"Pero ya no"

En mi generación, aprendimos que en nuestro sistema solar había nueve planetas.
Parecía algo inmutable: un aprendizaje con el peso de la permanencia e invariabilidad, como las tablas de multiplicar, que recitas sin pensar... hasta que en 2006 decidieron que Plutón dejaba de ser un planeta para definirse como planeta enano.
Así que desde entonces, los planetas del sistema solar son ocho, y nos queda siempre flotando en el subconsciente la coletilla de "y Plutón".
Esta semana en Pictoline lo resumían muy acertadamente con este cartel. Me hizo especial gracia encontrarme el cartel, porque al compartirlo en redes sociales incidían en lo mucho que nos cuesta dejar de pensar en Plutón como uno de "los nueve planetas", y es cierto que a mi me sucedía igual, hasta que Mateo se empezó a interesar hace ya tiempo por la astronomía, tema en el que gracias a esa fascinante memoria suya, controla bastantes datos.


Desde ese momento, siempre que Mateo hace referencia a algún tema relacionado con los planetas, él incluye la coletilla "salvo Plutón", porque en su aprendizaje de la astronomía está incluido el "desaprendizaje" que la generación anterior hemos tenido que hacer. Sin embargo, para él, que nació el mismo año en que Plutón dejó de ser reconocido como planeta para pasar a la categoría de planeta enano, no tiene ese peso que nos cuesta tanto a los que hemos aprendido algo a fuego, de modo que para él:

Los planetas del sistema solar son ocho. Antes eran nueve, pero ya no.

Pero lo realmente importante es que ha integrado ese aprendizaje generalizándolo en otras situaciones, y le sirve para explicar(se) la variabilidad del conocimiento, la posibilidad de que las cosas cambien y no sean siempre como las conocemos. A mi me sorprende porque ha convertido a Plutón en la herramienta con la que trae a la concreción un pensamiento abstracto. Y le funciona.

Le ha ayudado a entender, por ejemplo, que antes acudía cada semana a determinada actividad, pero cerró así que "el año pasado íbamos a hacer tal cosa, pero ya no"; o temas para nosotros mucho más complejos, como el fallecimiento de su yayo, "que vivía en Calamocha, pero ya no". Tal vez para los demás resulte algo críptico, pero para él es válido, así que para nosotros también. De hecho, en el caso de nuestra familia es impagable su efectividad para la flexibilización, porque no es la explicación (o excusa) que nosotros damos, sino la que él ha encontrado.

Y no solo eso... yo también he adoptado el "comodín Plutón" como herramienta de adaptación a los cambios, me ayuda a ser consciente de la mutabilidad de la realidad, del azar, de que las cosas (y las personas) viven en constante evolución, de que algo que parecía constante y verdadero puede no serlo... de que algunas cosas eran así, pero ya no. Y sobre todo, me ha aportado la lucidez que tanto nos cuesta encontrar sobre que los cambios se producen a menudo por causas ajenas a nosotros, y que es nuestra capacidad de adaptación la que nos permite seguir adelante, puesto que todo es susceptible de cambiar.

Este aprendizaje que obtenemos a través de nuestra experiencia con la diversidad, y que sin duda en otra situación hubiera sido distinto (no discuto si mejor o peor, pero sin lugar a dudas distinto) sigue el mismo esquema: vivimos en el borde del conocimiento, lo que implica que cada día pueden surgir novedades, cambios de paradigma, teorías innovadoras... y hasta lluvias de meteoritos.

Por eso conviene estar preparados, y no obcecarse en que antes los planetas eran nueve.

Por otro lado, nunca me había fijado en los planetas enanos, hasta que Mateo llamó mi atención sobre ellos. En vez de pensar que "perdimos a Plutón", prefiero pensar que hemos ganado a Makemake, Ceres, Haumea y Eris, y que nuestro sistema solar es más rico y fascinante gracias a que "Plutón era un planeta, pero ya no".

La tecnología y nosotros

Me han propuesto participar en un encuentro virtual dentro del Máster de Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga, que se titula "Mediaciones Tecnológicas comprometidas con la inclusión".
Vaya por delante que yo no puedo separar nada en mi vida dentro de esa definición "comprometido con la inclusión": todo en nuestra vida está comprometido con la inclusión, no contemplo otra posibilidad, y por tanto, nuestro uso de la tecnología también lo está.

Voy a intentar reflejar aquí cómo nosotros, como familia, utilizamos la tecnología en nuestra cotidianeidad "diversa", es decir, qué uso le damos dentro de nuestras características, que no se limita obviamente a las conocidas anticipaciones visuales.

Reflexionando sobre este hecho, creo que respecto a la circunstancia de diversidad funcional en nuestra familia y esa coletilla de "comprometida con la inclusión", utilizamos la tecnología de dos modos distintos, que yo he clasificado de este modo:

Uso indirecto.

Es el que hacemos fundamentalmente los padres, para la consecución de diferentes objetivos:

Información (y formación), a través de publicaciones electrónicas, webs, blogs, cursos on-line, etc. tanto usándolos como creándolos.

Red de apoyo: fundamentalmente pero no en exclusividad a través de las redes sociales. Es un tema controvertido pero a mi me ha permitido conocer a personas extraordinarias, como las que me acompañan en este encuentro virtual, trascendiendo la cuarta pared y generando auténticas y muy enriquecedoras relaciones personales, y también acceder al conocimiento proporcionado por recnocidos especialistas en el campo de los trastornos del desarrollo.. También a través de otros soportes, como la lista de correo y de whatsapp de Aspau, asociación a la que pertenecemos, que conecta a sus socios entre sí para compartir experiencias e información.

Difusión: para colaborar y dar visibilidad a los derechos de las personas con diversidad funcional, a través de esas mismas redes sociales, o para ofrecer charlas, organizar jornadas, etc.

Uso directo.

Yo considero así el que hacen mis hijos, cada uno según sus necesidades.

Aprendizaje: juegos on y off-line, en diferentes soportes, tanto en pc, como en tablets, móviles... me refiero a juegos porque es así como lo perciben mis hijos, aunque se trate de programas educativos.

Anticipación: tanto de modo estático (generalmente impreso) como dinámico, en nuestro caso usando presentaciones en formato Prezi (normalmente para situaciones de cierta duración).

Diversión: más o menos como en el caso del aprendizaje.
Para Mateo, el soporte digital y la posibilidad de duplicar un fragmento en la reproducción de un vídeo o un audio es una gran fuente de entretenimiento; también lo es grabar vídeos y sonidos, que a nosotros no proporcionan información sobre su modo de percibir.

Para nosotros, la premisa fue desde el principio que "todo vale", en el sentido de que todo aquello (soporte, programa, actividad) que sirva para proporcionar una experiencia comunicativa y de desarrollo, es susceptible de ser utilizado.
No hay medios más útiles o importantes que otros, sino que cada uno tiene su momento y lugar (en la foto, cada uno con una "tablet: la digital y la analógica, como decimos nosotros)

Luego, por supuesto, esos dos modos de uso se entremezclan, como en el caso del blog de las Carolinadas, que para mi es un modo de mostrar determinadas características de mis hijos desde una óptica de "normalidad", dándoles voz, y para mi hija es un modo de reforzar su autoestima y afianzar su modo de responder al mundo.

Como padres a veces vemos cuestionada la pertinencia de la exposición de nuestros hijos a la tecnología, pero creo que en este tema, la diversidad funcional juega "en otra liga", y el papel lúdico de las nuevas tecnologías y de algunos soportes en concreto (tales como tablets, consolas, etc.), queda siempre en segundo lugar en favor de sus posibilidades como vehículo de comunicación y aprendizaje.

