Docentes y familias: colaboración necesaria

De vez en cuando, normalmente cuando van a abrir (o ya han abierto recientemente) un aula CyL (de comunicación y lenguaje, como las aulas preferentes en otras comunidades autónomas), el CEFIRE organiza charlas y cursos para el claustro del centro en que se abre el aula. La persona encargada, Marina Gómez, incluye siempre una charla sobre la visión o experiencia de las familias, cosa muy de agradecer, porque para entender a los niños, tienes que conocer su contexto, y este es la familia. Para los docentes creo que es interesante ver cómo son las cosas "desde el otro lado" más allá de las dificultades diarias que ellos puedan encontrarse en el aula, y ayuda a generar un ambiente de colaboración que es IMPRESCINDIBLE para ofrecer a cada niño la mejor respuesta a sus necesidades educativas.
Desde Aspau llevamos años colaborando en ello.

Hace unos meses me llamaron del CEFIRE de Torrent para ver si podía dar una charla para docentes sobre el caso de Mateo y su hipersensibilidad con las texturas de los alimentos. Por supuesto, dije que sí, pensando que se dirigía al claustro de algún centro que estrenaba aula CyL.
Y me encontré con que se trataba de unas jornadas dirigidas a todo el personal de las aulas CyL, y además los docentes que quisieran asistir. Un aforo de 250 profesionales. Y se llenó. En julio.

Me alegra sobremanera, porque esa es la vía para conseguir mejores resultados, para dar mejores opciones: la formación. Y no sólo mejora la calidad de la educación para los niños con necesidades educativas especiales, mejora la calidad laboral de los propios docentes.
Además, mi charla del "Objetivo: bocata de jamón" era la parte anecdótica. había ponencias muy interesantes y profesionales de primera fila impartiéndolas, así que me he sentido muy honrada de compartir "cartel" en estas jornadas.

Creo que conocer la trayectoria de Mateo en una dificultad tan seria (por lo que conlleva de esfuerzo para el niño y para la familia) como la de la alimentación, y ver que a base de esfuerzo, planificación y colaboración entre profesionales y familia, la hemos superado, contribuyó a matizar la visión sobre esta cuestión. Que no se trata de un comportamiento caprichoso, que los trastornos sensoriales hay que abordarlos de manera planificada y rigurosa, y que hay profesionales especializados.
Trabajando es posible mejorar e incluso superar las barreras. Pero, como remarco en la presentación, hay dos pilares sobre los que basar este trabajo: constancia y paciencia. Es una carrera de fondo, y así hay que afrontarla.

Lo cierto es que esa charla está centrada en la cuestión de la hipersensibilidad desde la perspectiva de la vida familiar, pero si me dieran la oportunidad, me gustaría hacer una segunda charla sobre cómo implementar todo eso en el comedor escolar... creo que es una asignatura pendiente muy importante. Si tener un hijo con diversidad complica (aún más) la conciliación laboral, si tiene dificultades en la alimentación y tiene que quedarse en el comedor, la situación se puede volver muy complicada. pero este tema da para largo y lo dejo para retomar en otro momento.

Al salir, un profesor se acercó a mi para preguntarme: "entonces, ¿tú hijo ya come bocata de jamón?"
Sí, ya come bocata de jamón ;-)


El prezi, sin vídeos, se puede ver aquí.

Objetivo: Bocata de Jamón (masticación y TEA)

