La tecnología y nosotros

Me han propuesto participar en un encuentro virtual dentro del Máster de Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga, que se titula "Mediaciones Tecnológicas comprometidas con la inclusión".
Vaya por delante que yo no puedo separar nada en mi vida dentro de esa definición "comprometido con la inclusión": todo en nuestra vida está comprometido con la inclusión, no contemplo otra posibilidad, y por tanto, nuestro uso de la tecnología también lo está.

Voy a intentar reflejar aquí cómo nosotros, como familia, utilizamos la tecnología en nuestra cotidianeidad "diversa", es decir, qué uso le damos dentro de nuestras características, que no se limita obviamente a las conocidas anticipaciones visuales.

Reflexionando sobre este hecho, creo que respecto a la circunstancia de diversidad funcional en nuestra familia y esa coletilla de "comprometida con la inclusión", utilizamos la tecnología de dos modos distintos, que yo he clasificado de este modo:

Uso indirecto.

Es el que hacemos fundamentalmente los padres, para la consecución de diferentes objetivos:

Información (y formación), a través de publicaciones electrónicas, webs, blogs, cursos on-line, etc. tanto usándolos como creándolos.

Red de apoyo: fundamentalmente pero no en exclusividad a través de las redes sociales. Es un tema controvertido pero a mi me ha permitido conocer a personas extraordinarias, como las que me acompañan en este encuentro virtual, trascendiendo la cuarta pared y generando auténticas y muy enriquecedoras relaciones personales, y también acceder al conocimiento proporcionado por recnocidos especialistas en el campo de los trastornos del desarrollo.. También a través de otros soportes, como la lista de correo y de whatsapp de Aspau, asociación a la que pertenecemos, que conecta a sus socios entre sí para compartir experiencias e información.

Difusión: para colaborar y dar visibilidad a los derechos de las personas con diversidad funcional, a través de esas mismas redes sociales, o para ofrecer charlas, organizar jornadas, etc.

Uso directo.

Yo considero así el que hacen mis hijos, cada uno según sus necesidades.

Aprendizaje: juegos on y off-line, en diferentes soportes, tanto en pc, como en tablets, móviles... me refiero a juegos porque es así como lo perciben mis hijos, aunque se trate de programas educativos.

Anticipación: tanto de modo estático (generalmente impreso) como dinámico, en nuestro caso usando presentaciones en formato Prezi (normalmente para situaciones de cierta duración).

Diversión: más o menos como en el caso del aprendizaje.
Para Mateo, el soporte digital y la posibilidad de duplicar un fragmento en la reproducción de un vídeo o un audio es una gran fuente de entretenimiento; también lo es grabar vídeos y sonidos, que a nosotros no proporcionan información sobre su modo de percibir.

Para nosotros, la premisa fue desde el principio que "todo vale", en el sentido de que todo aquello (soporte, programa, actividad) que sirva para proporcionar una experiencia comunicativa y de desarrollo, es susceptible de ser utilizado.
No hay medios más útiles o importantes que otros, sino que cada uno tiene su momento y lugar (en la foto, cada uno con una "tablet: la digital y la analógica, como decimos nosotros)

Luego, por supuesto, esos dos modos de uso se entremezclan, como en el caso del blog de las Carolinadas, que para mi es un modo de mostrar determinadas características de mis hijos desde una óptica de "normalidad", dándoles voz, y para mi hija es un modo de reforzar su autoestima y afianzar su modo de responder al mundo.

Como padres a veces vemos cuestionada la pertinencia de la exposición de nuestros hijos a la tecnología, pero creo que en este tema, la diversidad funcional juega "en otra liga", y el papel lúdico de las nuevas tecnologías y de algunos soportes en concreto (tales como tablets, consolas, etc.), queda siempre en segundo lugar en favor de sus posibilidades como vehículo de comunicación y aprendizaje.

Las apariencias engañan

- "Mamá,cámbiame la actitud, para ir al cole contenta..."

Como si fuera una camiseta.
Generalmente, que las dificultades sean menos visibles, no significa que no existan, que no se conviertan en muros difíciles de escalar.
Lo dice la "E" del TEA, eso del "espectro", significa que no hay dos iguales (¡qué me van a contar!) y que cada uno tiene sus necesidades, pero cuando no son tan evidentes, a la gente le cuesta bastante entender que son igual de reales e importantes. Lo son, y mucho.

