Mostrando entradas con la etiqueta derechos. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta derechos. Mostrar todas las entradas
Por fin la Real Academia de la Lengua ha publicado la nueva edición de su diccionario, en la que esperábamos la modificación de la definición de autismo, tal y como prometieron tras la campaña iniciada por Inma Cardona y Acciones contra los Mitos del Autismo en 2009... y ¡oh (desagradable) sorpresa! han actualizado la definición de autismo en el sentido en que se les propuso, pero también han añadido una nueva acepción al significado de "autista":


"Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad", ¡pero qué demonios! así que entienden que su anterior definición de autismo no era acorde a la realidad de las personas con este trastorno, ¿y añaden este significado infame?
Teniéndolo en cuenta, resultaría ser la RAE autista, más que cualquier persona dentro del trastorno, puesto que conscientemente se aleja de la realidad de este colectivo. Pero como es totalmente inaceptable este significado, mejor diremos que la RAE es insensible, impasible, indiferente, alienada, indolente, displicente o desabrida. Y no ofenderíamos a ningún colectivo.

Después de un intercambio de impresiones a través de Twitter, en el que se intentan justificar y del que se ve una muestra en la imagen, hemos iniciado una campaña para solicitar a la RAE que eliminen ese significado ofensivo e hiriente.
Para ello, hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea y representa a las familias, profesionales o cualquier persona relacionada con el autismo que quiera sumarse a esta iniciativa. Busca este perfil si quieres seguir la información actualizada respecto a esta iniciativa.

El texto con el que solicitamos la adhesión a la recogida de firmas explica con claridad la cuestión:

Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer.
Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad".

Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.

Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”.

Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

Puedes firmar aquí


Estos días están siendo de zozobra y preocupación, a nivel general. Dos hechos puntuales han sacudido la "comunidad del autismo en España", y aunque se alejen de nuestra situación personal actual, no podemos dejar de ver el riesgo que suponen para todos los niños con autismo y sus familias.

Uno ha sido la sentencia del Tribunal Constitucional que ha desestimado el recurso de amparo de los padres de un menor con TEA contra la resolución de la Consejería de Educación de Castilla y León que acordó la continuación de la escolarización de su hijo en un centro público de educación especial en lugar de en un centro ordinario, como solicitaban los demandantes. Aquí se puede leer la noticia.

Más allá del debate de si estás o no de acuerdo con las decisiones tomadas por esos padres (y sus consecuencias), o sobre qué tipo de centro es más adecuado, lo que hay que defender hasta el extremo es el derecho de los padres a decidir qué tipo de educación quieren para sus hijos. Derecho que los padres de niños neurotípicos no ven cuestionados. ¿Por qué nosotros sí? ¿Acaso estamos menos capacitados para decidir sobre de las necesidades de nuestros hijos, sólo porque en algunos aspectos son distintas a las de la media? Pues no. Es más, en general estamos más capacitados, puesto que la vida y las circunstancias nos han obligado a formarnos más allá de lo que es habitual en la atención a dichas necesidades.

Aún es más grave el caso de la sentencia, que contraviene lo recogido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y crea un grave precedente en la jurisprudencia española.

Otro, ha sido el caso que Esther Cuadrado relata en el blog La sonrisa de Arturo sobre la situación de su hijo Arturo en el colegio, un centro ordinario de escolarización preferente, y las respuestas, o más bien la falta de ellas por parte del propio centro y de la Consejería de Educación ante el requerimiento de los padres. Os recomiendo encarecidamente que lo leáis, si aún no conocéis el caso, porque esta es una realidad más habitual de lo que nos creemos: la de que se ignoren los derechos de los niños con NEE.

Y el caballo de batalla, la excusa permanente de la falta de recursos. En lugar de usarla para justificar decisiones arbitrarias, no ajustadas a los derechos de los niños con diversidad funcional, debiera ser motivo de vergüenza para una administración que, como siempre, se aúpa pisando sobre los más débiles. Que decide qué es lo adecuado conforme a sus intereses, y no los de los niños con necesidades educativas especiales.

De paso, les recuerdo tanto a la administración como a determinados profesionales, que hay recursos que no cuestan dinero: la motivación, la imaginación, la empatía, la creatividad. Son los que diferencian a los buenos profesionales de los mediocres.


PD: por cierto, aprovecho para recordar que según la ley española, de los 6 a los 16 años es obligatoria la educación, no la escolarización.





