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Oímos mucha música, nos acompaña siempre: en cualquier momento, en cualquier lugar.
Los trayectos en coche son momentos de escucha activa, de descubrir canciones nuevas, o redescubrir las antiguas, y nos turnamos para elegir la música, cuestionamos las elecciones de los demás, y nos relacionamos a través de ella, también.

Ahora casi todo va en un pendrive, pero el coche tiene reproductor de cd's. así que aún ponemos algún disco de vez en cuando. El problema es que el reproductor salta con facilidad, especialmente en carreteras mal asfaltadas, y esos saltos en la reproducción de la melodía ponen muy nervioso a Mateo. Desde bien pequeño y hasta hace poco tiempo, al primer salto de la pista de música empezaba a gritar porque no podía soportarlo... Cuando nota que el coche traquetea más de lo normal mientras oímos un cd, se pone nervioso anticipando que puede saltar la música, pero ahora ya tolera un breve espacio entre que te pide: "quita el disco porque salta y no me gusta" y tú lo quitas, lo que te permite un poco de margen para dar una explicación, tardar un poco más en quitar el disco, e ir flexibilizando.

Este fin de semana coincidió que teníamos un cd que le gusta especialmente (Levi Parham, para el que tenga curiosidad) y que hemos transitados mucho por carreteras comarcales de firme irregular... ¡oh, oh!

Así que aprovechando que su interés en escuchar el cd era muy poderoso, tuvimos la ocasión de  poder explicarle que la carretera tenía muchos baches, con lo cual, tenía varias opciones:
- si quería escuchar el cd, tenía que asumir que iba a saltar de vez en cuando...
- podíamos circular despacio para intentar que la melodía fuera más fluida, pero tardaríamos más en llegar a una zona en que se escuchara mejor,
- podíamos ir más rápido para llegar antes a una zona bien asfaltada, pero entonces el disco saltaría mucho más... 
- o podía elegir quitar el disco y esperar a escucharlo en condiciones óptimas, pero a veces cuando llegamos al destino, nos bajamos del coche y no hay ocasión de oir la canción completa.

Cada opción tenía su ventaja y su inconveniente, en cada una había una recompensa, pero también una pequeña renuncia.

Y mientras le explicaba esto para que fuera él quien tomara su decisión (y asumiera sus consecuencias), me dio por pensar el paralelismo de esa situación con muchas en general, pero especialmente con las referidas a nuestro camino, y en concreto en la propia evolución de Mateo.

Cuando el terreno se pone complicado pero queremos que la melodía fluya de la manera más armoniosa posible, es mejor reducir la marcha y tener paciencia con los saltos... pero con cuidado de no reducir demasiado, o el camino se hará demasiado largo y lento. Hay veces que las ganas de obtener resultados nos incitan a correr, pensando que al llegar podremos escuchar la canción completa. Sin embargo, cuando llegas es probable que ya estés escuchando una canción distinta. Y la carretera siempre sigue adelante, con sus tramos de curvas, baches y rectas...
Así que procuramos adaptarnos, controlando los (a veces muy pocos) factores que dependen de nosotros para compensar los que no podemos manejar, considerando qué renuncias haremos para lograr alcanzar cada objetivo, eligiendo las canciones que realmente deseamos escuchar, disfrutándolas a pesar de que a veces haya saltos por algún bache.

Una parte esencial del viaje, es disfrutar del camino. Si además es con buena música, mejor.


Ya estamos en fallas.
Menudo fiestón, no solo los cuatro días de rigor, entre el 16 y el 19 de marzo, sino que desde el mismo día 1 de marzo, en que empiezan las mascletaes diarias en la plaza del Ayuntamiento, el ambiente va in crescendo, llenándose las calles de bullicio, olor a pólvora y ruido, mucho ruido. Muchísimo ruido.
Es difícil para el que no las ha vivido en la ciudad al menos una vez imaginárselo. Los fines de semana, se oyen petardos por doquier, a cualquier hora del día, y desde el fin de semana previo a los días de fiesta empiezan las verbenas en las carpas instaladas en las calles, con un volumen de música infernal que dura fácilmente hasta las 4 de la mañana.
Los valencianos tenemos fama de festeros, y os aseguro que es merecida.