Y es una gran ventaja que sea consciente para intentar poner solución (y buscar sus estrategias, que son realmente ingeniosas), o pedir ayuda si no sabe cómo, tal y como refleja esa frase y otras que escucho a diario (que son fruto de años de trabajo de grandísimas profesionales, sin lugar a dudas, que continuamos día a día), pero de igual modo esa consciencia produce fundamentalmente ansiedad, el gran caballo de batalla tan bien reflejado en el libro de Isabel de Paula, La ansiedad en el autismo. En este caso, hay constante anticipación a lo que puede salir de modo no deseado y gran angustia sobre lo que no se puede controlar, y como resultado de esa suma, una gran inflexibilidad a los cambios.
Del mismo modo que veo los tremendos esfuerzos ante grandes retos en el caso de uno, veo esos mismos esfuerzos afrontando su singularidad en el caso de otra (porque la actitud, como tantas otras cosas, no es una camiseta que yo pueda "cambiarte" -ojalá fuera así de sencillo-, es un proceso que cada uno debe hacer; lo que sí tendrás siempre es todo mi corazón en el empeño de ayudarte a conseguirlo y la confianza en que eres capaz de lograr lo que quieras).

Por fortuna, cada vez se encuentra un poco más de información sobre mujeres y TEA, y hay una emergente conciencia sobre las "chicas aspie" (no sé si usar el término Asperger, que el DSM-V parece que ha desterrado, aunque sea el que mejor describe el caso), más visibilidad, más voces mostrando la realidad diversa que se oculta bajo una apariencia de "peculiaridad".
Las mujeres somos distintas en muchas cosas, y en esto también, por eso toda esta visibilidad es tan necesaria, por eso merece la pena poner el foco en esta otra parte del espectro.

No nos gustan las etiquetas, pero al menos a mi esa me parece mucho más aclaratoria que las de "caprichosa", "malcriada", "extravagante" o "difícil" que muchas de estas niñas (y luego, chicas, y mujeres) suelen injustamente recibir.

Cada vez que logras rasgar esa ansiedad y abrirte paso a través de ella, descubrimos un mundo genuino y sorprendente. Peculiar. Maravilloso. Como tú.


Para saber más:

MujeresTEA
Autism in Pink
Háblame de las mariposas
MuNDo AsPeRGeR
The Curly Hair Project

Difusión, información, protección de autoría...

Estos son los carteles de difusión sobre autismo que he hecho últimamente... los pongo aquí porque este blog está adscrito a la licencia de Creative Commons, y así al menos si alguien tiene la desfachatez de eliminar la autoría (que sí, que eso pasa), no podrá decir que no estaban publicados previamente...

Hacer visible lo invisible

Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.

Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).

Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.

Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.

Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual... eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.

Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?

Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.

Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.

Mateo y Carolina, jugando en casa.

Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.

Temple Grandin

Resaca azul (o verde, o roja, o amarilla)

Ya es tres de abril, y después de dos días intensos en los que realizamos eventos "extraordinarios" para dar visibilidad al autismo y difusión a las tropelías que se hacen con sus derechos (y los de las personas con diversidad funcional en general), hoy seguimos hablando de autismo, como hacemos cada día, TODOS los días, las familias de las personas con TEA y muchos profesionales que trabajan con ellas.

Siempre hay voces que critican las "celebraciones". Creo que nadie "celebra el Autismo", lo que cada uno trata es de dar visibilidad, concienciar, hablar, apoyar... cada uno, como sabe y puede, o como le parece mejor. Y cada acción es válida y valiosa. Cada pequeño acto suma.
Por eso no entiendo que desde nuestras propias "filas", esas de lo que llamamos "gran marea azul", surjan críticas a la manera de reivindicar los derechos de las personas con autismo. Entiendo que haya voces discordantes, no somos todos iguales ni pensamos de la misma manera, y cada uno se une a la causa a su modo... de hecho, es estupendo contar con iniciativas diferentes, con otros estilos de hacer las cosas, para llegar más lejos, a más gente.
Pero que se cuestione el valor de cualquier acto de apoyo y visibilidad me parece triste y hasta mezquino.
Me da igual si pones globos azules, o verdes o amarillos, si a la vez que lo haces estás hablando de autismo y mostrando la realidad de las personas que viven dentro del espectro, los problemas para la inclusión, la falta de apoyo institucional o lo maravillosos que son. Y si no pones ni repartes globos, también me da igual. Lo que cuenta es que estés "ahí": en la calle, o al teclado de tu ordenador, donde puedas, pero apoyando.