He tardado un poco en compartir esta reflexión, esperando que se posaran las emociones que se desatan ante las listas de admisión de los colegios cada año en estas fechas.
Y es que miro alrededor, y compruebo que es un momento de mucho estrés, e incluso angustia, el que se genera cuando quieres una opción escolar para tu hijo, y el conseguirla parece una lotería.
Y conste que no hablo aquí de mi situación personal, sino que realmente estoy expresando algo que veo cada año, dado que siempre conoces casos de niños que acceden a la escolarización por primera vez, o quieren cambiar de centro, por no hablar de si se trata de niños con necesidades educativas especiales (N.E.E.), en cuyo caso sueles tener la desagradable sensación de que no tienes voz ni voto. Bueno, no: no es una sensación, desgraciadamente es una realidad.

Y es injusto. En tanto que haya familias que no puedan acceder al centro educativo que desearía, a la opción que consideren más adecuada para sus hijos, es injusto. Además, es la premisa de un interesante debate: por qué una mayoría quiere determinados centros, y por qué no se mejoran los centros menos demandados, trabajando en sus puntos débiles. Bueno, por mencionar un par de puntos, porque este debate tiene mucha miga...

Veo madres exultantes porque sus hij@s han conseguido plaza en el centro elegido en primera opción, madres preocupadas porque sólo han conseguido plaza en la segunda o tercera opción, e incluso madres desesperadas porque no han conseguido en ninguna de las opciones elegidas y es la junta escolar correspondiente la que determinará a qué centro (y a saber dónde) enviará a sus hij@s. Ninguna capacidad de decisión: son otros los que deciden, y da igual el ideario del centro, el método o corriente que puedan seguir. Te toca ahí, y punto.
Y ojo, que no hablo de elegir entre público, privado o concertado.

No sé dónde está la solución a todo esto, pero lo veo cada año y pienso que algo está mal en este sistema (bueno, sí, ya, como tantas cosas), y que lo peor es que ya lo asumimos así, como defectuoso, como una lotería en la que si tienes suerte, podrás elegir, y si no, te aguantas. Y no me gusta. La escolarización es un período fundamental, que sienta las bases de tantas cosas, que no debería llevarse a cabo en un lugar con el que no estuvieras conforme, con cuyo ideario no comulgaras o simplemente no pensaras que es el mejor lugar para tu hij@. Y son muchos años y mucha convivencia.

En el caso de los niños con N.E.E. todo esto se complica aún más, determinado por los recursos de que dispone cada centro, cuestión especialmente acentuada por los recortes que, como siempre, a los que más afectan es a los más necesitados.

Tenemos que hacer oir nuestra voz. Nuestros hijos tienen derecho a una educación con garantías. No aceptéis promesas incumplidas ("necesita educador y el cole no tiene, pero que empiece y ya lo enviarán..." por mencionar una frecuente). Es duro tener que estar reclamando, protestando y "aporreando puertas" (como oímos hace poco) cada dos por tres, pero callando no se solucionan los problemas, y tu hijo necesita que reclames sus derechos si éstos no se están cumpliendo. Igual que tienes derecho a poder elegir, a participar en el proceso de escolarización de tu hij@. No dejes que te lo quiten. Infórmate bien.

Así que... ¡mucho ánimo! lavad las mallas y planchad las capas ;-)
La idea de este post me ronda de vez en cuando la cabeza, porque hay que ver cómo cambia la percepción de las noticias cuando eres parte interesada. Esto viene a colación del nuevo recorte al sector de la discapacidad, cifrado en más de 1000 millones de euros. Mil millones, que se dice pronto. Como si el sector (tiene gracia el término) de la discapacidad fuera sobrado, precisamente, cuando hay miles de personas que se mueren sin haber llegado a percibir una ayuda a la que tienen derecho. Familias endeudadas para poder cuidar a sus mayores, o a su pequeños, que de todo hay, sin recibir ayuda de ningún tipo (por no quedarnos en el aspecto meramente económico). Pero qué poco eco ha tenido... apenas el día en que se anunció, y luego, sólo las voces de las asociaciones afectadas, de las propias personas con diversidad funcional y de sus familias.
No hace mucho ya escribí una entrada sobre este tema: el estado del malestar, en el que contaba cómo la propia funcionaria de la Seguridad Social decía que merece más la pena darte de alta como empleada del hogar que como cuidadora de persona con discapacidad. Tienes mayor cobertura. Increíble.

Es por eso por lo que, cuando aparece en prensa la noticia de un hombre anciano que mata a su mujer/madre/hermana con discapacidad y después se suicida, lo entiendo. Lo entiendo cuando leo y veo que, por lo general, esa persona tiene una enfermedad terminal y sabe que su ser querido con discapacidad no será atendido como corresponde cuando él ya no esté. Lo entiendo. Entiendo la rabia, la pena, la frustración. Entiendo que la sociedad le ha fallado, y que si le fallaba estando en buenas condiciones de salud, la situación será insostenible en la enfermedad. Entiendo que no encuentre salida. No lo comparto, pero lo entiendo.

