La semana pasada asistí al al
XVIII Congreso AETAPI, que se celebró en León bajo el título "Sumando fortalezas".
La sensación al finalizar ha sido de esperanza por ver el esfuerzo constante y genuino de grandes profesionales cuyo máximo interés es conocer más y mejor qué es el autismo para poder ayudar a las personas dentro del espectro con los mejores resultados posibles.
Voy a hacer un pequeño resumen de aquellos aspectos que me resultaron alentadores, unas pinceladas de lo que habló allí, aunque seguro que no soy capaz de reflejar todo lo que me he llevado de estos tres intensos días en León.
No voy a hablar de todas las ponencias por cuestión de tiempo y espacio, pero he de decir que el programa del congreso fue impresionante a todos los niveles. Simplemente rescato algunas de las líneas básicas, pero invito a visitar la
web de AETAPI cuando cuelguen las conclusiones del congreso.
Peter Mundy: "Atención conjunta: su papel en el aprendizaje, la cognición social y la intervención del autismo".
Incidió en la
importancia de la atención conjunta como un problema específico de los niños con TEA, como una "falta de búsqueda espontánea para compartir interés". Se refiere a la
dimensión social de la atención, que relaciona con el desarrollo del lenguaje y es vital para el aprendizaje. Hay habilidades cognitivas que surgen sin que las enseñemos, y la atención conjunta es una de ellas (se desarrolla antes de los 6 meses), pero en el caso de los niños con TEA no sucede así, por lo que Mundy habla de la intervención dirigida, que estimula estas capacidades cognitivas para aprender, como es la atención conjunta, que luego impulsan cualquier otro modo de intervención.
La mejora en "iniciar la atención conjunta" predice resultados cognitivos y de lenguaje, y mejora la capacidad de interactuar socialmente, y en la adquisición del lenguaje.
No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras.
Además, la atención conjunta influye en la teoría de la mente, puesto que ayuda a la capacidad de pensar en los pensamientos de los demás.
Un
enfoque de intervención familiar proporciona mayor aprovechamiento y resulta más eficaz.
A nivel práctico, se refiere a promover la atención conjunta
compartiendo el juego no "enfrente" (dirigiendo), sino a su lado (siguiendo), ya que es el niño quien dirige el juego y el aprendizaje; así aumenta la motivación del niño en le propio proceso del aprendizaje.
Gina Davies: "Atención e interacción en el autismo. El papel de las familias".
El objetivo que propone es "empoderar a las familias y disfrutar del proceso". También expone la importancia de desarrollar la habilidad de
la atención compartida como vehículo de aprendizaje, insistiendo en que no hay un método de intervención perfecto, sino que hay que estar en permanente renovación incorporando aquellos aspectos de cada método que sirvan a las necesidades de cada caso individual, y para ello hay que mantener la mente abierta. En cualquier caso, no hacer nada no es una opción.
Destaca la importancia de que los profesionales sean sensibles a
las necesidades de la familia, a que consideren en qué punto se encuentran los padres para ajustar la intervención. Hay que contemplar el momento emocional de los padres, puesto que en los primeros momentos, ante la dificultad del niño, la familia tiende a modificar el entorno para adecuarlo a sus circunstancias (por ejemplo, eliminar aquellas cosas que alteran al niño) e incluso su modo de comunicación hacia él varía, ante la ausencia de respuesta... por eso es imprescindible alentar a las familias para recuperar una comunicación normalizada (aunque la respuesta del niño sea diferente de lo "normal").
Por ello, la intervención debe ser:
- significativa para los padres
- práctica (formar parte de la vida diaria)
- divertida o fascinante para todos los implicados
Hay que empezar en el punto en que se encuentre cada niño (empezando por las formas tempranas de juego: cosquillas, anticipación, etc.), observándolo en su entorno natural, y
motivar el aprendizaje mediante la diversión, eliminando presión sobre los padres: se trata de disfrutar del juego, no del resultado. Buscamos la atención compartida siguiendo el interés del juego del niño, imitando su forma de jugar.
Las
buenas prácticas en intervención en TEA se pueden resumir en:
- pocas distracciones (por ejemplo, una alfombra lisa)
- materiales visuales
- entorno estructurado
- tiempo especificado visualmente
- tranquilidad
- niveles de lenguaje reducido.