También me da igual si te parece bien o mal el azul, si quieres concienciar en morado o negro. Yo ayer me vestí de azul, igual que me visto de rosa para apoyar la lucha contra el cáncer de mama y de morado para apoyar a las personas con epilepsia. ¿Piensas que el azul no es adecuado para representar el autismo? pues elige otro color, nadie te obliga. Hubo preciosos carteles de otros colores ayer con mensajes de difusión sobre el autismo.

A mi personalmente no me parece que en el autismo falte ninguna pieza, pero si usar las de los puzles para dar visibilidad hace entender mejor el mensaje a la mayoría, pues bienvenidas sean.
Porque si no, al final, en vez de sumar, dividimos, y esa es la estrategia de la derrota: divide y vencerás.

Por eso  me cuesta entender que tiremos piedras a nuestro propio tejado, que critiquemos las iniciativas de los demás, y que hasta las despreciemos públicamente, restándoles valor.
Cada uno conciencia como puede, y eso es lo que nos hace ser esa gran marea... azul, o del color que cada uno quiera.

¿Es la RAE autista? según su nueva definición, parece que sí

Por fin la Real Academia de la Lengua ha publicado la nueva edición de su diccionario, en la que esperábamos la modificación de la definición de autismo, tal y como prometieron tras la campaña iniciada por Inma Cardona y Acciones contra los Mitos del Autismo en 2009... y ¡oh (desagradable) sorpresa! han actualizado la definición de autismo en el sentido en que se les propuso, pero también han añadido una nueva acepción al significado de "autista":

"Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad", ¡pero qué demonios! así que entienden que su anterior definición de autismo no era acorde a la realidad de las personas con este trastorno, ¿y añaden este significado infame?
Teniéndolo en cuenta, resultaría ser la RAE autista, más que cualquier persona dentro del trastorno, puesto que conscientemente se aleja de la realidad de este colectivo. Pero como es totalmente inaceptable este significado, mejor diremos que la RAE es insensible, impasible, indiferente, alienada, indolente, displicente o desabrida. Y no ofenderíamos a ningún colectivo.

Después de un intercambio de impresiones a través de Twitter, en el que se intentan justificar y del que se ve una muestra en la imagen, hemos iniciado una campaña para solicitar a la RAE que eliminen ese significado ofensivo e hiriente.
Para ello, hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea y representa a las familias, profesionales o cualquier persona relacionada con el autismo que quiera sumarse a esta iniciativa. Busca este perfil si quieres seguir la información actualizada respecto a esta iniciativa.

El texto con el que solicitamos la adhesión a la recogida de firmas explica con claridad la cuestión:

Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer.
Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad".

Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.

Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”.

Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

Puedes firmar aquí

Mi pequeña marea azul (dentro de la gran marea azul)

Hoy es 2 de abril, Día mundial de Concienciación sobre el Autismo. El día de pintarlo todo de azul para dar visibilidad al autismo.
No me voy a entretener en decir porqué, ni cómo, que esto ya lo hacemos cada año.

Este año, que estoy convaleciente y tengo que dar visibilidad sin salir de casa, he aprovechado para poner un poco de perspectiva, y me he dado cuenta de que somos ya una gran marea azul, que hemos conseguido entre todos que cada vez haya más ciudades y edificios ilustres que se sumen a la campaña "Light it Up Blue", y más globos azules por doquier, y se dediquen más minutos en los medios de comunicación a hablar de autismo (por insuficientes que sean aún, siempre son más que el año anterior).

Y me he dado también cuenta que en esa marea muchas gotas, la mayoría, somos familias, y unas cuantas, bastantes también, son profesionales... pero hay también una parte que son mis gotas favoritas, a las que quiero desde aquí mandar mi cariño y agradecimiento: esos amig@s que hacen suyas tus batallas, que se suman a tus causas sin preguntar, cerrando filas.

L@s amig@s que nunca cambian su perfil de cualquier red social, excepto hoy. O l@s que adoptan el de hoy para todo el año, por aquello de que hay que concienciar a diario.

L@s que comparten y disfrutan cada foto o evento que publicas como si fuera propio.

L@s que compran globos azules y los ponen en su ventana o negocio, porque para ti es importante.

L@s que se visten de azul de la cabeza a los pies, y visten de azul a sus niñ@s/herman@s/amigo@s y a veces, hasta las plantas del jardín.