Mil millones menos para este año... que se va a traducir en un empeoramiento de la (en algunos caso ya bastante escasa) calidad de vida de las personas con discapacidad.
Hace no mucho, nos parecía algo remoto, casi inimaginable que una persona se quitase la vida antes de ser desahuciada... y a día de hoy, no nos extraña leer esa noticia cada poco tiempo. Si asumimos esto como consecuencia de la crisis, ¿qué va a pasar con todas esas personas dependientes en el abismo de la desatención? ¿y con sus familiares? ¿Vamos a asumir igualmente noticias como la que comentaba más arriba?
Estamos fallando. El Gobierno está fallando, pero la Sociedad también. Y la Sociedad, somos todos.
No sé cuál es el camino, ni sé si yo puedo hacer mucho, pero sé que lo poco que pueda hacer, siempre será mejor que no hacer nada.

Es alentador que se hayan formado plataformas como la de los afectados por la hipoteca: la gente se sensibiliza porque ve patente la posibilidad de verse afectado también, en las actuales circunstancias de paro creciente y precariedad en el empleo...
Pues de igual modo todos deberíamos ser conscientes de que, como dice Javier Tamarit, todos seremos discapacitados en algún momento de nuestra vida...

¿Y tú, no vas a hacer nada?



Ayer celebramos la 7ª Jornada Amigos del Autismo de Aspau, titulada "Porque crecemos", y dedicada a lo que pasa al acabar primaria. A mi me resultó enriquecedora y satisfactoria, como no podía ser menos, gracias a los profesionales que vinieron a exponer sus experiencias, y a los asistentes que también compartieron las suyas. Inma ha hecho un excelente resumen de ello en su blog: Miguel, autismo y lenguaje, así que os emplazo a leerlo. Hoy al compartir y comentar esto mismo en facebook, Esther, de La sonrisa de Arturo, ha comentado que estamos mimetizadas. Es verdad, en muchas cosas, y en especial en las referidas al autismo, compartimos la misma visión y actitud. Por eso formamos un buen equipo; por eso, y porque Tere Arocas nos completa a la perfección. Como en todo, el éxito del puzle estriba en que encajen las piezas.
Dicho esto, yo voy a dedicar esta entrada a reflexionar sobre lo escuchado ayer y otras cosas relacionadas.

La primera, sobre el propio tema de esta jornada, que elegimos en parte por la demanda de los propios padres, y en parte por la necesidad de poner sobre la mesa un tema en el que apenas ahora empieza a haber alguna respuesta por parte de la Administración, y es la situación de los chicos con TEA que finalizan primaria, y no tienen las opciones adecuadas para continuar su vida escolar. Porque la Administración siempre se puede escudar en que hay alguna opción, sí, pero lo fundamental es que sean las adecuadas, que es lo que no sucede.
En este "lo que pasa al acabar primaria" hay diferentes opciones, ninguna mejor que otra, sino simplemente distintas respuestas que se intentan adecuar a las características de cada persona, y eso es lo que intentamos mostrar en la jornada de ayer. Eso, y que no todas estas opciones están disponibles para todos.
Quizás hubo quien asistió esperando encontrar ciertas respuestas que no se dieron, pero no podrán negar que en su lugar hubo otras muchas respuestas, igualmente valiosas.

También habrá quien piense que el tema le queda muy lejano: que no se engañe, los niños crecen, el tiempo pasa y todo sucede mucho más rápido de lo que nos podemos imaginar... Y no puedes esperar a verte en el momento crítico de ver "qué haces con tu hijo" a los 12 años: si no hay las respuestas educativas necesarias, hay que empezar a exigir los derechos de nuestros hijos desde el primer momento, porque está demostrado que nadie lo va a hacer en nuestro lugar.