El sábado participé en las II Jornadas Multidisciplinares en TEA: Alteraciones en la Alimentación, organizadas por la Asociación ATTEM. Lo primero que quiero es reiterar mi agradecimiento a ATTEM por haberme invitado a compartir mi experiencia respecto a este tema, porque el tema de las Alteraciones en la Alimentación en los niños con autismo es una cuestión mucho más profunda de lo que la mayoría piensa, que sólo ve asomar la punta de un iceberg enorme, y es necesario aprender sobre ello, formar, difundir, ayudar.
Y porque antes de estar en el punto en que estamos ahora, hemos pasado por momentos como los que ahora atraviesan otras familias, y entonces nos hizo mucho bien escuchar a otros padres que ya habían pasado por ellos, y comprobar que aunque no lo parezca, hay muchas dificultades superables a base de trabajo y constancia. Pero para empezar a trabajar, es necesario saber por dónde.
En estas jornadas se trataron diversos temas relacionados con la alimentación. Yo no pude asistir a todas las ponencias, pero lo que pude escuchar me pareció muy adecuado y con un enfoque muy sensato y amplio, que recogía desde el punto de vista de especialistas gastroenterólogos y nutricionistas al de terapeutas ocupacionales y psicólogos...  Y el de las familias.
Compartí "cartel" con Isabel Monsonís, y Menchu Gallego, un lujo: son dos excelentes ejemplos de cómo las madres (bueno, los padres también) nos se conforman con respuestas vagas y soluciones que no llegan y no se rinden, y luchan y aprenden.
Isabel no tiene blog (aún), pero Menchu sí, así que os invito a que déis  una vuelta por el suyo: Mi príncipe y nuestro Reino Azul. Se recomienda tener los kleenex a mano, cada entrada es pura emoción.
Os dejo aquí el vídeo de su intervención:

Yo, por mi parte, centré mi charla en el problema de la masticación, que era la dificultad fundamental de Mateo en cuanto a la alimentación. En su caso, por una cuestión de hipersensibilidad táctil y oral exagerada que hacía que rechazara la más mínima textura en su comida.

Nosotros tuvimos la gran suerte de dar con las profesionales adecuadas, que a través de la Integración Sensorial fueron trabajando la desensibilización, poco a poco y con infinita paciencia, y nos fueron guiando para trabajar en casa. Siempre estuvieron convencidas del éxito, de que Mateo lo conseguiría, y nos dieron alas para seguir. Les mando mi agradecimiento en forma de buenos deseos todos los días, cada vez que veo a mi hijo comer y, sobre, todo, disfrutar con la comida.
Preparé una presentación (con los sabios consejos de Inma Cardona), que comparto aquí, aunque son breves pinceladas de un proceso que ha llevado años, desde empezar a que tolerara que le tocáramos la boca, hasta ese "¡Mamá-quiero-galletas!" que suena a música celestial...(para ver los vídeos, hay que pinchar sobre ellos)

Como ya nos ha pasado otras veces, lo mejor es comprobar que tu experiencia ha servido a otros, que se sienten acompañados en este proceso de superar alteraciones en la alimentación de sus hijos, un proceso que se vive con dureza, que supone no sólo dificultades para el propio niño sino que afecta a la vida familiar, y que cuando estás inmerso en él, parece que se eterniza.
Yo, a modo de desahogo, volqué en este blog algunas de las situaciones y emociones que nos han producido los avances de Mateo respecto a la alimentación (y algunos problemas con los que nos encontramos).

• Lentejas para todos
• Motivos para ponerse la capa
• Manías y texturas (yo también)
• Sábado de felicidad en La Albufera
• Nuestro primer "japimil"

¡Ánimo: todo llega! ¡Mateo ya come bocata de jamón!

Nuestro primer "japimil"

Esta tarde-noche nos hemos ido paseando hasta la calle Játiva, al MacDonalds que hay enfrente de la plaza de toros. Inma nos "convocó" porque en esta semana iban a recibir la visita de algún representante-evaluador de la firma y era importante que advirtiera la importancia del menú adaptado con pictogramas que tienen allí, así que allá que no hemos ido, con aura de "excursión hacia lo desconocido", porque iba a ser la primera incursión familiar en un restaurante de comida rápida. No nos lo habíamos planteado antes, en primer lugar porque hasta no hace mucho, era impensable que Mateo comiera nada de lo que allí ofrecían, y acudir a un MacDonalds con el tupper de puré, como que no... y en segundo lugar, porque nosotros (los papis) no somos especialmente aficionados a ese tipo de comida (lo que no quita que yo me meta entre pecho y espalda un whopper de vez en cuando, pero mi santo, si lo puede evitar, no pisa un local de éstos). Hemos hecho el camino a pie, que es un buen paseo, con la esperanza de que llegaran pelín cansados y hambrientos (que cada familia desarrolla sus pequeñas estrategias).