L@s que se curran una presentación sobre el autismo y la exponen en la clase de su hijo y alguna otra (en la que no hay niños con autismo) para que conozcan la realidad de otros. Y lo hace el día 1 para que así se vistan de azul el día 2.

L@s que recuerdan a otros papás del cole que no se olviden los globos azules, y ponen globos de más por si a otro se le olvida.

A todos vosotr@s, gracias.
Vosotr@s pintáis mi corazón de azul un día como hoy.
Porque sí, sólo porque sois buenas personas, la buena gente que nos hace mantener la fe en la sociedad, la que nos ayuda a que nuestros hijos formen parte de ella porque ni se plantea que pueda ser de otro modo, el 2 de abril, el 3, el 4 y todos los días.

Hacia el estado del no-estar

La idea de este post me ronda de vez en cuando la cabeza, porque hay que ver cómo cambia la percepción de las noticias cuando eres parte interesada. Esto viene a colación del nuevo recorte al sector de la discapacidad, cifrado en más de 1000 millones de euros. Mil millones, que se dice pronto. Como si el sector (tiene gracia el término) de la discapacidad fuera sobrado, precisamente, cuando hay miles de personas que se mueren sin haber llegado a percibir una ayuda a la que tienen derecho. Familias endeudadas para poder cuidar a sus mayores, o a su pequeños, que de todo hay, sin recibir ayuda de ningún tipo (por no quedarnos en el aspecto meramente económico). Pero qué poco eco ha tenido... apenas el día en que se anunció, y luego, sólo las voces de las asociaciones afectadas, de las propias personas con diversidad funcional y de sus familias.
No hace mucho ya escribí una entrada sobre este tema: el estado del malestar, en el que contaba cómo la propia funcionaria de la Seguridad Social decía que merece más la pena darte de alta como empleada del hogar que como cuidadora de persona con discapacidad. Tienes mayor cobertura. Increíble.

Es por eso por lo que, cuando aparece en prensa la noticia de un hombre anciano que mata a su mujer/madre/hermana con discapacidad y después se suicida, lo entiendo. Lo entiendo cuando leo y veo que, por lo general, esa persona tiene una enfermedad terminal y sabe que su ser querido con discapacidad no será atendido como corresponde cuando él ya no esté. Lo entiendo. Entiendo la rabia, la pena, la frustración. Entiendo que la sociedad le ha fallado, y que si le fallaba estando en buenas condiciones de salud, la situación será insostenible en la enfermedad. Entiendo que no encuentre salida. No lo comparto, pero lo entiendo.

Mil millones menos para este año... que se va a traducir en un empeoramiento de la (en algunos caso ya bastante escasa) calidad de vida de las personas con discapacidad.
Hace no mucho, nos parecía algo remoto, casi inimaginable que una persona se quitase la vida antes de ser desahuciada... y a día de hoy, no nos extraña leer esa noticia cada poco tiempo. Si asumimos esto como consecuencia de la crisis, ¿qué va a pasar con todas esas personas dependientes en el abismo de la desatención? ¿y con sus familiares? ¿Vamos a asumir igualmente noticias como la que comentaba más arriba?
Estamos fallando. El Gobierno está fallando, pero la Sociedad también. Y la Sociedad, somos todos.
No sé cuál es el camino, ni sé si yo puedo hacer mucho, pero sé que lo poco que pueda hacer, siempre será mejor que no hacer nada.

Es alentador que se hayan formado plataformas como la de los afectados por la hipoteca: la gente se sensibiliza porque ve patente la posibilidad de verse afectado también, en las actuales circunstancias de paro creciente y precariedad en el empleo...
Pues de igual modo todos deberíamos ser conscientes de que, como dice Javier Tamarit, todos seremos discapacitados en algún momento de nuestra vida...

¿Y tú, no vas a hacer nada?

La mosca del autismo

"Estar picado por la mosca del Autismo es...
estar atraido por las diferencias, tener una imaginacion viva, ser capaz de dar sin obtener, saber adoptar un estilo de comunicacion y una interaccion social natural, ser valiente para "trabajar solo en el desierto", jamas estar satisfecho de lo que sabemos, aceptar que todo progreso lleva a nuevos problemas, tener capacidad pedagógica, estar listo para trabajar en equipo, ser humilde..."

Theo Peeters

5 Congreso Autismo - Europa

Barcelona, 1996

A mi también me ha picado.
¡Cuidado, porque es muy contagiosa!