Y esa es otra, una buena de las que oímos ayer: seguramente no fue exactamente lo que quiso decir don Antonio Ramos, Jefe del Servicio de Ordenación Académica de la Dirección General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística de la Consellería de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana (lo he tenido que copiar del programa, era incapaz de recordar el título completo), a la sazón, único representante de la Administración en la jornada de ayer.
No se dignó dicha Administración, la valenciana, a enviar ningún representante político para inaugurar la jornada de ayer. No sé si se debe a que les resultamos incómodos, con nuestras reclamaciones y exigencias cuando no se cumplen los derechos de nuestros hijos (tan a menudo últimamente), o quizás a que no estamos cerca del período electoral y no les compensa dar la cara para hacerse esas fotos de compromiso social. En cualquier caso, señores políticos, no duden de que les invitamos por cortesía y protocolo, y que no les echamos de menos (yo personalmente me alegré de no tener que oir determinadas pamplinas, que bastante tenemos con los informativos).
Como decía al principio del párrafo, que me he ido por los cerros de Úbeda, seguramente no fue lo que Antonio ("llamadme Toni") Ramos quiso decir, pero sin duda fue lo que en su vehemente y apasionada intervención dijo: "vosotros los padres tenéis la obligación de tocar a la puerta de quien sea necesario (jefe de estudios, director de centro, orientador, inspector o quien corresponda) para exigir la adaptación curricular de vuestros hijos, para que os den el ACIS por escrito..." Esto es lo que Inma no quiso responder por si no sabía contenerse, y que yo sí respondí: no, señor, no es mi obligación reclamar un derecho de mi hijo, ni necesito que nadie me aclare que tengo que exigir algo que le corresponde por derecho, que todos los padres en la sala y muchos más que no habían asistido estábamos cansados de perder el tiempo tocando a esas puertas para reclamar los derechos incumplidos de nuestros hijos y es la Administración la que tiene la obligación de responder, de proporcionar dicho derechos, y no lo hace. No convierta además en responsabilidad de los padres algo que ustedes se saltan a la torera.
Más o menos.
He de decir que se retractó, pero la penitencia le vino después, puesto que en lugar de turno de preguntas, más bien lo tuvo de demandas, en especial por parte de los profesionales que conocen de sobra la situación de la escolarización de niños con TEA y que llevan casi 15 años escuchando promesas, buenas intenciones y recibiendo paños calientes que no solucionan nada.
Parece ser que existe el firme propósito de convertir en estable el proyecto de las aulas CyL, que lleva años y años siendo un proyecto piloto. A ver si eso se concreta de verdad, mejor que lo de "ponga un delfín en su vida" de hace dos años (y que tampoco se ha concretado). Veremos...

En fin... menos mal que todo lo demás compensó, que hubo experiencias interesantísimas, y sobre todo, que siempre queda patente la dedicación, las ganas que los profesionales ponen en lo que hacen, y que la mosca del autismo sigue haciendo de las suyas, afortunadamente.
Hemos tomado buena nota de que nos quedamos cortos de tiempo, y que necesitamos espacio para el intercambio de opiniones y experiencias, y esperamos hacerlo mejor en la siguiente jornada.
Confieso que aún no habíamos empezado ésta e Inma ya me comentó en voz baja: "tengo un tema chulísimo para la próxima..." ;-)

En el blog de ASPAU podéis ver algún vídeo y reseñas sobre la Jornada, y espero que en breve estén disponibles algunas de las ponencias. En todas hubo contenidos muy interesantes, pero destaco que Suni Blau hizo un compendio de materiales que merece ser revisado con calma.

PD.: Se me olvidaba contar lo que Inma no incluye en su resumen, y es que en una breve intervención que ella hizo, después de la ponencia de los profesionales del instituto al que acude su hijo, nos puso a todos al borde de las lágrimas de la emoción al darles las gracias por ofrecer una oportunidad a Miguel y por creer en sus capacidades.

Nuestros hijos pueden, sólo hay que darles la oportunidad.



Eso llevaba escrito en su pancarta Albert ayer.
Albert tiene diez años, el pelo rubio, los ojos azules, mucho sentido del humor y síndrome de down, por mencionar sólo algunas caracteristicas, que tiene muchas, todas excepcionales.
La escribió él mismo, sobre cartulina naranja, para que se viera bien. Y se fue a la manifestación de la Marea Humana, de la mano de su madre. A exigir sus derechos y a protestar por los que le están robando, con la excusa de la crisis y con una total y absoluta falta de moral, por no mencionar la conciencia social, que ni saben lo que es...
A determinados sectores se les debería caer la cara de vergüenza de que los niños con dificultades se tengan que echar a la calle a reclamar lo que les pertenece por Ley.

Ayer nos sumamos todas las causas, toda la indignación... y apenas ha quedado rastro en los medios de comunicación de esa gran Marea Humana. Qué triste reflejo de la realidad.
Pues no nos vamos a quedar callados, ni quietos, porque no pedimos ni más ni menos que lo que nos pertenece, lo mismo que pertenece a los demás; aunque sea en nuestros pequeñitos blogs, muros de facebook o cualquier modesta tribuna a la que podamos acceder.
Hoy estoy indignada. Bueno, hoy y prácticamente todos los días. Basta encender la radio, abrir un periódico o simplemente entrar en una red social para desayunar cada día con noticias de recortes, corrupción, injusticia (y eso, sin hablar de lo que pasa más allá de nuestras fronteras, que es para echarse a temblar -pensando en la India, por poner sólo un ejemplo-).

