversación entre Carolina y yo, hace un momento. La transcribo literal, antes de que se me olvide, porque aún la estoy asimilando.


C: - Mamá, las personas con autismo tienen superpoderes.

Yo: - ¿Superpoderes?

C: - Sí, como Mateo, que se aprende todo enseguida: los dinosaurios, los países, los planetas. Tiene superpoderes.

Yo: - No, cariño, Mateo no tiene superpoderes, lo que pasa es que aprende las cosas de un modo distinto, y lo que le gusta lo aprende muy rápido. Y cada persona con autismo es diferente y sabe cosas diferentes, no tienen superpoderes.

C: - Mateo sí.

Yo: - Así que tú sabes que Mateo tiene autismo.

C: - Claro... por eso tiene superpoderes.

Yo: - No, porque en algunas cosas, él actúa y aprende de un modo distinto.

C. - Entonces yo también tengo autismo, porque tengo superpoderes.

Yo: - ¿Ah, sí? ¿por qué piensas eso?

C: - Porque yo tengo el superpoder de cerrar las puertas y el superpoder de convertirme en princesa.

Yo: - Y yo, ¿tengo algún superpoder?

C: - Sí, el de comerme las "mollis"

Yo: -Es verdad, tenemos superpoderes, pero se pueden tener superpoderes sin tener autismo, y autismo sin superpoderes...

Poco a poco tenemos que ir aclarando conceptos, y aunque sé que no es en absoluto realista, me gusta que tenga esa visión positiva de su hermano, de lo que hace mejor de los demás en lugar de lo que no hace.
Su naturalidad en la conversación me ha dejado pasmada, ella lo tiene clarísimo... y acaba de cumplir 6 años.

Fichas de emociones, por Carolina

He compartido en Proyecto Clics la última aportación artística de Carolina. Yo le digo aportación artística, pero para ella no es arte, es "trabajo".

Esta es la entrada (aunque os invito que visitéis el blog de Proyecto Clics, lleno de arte y sorpresas). 


Carolina aún no sabe de modas, sabe lo que le gusta (y lo que no). Y una de las cosas que le encanta es autorretratarse con la tablet (la que pille), sin saber que eso del #selfie es ahora tendencia.
Y otra que le apasiona, "fabricar" materiales para "trabajar" con Mateo. Esto último lo hace desde bien pequeña, y con un acierto que me deja pasmada.

Revisando ayer las fotos de la tablet, me encontre toda una serie de autorretratos, y cuando le pregunté, me dijo que eran "fichas de emociones para trabajar con Mateo". Hablan por si solas.

Deliciosas, como ella.

Mi pequeña marea azul (dentro de la gran marea azul)

Hoy es 2 de abril, Día mundial de Concienciación sobre el Autismo. El día de pintarlo todo de azul para dar visibilidad al autismo.
No me voy a entretener en decir porqué, ni cómo, que esto ya lo hacemos cada año.

Este año, que estoy convaleciente y tengo que dar visibilidad sin salir de casa, he aprovechado para poner un poco de perspectiva, y me he dado cuenta de que somos ya una gran marea azul, que hemos conseguido entre todos que cada vez haya más ciudades y edificios ilustres que se sumen a la campaña "Light it Up Blue", y más globos azules por doquier, y se dediquen más minutos en los medios de comunicación a hablar de autismo (por insuficientes que sean aún, siempre son más que el año anterior).

Y me he dado también cuenta que en esa marea muchas gotas, la mayoría, somos familias, y unas cuantas, bastantes también, son profesionales... pero hay también una parte que son mis gotas favoritas, a las que quiero desde aquí mandar mi cariño y agradecimiento: esos amig@s que hacen suyas tus batallas, que se suman a tus causas sin preguntar, cerrando filas.

L@s amig@s que nunca cambian su perfil de cualquier red social, excepto hoy. O l@s que adoptan el de hoy para todo el año, por aquello de que hay que concienciar a diario.

L@s que comparten y disfrutan cada foto o evento que publicas como si fuera propio.

L@s que compran globos azules y los ponen en su ventana o negocio, porque para ti es importante.

L@s que se visten de azul de la cabeza a los pies, y visten de azul a sus niñ@s/herman@s/amigo@s y a veces, hasta las plantas del jardín.

L@s que se curran una presentación sobre el autismo y la exponen en la clase de su hijo y alguna otra (en la que no hay niños con autismo) para que conozcan la realidad de otros. Y lo hace el día 1 para que así se vistan de azul el día 2.

L@s que recuerdan a otros papás del cole que no se olviden los globos azules, y ponen globos de más por si a otro se le olvida.

A todos vosotr@s, gracias.
Vosotr@s pintáis mi corazón de azul un día como hoy.
Porque sí, sólo porque sois buenas personas, la buena gente que nos hace mantener la fe en la sociedad, la que nos ayuda a que nuestros hijos formen parte de ella porque ni se plantea que pueda ser de otro modo, el 2 de abril, el 3, el 4 y todos los días.