Hipersensibilidad auditiva y fallas

Ya estamos en fallas.
Menudo fiestón, no solo los cuatro días de rigor, entre el 16 y el 19 de marzo, sino que desde el mismo día 1 de marzo, en que empiezan las mascletaes diarias en la plaza del Ayuntamiento, el ambiente va in crescendo, llenándose las calles de bullicio, olor a pólvora y ruido, mucho ruido. Muchísimo ruido.
Es difícil para el que no las ha vivido en la ciudad al menos una vez imaginárselo. Los fines de semana, se oyen petardos por doquier, a cualquier hora del día, y desde el fin de semana previo a los días de fiesta empiezan las verbenas en las carpas instaladas en las calles, con un volumen de música infernal que dura fácilmente hasta las 4 de la mañana.
Los valencianos tenemos fama de festeros, y os aseguro que es merecida.

Como siempre, hay quien participa de la fiesta, quien la disfruta en segunda fila, y quien no puede soportarla (por diversos motivos que no viene al caso). Pero claro, estos últimos no pueden desaparecer de la ciudad 20 días, ni evitar la fiesta de ningún modo si no es huyendo lejos.

Incluso aunque seas de los que participa, da igual lo mucho que estimases (o no) las fiestas antes de tener un hijo con hipersensibilidad auditiva, trastorno de tipo sensorial muy frecuente en las personas con autismo. Cuando convives con alguien con esa característica, tu percepción de las fiestas cambia por completo, porque todo se vuelve un gran inconveniente, desde el momento en que salir a la calle implica continuadas situaciones de gran estrés debido al ruido, especialmente de los petardos (por su potencia e imprevisibilidad). A veces incluso sin salir ni siquiera a la calle, puesto que los petardos se oyen desde casa.

Cada vez que se acercan las fiestas, oigo maldecir (con razón) porque muchas familias saben que llegan días muy difíciles, y que desearían que se prohibieran como mínimo los petardos (esto lo he leído también respecto a otros lugares en los que es costumbre disparar petardos o fuegos artificiales en fin de año, por ejemplo). Incluso hay quien propone recoger firmas para tal fin... Cada uno es libre de tomar las iniciativas que considere adecuadas, pero en este caso, yo creo que hay que ser coherente y entender que las fallas son cartón y pólvora, nos guste o no, y que aunque haya una regulación del ruido, del uso de petardos, etc. que si no se respeta se puede denunciar (otra cosa es que hagan caso), si no puedes contra el enemigo, tienes que intentar unirte a él.
Y sé que no es fácil, lo sé porque lo vivimos cada año.

Del mismo modo que hemos trabajado otras hipersensibilidades con Mateo, como en el caso de la alimentación, también hemos trabajado la auditiva (y seguimos haciéndolo).

Cuando era pequeño, era hiposensible. Podíamos ir a la mascletà con él en el carro, y ni se inmutaba (en la foto, viendo una mascletà en Benidorm con 4 años, tan feliz). Esto, que visto así parece una ventaja, no lo es, porque igual que no "oía" la mascletà ni los petardos, tampoco atendía a señales acústicas de peligro, como un bocinazo de un coche, o una sirena, por ejemplo. Así que el trabajo de integración sensorial se dirigió, entre otras cosas, a regular su respuesta a los estímulos auditivos. Esta fase duró varios años.

De la hiposensibilidad pasó a la hipersensibilidad, con un bajo nivel de tolerancia determinados sonidos y ruidos, entre ellos, los petardos. Además del estrés que le producía el ruido, a los 6 años entendió que los petardos conllevaban fuego y peligro, y les cogió miedo.

Pero nosotros vivimos en el centro, es imposible evitar esta convivencia con los inconvenientes falleros (que incluyen también el corte de calles, cambio de determinadas rutinas, y caos generalizado), así que empezamos a trabajar por un lado la hipersensibilidad a través de integración sensorial (con pautas de su terapeuta ocupacional), y desarrollando algunas estrategias adaptadas a los intereses de Mateo que nos permitieran mantener cierta "normalidad", como llevar cascos de música y el mp3 para abstraerse del sonido externo si salíamos a dar una vuelta y ver las fallas, o más adelante usar unos auriculares de cancelación de ruido para acercarnos a los aledaños de la Plaza del Ayuntamiento a la hora de la mascletà (porque a Carolina y a mi sí que nos gustan).

Por otro lado, trabajamos la familiaridad con los petardos, no con los de mecha, pero sí con las bombetas que tiran los niños, unos pequeños petardos que estallan por el impacto contra el suelo y hacen un ruido moderado.
De algún modo, entender que él puede controlar ese ruido le ha ayudado a tranquilizarse cuando oye petardos, y ahora hasta disfruta tirándolos.

En esta cuestión de tirar petardos, también desde el cole se ha trabajado esta desensibilización, no solo con anticipaciones, sino enseñándoles también a tirar petardos de impacto.

Este año salimos, como solemos hacer cuando tenemos la oportunidad, para acercarnos a la zona del Ayuntamiento, donde normalmente Mateo y Mariano dan una vuelta sin adentrarse demasiado, y Carolina y yo nos acercamos todo lo que la multitud lo permite para escuchar la mascletà. Pero esta vez acudimos con tiempo, y preguntamos por el acceso a la zona de la mascletà para personas con discapacidad, con la suerte de que todavía había sitio para acceder (es un recinto acotado en la misma plaza, a los pies del balcón del Ayuntamiento, cuyo acceso se mantiene despejado por motivos de seguridad, de modo que puedes entrar o salir del recinto con facilidad... no así en el resto de la plaza y calles adyacentes, que se masifican y no te puedes mover hasta que finaliza). Decidimos aprovechar la oportunidad y hacer un nuevo intento con Mateo, pensando que si se ponía muy nervioso o se alteraba, podríamos salir del lugar sin problemas...

Y él una vez más nos sorprendió, demostrándonos que no hay que dar nada por sentado, y escuchamos, sentimos y vibramos con la mascletà, como nunca.

Esto no significa que ahora vaya a querer ir siempre a la mascletà, pero ya tiene (¡tenemos!) una experiencia positiva al respecto, un experiencia que nos anima a seguir intentando superar las dificultades, porque el hecho de que algo no funcione una vez, no significa que no vaya a funcionar nunca.

Senyor pirotèncic, pot començar la mascletà...

Congreso AETAPI 2016: Sumando fortalezas.

La semana pasada asistí al al XVIII Congreso AETAPI, que se celebró en León bajo el título "Sumando fortalezas".
La sensación al finalizar ha sido de esperanza por ver el esfuerzo constante y genuino de grandes profesionales cuyo máximo interés es conocer más y mejor qué es el autismo para poder ayudar a las personas dentro del espectro con los mejores resultados posibles.

Voy a hacer un pequeño resumen de aquellos aspectos que me resultaron alentadores, unas pinceladas de lo que habló allí, aunque seguro que no soy capaz de reflejar todo lo que me he llevado de estos tres intensos días en León.

No voy a hablar de todas las ponencias por cuestión de tiempo y espacio, pero he de decir que el programa del congreso fue impresionante a todos los niveles. Simplemente rescato algunas de las líneas básicas, pero invito a visitar la web de AETAPI cuando cuelguen las conclusiones del congreso.