Esta mañana he escuchado a Pepa Bueno decir que "si algo bueno ha traído la crisis, ha sido el fin de la inocencia": esa impunidad generalmente aceptada de saber que hay quien se enriquece aprovechándose de su cargo, en lugar de servir a los ciudadanos, que somos los que le hemos otorgado el poder que tiene.
Y es que es lo mínimo que puede pasar: que se pierda la inocencia. ¡Y ya era hora! Pero eso no es suficiente, porque mientras seguimos sentados en el sofá de casa, nos van quitando y quitando... no digo robando, porque se amparan en leyes y normativas, pero lo mismo valdría. Nos quitan derechos, conquistas sociales logradas tras años de lucha. En todos los sectores, pero especialmente en el de los más desprotegidos.
Y retrocedemos como Sociedad, hacia el "Estado del Malestar", hacia la injusticia socialmente aceptada. Se diluye la línea de lo intocable, ante la excusa de que "todo está mal".

Hoy nos han informado de un nuevo varapalo en la prestación por cuidador no cualificado recogida por la Ley de Promoción de Autonomía Personal (lo que se conoce como "Ley de Dependencia"), con la entrada en vigor de un nuevo cálculo que reduce la cantidad, lo que supone rebajas de entre el 60% y el 90% (esto, en la Comunidad Valenciana). Para hacerse una idea: la persona dependiente (un "gran dependiente", con el mayor grado de discapacidad) que percibía en torno a los 450 euros, pasa a percibir 200 euros, si llega. O menos.
Pero no es el primer recorte: la paga de agosto, que pagaron a punto de empezar noviembre, ya llegó con un recorte del 15%.
Además, eliminaron la cotización a la Seguridad Social, que corría por cuenta del Estado, de esos cuidadores, quedando desprotegidos. ¿Qué digo desprotegidos? si para figurar como cuidador no cualificado y solicitar la prestación, te obligan a darte de alta y pagar tu Seguridad Social, que no te cubre los mínimos supuestos. Es decir, que si como familiar de una persona con dependencia (hablo de hijos porque es lo habitual en nuestro colectivo, pero bien pueden ser los padres) dejo mi trabajo y me acojo a la figura de cuidador no cualificado, tengo que pagar mi seguridad social que ni se cubre con la prestación que me dan. Es una vergüenza que la propia funcionaria del INSS te sugiera que merece la pena darse de alta como "empleada del hogar", que cuesta lo mismo y tiene mayor cobertura. Como lo lees.

¿Para qué se cree el Estado que necesitamos ese dinero? ¿para irnos de crucero? No, señores, para pagar terapias, para dedicar a las personas dependientes todo el tiempo y los medios posibles para ayudarles a desarrollar la mayor autonomía posible: a que sean MENOS DEPENDIENTES, mejoren su calidad de vida, y, a la larga, si quieren ver su propio beneficio, que su atención suponga un coste menor al propio Estado.
Que parece que nos suelten las migajas... pero sin el "parece".
¿Tiene el Estado en cuenta que esos "cuidadores no cualificados" son en su mayoría padres -más bien madres- que tuvieron que dejar de trabajar para hacerse cargo de un familiar dependiente y no tienen ingresos?

También ayer nos enteramos de que desaparece la gratuidad de los medicamentos para las personas con discapacidad.

Todo esto se une a tooodos los demás recortes, que por supuesto afectan a nuestros hijos como a todos los ciudadanos: en educación, en sanidad...
Para hacerse una idea, os recomiendo la lectura del blog de Cuca Da Silva, Pensando en imágenes, que ha escrito un post, ¿Fracaso en la atención a la diversidad?, sobre el boicot a la atención a la diversidad en el ámbito de la Educación.

En el diario 20Minutos han publicado un artículo sobre lo que supone para una familia española media la pérdida por los tributos y recortes: 8000 euros anuales.
Mientras, seguimos leyendo noticias sobre cuentas en Suiza, áticos de lujo, testaferros, financiaciones ilegales, sueldos millonarios, escandalos bancarios, etc. como si nada.
Pues es hora de levantarse del sofá y "empujar" todos en la misma dirección: cada recorte de un derecho, cada paso atrás, no se va a recuperar al mismo ritmo de la economía, va a suponer años.
Las personas con discapacidad no están pasando a ser ciudadanos de segunda, sino de tercera: bienvenidos al Estado del Malestar.








Este un post solidario, de ayuda y difusión. Lamento que los últimos sean de este tipo.

Lo lamento porque significa que hay muchas familias que lo están pasando mal porque la escolarización de sus hijos con Necesidades Educativas Especiales son un grave quebradero de cabeza.

Lo lamento porque se vulneran los derechos fundamentales de los niños, y la libertad de elección de sus padres.