3 de abril

Ya pasó el 2 de abril, en que se "celebra" el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Pongo las comillas porque hasta en eso surgen voces distintas (así somos el género humano), que reniegan del término. Yo creo que porque ven en "celebrar" el significado de festejar, en lugar del de realizar, cuando ambos están recogidos en el diccionario de la RAE.
La cuestión es que detenerse en esos matices empaña un poco la oportunidad de aprovechar la jornada para difundir y concienciar. Esta claro (al menos, yo lo tengo claro) que eso es algo que hacemos a diario: defender y reivindicar los derechos de las personas con autismo, pero como ya escribí el año pasado, no está de más que haya un día que nos ayude a tener mayor eco en esta labor.
A partir de ahí, cada uno hace lo que quiere o puede, el 2 de abril, el 7 de mayo o el 24 de octubre.

Nosotros, en la misma línea del año pasado, dedicamos la jornada a dar más que a pedir (pedir, ya pedimos y reclamamos todo el año): dar visibilidad, dar información, y dar también apoyo directo a las familias que se han acercado a la mesa de Aspau con diagnósticos recientes, dudas y ganas de sentirse escuchados y arropados. Habrá tal vez maneras mejores de actuar, pero ésta ha sido la nuestra, en la que creemos.
Y seguro que ayer hubo gente que oyó hablar de autismo por primera vez, gracias a todas las personas que dedicaron su tiempo y esfuerzo en sumarse a esta "celebración", no sólo en nuestra ciudad, sino en la de cada persona que se sumó a este Día Mundial.
Misión cumplida.

Y hoy, 3 de abril, a seguir trabajando por nuestros hijos.

2 de abril: porque sí que hay cosas que celebrar...

El día de hoy, y muchos otros, merecen una entrada, pero las horas del día no me llegan para todo, así que mientras encuentro el hueco, aprovecho la fecha de hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para compartir aquí este precioso vídeo.
En palabras de Menchu Gallego:

En este video hemos colaborado profesionales y familias queriendo reflejar que cuando hay implicación, unión, concienciación nada nos puede frenar, ninguna barrera es demasiado alta, porque nuestr@s chic@s nos dan la fuerza necesaria para saltarlas. 

Mientras consigo incrustar aquí el vídeo, os pongo el enlace para que lo podáis ver ;-)
Puedes ver el vídeo en grande aquí: http://vimeo.com/63025355

"Soy igual que tú"

Eso llevaba escrito en su pancarta Albert ayer.
Albert tiene diez años, el pelo rubio, los ojos azules, mucho sentido del humor y síndrome de down, por mencionar sólo algunas caracteristicas, que tiene muchas, todas excepcionales.
La escribió él mismo, sobre cartulina naranja, para que se viera bien. Y se fue a la manifestación de la Marea Humana, de la mano de su madre. A exigir sus derechos y a protestar por los que le están robando, con la excusa de la crisis y con una total y absoluta falta de moral, por no mencionar la conciencia social, que ni saben lo que es...
A determinados sectores se les debería caer la cara de vergüenza de que los niños con dificultades se tengan que echar a la calle a reclamar lo que les pertenece por Ley.

Ayer nos sumamos todas las causas, toda la indignación... y apenas ha quedado rastro en los medios de comunicación de esa gran Marea Humana. Qué triste reflejo de la realidad.
Pues no nos vamos a quedar callados, ni quietos, porque no pedimos ni más ni menos que lo que nos pertenece, lo mismo que pertenece a los demás; aunque sea en nuestros pequeñitos blogs, muros de facebook o cualquier modesta tribuna a la que podamos acceder.

Taza solidaria para los que amamos mucho, mucho, mucho a una persona con autismo

¿Qué mejor que empezar el día sonriendo? da igual si tomas café, té o cola-cao. Hazlo sonriendo con una taza solidaria. ¡Yo estoy impaciente por recibir la mía!
Le robo el post a ASPAU, que lo cuenta la mar de bien... ;-)

La empresa Empieza a Sonreír ha realizado una taza solidaria con el fin de donar los beneficios de su venta a ASPAU. Todos aquellos que queráis colaborar comprándola podéis hacerlo a través de la página web http://empiezasonreir.com, su precio es de 7 €, y podéis pedirla simplemente enviando un mail a tuspedidos@empiezasonreir.com

La taza está hecha con mucho cariño, hace alusión a los símbolos del autismo, toda la impresión es en azul, y aparecen piezas de puzle, junto con la frase "Yo amo mucho mucho mucho a una persona con autismo". El dibujo hace alusión a la inclusión, ya que se trata de varios niños juntos. Es una práctica y divertida forma de concienciar y sensibilizar acerca del autismo, ¡regala una!.