Peter Mundy: "Atención conjunta: su papel en el aprendizaje, la cognición social y la intervención del autismo".
Incidió en la importancia de la atención conjunta como un problema específico de los niños con TEA, como una "falta de búsqueda espontánea para compartir interés". Se refiere a la dimensión social de la atención, que relaciona con el desarrollo del lenguaje y es vital para el aprendizaje. Hay habilidades cognitivas que surgen sin que las enseñemos, y la atención conjunta es una de ellas (se desarrolla antes de los 6 meses), pero en el caso de los niños con TEA no sucede así, por lo que Mundy habla de la intervención dirigida, que estimula estas capacidades cognitivas para aprender, como es la atención conjunta, que luego impulsan cualquier otro modo de intervención.
La mejora en "iniciar la atención conjunta" predice resultados cognitivos y de lenguaje, y mejora la capacidad de interactuar socialmente, y en la adquisición del lenguaje.
No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras.
Además, la atención conjunta  influye en la teoría de la mente, puesto que ayuda a la capacidad de pensar en los pensamientos de los demás.
Un enfoque de intervención familiar proporciona mayor aprovechamiento y resulta más eficaz.
A nivel práctico, se refiere a  promover la atención conjunta compartiendo el juego no "enfrente" (dirigiendo), sino a su lado (siguiendo), ya que es el niño quien dirige el juego y el aprendizaje; así aumenta la motivación del niño en le propio proceso del aprendizaje.


Gina Davies: "Atención e interacción en el autismo. El papel de las familias".
El objetivo que propone es "empoderar a las familias y disfrutar del proceso". También expone la importancia de desarrollar la habilidad de la atención compartida como vehículo de aprendizaje, insistiendo en que no hay un método de intervención perfecto, sino que hay que estar en permanente renovación incorporando aquellos aspectos de cada método que sirvan a las necesidades de cada caso individual, y para ello hay que mantener la mente abierta. En cualquier caso, no hacer nada no es una opción.
Destaca la importancia de que los profesionales sean sensibles a las necesidades de la familia, a que consideren en qué punto se encuentran los padres para ajustar la intervención. Hay que contemplar el momento emocional de los padres, puesto que en los primeros momentos, ante la dificultad del niño, la familia tiende a modificar el entorno para adecuarlo a sus circunstancias (por ejemplo, eliminar aquellas cosas que alteran al niño) e incluso su modo de comunicación hacia él varía, ante la ausencia de respuesta... por eso es imprescindible alentar a las familias para recuperar una comunicación normalizada (aunque la respuesta del niño sea diferente de lo "normal").
Por ello, la intervención debe ser:
- significativa para los padres
- práctica (formar parte de la vida diaria)
- divertida o fascinante para todos los implicados
Hay que empezar en el punto en que se encuentre cada niño (empezando por las formas tempranas de juego: cosquillas, anticipación, etc.), observándolo en su entorno natural, y motivar el aprendizaje mediante la diversión, eliminando presión sobre los padres: se trata de disfrutar del juego, no del resultado. Buscamos la atención compartida siguiendo el interés del juego del niño, imitando su forma de jugar.
Las buenas prácticas en intervención en TEA se pueden resumir en:

• pocas distracciones (por ejemplo, una alfombra lisa)
• materiales visuales
• entorno estructurado
• tiempo especificado visualmente
• tranquilidad
• niveles de lenguaje reducido.

Y convertir la enseñanza práctica y experimental de los padres para transformar el tiempo de juego en momentos tanto de diversión como de aprendizaje. Las actividades que generan diversión motivan y se recuerdan no solo por parte de los niños, sino también de los padres, por eso la intervención debe ser divertida o fascinante, porque la curiosidad es la puerta a la atención y a la exploración.
Así, una forma de trabajar factible ha de cumplir cuatro pasos:

1. Curiosidad: generar expectativa, prestar atención.
2. Exploración: investigar, ver qué sucede.
3. Experiencia: repetición, probar a usar el objeto.
4. Creatividad: no se puede forzar, solo facilitar que aparezca.

Este proceso lleva su tiempo, pero una vez que el niño entiende la dinámica, se trabaja en grupo para favorecer también la comunicación.
Siempre debe haber sincronía entre el lenguaje utilizado y el interés de los niños, dando información concreta sobre su foco de interés (y no sobre el que nosotros pretendemos).
Si reducimos las indicaciones y proveemos un contexto muy fácil de leer, damos al niño la oportunidad de auto regularse y adquirir autonomía.


Javier Tamarit: "Procesos de transformación".
Es fácil resumir la propuesta ideológica de Tamarit (aunque parezca tan difícil llevarla a cabo): necesitamos más apoyos y menos instituciones. Un entorno institucionalizado no facilita una vida corriente en la comunidad. Gran parte de los servicios asistenciales existentes se crearon cuando se  miraban los déficits, y no a las personas, pero ese paradigma ha cambiado hoy en día, y por eso las instituciones también deben adaptarse a las necesidades actuales.
Transformación no es pensar lo que tengo que hacer, es hacer lo que debo hacer.

Adam Feinstein: "Una historia que contar".
Feinstein ha pasado varios años viajando por el mundo para recopilar información sobre la historia del autismo y la evolución de las diferentes teorías, y lo ha plasmado en el libro "Historia del Autismo. Conversaciones con los pioneros". En su ponencia comentó diferentes aspectos de estas conversaciones, suscitando un gran interés (que hizo que el libro se agotara en el stand de venta del congreso). Tengo el libro pendiente de lectura, así que cuando lo lea haré mi análisis personal.


Mesa redonda: "Retos actuales para el conocimiento del autismo".
Un lujo de mesa, compuesta por tres grandes profesionales españoles.

José Ramón Alonso, que habló sobre las "Bases genéticas y neurobiológicas". Imprescindible visitar su blog, fuente de información con base científica sobre el autismo.

Mercedes Belinchón, en "Procesos psicológicos" pronunció una frase que marca la diferencia de enfoque desde la que hay que abordar el autismo: Hay que considerar el "comportamiento autista" como una respuesta adaptativa, no como una patología.

Berta Salvadó, en "Actualización en las intervenciones en TEA" ha hecho un interesantísimo estudio sobre la evidencia, efectividad y estado actual de las diferentes modalidades de intervención en TEA. Según dijo, esta ponencia estará disponible en la web de AETAPI, pero rescato algunas pinceladas.
Las intervenciones se deben de acompañar de un programa educativo para padres. Implicar a las familias preserva la intensidad de la intervención y la adapta a las necesidades reales de cada familia.
Propone tres principios de intervención en Atención Temprana:

1. Debe incluir la combinación del enfoque del Modelo Evolutivo y del Conductual, e iniciarse lo antes posible.
2. Promover la participación activa de la familia, o de los  cuidadores como parte de la intervención.
3. Favorecer el desarrollo y mejorar el funcionamiento relacionado con las características nucleares del TEA, incluyendo el desarrollo de la socialización, la comunicación, la regulación emocional-conductual y la autonomía (conductas adaptativas)

Peter  Vermeulen: "Cuando ¡para! también significa ¡adelante!: cómo vivir en un mundo confuso. El autismo como ceguera del contexto".
Desde una idea estandar de la percepción, el proceso sigue un esquema "input - procesamiento - output", sin embargo desde el punto de vista evolutivo no es tal, puesto que el raciocinio no es el factor fundamental para la supervivencia. La mente predictiva verifica de dentro a fuera si lo que predice (para generar una respuesta -output-) encaja, utilizando pistas conceptuales. La sensibilidad contextual nos ayuda a comprender el mundo ante cosas vagas, nuevas y ambiguas. Nada tiene significado absoluto, todo está lleno de ambigüedad, y el cerebro humano utiliza el contexto de manera espontánea para determinar el sentido. Sin embargo, las personas con TEA son pensadores absolutos en un mundo relativo, y eso les produce "ceguera contextual".