Lo lamento porque no basta con que nuestras circunstancias sean de por si más complicadas que las de la mayoría de los padres, sino que además ni la administración ni otros poderes fácticos hacen nada por facilitar las cosas... es más, tienden a dificultarlas aún más.

Lamento que la mayoría de padres no sepan que esto sucede en nuestro país, aquí y ahora, y sobre todo lamento que muchos que sí que lo saben, guarden silencio porque el problema es de otro.

Hoy, Fátima Collado ha creado un nuevo blog, con este mensaje:
Vasc@s , lagunduuuu mi niño tiene un mundo sin pintar y me veo en las tortas, no le dejan hacer primaria en el colegio donde esta escolarizado desde los tres años, siendo el mas nuevo y accesible por ley, nos derivan a otro cualquiera que tenga aulas especiales para alumnos con tgd, -textual- y le roban su entorno vital, sus compañeros, su reino, su opcion a camino independiente y de conquista de reino,donde a ellos les parece ponerlo, "porque estos niños necesitan" una sarta de mitos. Tengo tantos chistes en la mochila que ya no me caben, necesito todo tipo de opiniones, de padres de niños sin nee tambien, no es una cosa que me incumba solo a mi, no lo hacen por nada personal contra mikel ni contra mi, una etiqueta nos limita las opciones independientemente de como seas. No queremos su plan, no quiero un mundo sin pintar, quiero acceso a la materia y pido socorro, con difundir es suficiente, jjj y si os quereis unir a la batalla, montamos una plataforma para ladrar a coro, pero san dios no viene a hacerlo, me canso de esperarlo, en la escuela inclusiva vasca no cabe uno, por cobardia, y no del niño pequeño. Socorrete!! En la city donde vivo no voy a tener apoyo de la asociacion, asi que busco aliados en la red.

http://euskadinklusion.blogspot.com/2012/02/euskadinklusion.html


Aqui tienes una aliada, aunque sólo pueda darte difusión, firmar la ayuda que pidas, escucharte y gritar a tu lado. Si este post sirve para que se nos unan algunos más, sabed que sois bienvenidos, y que no estamos libres de que la injusticia nos toque mañana a nosotros, y entonces querremos que otros griten a nuestro lado...

Y no, este post no va de si es mejor que el niño esté en un cole ordinario, o en un aula TGD, o en un centro específico. Este post va del DERECHO de una madre a decidir sobre la escolarización de su hijo, y sobre el DERECHO de un niño a recibir la educación adecuada.

(Copio la nota de prensa de la Agencia EFE, a modo de celebración y para recordarnos que no hay que dar por supuesto que no podemos escalar ciertos muros. Todo es ponerse...)

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario
Artículo de Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE

Hoy es el Día de los Derechos Humanos. El 10 de diciembre de 1948, se adoptó, en París, la Declaración Universal de los Derechos Humanos, un documento no obligatorio ni vinculante para los Estados pero que sentó las bases para la creación de las dos convenciones internacionales de la ONU, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales.
 "Todos los seres humanos nacen iguales y libres en dignidad y derechos".
El caso es que leo esta frase después de echar un vistazo al periódico por un lado, y a las andanzas de la tribu de superpapás por otro (sin ir más lejos), y como que me entra la risa... y es que me río por no llorar.
Va a ser cierto eso de que el ser humano es capaz de las mejores ideas, como esta Declaración que hoy conmemoramos, y los peores actos, en los diarios de hoy, sin ir más lejos:
- Siria: Amputaciones, descargas eléctricas, golpes... es la estrategia de Asad. Más de 4.000 personas han muerto en las revueltas.
- Afganistán: Detienen a 4 hermanos afganos por atacar a una adolescente, a su madre y a sus dos hermanas con ácido por negarse a contraer matrimonio.
- Cuba: Al menos cinco balseros cubanos han muertos al volcar la rústica embarcación con la que pretendían viajar a Estados Unidos.
- Palestina: La aviación israelí bombardea Gaza tras el ataque con proyectiles de las milicias.
- Congo: El líder opositor congoleño rechaza los resultados y se autoproclama presidente.
- Al Qaeda en el Magreb Islámico publica fotos de cinco europeos secuestrados.
- España: Un hombre mata a puñaladas a su mujer en Madrid, delante de sus hijos, de 5 y 3 años y un bebé de 10 días.
- España: Liberan en Málaga a seis mujeres obligadas a prostituirse y detienen a 12 personas. Las amenazaban, maltrataban y agredían sexualmente.

Mientras sigamos leyendo noticias como éstas a diario, ¿qué sentido tiene celebrar este día?
La ONU debería dar un paso adelante y convertir la Declaración en un documento vinculante y de obligado cumplimiento.