Puedes ayudarnos comprando la taza, comentándolo con tus familiares y amigos, y también haciendo difusión a través de Internet y las redes sociales, te adjuntamos el cartel de la campaña…¡PÁSALO!

Ayúdanos a concienciar, ayúdanos a difundir, ayúdanos a sensibilizar,  nosotros amamos mucho, mucho, mucho, a las personas con autismo. ¿Y tú?

¡Tira del hilo! (Contra los mitos del autismo: es hora de informarse)

Desde Acciones contra los mitos del autismo han impulsado una (nueva, imprescindible y muy loable) campaña de visibilidad y sensibilización, porque todavía nos desayunamos cada semana con algún titular inoportuno, o alguna declaración que usa la palabra "autismo" de forma peyorativa.
Lo bueno de estos caso es que se trata de simple y pura ignorancia, mal fácil de sanar mediante la información, así que comparto aquí uno de los carteles que más "me gusta" me ha reportado en Facebook ;-)
Debe de ser porque está hecho desde el centro del corazón.
Visitante: eres libre de cogerlo y compartirlo en tu muro, blog, tuit...

Lo que el Estado roba a nuestros hijos, o el Estado del Malestar

Hoy estoy indignada. Bueno, hoy y prácticamente todos los días. Basta encender la radio, abrir un periódico o simplemente entrar en una red social para desayunar cada día con noticias de recortes, corrupción, injusticia (y eso, sin hablar de lo que pasa más allá de nuestras fronteras, que es para echarse a temblar -pensando en la India, por poner sólo un ejemplo-).

Esta mañana he escuchado a Pepa Bueno decir que "si algo bueno ha traído la crisis, ha sido el fin de la inocencia": esa impunidad generalmente aceptada de saber que hay quien se enriquece aprovechándose de su cargo, en lugar de servir a los ciudadanos, que somos los que le hemos otorgado el poder que tiene.
Y es que es lo mínimo que puede pasar: que se pierda la inocencia. ¡Y ya era hora! Pero eso no es suficiente, porque mientras seguimos sentados en el sofá de casa, nos van quitando y quitando... no digo robando, porque se amparan en leyes y normativas, pero lo mismo valdría. Nos quitan derechos, conquistas sociales logradas tras años de lucha. En todos los sectores, pero especialmente en el de los más desprotegidos.
Y retrocedemos como Sociedad, hacia el "Estado del Malestar", hacia la injusticia socialmente aceptada. Se diluye la línea de lo intocable, ante la excusa de que "todo está mal".

Hoy nos han informado de un nuevo varapalo en la prestación por cuidador no cualificado recogida por la Ley de Promoción de Autonomía Personal (lo que se conoce como "Ley de Dependencia"), con la entrada en vigor de un nuevo cálculo que reduce la cantidad, lo que supone rebajas de entre el 60% y el 90% (esto, en la Comunidad Valenciana). Para hacerse una idea: la persona dependiente (un "gran dependiente", con el mayor grado de discapacidad) que percibía en torno a los 450 euros, pasa a percibir 200 euros, si llega. O menos.
Pero no es el primer recorte: la paga de agosto, que pagaron a punto de empezar noviembre, ya llegó con un recorte del 15%.

Además, eliminaron la cotización a la Seguridad Social, que corría por cuenta del Estado, de esos cuidadores, quedando desprotegidos. ¿Qué digo desprotegidos? si para figurar como cuidador no cualificado y solicitar la prestación, te obligan a darte de alta y pagar tu Seguridad Social, que no te cubre los mínimos supuestos. Es decir, que si como familiar de una persona con dependencia (hablo de hijos porque es lo habitual en nuestro colectivo, pero bien pueden ser los padres) dejo mi trabajo y me acojo a la figura de cuidador no cualificado, tengo que pagar mi seguridad social que ni se cubre con la prestación que me dan. Es una vergüenza que la propia funcionaria del INSS te sugiera que merece la pena darse de alta como "empleada del hogar", que cuesta lo mismo y tiene mayor cobertura. Como lo lees.