Y convertir la enseñanza práctica y experimental de los padres para transformar el tiempo de juego en momentos tanto de diversión como de aprendizaje. Las actividades que generan diversión motivan y se recuerdan no solo por parte de los niños, sino también de los padres, por eso la intervención debe ser divertida o fascinante, porque la curiosidad es la puerta a la atención y a la exploración.
Así, una forma de trabajar factible ha de cumplir cuatro pasos:
- Curiosidad: generar expectativa, prestar atención.
- Exploración: investigar, ver qué sucede.
- Experiencia: repetición, probar a usar el objeto.
- Creatividad: no se puede forzar, solo facilitar que aparezca.
Este proceso lleva su tiempo, pero una vez que el niño entiende la dinámica, se trabaja en grupo para favorecer también la comunicación.
Siempre debe haber sincronía entre el lenguaje utilizado y el interés de los niños, dando información concreta sobre su foco de interés (y no sobre el que nosotros pretendemos).
Si reducimos las indicaciones y proveemos un contexto muy fácil de leer, damos al niño la oportunidad de auto regularse y adquirir autonomía.
Javier Tamarit: "Procesos de transformación".
Es fácil resumir la propuesta ideológica de Tamarit (aunque parezca tan difícil llevarla a cabo): necesitamos
más apoyos y menos instituciones. Un entorno institucionalizado no facilita una vida corriente en la comunidad. Gran parte de los servicios asistenciales existentes se crearon cuando se miraban los déficits, y no a las personas, pero ese paradigma ha cambiado hoy en día, y por eso las instituciones también deben adaptarse a las necesidades actuales.
Transformación no es pensar lo que tengo que hacer, es hacer lo que debo hacer.
Adam Feinstein: "Una historia que contar".
Feinstein ha pasado varios años viajando por el mundo para recopilar información sobre la historia del autismo y la evolución de las diferentes teorías, y lo ha plasmado en el libro "Historia del Autismo. Conversaciones con los pioneros". En su ponencia comentó diferentes aspectos de estas conversaciones, suscitando un gran interés (que hizo que el libro se agotara en el stand de venta del congreso). Tengo el libro pendiente de lectura, así que cuando lo lea haré mi análisis personal.
Mesa redonda: "Retos actuales para el conocimiento del autismo".
Un lujo de mesa, compuesta por tres grandes profesionales españoles.
José Ramón Alonso, que habló sobre las
"Bases genéticas y neurobiológicas". Imprescindible visitar
su blog, fuente de información con base científica sobre el autismo.
Mercedes Belinchón, en
"Procesos psicológicos" pronunció una frase que marca la diferencia de enfoque desde la que hay que abordar el autismo: Hay que considerar el "comportamiento autista" como una
respuesta adaptativa, no como una patología.
Berta Salvadó, en
"Actualización en las intervenciones en TEA" ha hecho un interesantísimo estudio sobre la evidencia, efectividad y estado actual de las diferentes modalidades de intervención en TEA. Según dijo, esta ponencia estará disponible en la web de AETAPI, pero rescato algunas pinceladas.
Las intervenciones se deben de acompañar de un
programa educativo para padres. Implicar a las familias preserva la intensidad de la intervención y la adapta a las necesidades reales de cada familia.
Propone tres principios de intervención en Atención Temprana:
- Debe incluir la combinación del enfoque del Modelo Evolutivo y del Conductual, e iniciarse lo antes posible.
- Promover la participación activa de la familia, o de los cuidadores como parte de la intervención.
- Favorecer el desarrollo y mejorar el funcionamiento relacionado con las características nucleares del TEA, incluyendo el desarrollo de la socialización, la comunicación, la regulación emocional-conductual y la autonomía (conductas adaptativas)
Peter Vermeulen: "Cuando ¡para! también significa ¡adelante!: cómo vivir en un mundo confuso. El autismo como ceguera del contexto".
Desde una idea estandar de la percepción, el proceso sigue un esquema "input - procesamiento - output", sin embargo desde el punto de vista evolutivo no es tal, puesto que el raciocinio no es el factor fundamental para la supervivencia. La mente predictiva verifica de dentro a fuera si lo que predice (para generar una respuesta -output-) encaja, utilizando pistas conceptuales. La sensibilidad contextual nos ayuda a comprender el mundo ante cosas vagas, nuevas y ambiguas.