Al llegar, hemos pedido el menú adaptado y nos han dejado la libreta con los pictos (amabilísimos), y Carolina ha compuesto sus menús, eligiendo a su gusto...
Ha sido un éxito. Hemos pedido sus "japimil", y Mateo ha decidido, después de probar ambas cosas, que prefería los nuggets a la hamburguesa. Y ella... bueno, ella ha cenado patatas, petisuís de beber y un sandy de chocolate... ¡en fin! tampoco íbamos a batallar, hemos respetado el tono festivo de la cena (y mañana será otro día, con alimentación más equilibrada, espero).
Cena redonda. Perfecta. En una palabra: normal. ¿Quién nos lo iba a decir! (es que aún me maravillo viendo a Mateo comer "lo que sea, donde sea").

Ya lo escribí en el post en que hablaba del tema, pero es de agradecer que haya iniciativas como ésta de los menús adaptados, y vamos a contribuir a que se extiendan cada vez más, hasta que llegue le día en que no sea excepcional encontrar una adaptación visual del lenguaje escrito, como lo que está logrando Por Dereito en Cambados. Poco a poco, pero vamos a llegar.

Y para acabar la experiencia familiar, hemos vuelto todos a casa en el bus urbano. Les encanta; creo que ese zarandeo les da la sensación de atracción de feria. Tanto es así, que al llegar a nuestra parada, Carolina no quería bajar...
Un gran final para un día complicado.

Sábado de felicidad en La Albufera

Hoy ha sido un día pleno y feliz.

¿Y por qué? pues porque sin planear nada, improvisando sobre la marcha, hemos decidido irnos a El Palmar, a dar un paseo en barca por la Albufera y a comernos un arroz. Y nos hemos ido "a pelo", los cuatro solos y la mochilita con el "kit de imprevistos" (con lo imprescindible: toallitas húmedas, la hoja plastificada con las banderas de todos los países del mundo, la pizarra magnética de viaje, galletas saladas y lacasitos).
Sin comida preparada que te tienen que calentar en el restaurante. Sin "turnos de comida". Sin carreras detrás de uno u otra entre las mesas.
Sin berrinches. Sin agobios.
Resultado: la felicidad de pasar un día tranquilamente en familia, haciendo lo mismo que hace la mayoría de familias, en un entorno de normalidad. El día, fresco pero radiante; la Albufera, preciosa; el paseo, agradable;  el arroz, buenísimo; y los niños, excepcionales. Un 10.
Y eso que son sólo las 5 de la tarde, aún nos quedan varias horas de sábado... de momento, mantenemos el listón viendo "Los Aristogatos" juntos.

Manías y texturas (yo, también)

Entre las cosas positivas que el autismo ha traído a mi vida, que las hay, una importante ha sido la capacidad de conocerme mejor a mi misma. Mucho mejor. No hay nada como las circunstancias adversas para ponerte a prueba y descubrirte un poco más. En cierto modo, ha sido una suerte encontrar en algunos rincones todavía a la que era hace veinte años, dando algún empujoncito (y hasta alguna patada) a la que soy hoy. Dicho esto, quiero aprovechar para aclararle al destino que yo de momento ya voy bien de adversidad y de autoconocimiento, y que una tregua me vendría bien.