El contexto es fundamental en las relaciones sociales y en el reconocimiento de emociones: no leemos las emociones exclusivamente en la expresión de la cara, sino apoyados en el contexto. Por tanto, puesto que nada tiene significado absoluto, no hay que favorecer que las personas con TEA hagan una conexión fija (por ejemplo, lágrimas = tristeza) ya que se basan en pautas aprendidas poco flexibles, no en la interpretación contextual. Para favorecer su competencia social, hay que procurar que adquieran sensibilidad contextual, para lo cual hay que hacer la comunicación más concreta, dotando de contexto preciso y ajustado a la situación real.

También hay que tener esto en cuenta cuando se trata de adaptar materiales de manera visual: los materiales no se adaptan para ser atractivos, sino para ser útiles a las personas con TEA, y también en la comunicación visual hay imágenes que dependen del contexto (por ejemplo, un mismo pictograma se puede interpretar de diferentes formas).

No es posible "enseñar" la sensibilidad contextual, es un proceso mental muy rápido. No podemos modificar el cerebro autista, pero podemos darle una ruta alternativa, una concreción del contexto, y ver las variables para poder mejorar su percepción.

Además, hay que tener en cuenta que esa ceguera contextual produce ansiedad en las personas con TEA, así que la mayor concreción del contexto redunda en una respuesta mejor adaptada.


"Felicidad en el autismo. Misión ¿IM-Posible?"
Peter Vermeulen habló en su segunda ponencia de la felicidad como deseo universal: también las personas con TEA desean ser felices. La neurodiversidad defiende que las personas con autismo no son una versión dañada de neurotipicidad, pero Vermeulen propone un nuevo término: la Neuroarmonía; una buena armonía requiere de diferentes notas, así que hemos de ser capaces de unificar todos los tipos de cerebro en un mismo mundo para asegurar un funcionamiento armónico de la sociedad. Hay que avanzar hacia ideas psicológicas más positivas.

Reflexionando sobre la felicidad, hay que ajustar su definición a la realidad (no centrarse en un único aspecto), puesto que el crecimiento personal va más allá de la simple sensación placentera. En este punto, hay estudios que muestran que el sentimiento de bienestar en las personas con TEA es más bajo. Experimentan una calidad de vida más baja, y aquí es importante tener en cuenta que la edad y la gravedad de los síntomas no predicen la calidad de vida.
Pero si podemos hacer que sean felices, mejorará su funcionamiento: los pensamientos positivos incrementan la función cognitiva. El objetivo no es ser "menos autista", sino ser feliz dentro del autismo, pero... ¿cómo lo hacemos?
Es conveniente evitar proyecciones neurotípicas: no tienen por qué desear lo mismo que nosotros. El bienestar emocional es muy personal, así que hay que eludir etiquetar a una persona con TEA en función de ciertos estereotipos (por ejemplo, descartar un lugar que es ruidoso, sin saber si realmente la persona es hipersensible al ruido). Todo esto se puede averiguar preguntándoles, independientemente de su nivel de lenguaje. El autismo no puede ser una excusa a la hora de considerar sus deseos de felicidad, hay que darles la oportunidad de elegir.

Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, hay que confiar en sus habilidades para superar obstáculos. Si quitamos todos los desafíos, les conduciremos a la indefensión aprendida, así que para evitar llegar ahí, hay que adaptar los desafíos, y dar a las personas con TEA el control. El control es la previsibilidad: saber lo que va a pasar, proporcionar un entorno claro y predecible.

Cuando hablamos de bienestar, conviene pensar también en el aspecto físico, en el ejercicio como factor de bienestar personal, a veces más efectivo que actividades principalmente mentales como la relajación.
Igualmente, para tener la conciencia de una vida plena y con sentido, no hay que olvidar la posibilidad de tener un empleo. Todas las personas con TEA pueden contribuir a la sociedad en una u otra medida.
Nuestro desafío es crear esa neuroarmonía en la que todos los estilos de pensamiento tengan cabida.


Liz Pellicano: "Un nuevo plan para la educación del autismo".

Ha participado en la publicación de una Guía de buenas prácticas educativas en TEA para el Reino Unido. Habla de 3 principios centrales para un nuevo plan para la educación de personas con autismo:

1. Aumentar las oportunidades de aprendizaje para desarrollar habilidades de vida autónoma.
2. Crear asociaciones sólidas con los padres.
3. Asegurarse de que los jóvenes participan activamente en la toma de decisiones que les afecten.

Hay que favorecer que los alumnos con autismo establezcan relaciones sociales, pero respetando sus deseos. Las personas con autismo han de poder participar y decidir en aquello que les atañe.
Lo que beneficia al alumnado con autismo en el aula muy probablemente beneficia a todos sus compañeros.

Rita Jordan: "Creyendo en las personas con TEA, fortalezas del vínculo entre el profesional y la persona con TEA".
La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo, sino de cómo lo percibimos. Esa frase es una declaración de intenciones. Rita Jordan sostiene quea  las personas con TEA no les falta empatía, lo que les falta es conocimiento de la situación: si no entienden la situación, no se identifican, y por tanto no muestran empatía, pero no porque no puedan sentirla.
Las personas con TEA tienen referencias idiosincráticas porque a menudo no saben dónde fijar el foco (socialmente hablando).

Hay que contemplar la intervención dentro del crecimiento personal de las personas, no como un entrenamiento. Enseñar a una persona con TEA es difícil, pero no se tiene que reducir a "entrenarla" porque entonces necesitará el apoyo siempre. También hay que respetar su derecho a hacer aquellas cosas que les obsesionan ya que son actos de auto regulación que les dan tranquilidad.
Hay diferentes niveles de sociabilidad, no todas las personas con TEA tienen el mismo deseo de interacción social (en la misma intensidad), y esos deseos pueden ir cambiando a lo largo de la vida: hay un espectro de sociabilidad, y hay que asegurarse de que las personas con autismo pueden escoger en base a una elección informada, con conocimiento.
El control tiene que estar compartido entre la persona con TEA y el personal de apoyo (familia, terapeutas), es importante porque la experiencia de controlar algo (por ejemplo, poder decidir sobre mis actividades) lleva al control propio.


Ros Blackburn: "El autismo en primera persona. Fortalezas de las personas con TEA desde su propia experiencia".
La ponencia de clausura corrió a cargo de una persona con TEA, que dio su visión sobre su vida, sus capacidades y sus dificultades con una claridad que a mi personalmente me puso la piel de gallina en varias ocasiones.
Si yo hubiera podido elegir desde pequeña, hubiera elegido no hablar, porque es una actividad social y a mi no me gusta ser social.
Ros nos animó a que ayudemos a las personas con TEA a aumentar el rango de intereses, y no centrarse solo en los intereses restringidos (en los que suelen destacar). En sus palabras: solo puedo saber lo que me muestran, o lo que me cuentan, o me enseñan.
Sostiene que en su caso no hay ausencia de teoría de la mente, sino de "Instinto de la mente": su ruta de pensamiento es diferente, pero no aleatoria, necesita información explícita porque no la extrae del contexto y no la generaliza. Por eso, en lugar del instinto, se apoya en la lógica.
Yo tengo que esforzarme en entender la teoría de todas las cosas que vosotros comprendéis instintivamente.

Hay que tratar las debilidades, no solo las fortalezas: es lo que no puedo, lo que me preocupa. Ros, a pesar de su buen rendimiento intelectual, tiene grandes dificultades en tareas prácticas, por eso rechaza la categorización de "alto funcionamiento", porque el autismo siempre es incapacitante.