Nada tiene significado absoluto, todo está lleno de ambigüedad, y el cerebro humano utiliza el contexto de manera espontánea para determinar el sentido. Sin embargo,
las personas con TEA son pensadores absolutos en un mundo relativo, y eso les produce "ceguera contextual".
El contexto es fundamental en las relaciones sociales y en el reconocimiento de emociones: no leemos las emociones exclusivamente en la expresión de la cara, sino apoyados en el contexto. Por tanto, puesto que nada tiene significado absoluto, no hay que favorecer que las personas con TEA hagan una conexión fija (por ejemplo, lágrimas = tristeza) ya que se basan en pautas aprendidas poco flexibles, no en la interpretación contextual. Para favorecer su competencia social, hay que procurar que adquieran sensibilidad contextual, para lo cual hay que hacer la comunicación más concreta, dotando de
contexto preciso y ajustado a la situación real.
También hay que tener esto en cuenta cuando se trata de adaptar materiales de manera visual: los materiales no se adaptan para ser atractivos, sino para ser útiles a las personas con TEA, y
también en la comunicación visual hay imágenes que dependen del contexto (por ejemplo, un mismo pictograma se puede interpretar de diferentes formas).
No es posible "enseñar" la sensibilidad contextual, es un proceso mental muy rápido. No podemos modificar el cerebro autista, pero podemos darle una ruta alternativa, una concreción del contexto, y ver las variables para poder mejorar su percepción.
Además, hay que tener en cuenta que esa ceguera contextual produce ansiedad en las personas con TEA, así que la mayor concreción del contexto redunda en una respuesta mejor adaptada.
"Felicidad en el autismo. Misión ¿IM-Posible?"
Peter Vermeulen habló en su segunda ponencia de la felicidad como deseo universal: también las personas con TEA desean ser felices.
La neurodiversidad defiende que las personas con autismo no son una versión dañada de neurotipicidad, pero Vermeulen propone un nuevo término: la
Neuroarmonía; una buena armonía requiere de diferentes notas, así que hemos de ser capaces de unificar todos los tipos de cerebro en un mismo mundo para asegurar un funcionamiento armónico de la sociedad. Hay que avanzar hacia ideas psicológicas más positivas.
Reflexionando sobre la felicidad, hay que ajustar su definición a la realidad (no centrarse en un único aspecto), puesto que el crecimiento personal va más allá de la simple sensación placentera. En este punto, hay estudios que muestran que el sentimiento de bienestar en las personas con TEA es más bajo. Experimentan una calidad de vida más baja, y aquí es importante tener en cuenta que la edad y la gravedad de los síntomas no predicen la calidad de vida.
Pero si podemos hacer que sean felices, mejorará su funcionamiento:
los pensamientos positivos incrementan la función cognitiva. El objetivo no es ser "menos autista", sino ser feliz dentro del autismo, pero... ¿cómo lo hacemos?
Es conveniente
evitar proyecciones neurotípicas: no tienen por qué desear lo mismo que nosotros. El bienestar emocional es muy personal, así que hay que eludir etiquetar a una persona con TEA en función de ciertos estereotipos (por ejemplo, descartar un lugar que es ruidoso, sin saber si realmente la persona es hipersensible al ruido). Todo esto se puede averiguar preguntándoles, independientemente de su nivel de lenguaje.
El autismo no puede ser una excusa a la hora de considerar sus deseos de felicidad, hay que darles la oportunidad de elegir.
Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, hay que confiar en sus habilidades para superar obstáculos. Si quitamos todos los desafíos, les conduciremos a la indefensión aprendida, así que para evitar llegar ahí, hay que adaptar los desafíos, y dar a las personas con TEA el control.
El control es la previsibilidad: saber lo que va a pasar, proporcionar un entorno claro y predecible.
Cuando hablamos de bienestar, conviene pensar también en el aspecto físico, en el ejercicio como factor de bienestar personal, a veces más efectivo que actividades principalmente mentales como la relajación.
Igualmente, para tener la conciencia de una vida plena y con sentido, no hay que olvidar la posibilidad de tener un empleo. Todas las personas con TEA pueden contribuir a la sociedad en una u otra medida.
Nuestro desafío es crear esa neuroarmonía en la que todos los estilos de pensamiento tengan cabida.
Liz Pellicano: "Un nuevo plan para la educación del autismo".
