Lo que el autismo nos roba. Lo que le robamos al autismo

Leí esta semana una entrada del blog de Madre Reciente, Me crecen los enanos, en el que decía los siguiente:

Su autismo le roba la magia de estas fiestas. La mañana de Navidad y de Reyes son uno de esos momentos que desearías con todas tus fuerzas que el autismo ladrón de ilusiones (y de tantas otras cosas) desapareciera.

Lo decía en contraposición a la ilusión de su hija pequeña ante la llegada de Papá Noel y Reyes.
A mi este párrafo me ha hecho reflexionar. Bastante.

Es innegable que hay ocasiones en que se nos antojan especialmente duras las diferencias de nuestros hijos, y una de ellas es la Navidad. Esto sucede porque aunque se predique lo del espíritu navideño per se y las fiestas familiares, actualmente están muy dirigidas hacia los niños, y también al consumismo (cosa que con la crisis, empieza a cambiar). Para los niños, es un período mágico en que montamos el árbol, el belén, y unos seres fantásticos les traen juguetes.
A mi me parece maravillosa esa magia, esa ilusión y el disfrute de la inocencia.

Este año la he vivido intensamente a través de Carolina, que con casi 5 años está "en el momento" para esto. Lo de los juguetes es la clave: a mi hija le da igual si los trae un señor vestido de rojo, tres tipos en camello o una danzarina exótica... a ella lo que le fascina es la parte mágica en que "alguien" por la noche le trae ¡juguetes! (y bueno, la parafernalia de la comida para los camellos, o si parece que se oyen los cascabeles de los renos le gusta, porque alimenta toda la historia que tiene en su cabeza, por supuesto).

Y es verdad que me gustaría que Mateo lo disfrutara igual, y no es así. Pero pensando en ello, me doy cuenta de que es A MI a quien le gustaría que él disfrutara de ello. Él no tiene ese sentimiento de pérdida, y disfruta muchísimo, aunque no sienta esa ilusión de algo que no entiende.

Disfruta de que nos reunamos todos, de que pasemos tiempo juntos y hagamos cosas distintas (como sucede en vacaciones). Si acertamos (cosa que con el tiempo vamos afinando), disfruta mucho con sus regalos, aunque no viva esa emoción anticipada de saber que van a venir los Reyes Magos.

También es verdad que a medida que evolucionan, van comprendiendo mejor las cosas. Este año, por ejemplo, ha sido el primero en que Mateo ha abierto alguno de sus regalos, y se ha puesto a jugar con ellos inmediatamente (cosa que hasta ahora no sucedía).

Creo que parte de esa pena de pensar que no vive la misma ilusión que los demás, está influenciada por todo el entorno, porque todos esperan que él, como niño, lo viva de ese modo. Y él, simplemente, no lo hace así. Pero lo vive y disfruta a su manera.
Yo me quedo con eso.
Con eso, y con los comentarios de algunos papás que cuentan cómo a medida que crecen, sus hijos con autismo SÍ esperan con ilusión la Navidad y la llegada de los Reyes. O que por fin este año han ido a la cabalgata, o le dan dado un beso a su Rey favorito...
Porque eso también sucede. Tal vez más tarde, pero sucede: son nuestros niños los que le van robando poco a poco cosas a su autismo ;-)

Cuando Papá Noel acierta... (¡qué alivio!)

Ya ha llegado Papá Noel, para tremenda alegría y emoción de Carolina, que lleva pendiente desde ¡agosto!
Con ella ha sido relativamente fácil, porque ya este año tenía claro qué quería ¡(también desde agosto!), así que el éxito estaba asegurado.
Con Mateo no es tan fácil. Su relación con los juguetes es distinta, así que siempre hay un poco de zozobra materna sobre si la elección será acertada o no. Desde el principio aprendimos que, de momento, su percepción de todo el asunto "regalos" es a su manera. Lo de abrir el paquete le da igual, y hay que ir abriendo poco a poco, y dejar que sea él quien se acerque a investigarlo; por la mañana abrimos un paquete, por la tarde o al día siguiente, otro... Lo habitual es que abra el paquete (bueno, siendo fieles a la realidad, su hermana se lanza a quitar envoltorios), le echa un vistazo, y lo deja para jugar con sus juguetes de siempre... entonces nosotros sacamos lo que sea de la caja, lo montamos o encendemos, y jugamos un poco, hasta que él se fija, y si le interesa, viene y se pone a jugar. Este proceso no siempre sucede en un mismo día, sino que a veces el juguete en cuestión está varios días disponible hasta que se decide a probar... incluso a veces, ante la falta de interés, decidimos guardarlo para probar de nuevo más adelante.
Y eso, teniendo en cuenta que, por supuesto, buscamos juguetes y juegos dentro de sus aficiones.
Este año, ha habido suerte, y hemos triunfado.