Quid pro quo

En la clase de Mateo hay un buzón.
Los duendes de segundo de primaria se escriben cartas y las echan en el buzón. Cuando lo abren, se reparte el correo y cada uno lee las que ha recibido.

Esta actividad postal crea vínculos, ayuda a expresar las emociones, enseña sobre comunicación y, como quien no quiere, se trabaja la escritura.
Y todo eso manteniendo el interés y la ilusión de los niños.

Mateo también escribe cartitas, con apoyo. Y, por supuesto, las recibe.
Ayer llegó esta dentro de su mochila.

No por haberlo repetido mucho, deja de perder vigencia: la inclusión, cuando hay voluntad, es posible.
Pienso en la gran suerte que tiene Mateo con sus compañeros duendes, y en la suerte de los duendes de haber conocido a Mateo.
Debería de ser así siempre, para todos los niños. Espero que lo sea, algún día.

Quid pro quo. Todos ganan.

"La historia de Mateo"

En el cole de Mateo y Carolina se trabaja por proyectos. Entre los proyectos de cada curso, hay al menos uno que se prepara en familia, y luego se expone en clase. El proyecto familiar de la clase de los duendes, la de Mateo (2º de primaria), se titula "La historia de mi vida": cada duende prepara una exposición sobre su vida, y la presenta ante sus compañeros. Luego hay preguntas y un turno de opiniones en el que dicen si les ha gustado (o no, aunque generalmente sí) y qué es lo que más les ha gustado.

Esta semana nos tocaba presentar nuestro trabajo dentro del proyecto "La historia de mi vida". Y allá que fuimos la familia al completo, a compartir nuestra historia. Yo preparé la presentación y Mateo la fue leyendo ante sus compañeros. A Mateo le cuesta modular el tono de voz, y normalmente habla en un tono muy bajo, así que leer en voz alta le supone cierto esfuerzo.

Hicimos un recorrido desde el día de su nacimiento hasta llegar a este cole (el ciclo de infantil lo hizo en otro centro, aquí empezó en 1º de primaria), y nos detuvimos especialmente en el momento en que descubrimos que Mateo "era como era".

Explicar que un niño tiene dificultades a otros niños nos parece complicado (y lo es), y sin embargo ellos lo viven de un modo más natural. Más aún en este colegio, que apuesta por la inclusión en la base misma de su ideario, en el que hay niños con diversidad funcional en todas las clases, en donde están acostumbrados a la diferencia, porque todos son diferentes y únicos, todos son valiosos para el conjunto. Todos.
Pero son niños, y también necesitan entender por qué algunos actúan de otra manera, y tienen dudas que necesitan respuesta (¿ha sido siempre así? ¿por qué no le gusta jugar a lo mismo que yo? ¿cuando era pequeño tomaba biberón? en fin, la mente de un niño de primaria es un hervidero de preguntas ;-)

Yo lo integré en la historia compartiendo algunas fotos de aquello que Mateo hacía de modo distinto, igual que mostramos a lo largo de la presentación muchas fotos en que hacía (hacíamos, la familia) lo mismo que los demás. Las acompañé de una explicación somera, adaptada al nivel de niños de 7 años.

Fue muy positivo. Aunque ellos conocen a Mateo y saben que "funciona" de otra manera, ver su trayectoria, lo parecida que ha sido su vida en realidad a la de los demás, y todo lo que hace, ayuda a focalizar cómo es en conjunto, más allá de sus dificultades con el lenguaje, su inquietud motora o sus intereses particulares.

Cuando llegó el turno de opiniones, a muchos lo que más le había gustado de la presentación era la foto en que Mateo está sentado sobre la tapa del lavavajillas :-) Pero lo que a mi me llegó el corazón fueron dos comentarios que transcribo literalmente (porque se me han quedado grabados a fuego):

- a mi lo que más me ha gustado ha sido la explicación del autismo y de cómo es Mateo. Además, es verdad que en algunas cosas es un crack porque a veces yo le pregunto en matemáticas y siempre se lo sabe, y también sabe donde están todos los países.

- a mi lo que más me ha gustado de la presentación ha sido lo que se ha esforzado Mateo en leérnosla.

Luego Miriam, la tutora me preguntó qué tal había sido el viaje al pasado en la preparación del proyecto, porque por su experiencia a veces remueve mucho interiormente. Es verdad que remueve algunas cosas que dejas atrás y no siempre quieres volver a mirarlas, pero también saca a la la luz otras que estaban casi olvidadas y son momentos de oro.
Lo mejor del proceso es te pone en perspectiva: veo la historia de la vida de Mateo, y veo lo mucho que ha aprendido, veo un niño feliz y luchador, que disfruta de cada oportunidad que se le presenta, y que si tropieza, da una voltereta y sigue avanzando sin perder la sonrisa.
Y sólo puedo sentirme orgullosa de él.

Extraordinarios

Porque se merecen una medalla todos los días: por su esfuerzo, por cada paso adelante, por aprender, por enseñarnos.