Ha participado en la publicación de una Guía de buenas prácticas educativas en TEA para el Reino Unido. Habla de 3 principios centrales para un nuevo plan para la educación de personas con autismo:
- Aumentar las oportunidades de aprendizaje para desarrollar habilidades de vida autónoma.
- Crear asociaciones sólidas con los padres.
- Asegurarse de que los jóvenes participan activamente en la toma de decisiones que les afecten.
Hay que favorecer que los alumnos con autismo establezcan relaciones sociales, pero respetando sus deseos. Las personas con autismo han de poder
participar y decidir en aquello que les atañe.
Lo que beneficia al alumnado con autismo en el aula muy probablemente beneficia a todos sus compañeros.
Rita Jordan: "Creyendo en las personas con TEA, fortalezas del vínculo entre el profesional y la persona con TEA".
La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo, sino de cómo lo percibimos. Esa frase es una declaración de intenciones. Rita Jordan sostiene quea las personas con TEA no les falta empatía, lo que les falta es conocimiento de la situación: si no entienden la situación, no se identifican, y por tanto no muestran empatía, pero no porque no puedan sentirla.
Las personas con TEA tienen referencias idiosincráticas porque a menudo no saben dónde fijar el foco (socialmente hablando).
Hay que contemplar
la intervención dentro del crecimiento personal de las personas, no como un entrenamiento. Enseñar a una persona con TEA es difícil, pero no se tiene que reducir a "entrenarla" porque entonces necesitará el apoyo siempre. También hay que respetar su derecho a hacer aquellas cosas que les obsesionan ya que son actos de auto regulación que les dan tranquilidad.
Hay diferentes niveles de sociabilidad, no todas las personas con TEA tienen el mismo deseo de interacción social (en la misma intensidad), y esos deseos pueden ir cambiando a lo largo de la vida: hay un espectro de sociabilidad, y hay que asegurarse de que las personas con autismo pueden escoger en base a una elección informada, con conocimiento.
El control tiene que estar compartido entre la persona con TEA y el personal de apoyo (familia, terapeutas), es importante porque la experiencia de controlar algo (por ejemplo, poder decidir sobre mis actividades) lleva al control propio.
Ros Blackburn: "El autismo en primera persona. Fortalezas de las personas con TEA desde su propia experiencia".
La ponencia de clausura corrió a cargo de una persona con TEA, que dio su visión sobre su vida, sus capacidades y sus dificultades con una claridad que a mi personalmente me puso la piel de gallina en varias ocasiones.
Si yo hubiera podido elegir desde pequeña, hubiera elegido no hablar, porque es una actividad social y a mi no me gusta ser social.
Ros nos animó a que ayudemos a las personas con TEA a
aumentar el rango de intereses, y no centrarse solo en los intereses restringidos (en los que suelen destacar). En sus palabras:
solo puedo saber lo que me muestran, o lo que me cuentan, o me enseñan.
Sostiene que en su caso no hay ausencia de teoría de la mente, sino de "Instinto de la mente":
su ruta de pensamiento es diferente, pero no aleatoria, necesita información explícita porque no la extrae del contexto y no la generaliza. Por eso, en lugar del instinto, se apoya en la lógica.
Yo tengo que esforzarme en entender la teoría de todas las cosas que vosotros comprendéis instintivamente.
Hay que tratar las debilidades, no solo las fortalezas:
es lo que no puedo, lo que me preocupa. Ros, a pesar de su buen rendimiento intelectual, tiene grandes dificultades en tareas prácticas, por eso rechaza la categorización de "alto funcionamiento", porque el autismo siempre es incapacitante.
Puso de relieve la importancia de que, de pequeña, sus padres insistieran, le exigieran y le dieran opciones, y aclaró que limitando el estrés, rinde mejor, pero que también tiene que
aprender a aceptar el fracaso. La estrategia principal de sus padres fue no aceptar un "no puedes", sino convertirlo en
"puedes, pero no ahora".
Nunca pongas el autismo como excusa, pero ayuda a la persona a superar los problemas que le provoca (cita de su madre).
El congreso no fue solo escuchar, también hubo (re)encuentros con viejos y nuevos amigos, talleres, comunicaciones, proyectos... y una energía positiva que nos ha cargado las pilas para seguir adelante en la búsqueda del mejor futuro posible para las personas con autismo.