Cuando hablo del autoconocimiento, no me refiero sólo a la capacidad de superación que todos tenemos, a la resiliencia, a la paciencia... virtudes a veces ocultas hasta que hace falta echar mano de ellas. Me refiero también a cosas más comunes y cotidianas, en las que no reparas aunque estén ahí. Es más, ahora veo que ¡siempre han estado ahí!
Entre ellas, están las manías. Todos tenemos manías, unos más y otros menos, pero todos las tenemos, y ha sido en el ejercicio de empatía hacia mi hijo, en el que yo he reconocido algunas de las mías de modo fehaciente. Quizás antes, si en algún momento pensé en ellas o se me hicieron patentes, las vi como un modo de ser. Ahora veo que son manías, y sí, siguen formando parte de mi modo de ser, pero la perspectiva ha cambiado. Cómo no voy a entender las de mi hijo, ¡si yo tengo las mías propias! ¡y algunas absurdas e incomprensibles!
Voy a obviar las típicas, como la extendidísima manía del orden (de la que yo, claramente, carezco), y mencionar alguna de las que descubrí gracias a mi hijo y a su modo de percibir el mundo.

Tengo alguna manía con la textura de los alimentos. Lo que disfrazamos con el "no me gusta", suele tener un paso más allá. Yo detesto las texturas gelatinosas en los alimentos. Soy incapaz de meterme a la boca una ostra, una cucharada de caviar (esto me beneficia por el ahorro que supone), una manita de cerdo o un guiso de rabo de toro. La carrillera está en el límite... Por eso entiendo que Mateo se bloqueara ante el mínimo trozo de verdura mal triturada dentro de su puré. Pero lo entiendo ahora, no al principio, hace tres años, cuando se suponía que él tenía que empezar a comer alimentos sólidos, yo se los ofrecía, y no había manera. Y qué gran lección me está dando: él lo está superando, y ya mastica y disfruta ese trozo que antes era imposible de comer, y sin embargo yo, con todo mi sentido común, madurez, experiencia, etc. sigo siendo incapaz de comer determinadas cosas. Pero claro, a mi esa madurez, experiencia y conocimiento me sirven para justificarme a mi misma que eso no me lo como porque no me gusta...

Lo mismo sucede al contrario. Me he dado cuenta de que hay cosas que me encantan y no es sólo por el sabor, sino también por su textura. Ya sabéis, ese comentario clásico de "yo soy muy de purés/guiso de cuchara/sopa/lo que sea que te guste", (que está claro que todos tenemos sabores y texturas favoritos, no descubro nada nuevo) pero afinando un poco más . Un ejemplo sencillo, y bien absurdo: me gustan mucho las patatas fritas de bolsa dobladas sobre sí mismas, es decir, esas tipo lays-gourmet-corte-fino. Pero las que quedan dobladas al freirlas en dos o incluso en cuatro. Masticarlas es una experiencia 3D. Sin embargo, no me sirve juntar dos patatas una sobre otra y masticarlas, ha de ser la misma patata doblada. Ya veis, maniática que es una...

Esto, que parece una "rallada mental", no lo es tanto, es un reflejo de otras muchas manías que tengo, de cómo soy yo, y que me hacen entender cada día un poquito mejor cómo es mi hijo. También es cierto que él vive cada experiencia de un modo tan intenso que sus manías también lo son: lo que le gusta, le pierde, y lo que no tolera, es un muro. La suerte, inmensa suerte, es que Mateo es un gran escalador...

¿Y tú, cómo andas de manías?

Motivos para ponerse la capa

El jueves de la semana pasada, día 1 de diciembre, recibí una llamada de teléfono de la directora del colegio al que acude mi hijo. Me llamó para informarme de que la inspectora de zona (de Educación, se entiende), al ver que mi hijo tenía una terapeuta de apoyo en el comedor del colegio, le había comunicado que "no era adecuado", y que no podía continuar recibiendo dicho apoyo... bueno, no, que es que ese apoyo ya lo prestaba el colegio mediante la educadora del aula CyL (aula de Comunicación y Lenguaje, lo que en otros lugares se conoce como aula preferente... curioso el nombre, también: ¿"preferente"? ¿quién la prefiere? la mayoría de los coles, por lo visto, no... en fin, que me voy del tema).
Mi sorpresa fue mayúscula. Especialmente porque ésta fue la segunda llamada que recibí de la directora en lo que va de curso. La primera fue el 13 de septiembre, el primer día en que mi hijo se quedó al comedor, y fue para decirme expresamente que, aunque ya para ese día yo había solicitado la posibilidad de poner un apoyo a mi hijo (sufragado por nosotros, por supuesto) con el acuerdo con el colegio de que acudiera dos días a la semana, si mi hijo no acudía con un apoyo contínuo al comedor, no podría quedarse a comer. Lo pongo en negrita y subrayado, porque aunque creo que queda clara la incongruencia, es el modo de acentuar la indignación con que recibí la segunda llamada (bueno, también la primera).