Como siempre, hay quien participa de la fiesta, quien la disfruta en segunda fila, y quien no puede soportarla (por diversos motivos que no viene al caso). Pero claro, estos últimos no pueden desaparecer de la ciudad 20 días, ni evitar la fiesta de ningún modo si no es huyendo lejos.

Incluso aunque seas de los que participa, da igual lo mucho que estimases (o no) las fiestas antes de tener un hijo con hipersensibilidad auditiva, trastorno de tipo sensorial muy frecuente en las personas con autismo. Cuando convives con alguien con esa característica, tu percepción de las fiestas cambia por completo, porque todo se vuelve un gran inconveniente, desde el momento en que salir a la calle implica continuadas situaciones de gran estrés debido al ruido, especialmente de los petardos (por su potencia e imprevisibilidad). A veces incluso sin salir ni siquiera a la calle, puesto que los petardos se oyen desde casa.

Cada vez que se acercan las fiestas, oigo maldecir (con razón) porque muchas familias saben que llegan días muy difíciles, y que desearían que se prohibieran como mínimo los petardos (esto lo he leído también respecto a otros lugares en los que es costumbre disparar petardos o fuegos artificiales en fin de año, por ejemplo). Incluso hay quien propone recoger firmas para tal fin... Cada uno es libre de tomar las iniciativas que considere adecuadas, pero en este caso, yo creo que hay que ser coherente y entender que las fallas son cartón y pólvora, nos guste o no, y que aunque haya una regulación del ruido, del uso de petardos, etc. que si no se respeta se puede denunciar (otra cosa es que hagan caso), si no puedes contra el enemigo, tienes que intentar unirte a él.
Y sé que no es fácil, lo sé porque lo vivimos cada año.

Del mismo modo que hemos trabajado otras hipersensibilidades con Mateo, como en el caso de la alimentación, también hemos trabajado la auditiva (y seguimos haciéndolo).

Cuando era pequeño, era hiposensible. Podíamos ir a la mascletà con él en el carro, y ni se inmutaba (en la foto, viendo una mascletà en Benidorm con 4 años, tan feliz). Esto, que visto así parece una ventaja, no lo es, porque igual que no "oía" la mascletà ni los petardos, tampoco atendía a señales acústicas de peligro, como un bocinazo de un coche, o una sirena, por ejemplo. Así que el trabajo de integración sensorial se dirigió, entre otras cosas, a regular su respuesta a los estímulos auditivos. Esta fase duró varios años.

De la hiposensibilidad pasó a la hipersensibilidad, con un bajo nivel de tolerancia determinados sonidos y ruidos, entre ellos, los petardos. Además del estrés que le producía el ruido, a los 6 años entendió que los petardos conllevaban fuego y peligro, y les cogió miedo.

Pero nosotros vivimos en el centro, es imposible evitar esta convivencia con los inconvenientes falleros (que incluyen también el corte de calles, cambio de determinadas rutinas, y caos generalizado), así que empezamos a trabajar por un lado la hipersensibilidad a través de integración sensorial (con pautas de su terapeuta ocupacional), y desarrollando algunas estrategias adaptadas a los intereses de Mateo que nos permitieran mantener cierta "normalidad", como llevar cascos de música y el mp3 para abstraerse del sonido externo si salíamos a dar una vuelta y ver las fallas, o más adelante usar unos auriculares de cancelación de ruido para acercarnos a los aledaños de la Plaza del Ayuntamiento a la hora de la mascletà (porque a Carolina y a mi sí que nos gustan).

Por otro lado, trabajamos la familiaridad con los petardos, no con los de mecha, pero sí con las bombetas que tiran los niños, unos pequeños petardos que estallan por el impacto contra el suelo y hacen un ruido moderado.
De algún modo, entender que él puede controlar ese ruido le ha ayudado a tranquilizarse cuando oye petardos, y ahora hasta disfruta tirándolos.

En esta cuestión de tirar petardos, también desde el cole se ha trabajado esta desensibilización, no solo con anticipaciones, sino enseñándoles también a tirar petardos de impacto.