Puso de relieve la importancia de que, de pequeña, sus padres insistieran, le exigieran y le dieran opciones, y aclaró que limitando el estrés, rinde mejor, pero que también tiene que aprender a aceptar el fracaso. La estrategia principal de sus padres fue no aceptar un "no puedes", sino convertirlo en "puedes, pero no ahora".
Nunca pongas el autismo como excusa, pero ayuda a la persona a superar los problemas que le provoca (cita de su madre).

El congreso no fue solo escuchar, también hubo (re)encuentros con viejos y nuevos amigos, talleres, comunicaciones, proyectos... y una energía positiva que nos ha cargado las pilas para seguir adelante en la búsqueda del mejor futuro posible para las personas con autismo.

Mateo al aparato

Mateo suele huir del teléfono en su vertiente "clásica", es decir, la de la comunicación puramente verbal (sin imagen de apoyo). Ya hace tiempo que consiente en lanzar el clásico saludo mientras tú sujetas el auricular y casi salir corriendo antes de que el interlocutor responda... le gusta grabar un mensaje y reproducirlo y enviarlo, pero no la conversación sin tener delante a la otra persona.
Cuando suena un móvil en casa y no estamos cerca, él avisa al propietario de que suena (ya sea el mío o el de su padre), pero no lo toca. Como mucho, te acerca el teléfono si ve que tardas en acudir.

Esta mañana ha sonado el mío, y ha visto en la pantalla que era Mariano (que está de viaje) quien llamaba; me ha avisado de que sonaba mi móvil, pero como yo en ese momento estaba ocupada y he tardado un poco, al entrar en el salón le veo con el teléfono en la oreja:

- "hola papá, soy Mateo... ¿qué haces?" (literal).

Yo me he llevado tremenda sorpresa, pero su padre al otro lado, cuando se ha enterado de que ha descolgado y respondido por propia iniciativa (¡y de manera adecuada!), no daba crédito.

Otro (fantástico) escalón.

Rutinas: autonomía y autoestima

Como la mayoría, tenemos que trabajar (e insistir) en la autonomía personal. Para ello, las rutinas son la mejor herramienta, pero claro, los míos se despistan con facilidad, así que hemos hecho un "planning" semanal que nos recuerda algunas cosas, y en el que podemos marcar cada día lo que hemos logrado (bueno, de lunes a viernes, que nuestros fines de semana no son muy rutinarios).
Así trabajamos también la autoestima.
Lo comparto por si os viene bien. Con Carolina es todo un acierto.

Conversaciones sorprendentes

Llevamos una temporada en la que Mateo habla cada vez más de manera espontánea. Es cierto que sus intereses son particulares, pero ahora cuenta cosas que le apetecen sin que tú le preguntes (o sin que él tenga la necesidad de preguntar). Por supuesto, no son conversaciones muy elaboradas, pero sí curiosas... o al menos para mi :-)

Por ejemplo, frases como "Me gusta esta canción" cuando suena alguna de sus favoritas, o "Mateo tiene pupa en el pie" sin que tú le hayas preguntado previamente (esta frase encierra un avance fundamental para nosotros, que sea capaz de comunicar cuando le duele algo o no se siente bien... nos tranquiliza mucho).

Ha tenido una fase de preguntar a todo el mundo su nombre y apellidos (datos que archiva en su memoria y recupera con una facilidad pasmosa), especialmente en el cole, de modo que cuando preguntaba a un padre y una madre el nombre y apellidos, componía los apellidos del hijo... o de los hijos, entendiendo que los apellidos iguales corresponden a tener los mismos padres. Son asociaciones que va haciendo él por si mismo, y va entendiendo a su manera cómo se compone un árbol genealógico. Le atrae todo lo categorizable, y qué hay más categorizable que la(s) familia(s).

Como ya se sabe nombre y apellidos del cole entero (incluidos algunos abuelos), ha pasado a interesarse por la edad, pero como ese tema es a veces poco correcto, según a quien pregunte y cómo lo haga, insistimos en hablar de la edad de otra manera, para satisfacer su curiosidad pero no incomodar a nadie (hay quien se molesta y no le responde, o quien por hacer una broma le dice una edad que para un adulto es claramente improbable, sin darse cuenta de que eso trastoca mucho su esquema y no sabe cómo integrar el dato en su archivo: por ejemplo, personas de más 40 que le dicen que tienen 25... y él compara con las personas que conoce de 25, y no le cuadra).

Así que ha convertido el tema de la edad en cuestión de cálculo, y ayer nos dice:

- "Mateo en 2008 tenía dos años. En 2018 tendrá 12 años... en 2032 tendrá 26 años y será muy mayor, muy grande".

Muy grande eres ya, hijo.

¿Qué tenemos en la cabeza?

A veces no lo sabemos, porque no nos enseñaron en su momento a mirar dentro con detenimiento, con atención y sin miedo. Y después, nos instalamos en una manera de funcionar en la que asomarnos a nuestro interior no es una prioridad, en la que esa necesidad queda siempre enmascarada por otras aparentemente más relevantes.
Y se agolpan los asuntos sin resolver, las emociones que no dejamos salir, la intuición, los sentimientos. Cerramos la caja y ¡ay de ti el día que sin darte cuenta empujes la tapa! porque lo más probable es que salga todo disparado en una explosión incontenible que luego es mucho más difícil de asumir o manejar.

Nosotros, los adultos, estamos a tiempo de aprender, de asomarnos dentro y ver de qué estamos hechos y cómo gestionamos todas esas sensaciones, recuerdos... que almacenamos a la espera de darles sentido. No es fácil, pero el beneficio es incomparable: el autoconocimiento es poder.

Pero sobre todo, estamos a tiempo de enseñar a los niños a que sepan ver qué tienen en la cabeza (y en el corazón), para que el día de mañana esa caja sea un archivador al que acudir en momentos de necesidad, y no la caja de Pandora,
Esa es la educación emocional, tan importante o más que la otra.

Mateo y Carolina van a un cole en el que la inteligencia emocional se trabaja transversalmente, en todos y cada uno de los proyectos y materias, y compruebo cada día lo valiosa que es esa herramienta para que el día de mañana puedan enfrentarse a algunas de esas cosas que, como madre, me gustaría que jamas les sucedieran, pero son inevitables: la pena, la nostalgia, la decepción, el dolor.
Sin embargo, me entristece comprobar que es la excepción, cuando debería ser la regla... Ojalá todos los niños la recibieran, nuestro futuro como sociedad sería mucho más prometedor.

Ilustro el post con dos trabajos de Carolina en los que se explora y expresa de manera creativa lo que tiene dentro.
(Por respeto a la intimidad del resto de niños de su clase, no reproduzco los trabajos de los demás, pero son todos igual de fantásticos y sorprendentes. Me quedé atrapada en esos murales).

Os invito a abrir esa caja con vuestros hijos (la suya, y la vuestra) con una hoja en blanco y pinturas de colores. No os arrepentiréis.

Esos pequeños logros de cada día

Suele pasar, que hay avances de los que no te das cuenta hasta que te paras a analizarlos..

Ayer en la piscina,  sucedió esta "carolinada"

Mateo estaba jugando y se metió debajo de la cesta hinchable, y me llamó:

Él: - Mateo se disfraza

Yo: - ¿Y de qué te has disfrazado? (pensando que me diría "de cesta", claro, así somos de simples los neurotípicos).

Él: - De pelota de encestar.


Pues sí señor, ¡menudo avance! Pensó qué hacer con la cesta (además de jugar a encestar, que también lo hizo) echando mano de su bagaje (la frase es a imitación de los dibus "Dougie se disfraza", que hace siglos que ya no ve), se la colocó encima, inició la broma, y disfrutó con ella porque sabía que hacía gracia... ¡un crack!