Voy a remontarme un poco más atrás, con el fin de tomar la perspectiva adecuada, que no me gustaría olvidarme nada importante.

Una de las mayores dificultades de mi hijo ha sido la hipersensibilidad a las texturas, especialmente respecto al tacto oral. Ha llegado a los 5 años, sin consentir meterse en la boca ningún alimento que no tuviera la textura de una crema (como máximo). Para trabajar esta peculiaridad, hemos contado con un plan de ataque diseñado por sus terapeutas, y llevado a cabo fundamentalmente por su terapeuta de integración sensorial, que a lo largo de 3 años, ¡3 años! ha trabajado semana a semana para ir venciendo esta hipersensibilidad, superando barreras poco a poco, desde conseguir tocarle los labios (ni eso permitía) hasta llegar a lavarle los dientes con cepillo, frotando incluso las encías y la lengua.
Por este motivo no nos habíamos atrevido a dejarle en el comedor del colegio, conscientes de que era un camino lento, pero que había que recorrer sin saltarse los pasos correspondientes. Por este motivo y porque, por circunstancias, yo podía hacerme cargo de la hora de la comida.
Pero este curso yo ya me he incorporado a trabajar, y pensamos que era el momento de intentar dar este nuevo paso. Sin embargo, y como suele suceder en niños con dificultades, teníamos claro que la adaptación al comedor no iba a ser cuestión de dos días, así que hablé con el colegio, con la propuesta de que mi hijo recibiera las dos sesiones semanales con su terapeuta de integración sensorial durante el comedor, para seguir con el trabajo de masticación que teníamos ya iniciado desde la primavera, y establecer las pautas que aseguraran el éxito en la rutina del comedor. A la directora del colegio le pareció bien, y Mateo se quedó el primer día al comedor, con el apoyo de su terapeuta. Fue un horror, claro. Ya lo esperábamos: no entendía qué pasaba allí, por qué se tenía que sentar en esa mesa, qué era aquel follón enorme, y por qué no se podía levantar si ya había acabado... Pero la directora no se lo esperaba, así que recibí esa primera llamadita memorable.
Tal vez el error fue no haber protestado ante quien competiese en aquel momento: ¿cómo que si no iba nadie con él, no se iba a poder quedar al comedor! Debí haber exigido que ese "alguien" era la obligación del colegio, como sigue siendo ahora, pero sinceramente, lo que me preocupaba era asegurarme la integración de Mateo en la rutina del comedor, cosa de la que es perfectamente capaz, si le das el tiempo que necesita (como en tantas cosas), y que ya ha demostrado.
Así que hice lo que en ese momento pensé que era lo mejor para mi hijo. Y le dije a la directora:
"¿Puedo ser yo quien vaya con él los días que no va la terapeuta, para que se acostumbre?"
Me dijo que sí y me pasé el mes de septiembre saliendo antes de mi trabajo para acudir en apoyo de mi hijo al comedor escolar. Como no podía mantener esta situación en el tiempo, conseguí arreglar la situación para que mi hijo tuviera apoyo todos los días, y una vez se hubiera adaptado a la rutina, trabajar la masticación, que siempre ha sido el objetivo de que su terapeuta acudiera al comedor con él.
Fue la decisión correcta, puesto que en estos dos meses Mateo ha avanzado a pasos de gigante en este área. Hace unas semanas publiqué una entrada sobre las lentejas en familia, y desde entonces, cada día hay algo nuevo que Mateo come: ayer, sin ir más lejos, cenó tortilla francesa. Y esto es resultado directo del "empujón" que ha supuesto para él tener a su terapeuta en el comedor, introduciendo la alimentación sólida en un entorno lógico y natural para Mateo, comiendo con los demás niños.