Este año salimos, como solemos hacer cuando tenemos la oportunidad, para acercarnos a la zona del Ayuntamiento, donde normalmente Mateo y Mariano dan una vuelta sin adentrarse demasiado, y Carolina y yo nos acercamos todo lo que la multitud lo permite para escuchar la mascletà. Pero esta vez acudimos con tiempo, y preguntamos por el acceso a la zona de la mascletà para personas con discapacidad, con la suerte de que todavía había sitio para acceder (es un recinto acotado en la misma plaza, a los pies del balcón del Ayuntamiento, cuyo acceso se mantiene despejado por motivos de seguridad, de modo que puedes entrar o salir del recinto con facilidad... no así en el resto de la plaza y calles adyacentes, que se masifican y no te puedes mover hasta que finaliza). Decidimos aprovechar la oportunidad y hacer un nuevo intento con Mateo, pensando que si se ponía muy nervioso o se alteraba, podríamos salir del lugar sin problemas...

Y él una vez más nos sorprendió, demostrándonos que no hay que dar nada por sentado, y escuchamos, sentimos y vibramos con la mascletà, como nunca.


Esto no significa que ahora vaya a querer ir siempre a la mascletà, pero ya tiene (¡tenemos!) una experiencia positiva al respecto, un experiencia que nos anima a seguir intentando superar las dificultades, porque el hecho de que algo no funcione una vez, no significa que no vaya a funcionar nunca.

Senyor pirotèncic, pot començar la mascletà...

El sábado participé en las II Jornadas Multidisciplinares en TEA: Alteraciones en la Alimentación, organizadas por la Asociación ATTEM. Lo primero que quiero es reiterar mi agradecimiento a ATTEM por haberme invitado a compartir mi experiencia respecto a este tema, porque el tema de las Alteraciones en la Alimentación en los niños con autismo es una cuestión mucho más profunda de lo que la mayoría piensa, que sólo ve asomar la punta de un iceberg enorme, y es necesario aprender sobre ello, formar, difundir, ayudar.
Y porque antes de estar en el punto en que estamos ahora, hemos pasado por momentos como los que ahora atraviesan otras familias, y entonces nos hizo mucho bien escuchar a otros padres que ya habían pasado por ellos, y comprobar que aunque no lo parezca, hay muchas dificultades superables a base de trabajo y constancia. Pero para empezar a trabajar, es necesario saber por dónde.
En estas jornadas se trataron diversos temas relacionados con la alimentación. Yo no pude asistir a todas las ponencias, pero lo que pude escuchar me pareció muy adecuado y con un enfoque muy sensato y amplio, que recogía desde el punto de vista de especialistas gastroenterólogos y nutricionistas al de terapeutas ocupacionales y psicólogos...  Y el de las familias.
Compartí "cartel" con Isabel Monsonís, y Menchu Gallego, un lujo: son dos excelentes ejemplos de cómo las madres (bueno, los padres también) nos se conforman con respuestas vagas y soluciones que no llegan y no se rinden, y luchan y aprenden.
Isabel no tiene blog (aún), pero Menchu sí, así que os invito a que déis  una vuelta por el suyo: Mi príncipe y nuestro Reino Azul. Se recomienda tener los kleenex a mano, cada entrada es pura emoción.
Os dejo aquí el vídeo de su intervención:



Yo, por mi parte, centré mi charla en el problema de la masticación, que era la dificultad fundamental de Mateo en cuanto a la alimentación. En su caso, por una cuestión de hipersensibilidad táctil y oral exagerada que hacía que rechazara la más mínima textura en su comida.

Nosotros tuvimos la gran suerte de dar con las profesionales adecuadas, que a través de la Integración Sensorial fueron trabajando la desensibilización, poco a poco y con infinita paciencia, y nos fueron guiando para trabajar en casa. Siempre estuvieron convencidas del éxito, de que Mateo lo conseguiría, y nos dieron alas para seguir. Les mando mi agradecimiento en forma de buenos deseos todos los días, cada vez que veo a mi hijo comer y, sobre, todo, disfrutar con la comida.
Preparé una presentación (con los sabios consejos de Inma Cardona), que comparto aquí, aunque son breves pinceladas de un proceso que ha llevado años, desde empezar a que tolerara que le tocáramos la boca, hasta ese "¡Mamá-quiero-galletas!" que suena a música celestial...(para ver los vídeos, hay que pinchar sobre ellos)




Como ya nos ha pasado otras veces, lo mejor es comprobar que tu experiencia ha servido a otros, que se sienten acompañados en este proceso de superar alteraciones en la alimentación de sus hijos, un proceso que se vive con dureza, que supone no sólo dificultades para el propio niño sino que afecta a la vida familiar, y que cuando estás inmerso en él, parece que se eterniza.
Yo, a modo de desahogo, volqué en este blog algunas de las situaciones y emociones que nos han producido los avances de Mateo respecto a la alimentación (y algunos problemas con los que nos encontramos).
¡Ánimo: todo llega! ¡Mateo ya come bocata de jamón!