Mateo está en plena fase "geográfica". Se conoce todos los países del mundo, su capital, su bandera, y dónde están. Todos. Yo gracias a él ya sé que la capital de la República de las Islas Marshall es Majuro.
Papá Noel le ha traído un mapamundi con un lápiz lector (TAG) que lee el mapa, allá donde lo apoyes. Conste que el TAG también lee libros, y ya lo teníamos, aunque sin tanto éxito, pero lo del mapamundi ha sido irresistible. Por cierto, el TAG me parece un juguete muy recomendable, y tiene una versión para más pequeños que a Carolina le encanta (a mi me parece magia eso de que el chisme lea y hable, según en qué página te pongas).

Y atendiendo a la faceta tecnológica, también ha triunfado el Storio, que es una especie de tablet infantil, para lectura de cuentos y actividades varias, con una pantalla táctil y teclado. Las palabras y leer, es otra de las pasiones de Mateo, así que creo que le va sacar provecho, especialmente en los viajes. Para nosotros es interesante encontrar juguetes que nos faciliten salir a comer o de visita y él pueda entretenerse, y como las consolas portátiles aún no le llaman la atención, creo que el Storio va a ser una buena baza para nuestra vida social este año. El truco consiste en llevarlo cuando salimos, y no jugar con él en casa, para no agotar el filón (y porque en casa tiene un montón de cosas con las que entretenerse).

Tengo que aclarar que, en el caso de Mateo, cuando veo algo que pienso que le puede gustar, lo compro y lo guardo... aunque sea el mes de junio. Por que quién sabe si cuando lleguen estas fechas me acordaré de aquello que vi y me pareció buena idea... Aunque espero que llegue el día en que él me pida qué regalo espera para Navidad.
¿Cómo afrontáis vosotros esta época? ¿os resulta complicado? ¿habéis triunfado? En  cualquier caso, lo que espero es que hayáis disfrutado.
¡Feliz Navidad!

Mientras haya salud

Iba a poner un post previo a la lotería de navidad. Ya sabéis, en la línea de “todo eso que harías si te tocara la lotería”. Y la verdad es que yo no haría muchas cosas, me concentraría en una sola. Si de verdad me tocara, es decir, si me tocara mucho-mucho, lo invertiría en un centro educativo. Y además sé que no lo haría sola (sí, éste es un guiño personal).

Sé que los que me entendéis, me entendéis.

De todos modos, no pierdo la esperanza de poder llevar a cabo ciertos proyectos algún día, independientemente de que toque la lotería o no. Soñar es gratis, así que si te pones, hazlo a lo grande.

Pero me he esperado a que pasara el sorteo, a cerciorarme de que no me ha tocado, para exigir a la Diosa Fortuna que me toque entonces mi parte de salud. Es más, si tengo que renunciar a algo, prefiero que me toque la salud. La necesito.

Cuando la has visto peligrar, todo encuentra su auténtico lugar: las prioridades, las cosas importantes destacan claramente y te das cuenta de cuanta energía perdida, cuántas fuerzas derrochadas en cosas inútiles o de poca importancia, cuánto tiempo desaprovechado… Y la expresión que tanto se oye hoy de “mientras haya salud…” cobra su verdadera dimensión.

Sentíos afortunados de tener salud, celebremos que hoy no nos ha tocado la lotería… ¡ni falta que nos hace!

¡Ya hemos puesto el árbol!

El año pasado no monté el árbol de Navidad. No me atreví. Carolina tenía 2 años y una atracción suicida hacia los brillos y oropeles navideños, Mateo no era consciente del concepto "Navidad", y mis condiciones físicas aún no eran las adecuadas para pegarme una paliza en balde.
Pero ya ha pasado un año, y aunque Carolina sigue conservando algo de esa atracción (sí, la tendencia suicida pareja también), es mejor acostumbrarla en casa a que las figuritas del árbol son de adorno, para que en su ánimo de jugar "con los muñequitos" no desmonte la decoración de los demás cuando vamos a cualquier sitio (obsesión que las navidades pasadas nos tuvo en permanente estado de alerta); Mateo empieza a ser consciente del entorno y de las situaciones festivas; y yo, estoy más en forma que hace un año (¡qué alivio!). Así que hoy me he liado la manta a la cabeza y... voilà!
Eso sí, me he abstenido de sacar las bolas y figuritas frágiles, de porcelana, barro o cristal, aunque tengo la esperanza de que dentro de unos años las volveremos a colgar. ¡Este año se lleva el fieltro, la resina y el papel maché!
¿Por qué cuento esto? pues porque me propuse que este fuera un blog sobre las cosas que nos atañen como familia, y ¡qué evento más festivo y familiar que montar el árbol! (y de paso, igual sirve para que algunas personalidades comprueben que las familias de personas con autismo no nos dedicamos sólo a sufrir y sufrir).
Bueno, confieso que también para relajar un poco el tono, después del post anterior, y con la perspectiva de una próxima entrada-protesta (a ver si hay suerte y no es necesario el desahogo).

¿Ponéis el árbol y el Belén?

P.D.: No he hablado del Belén porque tengo que decir que el año pasado sí lo monté, dentro de una vitrina para evitar peligros... ¡y ahí sigue a día de hoy! (dos trabajos me evité: desmontarlo y volverlo a montar).