Pero llega la inspectora de visita al cole, y aunque la terapeuta viste igual que los monitores del comedor, y procura que su presencia no entorpezca de ningún modo el funcionamiento del mismo, ¡oh sorpresa! la "descubre", y determina que su presencia "no es adecuada", ya que el cole tiene que proveer ese apoyo... vamos, que se supone que ya lo provee.
Lo que provee el cole es una educadora con muy buena voluntad pero que atiende a 8 niños con necesidades educativas especiales, así que yo me pregunto si de verdad se va sentar al lado de mi hijo durante toda la comida para trabajar la alimentación. La directora me asegura que sí, y lo malo no es que yo lo dude, es que como no me equivoque (y lamento tener el pálpito de no equivocarme) el perjudicado va a ser MI HIJO.

Éste es el motivo por el que me he calzado de nuevo la licra y la capa. Y es que no somos superpapás por tener hijos con dificultades; lo somos porque tenemos que echar mano de nuestros superpoderes para enfrentarnos con la incomprensión, falta de empatía, incompetencia y cerrazón de los demás, y especialmente de los que tienen en su mano el poder de decisión sobre cuestiones cruciales para el desarrollo de nuestros hijos.
Sé que en el tema del apoyo de su terapeuta en el comedor no podré hacer mucho, porque se supone que la ley no permite personal ajeno al colegio, pero lo que sí voy a intentar es que mi hijo reciba el apoyo que necesita (y la ley dispone), así se aburran de mi en inspección, en el PROP y en San Pedro del Vaticano si es necesario.
Otro rato, si aún tenéis ganas, os cuento cómo van a deshacer una actividad de piscina que realizan semanalmente los niños del aula CyL con sus profesores (PT, logopeda y educadora), con la que estamos todos encantados: profes, niños y papás. El caso es que veamos "quién manda"...


Nota mentaL. Escribir a Arasaac y pedir que Sergio haga los pictos de: protestar, quejarse, indignación. Urge, últimamente son muy necesarios.

Lentejas para todos

El título suena casi reivindicativo, teniendo en cuenta que mañana hay elecciones generales (y de hecho, yo me apunto a esa reivindicación), pero no, es la mera descripción de la comida de hoy.
Parece algo normal y corriente, y exactamente, ahí radica su importancia: hoy hemos comido lo mismo los cuatro. Lo mismo, con el mismo sabor, la misma textura.

Es la primera vez, en los 5 años y casi 8 meses que tiene Mateo, que todos comemos lo mismo.
Sé que las mamás de niños con problemas de alimentación (asociados a otros trastornos) sabrán ver lo especial que han sido estas "lentejas para todos", y desde aquí quiero mandar un soplo de esperanza. Hay pocas cosas más desesperantes que un niño que no come, y conste que nosotros con Mateo tenemos suerte, porque su problema no es con la comida, sino con las texturas, y comer, come de todo, aunque triturado.
Pero el camino se hace largo, y no ves el día en que mastique, y disfrute de la comida, y puedas salir a cenar en familia sin tener que llevar el termo con su comida.
¡Pues todo llega!
Y ya que estoy, tengo que agradecer el trabajo, la constancia y el cariño de Ana de Formato Integral y de Paula de Psicotrade. La comida de hoy es el resultado de su empeño y profesionalidad.

¡Ah! y de postre, papaya.


Nota: Hay un grupo en Facebook de reciente creación, dedicado a personas con trastornos de alimentación asociados a TEA, TEL, RM... Allí puedes contar tu experiencia, preguntar dudas, pedir apoyo o consejo, si te encuentras en esta circunstancia.