Entre las cosas positivas que el autismo ha traído a mi vida, que las hay, una importante ha sido la capacidad de conocerme mejor a mi misma. Mucho mejor. No hay nada como las circunstancias adversas para ponerte a prueba y descubrirte un poco más. En cierto modo, ha sido una suerte encontrar en algunos rincones todavía a la que era hace veinte años, dando algún empujoncito (y hasta alguna patada) a la que soy hoy. Dicho esto, quiero aprovechar para aclararle al destino que yo de momento ya voy bien de adversidad y de autoconocimiento, y que una tregua me vendría bien.

Cuando hablo del autoconocimiento, no me refiero sólo a la capacidad de superación que todos tenemos, a la resiliencia, a la paciencia... virtudes a veces ocultas hasta que hace falta echar mano de ellas. Me refiero también a cosas más comunes y cotidianas, en las que no reparas aunque estén ahí. Es más, ahora veo que ¡siempre han estado ahí!
Entre ellas, están las manías. Todos tenemos manías, unos más y otros menos, pero todos las tenemos, y ha sido en el ejercicio de empatía hacia mi hijo, en el que yo he reconocido algunas de las mías de modo fehaciente. Quizás antes, si en algún momento pensé en ellas o se me hicieron patentes, las vi como un modo de ser. Ahora veo que son manías, y sí, siguen formando parte de mi modo de ser, pero la perspectiva ha cambiado. Cómo no voy a entender las de mi hijo, ¡si yo tengo las mías propias! ¡y algunas absurdas e incomprensibles!
Voy a obviar las típicas, como la extendidísima manía del orden (de la que yo, claramente, carezco), y mencionar alguna de las que descubrí gracias a mi hijo y a su modo de percibir el mundo.

Tengo alguna manía con la textura de los alimentos. Lo que disfrazamos con el "no me gusta", suele tener un paso más allá. Yo detesto las texturas gelatinosas en los alimentos. Soy incapaz de meterme a la boca una ostra, una cucharada de caviar (esto me beneficia por el ahorro que supone), una manita de cerdo o un guiso de rabo de toro. La carrillera está en el límite... Por eso entiendo que Mateo se bloqueara ante el mínimo trozo de verdura mal triturada dentro de su puré. Pero lo entiendo ahora, no al principio, hace tres años, cuando se suponía que él tenía que empezar a comer alimentos sólidos, yo se los ofrecía, y no había manera. Y qué gran lección me está dando: él lo está superando, y ya mastica y disfruta ese trozo que antes era imposible de comer, y sin embargo yo, con todo mi sentido común, madurez, experiencia, etc. sigo siendo incapaz de comer determinadas cosas. Pero claro, a mi esa madurez, experiencia y conocimiento me sirven para justificarme a mi misma que eso no me lo como porque no me gusta...

Lo mismo sucede al contrario. Me he dado cuenta de que hay cosas que me encantan y no es sólo por el sabor, sino también por su textura. Ya sabéis, ese comentario clásico de "yo soy muy de purés/guiso de cuchara/sopa/lo que sea que te guste", (que está claro que todos tenemos sabores y texturas favoritos, no descubro nada nuevo) pero afinando un poco más . Un ejemplo sencillo, y bien absurdo: me gustan mucho las patatas fritas de bolsa dobladas sobre sí mismas, es decir, esas tipo lays-gourmet-corte-fino. Pero las que quedan dobladas al freirlas en dos o incluso en cuatro. Masticarlas es una experiencia 3D. Sin embargo, no me sirve juntar dos patatas una sobre otra y masticarlas, ha de ser la misma patata doblada. Ya veis, maniática que es una...

Esto, que parece una "rallada mental", no lo es tanto, es un reflejo de otras muchas manías que tengo, de cómo soy yo, y que me hacen entender cada día un poquito mejor cómo es mi hijo. También es cierto que él vive cada experiencia de un modo tan intenso que sus manías también lo son: lo que le gusta, le pierde, y lo que no tolera, es un muro. La suerte, inmensa suerte, es que Mateo es un gran escalador...

¿Y tú, cómo andas de manías?