¿Para qué se cree el Estado que necesitamos ese dinero? ¿para irnos de crucero? No, señores, para pagar terapias, para dedicar a las personas dependientes todo el tiempo y los medios posibles para ayudarles a desarrollar la mayor autonomía posible: a que sean MENOS DEPENDIENTES, mejoren su calidad de vida, y, a la larga, si quieren ver su propio beneficio, que su atención suponga un coste menor al propio Estado.
Que parece que nos suelten las migajas... pero sin el "parece".
¿Tiene el Estado en cuenta que esos "cuidadores no cualificados" son en su mayoría padres -más bien madres- que tuvieron que dejar de trabajar para hacerse cargo de un familiar dependiente y no tienen ingresos?

También ayer nos enteramos de que desaparece la gratuidad de los medicamentos para las personas con discapacidad.

Todo esto se une a tooodos los demás recortes, que por supuesto afectan a nuestros hijos como a todos los ciudadanos: en educación, en sanidad...
Para hacerse una idea, os recomiendo la lectura del blog de Cuca Da Silva, Pensando en imágenes, que ha escrito un post, ¿Fracaso en la atención a la diversidad?, sobre el boicot a la atención a la diversidad en el ámbito de la Educación.

En el diario 20Minutos han publicado un artículo sobre lo que supone para una familia española media la pérdida por los tributos y recortes: 8000 euros anuales.
Mientras, seguimos leyendo noticias sobre cuentas en Suiza, áticos de lujo, testaferros, financiaciones ilegales, sueldos millonarios, escandalos bancarios, etc. como si nada.
Pues es hora de levantarse del sofá y "empujar" todos en la misma dirección: cada recorte de un derecho, cada paso atrás, no se va a recuperar al mismo ritmo de la economía, va a suponer años.
Las personas con discapacidad no están pasando a ser ciudadanos de segunda, sino de tercera: bienvenidos al Estado del Malestar.

Todos merecemos una oportunidad

Cada niño es único, cada realidad también

Recientemente emitieron en TVE un documental titulado El laberinto autista.
En los días previos a su emisión, se generaron muchas expectativas sobre el mismo. Es comprensible, los padres de personas con autismo estamos (tristemente) acostumbrados a películas y documentales que muestran una imagen del autismo basada en ideas anticuadas, prejuicios absurdos y poco conocimiento de la realidad. Por suerte, poco a poco se van realizando algunas películas que reflejan una visión más ajustada a la actualidad (recomiendo especialmente la de Temple Grandin, aunque tengo pendiente un post sobre este tema).
La misma noche, después de la emisión del documental, hubo encendidos debates en las redes sociales, y opiniones encontradas sobre el resultado. A algunos les pareció una visión sesgada, con algunas puntualizaciones poco acertadas; a otros, les gustó en su conjunto... Y eso también es reflejo de nuestra realidad.
En general ninguno vimos a nuestros hijos "correctamente" reflejados... ¡claro que no! es que ese documental no hablaba de nuestros hijos, hablaba de cada una de las familias que participaron en dicho documental, de su visión y de su realidad. Cada uno podrá o no estar de acuerdo con dicha visión, pero no deja de ser SU realidad, sus vivencias, sus conclusiones. Si me hubieran sacado a mi, y a mi familia, hubiera dado la mía... y muchos otros tampoco se habrían visto reflejados en ella. Hay muchos puntos en común, pero también muchas divergencias, y hay que intentar mirar con un poco de distancia, aunque emocionalmente estemos implicados al máximo en esta cruzada de concienciación ante el autismo.
Si hay tantos autismos como personas afectadas, es lógico pensar que haya, al menos, igual número de visiones sobre ello (a veces dos: una por progenitor).

Yo, personalmente, creo que hubo algunas afirmaciones muy poco afortunadas, como afirmar que "todos los chicos con Asperger tienen problemas de agresividad", o que "todos los autistas (sic.) tienen problemas para demostrar sus sentimientos", por poner un par de ejemplos, aunque también tengo en cuenta que son aseveraciones particulares, y que en el mismo documental sí había otros puntos de vista más positivos.

Cuando se estrenó el fantástico documental María y yo (basada en el comic de Miguel Gallardo) también hubo opiniones diversas, sobre la imagen que daba sobre el autismo. Y ese es el error, pensar que un testimonio (o cinco, en este más reciente) da una visión global. María y yo mostraba la realidad de María y su familia, dentro de sus características, su trayectoria y sus particularidades, y a mi me pareció interesantísimo y enriquecedor, aunque María tuviera poco que ver con Mateo, por ejemplo.