Y no entro en cuestiones particulares, en los derechos de las personas con diversidad funcional, en la igualdad de oportunidades, en la inclusión y en otras tantas facetas de esa Igualdad de Derechos Fundamentales que conmemoramos hoy, porque de esas ya hablo (hablamos y reclamamos muchos superpapás) a diario (por desgracia).

Pero mirando el lado positivo: si tener una fecha que conmemore la firma de la Declaración sirve para que se remuevan algunas conciencias, aunque sólo sea durante esta jornada, y para que atendamos al factor HUMANO de las noticias, ya habrá dado sentido a la celebración...
Más información en página de las Naciones Unidas sobre la Declaración de los derechos Humanos.

Feliz día, Derechos Humanos.


El jueves de la semana pasada, día 1 de diciembre, recibí una llamada de teléfono de la directora del colegio al que acude mi hijo. Me llamó para informarme de que la inspectora de zona (de Educación, se entiende), al ver que mi hijo tenía una terapeuta de apoyo en el comedor del colegio, le había comunicado que "no era adecuado", y que no podía continuar recibiendo dicho apoyo... bueno, no, que es que ese apoyo ya lo prestaba el colegio mediante la educadora del aula CyL (aula de Comunicación y Lenguaje, lo que en otros lugares se conoce como aula preferente... curioso el nombre, también: ¿"preferente"? ¿quién la prefiere? la mayoría de los coles, por lo visto, no... en fin, que me voy del tema).
Mi sorpresa fue mayúscula. Especialmente porque ésta fue la segunda llamada que recibí de la directora en lo que va de curso. La primera fue el 13 de septiembre, el primer día en que mi hijo se quedó al comedor, y fue para decirme expresamente que, aunque ya para ese día yo había solicitado la posibilidad de poner un apoyo a mi hijo (sufragado por nosotros, por supuesto) con el acuerdo con el colegio de que acudiera dos días a la semana, si mi hijo no acudía con un apoyo contínuo al comedor, no podría quedarse a comer. Lo pongo en negrita y subrayado, porque aunque creo que queda clara la incongruencia, es el modo de acentuar la indignación con que recibí la segunda llamada (bueno, también la primera).

Voy a remontarme un poco más atrás, con el fin de tomar la perspectiva adecuada, que no me gustaría olvidarme nada importante.

Una de las mayores dificultades de mi hijo ha sido la hipersensibilidad a las texturas, especialmente respecto al tacto oral. Ha llegado a los 5 años, sin consentir meterse en la boca ningún alimento que no tuviera la textura de una crema (como máximo). Para trabajar esta peculiaridad, hemos contado con un plan de ataque diseñado por sus terapeutas, y llevado a cabo fundamentalmente por su terapeuta de integración sensorial, que a lo largo de 3 años, ¡3 años! ha trabajado semana a semana para ir venciendo esta hipersensibilidad, superando barreras poco a poco, desde conseguir tocarle los labios (ni eso permitía) hasta llegar a lavarle los dientes con cepillo, frotando incluso las encías y la lengua.
Por este motivo no nos habíamos atrevido a dejarle en el comedor del colegio, conscientes de que era un camino lento, pero que había que recorrer sin saltarse los pasos correspondientes. Por este motivo y porque, por circunstancias, yo podía hacerme cargo de la hora de la comida.
Pero este curso yo ya me he incorporado a trabajar, y pensamos que era el momento de intentar dar este nuevo paso. Sin embargo, y como suele suceder en niños con dificultades, teníamos claro que la adaptación al comedor no iba a ser cuestión de dos días, así que hablé con el colegio, con la propuesta de que mi hijo recibiera las dos sesiones semanales con su terapeuta de integración sensorial durante el comedor, para seguir con el trabajo de masticación que teníamos ya iniciado desde la primavera, y establecer las pautas que aseguraran el éxito en la rutina del comedor. A la directora del colegio le pareció bien, y Mateo se quedó el primer día al comedor, con el apoyo de su terapeuta. Fue un horror, claro. Ya lo esperábamos: no entendía qué pasaba allí, por qué se tenía que sentar en esa mesa, qué era aquel follón enorme, y por qué no se podía levantar si ya había acabado... Pero la directora no se lo esperaba, así que recibí esa primera llamadita memorable.
Tal vez el error fue no haber protestado ante quien competiese en aquel momento: ¿cómo que si no iba nadie con él, no se iba a poder quedar al comedor! Debí haber exigido que ese "alguien" era la obligación del colegio, como sigue siendo ahora, pero sinceramente, lo que me preocupaba era asegurarme la integración de Mateo en la rutina del comedor, cosa de la que es perfectamente capaz, si le das el tiempo que necesita (como en tantas cosas), y que ya ha demostrado.
Así que hice lo que en ese momento pensé que era lo mejor para mi hijo. Y le dije a la directora:
"¿Puedo ser yo quien vaya con él los días que no va la terapeuta, para que se acostumbre?"
Me dijo que sí y me pasé el mes de septiembre saliendo antes de mi trabajo para acudir en apoyo de mi hijo al comedor escolar. Como no podía mantener esta situación en el tiempo, conseguí arreglar la situación para que mi hijo tuviera apoyo todos los días, y una vez se hubiera adaptado a la rutina, trabajar la masticación, que siempre ha sido el objetivo de que su terapeuta acudiera al comedor con él.
Fue la decisión correcta, puesto que en estos dos meses Mateo ha avanzado a pasos de gigante en este área. Hace unas semanas publiqué una entrada sobre las lentejas en familia, y desde entonces, cada día hay algo nuevo que Mateo come: ayer, sin ir más lejos, cenó tortilla francesa. Y esto es resultado directo del "empujón" que ha supuesto para él tener a su terapeuta en el comedor, introduciendo la alimentación sólida en un entorno lógico y natural para Mateo, comiendo con los demás niños.

Pero llega la inspectora de visita al cole, y aunque la terapeuta viste igual que los monitores del comedor, y procura que su presencia no entorpezca de ningún modo el funcionamiento del mismo, ¡oh sorpresa! la "descubre", y determina que su presencia "no es adecuada", ya que el cole tiene que proveer ese apoyo... vamos, que se supone que ya lo provee.
Lo que provee el cole es una educadora con muy buena voluntad pero que atiende a 8 niños con necesidades educativas especiales, así que yo me pregunto si de verdad se va sentar al lado de mi hijo durante toda la comida para trabajar la alimentación. La directora me asegura que sí, y lo malo no es que yo lo dude, es que como no me equivoque (y lamento tener el pálpito de no equivocarme) el perjudicado va a ser MI HIJO.

Éste es el motivo por el que me he calzado de nuevo la licra y la capa. Y es que no somos superpapás por tener hijos con dificultades; lo somos porque tenemos que echar mano de nuestros superpoderes para enfrentarnos con la incomprensión, falta de empatía, incompetencia y cerrazón de los demás, y especialmente de los que tienen en su mano el poder de decisión sobre cuestiones cruciales para el desarrollo de nuestros hijos.
Sé que en el tema del apoyo de su terapeuta en el comedor no podré hacer mucho, porque se supone que la ley no permite personal ajeno al colegio, pero lo que sí voy a intentar es que mi hijo reciba el apoyo que necesita (y la ley dispone), así se aburran de mi en inspección, en el PROP y en San Pedro del Vaticano si es necesario.
Otro rato, si aún tenéis ganas, os cuento cómo van a deshacer una actividad de piscina que realizan semanalmente los niños del aula CyL con sus profesores (PT, logopeda y educadora), con la que estamos todos encantados: profes, niños y papás. El caso es que veamos "quién manda"...


Nota mentaL. Escribir a Arasaac y pedir que Sergio haga los pictos de: protestar, quejarse, indignación. Urge, últimamente son muy necesarios.
Comparto directamente esta entrada del blog de José Manuel Marcos, porque la noticia me parece tan buena que no se puede añadir nada más!!! Bueno sí: ¡ENHORABUENA!
Informática para Educación Especial: Un día inolvidable: todos los grupos políticos del Ayuntamiento de Zaragoza a favor de la eliminación de barreras cognitivas en los edificios públicos. ¡¡¡Por fin!!!

Y de paso, le robo la noticia en pictogramas


¿Cuál será el siguiente paso? ;-)


Hace cinco días recibí la notificación de la Junta Electoral por la cual se me nombraba Primer Suplente del Primer Vocal de la mesa electoral que me corresponde... y hace dos días, dos, recibí la notificación de que la junta Electoral había aceptado la renuncia justificada del Primer Vocal, puesto que ahora me corresponde a mi... y digo yo: con tanto problema de paro, ¿a ninguna mente preclara se le ha ocurrido pensar que es muy probable que muchas personas en paro estén dispuestas a "trabajar" por la democracia, a cambio de 62 euros? estoy segura de que habría voluntarios, y que además esto evitaría el problema que supone el que al día siguiente tengas libres cinco horas pertenecientes a tu jornada laboral.
Y yo que ya había votado por correo para marcharnos el fin de semana... y se ve que en esto sí había tenido suerte, porque hay miles, MILES de personas que no han podido ejercer su derecho al voto porque no les ha llegado la documentación dentro del plazo... ¿qué pasa con esas personas? ¿dónde quedan sus derechos?
Así va el país...