Para él, que tiene grandes dificultades con el lenguaje, es un paso enorme. Aún me estoy riendo de la ocurrencia.

Luego dicen que las personas con autismo no tiene imaginación, ni sentido del humor...

Vacaciones con Aragón, el león marino

Este año no hemos elegido vacaciones, "nos las han elegido". Y esto no es necesariamente malo, no... es que nos llamaron de la Fundación Río Safari de Elche para comunicarnos que nos incluían en el Programa de Investigación TAO (Terapia Asistida con Otáridos), y nos tocaba determinada fecha, así que a mediados de julio, para allá que nos fuímos...

Así de entrada, pensar en bañarte junto a un león marino apabulla un poco. En realidad, el león marino es algo así como una foca grande (aunque no sean iguales que las focas, como bien aprendemos en esta experiencia, pero es para hacerse idea del tamaño). Ojo, que meterse en una piscina con una foca, impone lo mismo, pero la idea de "león" a priori parece que da más miedo... pero ¿qué no hacemos por los hijos?

Dos semanas estupendas.

Cuento un poco en qué consiste, y esto que escribo es mi percepción, y sólo eso.
Consiste en una sesión diaria, durante dos semanas, de un programa terapéutico con el apoyo de un león marino. Pero traducido a "lo que hicimos allí", se trata de una actividad en grupos de 5 o 6 niños (que procuran que sean de características parecidas), que se divide en una parte introductoria con una rutina de inicio (repaso de normas, y un par de ejercicios para centrar la atención, adaptado al nivel de cada uno), una dinámica de grupo mediante juegos participativos, tanto de modo indivual como en equipos seguido de un breve momento de relajación, y finalmente el rato de interacción con el león marino, primero en grupo y luego de dos en dos (o individualmente, si el niño lo precisa).
Esta interacción consiste en acciones sencillas: acariciar al animal, tirarle la pelota o el aro para que lo traiga de vuelta, darle un pescado de premio, dirigirlo con el bastón de entrenamiento, salpicarse mutuamente, pedirle que haga burbujas...
Mediante estas acciones, se trabajan mucho aspectos: realizar peticiones, fijar la atención, atender a las instrucciones y cumplirlas, superar algunas barreras sensoriales y sociales, aprender a diferenciar lado derecho y lado izquierdo, permanecer en espera, guardar el turno... en fin, muchas cositas si las analizas con detenimiento.

Todo esto, con un equipo volcado en lo que hace que nos ha hecho sentir muy bien estos días, y a los que desde aquí doy, una vez más, las gracias. Y no me refiero sólo a los terapeutas y entrenadores, también al resto del personal del parque Río Safari. Nosotros hemos disfrutado de las instalaciones todos los días, y siempre hemos percibido una especial sensibilidad hacia nosotros.

Espero poner pronto fotos en que se aprecie mejor en qué consistía. De momento, sólo cuento con esta.


Sé que la cuestión "terapia" con animales tiende a ser controvertida, así que lo que expongo es mi opinión, y se refiere a este programa TAO en concreto: no sé si terapéuticamente el león marino ejerce un efecto determinado en todos los niños, pero sé que, en conjunto, mis hijos han disfrutado de esta experiencia, y les ha ayudado en algunos aspectos, y con eso me quedo.

Es probable que la interacción con, por ejemplo, un perro, generara efectos similares, pero es verdad que a mis hijos, y particularmente a Mateo, el medio acuático le beneficia especialmente: le hace estar más atento, más centrado y más pendiente del entorno, y disfruta muchísimo, así que igual que es probable que a un perro en tierra firme no le hiciera mucho caso (de hecho, por el momento no hace apenas caso a los animales), iba en el coche camino a la sesión repitiendo: "el aro", "la roca", "saludo con la mano derecha".
Suficiente para pensar que ha valido la pena asistir, y para vencer mi resistencia al agua fría y la aprensión de compartir piscina con un animal enorme, porque cada niño se baña con un adulto responsable de él (normalmente, su padre o madre).
También merece la pena por lo que implica compartir esta actividad con otras familias, charlar, conocer, relajarse y reirse...

Y... se acabaron las vacaciones.
Hola, septiembre.
Volvemos al cole, a los horarios tejidos con encaje de bolillos, a la rutina. Y esto, no siempre es malo ;-)

La barrera de los siete

Ya hemos llegado. Siete flamantes años, esa especie de barrera psicológica que te ponen delante tras el diagnóstico de trastorno del desarrollo. Parece que, de todo lo que tiene que pasar, una parte importante  tenga que ser "antes de los siete", y otra, después.
Cuando estás lejos del momento, lo percibes como una sentencia: está demostrado que la mayor plasticidad neuronal se produce antes de los 6 años, y que hay que aprovechar la atención temprana, y que cuanto antes empiezas a trabajar, mejor pronóstico. Y tu hijo tiene 2 años, y los 7 te parecen taaan lejanos.
Sin embargo, cuando va pasando el tiempo (mucho más deprisa de lo que imaginabas), y ves que en la línea discontínua del desarrollo hay hitos que parece que no llegan, y se va acercando a esa edad y parece que hay aspectos en los que no avance, empiezas a oir lo de la "barrera de los siete", en sentido opuesto: "ya verás, sobre los siete años suelen dar un cambio".

Por la experiencia sabemos que esos cambios, la maduración, o la consecución de los hitos no son una cuestión matemática, y que esa "barrera de los siete" no se refieren al mismo día del cumpleaños ni a otro momento concreto, más aún cuando el desarrollo de cada niño con dificultades sigue su propia pauta y no es extrapolable a los demás.
Pero igual que hay un paso madurativo significativo anterior en los niños con desarrollo típico, algo tienen los siete años en los niños con trastorno del desarrollo, madurativamemnte hablando, cuando hablas con muchas otras mamás y coinciden en ese comentario. Algo tienen los siete años.

Alcanzado el paso fronterizo, yo he aprovechado que Mateo los acaba de cumplir para echar la vista atrás, y sorprenderme de cuánto hemos avanzado. Cuántas cosas que no sabíamos si llegarían, no sólo han llegado sino que han sobrepasado nuestras expectativas. ¡Y cuántas cosas que ni imaginábamos!
El camino ha sido largo y trabajoso, es verdad, y ha habido momentos de duda, de creer que llegaríamos a este día comiendo triturados, o cambiando pañales, o teniendo que llevarle fuertemente agarrado de la mano por la calle ante el miedo de que salga corriendo sin control... y cuidado, que de ser así, lo hubiéramos seguido haciendo con la misma alegría y amor que todo el tiempo anterior. Pero ahora miro atrás y me parece increíble donde estamos, el niño fascinante que es mi hijo, lo mucho que se esfuerza y cuánto disfruta, lo feliz que es... ¿será verdad que el 7 es un número mágico?
Sí, algo de magia tiene: la de la esperanza en todo lo que Mateo puede conseguir.

Lección de pedagogía básica

Primeras "conversaciones"

Mateo y Carolina empiezan a tener sus primeras "conversaciones".

Normalmente ella las inicia, y consisten en este patrón:
C: - Mateo, adivina el animal: tiene cuernos y da leche.
M: - Vaca.
C: - ¡Muy bien, Mateo! Y ahora éste: es rosa, está manchado de barro y su nombre empieza por "c".
M: - Cerdo.
C: - ¡Muy bien, Mateo! Es un animal doméstico y ladra.
M: - Perro.

O en este, parecido:
C: Mateo, ¿cómo se dice perro en inglés?
M: Dog.
C: ¿Y cómo se dice gato en inglés?
M: Cat.
C: ¿Y cómo se dice papá en inglés?
M: Dad.

Y así, hasta que interrumpimos, o Mateo se cansa y se va a hacer otra cosa.
Son rudimentarias, sobre interesas restringidos, pero... ¡espontáneas!
Para nosotros, una grandísima alegría.
"Conversar", entre comillas, es el paso previo a conversar, sin ellas. Un pilar básico de la comunicación y el entendimiento. Un pasito más, el siguiente escalón después de la adquisición de lenguaje, y la puerta abierta al vasto universo de la socialización.

No lo olvidemos los que, aparentemente, no tenemos dificultades añadidas para hacerlo con naturalidad.

Creatividad vs. directividad, o el sentido de las cosas

Antes de acabar el curso, Carolina se empeñó en que le comprara un cuaderno de vacaciones; como la conozco (como si fuera mía), le expliqué que eran cuadernos de fichas en los que te marca lo que tienes que hacer, y le dije que teníamos muchos dibujos para colorear, y papel para pintar como quisiéramos en casa, pero se empeñó, y pensé que tampoco nos vendría mal usarlo para establecer alguna rutina en vacaciones. Eligió el que quiso ("el del gatito") y lo dejamos a la espera de empezar las vacaciones, así que nos hemos llevado el cuaderno, como excusa para sentarnos algún rato a "trabajar" durante los días de viaje.
Se lo ha hecho enterito, vaya que sí.
Pero claro, lo de la directividad, así porque sí, a Carolina no le basta. Las cosas se hacen por algo. Que sí, que está claro que ahí tengo que seguir la línea y escribir los números, pero... ¿para qué? si no hay diversión, no tiene sentido. Y las cosas tienen que tener sentido. Así que la diversión la ha puesto ella, y tengo guardado un cuaderno fascinante, lleno de números con cara y sombrero, estrellas con auriculares que escuchan música, círculos reconvertidos en cerditos manchados de barro o en niños durmiendo... un par de muestras:

Cada ficha, una historia en la cabeza de Carolina, narrada con todo lujo de detalles.
Al final, ha sido más útil de lo que yo pensaba, porque con él hemos trabajado mucho más de lo que el cuaderno pedía al pie de cada línea.
Nada que ver con aquellas "vacaciones santillana" :-)

De oca en oca...

Vamos progresando en el juego, así que para practicar el juego de tablero en mesa, y el respeto a los turnos, he adaptado una oca, gracias a los pictos de Arasaac.
Para mis hijos, eso de moverse por el tablero sin más no tiene aún mucho sentido, así que he creado una "Oca de Acciones". Cada casilla tiene el picto de una acción (sencilla) que tienen que realizar al caer en ella; además, hay profusión de casillas de "tira el dado" y "de oca a oca", a fin de facilitar la llegada a meta y que el juego no pierda interés. Las normas, las de siempre: de oca a la siguiente oca; de puente a puente (tanto en sentido ascendente como descendente); y en el pozo se pierde un turno.
Lo comparto por si a otras familias les sirve. Ya sabéis: imprimir, plastificar y ¡a jugar!

Lo vamos a estrenar estas vacaciones. Ya contaré a la vuelta de vacaciones qué tal ha ido la introducción a los juegos de mesa... si funciona bien, ya tengo pensada la siguiente adaptación ;-)

Nota: la imagen tiene buena resolución (300 dpi), basta con guardarla pinchando con el botón derecho del ratón. Una sugerencia: para hacer el tablero más grande, yo la he impreso divida en dos partes (casi un folio cada parte), las he plastificado y luego las he unido con celo gordote; también se pueden pegar sobre un cartón y plastificar con rollo adhesivo del de forrar libros de texto... imaginación al poder.

Actitud y comunicación

La semana pasada me invitaron a una mesa redonda sobre aulas CyL (aulas de Comunicación y Lenguaje enclavadas en centros ordinarios, equivalentes a las aulas de atención preferente en otras comunidades, para atención y apoyo a alumnos con TEA o TEL), en un centro escolar. Un pequeño foro de intercambio que incluía al claustro del colegio, personal no docente y familias del propio centro. Inma Cardona y yo fuímos para compartir nuestras experiencias en la escolarización de nuestros hijos en otras aulas CyL. Todo un honor, sinceramente lo digo, porque no me veo yo ejemplo por delante de nadie.
Fue interesantísimo y muy fructífero, al menos para mi, que aprendí cosas nuevas.
La principal, que cuando hay tesón, todo lo demás es accesorio.

El éxito de la inclusión no depende sólo del tutor, terapeuta o responsable del alumno con dificultades. Depende de todas y cada una de las personas que participan en su trayectoria escolar, desde la PT al bedel, pasando por las familias de sus compañeros de colegio (que no sólo de curso). Hay un trabajo de base previo que luego tiene que ser constante, pero que si se mantiene, asegura ese éxito. Y éste no ocurre sólo en beneficio del alumno con NEE, sino en el de todos, en la educación en el respeto a la diversidad, en la solidaridad, en la empatía... educación en valores, eso que tanto se oye y a veces cuesta bastante de encontrar.

En esa reunión aprendí porqué la inclusión funciona en unos sitios, y en otros no. Es tan simple como revelador: cuestión de actitud. Al final, más allá de si se tienen conocimientos previos o experiencia sobre el autismo (que no dejan de ser importantes), el valor fundamental es la actitud. Las ganas, el afán de aprender, de mejorar, de sentir tuyos por igual a todos tus alumnos, cada uno con sus características y necesidades.

Y una vez establecida esta base, el siguiente y fundamental escalón es la comunicación. La claridad y transparencia entre todas las personas significativas en el día a día del niño. Los padres necesitamos saber qué pasa en el colegio: cómo ha sido la jornada, lo que ha ido bien y lo que ha ido mal, para entender  determinadas reacciones o simplemente fomentar la comunicación con nuestro hijo, y ayudarle a que nos cuente lo que ha hecho ese día. Los maestros (tutores, PT, psicólogos, terapeutas, etc.) necesitáis saber qué ha pasado en casa, por qué un día está más alterado o más contento, y utilizar ese conocimiento como un recurso para un mejor rendimiento. A veces es complicado que unos y otros no nos sintamos algo "invadidos" en nuestro terreno... así que hay que mirar hacia atrás al primer escalón: ¡actitud!
Mi hijo no me puede contar aún cómo le ha ido, o si ha pasado algo que le preocupa o le entristece. necesito que quien le acompaña cuando no está conmigo, me transfiera esa realidad. Sin disfraces. Como he escrito antes: con claridad y transparencia. Con unas pinceladas basta, lo suficiente para poder entender.

Yo, como madre, no pretendo decir al profesional cómo debe realizar su trabajo; más bien al contrario, lo que procuro es que lo pueda realizar con el mayor margen de acierto. Porque yo también soy especialista en algo: soy especialista en mi hijo. Y todas mis horas de experiencia, estudio y observación están a disposición de todo aquel que quiera (o tenga que) compartir con mi hijo algún momento de su vida.

Somos un todo, los engranajes del motor de la educación de un niño, que si no está correctamente engrasado no funcionará, y es el niño el que dejará de avanzar, o lo hará a trompicones.

Me fuí de aquella reunión muy contenta por comprobar que la inclusión, la igualdad de oportunidades, no son una utopía, que hay muchos profesionales ilusionados, dispuestos a aprender cada día, a ofrecer lo mejor de si mismos y luchar para que todos sus alumnos, todos, tengan una educación de calidad, más allá de los recursos existentes (que cada día van en recesión).
Es cierto que tenemos mucho camino por hacer, pero ya lo dijo Antonio Machado...

se hace camino al andar.

¿Qué significa ARASAAC en tu vida?

 En este tiempo de recortes injustos, puede peligrar el trabajo de ARASAAC, así que todas las familias que hemos vivido un antes y un después de los pictogramas, que sabemos el valor que tienen en nuestra vida y lo mucho que significan para nuestros hijos, no nos vamos a quedar cruzados de brazos.
Como Esther Cuadrado lo explica mucho mejor que yo en La sonrisa de Arturo, le robo el post para dar mayor difusión a esta campaña de apoyo. Yo ya estoy confeccionando mi carta... ¿tú a qué esperas?

Post de La sonrisa de Arturo:

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.

Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta

¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos?   ¿Cómo contestar la pregunta?

Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza

también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es

Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).

Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es

Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo

Aunque la mayoría de padres internautas de niños con autismo que consultan blogs o Facebook ya estarán al día (y de hecho, muchos seguro que ya tienen un ejemplar en su poder), quiero dedicar un post al fantástico Manual de teoría de la Mente para niños con autismo creado por Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer), e ilustrado por Fátima Collado (Faticreando) y Maite Navarro (Hasta la luna, ida y vuel... TA).

En este manual, Anabel recopila todo el material creado para trabajar la Teoría de la Mente con su hijo Erik, los ejercicios, las pautas, los recursos... y muchísimo cariño y paciencia. En su web tenéis el enlace para adquirirlo, si estáis interesados.

Pero más allá de la importancia del contenido del libro, que es mucha, yo quería destacar aquí la importancia de creer en lo que haces, de fijarte metas y luchar por ellas, de obtener resultados y demostrar al mundo que si quieres, PUEDES. Eso es lo que han hecho estas tres supermamás, y personalmente desde aquí les doy las gracias por compartir a través de sus blogs, desinteresadamente, tantas horas de esfuerzo.
Sois ejemplo e inspiración.
Auténticas mamifieras.

Hay vida más allá de Cantajuegos...

...aunque haya momentos en que no parezca posible.
En este tema, los niños tienden a ser machacones. Y no sólo los nuestros, no... a ver, algún padre que niegue haber visto tropecientas veces la peli preferida de turno de su retoño. ¡Si yo en una semana he visto los Aristogatos más que en toda mi vida (anterior)!
Con la música y/o vídeos musicales y/o educativos, lo mismo.

Es innegable la importancia de las canciones infantiles en el aprendizaje. Promueven el desarrollo psicomotriz y afectivo, la expresión corporal, la coordinación, la comprensión, la memoria... sobre este tema se puede escribir no un post, sino un libro entero, así que no me extiendo, porque además estoy segura de que es algo bien sabido.
Empezamos cantándoles aún antes de nacer, y luego ya es un no parar.

Los padres relativamente recientes nos sabemos cada canción del Cantajuegos, coreografía incluída, a nuestro pesar. Y hay que reconocerle el mérito de haber captado un sector de mercado que aquí estaba un tanto abandonado desde los tiempos gloriosos de Parchís, Enrique y Ana, los Payasos de la Tele y Rosa León (por cierto, para alguna sonrisa nostálgica, recomiendo una visita al blog Crecí en los 80 y sobreviví). Pero cuando llegas al punto en que te afecta ver un peto vaquero por la calle, hay que buscar alternativas. Porque lo de los Cantajuegos está bien, pero no es lo único (ni mejor, ni más original) que hay en el panorama musical infantil. Y a los niños, como a todos, les gusta la variedad.
Por ejemplo, (previa criba de sus abnegados padres, en busca de material entretenido a la par que pedagógico ;-)) los favoritos de mis hijos...



Ciudad Arcoiris: JuanD y Beatriz formaban parte de Cantajuegos, pero se escindieron y crearon Ciudad Arcoiris. De momento tienen un espectáculo en dvd bastante animado, las voces son agradables y alternan canciones conocidas (algunas popularizadas por el Cantajuegos) con otras propias.

Cantando aprendo a hablar: son chilenos, y han desarrollado material audiovisual de estimulación del lenguaje; cada canción cumple con un objetivo fonoaudiológico, además de abordar temas de aprendizaje escolar (colores, formas, partes del cuerpo, formación de hábitos, etc.). A mis hijos les encantan, especialmente los más recientes -"Aprá, apré, aprí"-, que reúnen todo el material en 10 dvds.

Línea "Descubriendo": Son dvd y cds al estilo de los Baby Einstein, pero argentinos, para niños algo mayores, y que no se limitan a música e imágenes, sino que están más elaborados (a mi me recuerdan a Barrio Sésamo). Las canciones son originales (es de agradecer no estar escuchando las mismas canciones en diferentes interpretaciones).

Miliki, Había una vez un circo: es el dvd de animación, creo que muy conocido (no hay enlace "oficial", en este caso me aparecen siempre enlaces de descarga), con las canciones clásicas de los payasos de la tele en versión actualizada. Un clásico.

Plaza Sésamo: la edición mexicana de Barrio Sésamo tiene algunos capítulos temáticos de duración media, que son estupendos: el sello de pedagógico y divertido de Barrio Sésamo con carácter latino. Nuestros favoritos son "El alfabeto de Lola" y "A mi me gusta contar".
 
Hasta aquí, material en dvd. Pero para el coche, sólo en cd...

Damaris Gelabert: y sus Canciones para aprender. Tiene discos en catalán y en castellano (menos), con canciones que fomentan el aprendizaje. Me gusta mucho su voz. Me recuerda un poco (salvando las distancias) a María Elena Walsh (a quien, por cierto, también escuchamos).

Piojos y piojitos: argentinos. Hay dos discos, uno de 1991 (producido por Fito Páez) y otro de 2003, en los que cantan canciones infantiles adultos y niños a coro, y toda la sesión trasluce lo bien que se lo debieron pasar grabándolo; hay información sobre el disco en este blog de una mamá. Muchas canciones las han popularizado luego aquí los Cantajuegos, pero ya veréis que éstos, de originales, poco. Añado el enlace al blog de una de las promotoras de este "experimento musical", Mariana Cincunegui, Taller experimental de música para chicos, porque me ha gustado mucho, sobre todo porque demuestra que se pueden hacer cosas para los niños sin ser ñoños.
La canción de este vídeo es de mis favoritas:

Ruidos y ruiditos: Judith Akoschky es una docente de música argentina que ha hecho 4 volúmenes de canciones infantiles simplemente acompañadas por... ruiditos. Encantador (y muy tranquilo). A Mateo le gusta mucho. No encuentro enlace para ampliar la información, pero si lo pongo en san Google, me aparecen referencias de descarga... para saber cómo suena, en este vídeo de youtube, la canción de fondo es de Ruidos y ruiditos.

Cantando en Amapola: otra docente argentina que grabó varios cds cantando con sus alumnos de la guardería. De nuevo, algunas de las canciones del repertorio del Cantajuegos (y otras), pero cantadas entre las profes y los niños.

Little People: ¡Cantemos en español!: canciones tradicionales cantadas con las voces en versión mexicana de los personajes Little People. Me gustan mucho las expresiones que utilizan, tan educadas.

Y... hay más, claro, pero me gustaría que me descubriérais algunos nuevos, para ir variando...

Por cierto, esta semana he oido que vuelve el grupo Parchís, 25 años después (obviamente, con nuevos componentes y look actualizado). Cielos y cielos.

Menos mal que Mateo en el coche igual nos pide el famoso Cantajuegos o cualquiera de las de arriba, que nos pide Red Hot Chili Peppers, Vampire Weekend o Bob Marley. En eso ha salido a su padre ;-)