De igual modo, hubo otro debate, por no decir polémica, cuando Maite Navarro publicó el vídeo El autismo pieza a pieza, con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2011, en el que la "acusaban" de dar una imagen excesivamente positiva y bondadosa (¡como si eso fuera malo!). Y todo porque ella reflejaba la percepción de un buen puñado de familias, que no tiene que ver con la de otras... De todos modos, a mi me parece un vídeo maravilloso, lleno de fuerza, desbordando amor, así que aprovecho y lo comparto:

Y de paso, os recomiendo el que realizó este año Menchu Gallego, recogiendo el testigo de Maite, Tener no es ser:

Y añado, que se me quedó en el tintero, el genial Estando contigo de Esther Cuadrado.

Creo que cualquier persona con dos dedos de frente, aunque no tenga relación con personas con autismo, es capaz de entender que no todas las personas con autismo son iguales. Cuantos más documentales, reportajes, artículos, entrevistas, etc. más poliédrica será la visión de los autismos, así que hay que celebrar que poco a poco haya más interés en mostrar cómo es esa realidad.

Tengo el corazón contento...

...y algo de resaca emocional! 

Ha sido un fin de semana intenso, con muchas actividades y con muchas caras y momentos que recordar. Y ha sido estupendo. Creo que este año la(s) jornada(s) de concienciación sobre el autismo han sido un éxito, en Valencia, y en muchos más sitios. Tenéis un resumen de la repercusión que ASPAU ha conseguido en los medios de comunicación en su blog, pero de todos modos, incluyo aquí mi participación directa (aunque me da un poco de vergüenza esto de verme en la tele -y ahora veo que me dejé algunas cosas importantes por decir, pero bueno, la mayor parte del mensaje se entiende claramente-, tenemos pocas oportunidades para hacer oir la voz de nuestros hijos, así que acudí en representación de ASPAU y... bueno, ésta del vídeo soy yo)

Y no sólo hemos tenido éxito en la repercusión de las actividades de este día (no sólo las nuestras, también las de otros colectivos), sino que además hemos conseguido que nos escuchen los que tienen la llave para abrir puertas, y parece que se van a abrir algunas, como las aulas de comunicación y lenguaje en secundaria, o la posibilidad de que voluntarios accedan a los recintos escolares para apoyar a los niños con dificultades en momentos como el patio. Al menos, eso ha dicho la Consellera de Educación, que se sumó a nuestra convocatoria de acudir el domingo pasado vestidos de azul a la Ciudad de las Artes y las Ciencias para encender la iluminación azul en parte del complejo.
¡Una gran ola a todos por creer que somos capaces de lograr nuestros objetivos!
¡PO-DE-MOS!

Además, ha habido profusión de globos azules en las ventanas y balcones, y también en la calle, de familias relacionadas directamente con el autismo, y de otras que se han sumado por solidaridad. Y seguro que el año que viene habrá muchos más globos, porque esta marea azul va en crecimiento, y porque nuestros niños son irresistibles y encandilan a quienes los conocen. Y porque, afortunadamente, todavía hay en esta sociedad mucha gente empática y desinteresada que se suma a las causas de otros (y no está nada mal, recuperar un poco de fe en el ser humano en estos tiempos difíciles).

Pero lo mejor de este 2 de abril, lo que más ha iluminado mi corazón, han sido dos cosas:

La obra de teatro "Sueños", interpretada por la compañía "Los Amigos" de Escuela 2, compañía formada por niños del colegio de diferentes edades, algunos de ellos con diversidad funcional, que emocionaron a todo el público y demostraron que la inclusión no es ninguna utopía, que con la implicación de todos, podemos llegar a donde queramos (sigue el link para ver su vídeo, merece la pena).

El "libro" de dibujos que trajo Mateo en su mochila, compuesto por dibujos de sus compañeros de clase (del aula ordinaria), en los que dibujaron cómo veían a Mateo. Muchos de ellos se dibujaban junto a él. Otra muestra más de que, si les damos la oportunidad, los niños tienen tanto que enseñarnos... Mil gracias a Eugenia, su profesora de ordinaria, por hacer sentir a todos que Mateo es uno más de clase, y a Maite, Víctor y Natalia por trabajar para que esto no sea un hecho puntual, sino que cada día vayamos un paso más allá en la inclusión. Os dejo una muestra que habla por si sola: