Hipersensibilidad auditiva y fallas

Ya estamos en fallas.
Menudo fiestón, no solo los cuatro días de rigor, entre el 16 y el 19 de marzo, sino que desde el mismo día 1 de marzo, en que empiezan las mascletaes diarias en la plaza del Ayuntamiento, el ambiente va in crescendo, llenándose las calles de bullicio, olor a pólvora y ruido, mucho ruido. Muchísimo ruido.
Es difícil para el que no las ha vivido en la ciudad al menos una vez imaginárselo. Los fines de semana, se oyen petardos por doquier, a cualquier hora del día, y desde el fin de semana previo a los días de fiesta empiezan las verbenas en las carpas instaladas en las calles, con un volumen de música infernal que dura fácilmente hasta las 4 de la mañana.
Los valencianos tenemos fama de festeros, y os aseguro que es merecida.

Como siempre, hay quien participa de la fiesta, quien la disfruta en segunda fila, y quien no puede soportarla (por diversos motivos que no viene al caso). Pero claro, estos últimos no pueden desaparecer de la ciudad 20 días, ni evitar la fiesta de ningún modo si no es huyendo lejos.

Incluso aunque seas de los que participa, da igual lo mucho que estimases (o no) las fiestas antes de tener un hijo con hipersensibilidad auditiva, trastorno de tipo sensorial muy frecuente en las personas con autismo. Cuando convives con alguien con esa característica, tu percepción de las fiestas cambia por completo, porque todo se vuelve un gran inconveniente, desde el momento en que salir a la calle implica continuadas situaciones de gran estrés debido al ruido, especialmente de los petardos (por su potencia e imprevisibilidad). A veces incluso sin salir ni siquiera a la calle, puesto que los petardos se oyen desde casa.

Cada vez que se acercan las fiestas, oigo maldecir (con razón) porque muchas familias saben que llegan días muy difíciles, y que desearían que se prohibieran como mínimo los petardos (esto lo he leído también respecto a otros lugares en los que es costumbre disparar petardos o fuegos artificiales en fin de año, por ejemplo). Incluso hay quien propone recoger firmas para tal fin... Cada uno es libre de tomar las iniciativas que considere adecuadas, pero en este caso, yo creo que hay que ser coherente y entender que las fallas son cartón y pólvora, nos guste o no, y que aunque haya una regulación del ruido, del uso de petardos, etc. que si no se respeta se puede denunciar (otra cosa es que hagan caso), si no puedes contra el enemigo, tienes que intentar unirte a él.
Y sé que no es fácil, lo sé porque lo vivimos cada año.

Del mismo modo que hemos trabajado otras hipersensibilidades con Mateo, como en el caso de la alimentación, también hemos trabajado la auditiva (y seguimos haciéndolo).

Cuando era pequeño, era hiposensible. Podíamos ir a la mascletà con él en el carro, y ni se inmutaba (en la foto, viendo una mascletà en Benidorm con 4 años, tan feliz). Esto, que visto así parece una ventaja, no lo es, porque igual que no "oía" la mascletà ni los petardos, tampoco atendía a señales acústicas de peligro, como un bocinazo de un coche, o una sirena, por ejemplo. Así que el trabajo de integración sensorial se dirigió, entre otras cosas, a regular su respuesta a los estímulos auditivos. Esta fase duró varios años.

De la hiposensibilidad pasó a la hipersensibilidad, con un bajo nivel de tolerancia determinados sonidos y ruidos, entre ellos, los petardos. Además del estrés que le producía el ruido, a los 6 años entendió que los petardos conllevaban fuego y peligro, y les cogió miedo.

Pero nosotros vivimos en el centro, es imposible evitar esta convivencia con los inconvenientes falleros (que incluyen también el corte de calles, cambio de determinadas rutinas, y caos generalizado), así que empezamos a trabajar por un lado la hipersensibilidad a través de integración sensorial (con pautas de su terapeuta ocupacional), y desarrollando algunas estrategias adaptadas a los intereses de Mateo que nos permitieran mantener cierta "normalidad", como llevar cascos de música y el mp3 para abstraerse del sonido externo si salíamos a dar una vuelta y ver las fallas, o más adelante usar unos auriculares de cancelación de ruido para acercarnos a los aledaños de la Plaza del Ayuntamiento a la hora de la mascletà (porque a Carolina y a mi sí que nos gustan).

Por otro lado, trabajamos la familiaridad con los petardos, no con los de mecha, pero sí con las bombetas que tiran los niños, unos pequeños petardos que estallan por el impacto contra el suelo y hacen un ruido moderado.
De algún modo, entender que él puede controlar ese ruido le ha ayudado a tranquilizarse cuando oye petardos, y ahora hasta disfruta tirándolos.

En esta cuestión de tirar petardos, también desde el cole se ha trabajado esta desensibilización, no solo con anticipaciones, sino enseñándoles también a tirar petardos de impacto.

Este año salimos, como solemos hacer cuando tenemos la oportunidad, para acercarnos a la zona del Ayuntamiento, donde normalmente Mateo y Mariano dan una vuelta sin adentrarse demasiado, y Carolina y yo nos acercamos todo lo que la multitud lo permite para escuchar la mascletà. Pero esta vez acudimos con tiempo, y preguntamos por el acceso a la zona de la mascletà para personas con discapacidad, con la suerte de que todavía había sitio para acceder (es un recinto acotado en la misma plaza, a los pies del balcón del Ayuntamiento, cuyo acceso se mantiene despejado por motivos de seguridad, de modo que puedes entrar o salir del recinto con facilidad... no así en el resto de la plaza y calles adyacentes, que se masifican y no te puedes mover hasta que finaliza). Decidimos aprovechar la oportunidad y hacer un nuevo intento con Mateo, pensando que si se ponía muy nervioso o se alteraba, podríamos salir del lugar sin problemas...

Y él una vez más nos sorprendió, demostrándonos que no hay que dar nada por sentado, y escuchamos, sentimos y vibramos con la mascletà, como nunca.

Esto no significa que ahora vaya a querer ir siempre a la mascletà, pero ya tiene (¡tenemos!) una experiencia positiva al respecto, un experiencia que nos anima a seguir intentando superar las dificultades, porque el hecho de que algo no funcione una vez, no significa que no vaya a funcionar nunca.

Senyor pirotèncic, pot començar la mascletà...

"Juegos de rol" (casi, casi)

Justo antes de Navidad hice un trayecto en el coche largo, con Mateo y Carolina detrás. Normalmente juegan y conversan para entretenerse cuando el trayecto es largo, además de pedir qué música quieren escuchar.

Uno de sus juegos favoritos consiste en dibujar cosas en la pizarra magnética y que el otro adivine qué es, o en elegir una provincia y escribir por turno nombres de sus pueblos (pues sí, mis hijos son así de originales).

A mi me encantan esos ratos porque no me perciben como observadora, y juegan libremente poniendo en marcha todos sus mecanismos de invención, teniendo en cuenta que los recursos con que cuentan en el coche son muy limitados (sin ordenador ni tecnología, normalmente sólo la pizarra magnética y lo que el viaje ofrece: el paisaje, la música que oímos, etc.).

En este viaje que comento, dieron un salto fantástico: Carolina propuso que adivinaran "niños del cole", así que por turnos cada uno representaba a un niño, imitando su modo de hablar, o las expresiones o acciones que más les caracterizan... eran tan concretos y fieles a la realidad que yo (que los conozco menos) ¡los acertaba todos! (ellos también, por supuesto).
Cuando ya no se les ocurrían más niños, ampliaron el juego a profes y terapeutas...
Me quedé maravillada, porque esto que se explica en dos líneas y parece un juego bastante sencillo, para Mateo supone:
- amoldarse a una dinámica de juego nueva
- fijarse en cada persona, en sus características individuales y modo de hablar
- representar el personaje, imitando de manera diferida (no con el ejemplo presente)
- identificar los que representaba su hermana
- ¡disfrutar con el juego!

También me gustó la naturalidad con que representaban por igual a sus compañeros, tanto a los que tienen diversidad como a los que no, buscando las características propias sin percibirlas como "diferencias" o  dificultades.

Los frutos de su esfuerzo y trabajo llegan en los momentos más inesperados, y a veces son tan sutiles que pueden pasar inadvertidos, así que procuramos estar atentos y gozar cuando se presentan.
Cada avance, cada paso, cada nuevo matiz es un regalo.

Fotógrafa en ciernes: Proyecto Clics

Carolina tiene inquietudes fotográficas, o más bien audiovisuales. Desde que el iPad entró en nuestras vidas y descubrió las apps de captura de imágenes y filtros, no hay día que no haga alguna foto o vídeo. Le encanta.
Luego el superpapá tiene que andar borrando fotos porque satura la capacidad de la tablet :-)
Pero me parece tan interesante esa facilidad con la que se ha sumergido en el mundo audiovisual desde el lado de la creación, que es un área que me gustaría explorar con ella.

Y a través de estos dos intereses, iPad y fotografía, y gracias a los (fantásticos y muy recomendables) blogs Ipads y Autismo y Cappaces, hemos desembocado en un proyecto precioso, muy interesante, al que nos hemos sumado con entusiasmo: el Proyecto Clics.

¿En qué consiste? copio de su blog, aunque os recomiendo que lo visitéis:

Objetivos
1.- Promover la utilización de la fotografía como medio de expresión de las personas con diversidad funcional para facilitar su comunicación, la expresión de gustos, emociones, etc. y conocer de este modo algunas de sus inquietudes.
2.- Favorecer el intercambio de sinergias creando una plataforma para compartir sus fotografías, en la que puedan mostrar sus creaciones y conocer las realizadas por el resto de niños participantes.
3.-Facilitar la comunicación, la interacción, la socialización y el trabajo en equipo de los niños participantes desde los diferentes puntos geográficos
4.- Crear un espacio de encuentro para profesionales y padres de personas con diversidad funcional, para conocer otras experiencias, intercambiar opiniones, recursos y aportar ideas.

Explicación del proyecto
Trabajamos desde hace tiempo con personas con discapacidad funcional. Por un lado, Felipe lidera el proyecto NWN? (Nós Why Not?), la primera agencia de fotógrafos con diversidad funcional. Por el otro, yo trabajo en una escuela desarrollando el proyecto iPads y Autismo. Ambos trabajamos a diferentes niveles pero con un objetivo en común, mejorar la inclusión de las personas con diversidad funcional a nivel escolar, profesional y social.
En este tiempo hemos tenido contacto con profesores, familias y diferentes profesionales que también trabajan con personas con diversidad funcional y hemos compartido la necesidad de crear proyectos que impulsen por un lado la inclusión digital y por el otro el trabajo de habilidades para reforzar su inclusión escolar, laboral y social.
El Proyecto Clics nace con esa filosofía, facilitar el acceso a una herramienta de expresión plástica como es la fotografía para potenciar la comunicación y la interacción de personas con diversidad funcional como medio para tender puentes que nos ayuden a conocerlos mejor y establecer nuevas vías de comunicación.
Debido a la edad de los niños que participarán, en principio, se ha pensado que las fotos se realicen con dispositivos móviles ya que son herramientas muy sencillas de utilizar y al alcance de muchos niños, aunque también se pueden realizar con cámaras fotográficas. La finalidad no es trabajar la técnica fotográfica sino utilizar la fotografía como medio de expresión, así que estos dispositivos nos ayudarán a captar las imágenes y a compartirlas con facilidad, eliminando barreras y potenciando la autonomía de los usuarios.
Hemos abierto las puertas a escuelas, familias y asociaciones para poder contar con diferentes entornos que aportarán grandes experiencias y diferentes puntos de vista con el objetivo de enriquecer el proyecto entre todos.


Es muy de agradecer que haya este tipo de iniciativas, tenemos tanto que compartir y que aprender...

A mi me resulta muy interesante porque siempre me ha gustado la fotografía, y de algún modo también soy pensadora visual, y cuando miro, no sólo miro, también encuadro escenas y enfoco detalles, discrimino o resalto colores o luces... así que presto mucha atención a esas fotos y vídeos de Carolina, a lo que ella ve y cómo lo ve, y me parece excepcional este proyecto para poder conocer el punto de vista de personas que perciben las cosas a través de otros "filtros".

Ya hemos publicado nuestra primera colaboración en el proyecto (y sus primeras fotos, por libre elección, de sus papás... que me la como).

Una de pelis (y autismo)

El otro día vi la película "Querido John".

Es un drama romántico basado en una novela de Nicholas Sparks ("El diario de Noah"), dirigido por Lasse Hallström y protagonizado por Amanda Seyfried, Channing Tatum, Henry Thomas, Richard Jenkins.

En ella, el autismo tiene cierto protagonismo, aunque no la recordaba vinculada al tema (no la había visto, pero en general en la tribu ya nos suenan en qué pelis se trata el autismo, o si hay algún personaje dentro del espectro).
Pensaba que se trataba de una peli para tardes de sábado lluviosas, y lo es, pero luego se quedó dando vueltas en mi cabeza, porque al final el autismo sí que juega un papel relevante en la historia de amor de John y Savannah.

La sinopsis es la siguiente:

John Tyree es un soldado de las Fuerzas Especiales que durante su período de permiso va a visitar a su padre a Carolina del Sur. Savannah Curtis es una bella e idealista estudiante universitaria de una acomodada familia sureña que está en casa por las vacaciones de primavera. John y Savannah pertenecen a mundos diferentes, pero cuando se conocen por casualidad en la playa, se sienten inmediatamente atraídos el uno por el otro. El encuentro se transforma en un idilio arrollador de dos semanas y rápidamente sus sentimientos se profundizan hasta que se convierte en un amor apasionado. Cuando John es forzado a volver a sus fuerzas de despliegue y Savannah tiene que regresar a la universidad, la pareja promete escribirse. A través de una continua correspondencia, su amor florece y la profunda historia de amor romántico se prolonga.
A pesar de la creciente tensión entre sus deseos y responsabilidades la pareja lucha por mantener su compromiso. Pero cuando una inesperada tragedia se produce y John vuelve, su regreso provoca una confrontación emocional donde la pareja se ve forzada a descubrir si su amor es capaz de sobrevivir.

¿Y qué papel juega el autismo en todo esto?
Pues en que los queridos vecinos de Savannah son Tim y su hijo con autismo, Alan, al que conoce desde muy pequeño y con quien siente una gran conexión. Este hecho hace que ella quiera orientar su vida hacia la atención a niños con autismo, y que se sienta de algún modo responsable hacia ese niño.

Y en que el padre del protagonista presenta rasgos de TEA, aunque no esté diagnosticado, detalle que la propia Savannah hace notar a John, y con el que pretende explicar la difícil y extraña relación emocional entre padre e hijo.
Entender que su padre tiene dificultades sociales y emocionales resuelve ciertos conflictos de John, no sólo en su relación hacia su padre, sino sobre su propio modo de ser (habida cuenta de que ese era el referente que tenía).

Por otro lado, y cuidado si no has visto la peli porque van spoilers, el cariño y compromiso de Savannah hacia Alan hacen que llegado el momento, ella se incline por ese deber más que por el amor hacia John. Ella se casa con su vecino Tim porque este ha enfermado de cáncer y de algún modo quiere dejar a su hijo en las mejores manos antes de morir.

Así que el autismo tiene mucho que decir en esta historia, una muestra de cómo cambia las vidas que toca. Quizás alguien que no lo viva de cerca, lo vea con otra perspectiva, y piense más en que vaya "faena" le hace Savannah a John, o por qué renuncia al amor por un sentido del deber que ella ha adquirido sin necesidad. Seguramente, vean el lastre: el autismo como causa de los males, como elemento de ruptura (de la relación entre John y su padre, del divorcio entre Tim y la madre de Alan, y de la historia de amor entre John y Savannah). Pero cuando la ves desde el otro lado, aprecias otros matices en la historia. Sobre todo, aprecias cierta realidad que es posible que a otros se les escape. Entiendes a Tim, comprendes la decisión de Savannah, aprecias al padre de John y sus esfuerzos para criar a su hijo a pesar de sus dificultades. Desde el otro lado, ves el autismo como circunstancia, como filtro.

Como peli, no me parece especialmente reseñable, pero hay un detalle que sí quiero destacar. Para interpretar al pequeño Alan, Lasse Hallström buscó un niño con autismo, Braeden Reed, de 6 años. Es cierto que sólo sale en un par de escenas, pero es una buena muestra de que sólo hay que dar la oportunidad para que cada uno desarrolle sus capacidades.

He encontrado extractos de una entrevista con sus compañeros de rodaje, y esto es lo que dicen de él:

Channing Tatum, protagonista: "Fue un actor que nos hizo estar a todos alerta. Sabía que era lo que se suponía que tenía que hacer y jugaba con ello. De vez en cuando hacía algo totalmente inesperado, espontáneo y hermoso, simplemente mágico. Ojalá pudiera ser tan libre en la interpretación. Sé lo mucho que sus padres trabajaron con él, en el rodaje tuve la oportunidad de hablar con su padre que está muy orgulloso de él".

Bowen, productor: "Durante el proceso de la prueba nos dimos cuenta que Braeden tenía un talento natural para la actuación. Sabe sus líneas, pero también encontró colores interesantes en la escena que hizo que nuestros actores tuvieran que estar a la altura, obligándolos a reaccionar de forma real".

Lasse Hallström, director: "Braeden le aportó su propia personalidad al papel, fue una gran experiencia. No tuvo ni el miedo ni las inhibiciones que muchos niños tienen frente a la cámara. Fue encantador, en todo momento creativo y siempre impredecible, en el mejor de los sentidos".

El reparto y el equipo técnico opina que Braeden fue profesional y entusiasta. Amanda Seyfried y Henry Thomas fueron los actores que trabajaron más estrechamente con el niño. Seyfried opina: "Braeden se aprende su texto, lo practica y cuando llega al rodaje lo interpreta impecablemente. Y si se le dice que cambie las cosas, es él quien decide cómo lo va a hacer. Es liberador sentirse tan despreocupado y tan abierto con todo lo que pasa".
Thomas agrega: "Braeden hace cosas espontáneas que yo incorporo a la escena. Eso me ha dado una forma muy interesante de trabajar que jamás había experimentado. Respiré mucha vida a través de las líneas de esas páginas".

Podéis leer la reseña completa aquí.
Creo que estos comentarios son lo mejor de la película ;-)

¿Has visto la peli? ¿A ti qué te pareció?

Todo lo que se esconde bajo el hielo de "Frozen"

El domingo Carolina fue al cine por primera vez. Y yo con ella, claro.
Como suele pasar ante las "primeras veces" y los eventos públicos, nunca las tienes todas contigo, pero la idea del ir al cine con ella ya me rondaba hace tiempo, y la campaña publicitaria de "Frozen" de Disney hizo el resto.
Así que previa anticipación de "lo que se puede y no se puede hacer cuando vas al cine", allá que fuímos, con parte de la familia, a disfrutar de su primera peli en pantalla grande. Ella iba muy contenta y expectante por todo el evento: descubrir qué era eso de "ir al cine", ver la peli, ir con los primos y la abuela, y comer palomitas (esta idea no sé de dónde la sacó, en casa  creo que no hemos hecho nunca palomitas)
Éxito total. Mantuvo la atención y el silencio, disfrutó con las canciones, se maravilló con las dos princesas, se rió con Olaf el muñeco de nieve... y sólo salimos dos veces al baño. Prueba superada.
Ya quiere volver a ver otra vez la peli en el cine :-)

No me extraña, porque la película merece la pena. A mi también me gustó mucho. Más allá de la estética, la música o los gags, hay varias conclusiones que tener muy en cuenta.
(Cuidado, que puede haber spoilers).

La moraleja clara es que eso del amor a primera vista sólo existe en los cuentos de hadas, y más te vale conocer bien a las personas antes de tomar decisiones. Me parece una buena enseñanza, creo que Disney está intentando reparar el mal que hizo a las anteriores generaciones, con su visión del amor y los finales felices :-)

Otra conclusión relacionada con la anterior es que la redención a través de un acto de amor verdadero no significa necesariamente que se trate de amor romántico. ¡Chapeau!

Y la más importante, o así lo veo yo: que la sobreprotección y la negación no producen más que frustración y dolor. Que somos como somos, y así debemos aceptarnos y aceptar a los demás, y que como padres tenemos la misión de ayudar a nuestros hijos a aceptarse con sus puntos débiles y sus puntos fuertes, a empoderarse, a creer en ellos mismos.
Ése es para mi el mensaje de la película. Os remito a la secuencia de la huída de la princesa Elsa y cómo de la aceptación de sus cualidades se transforma, crea belleza y empieza a ser feliz. Después la felicidad será completa cuando los demás la acepten así, y no como creían que debía ser. Revelador.

Creo que volveremos a verla en pantalla grande ;-)

Vacaciones con Aragón, el león marino

Este año no hemos elegido vacaciones, "nos las han elegido". Y esto no es necesariamente malo, no... es que nos llamaron de la Fundación Río Safari de Elche para comunicarnos que nos incluían en el Programa de Investigación TAO (Terapia Asistida con Otáridos), y nos tocaba determinada fecha, así que a mediados de julio, para allá que nos fuímos...

Así de entrada, pensar en bañarte junto a un león marino apabulla un poco. En realidad, el león marino es algo así como una foca grande (aunque no sean iguales que las focas, como bien aprendemos en esta experiencia, pero es para hacerse idea del tamaño). Ojo, que meterse en una piscina con una foca, impone lo mismo, pero la idea de "león" a priori parece que da más miedo... pero ¿qué no hacemos por los hijos?

Dos semanas estupendas.

Cuento un poco en qué consiste, y esto que escribo es mi percepción, y sólo eso.
Consiste en una sesión diaria, durante dos semanas, de un programa terapéutico con el apoyo de un león marino. Pero traducido a "lo que hicimos allí", se trata de una actividad en grupos de 5 o 6 niños (que procuran que sean de características parecidas), que se divide en una parte introductoria con una rutina de inicio (repaso de normas, y un par de ejercicios para centrar la atención, adaptado al nivel de cada uno), una dinámica de grupo mediante juegos participativos, tanto de modo indivual como en equipos seguido de un breve momento de relajación, y finalmente el rato de interacción con el león marino, primero en grupo y luego de dos en dos (o individualmente, si el niño lo precisa).
Esta interacción consiste en acciones sencillas: acariciar al animal, tirarle la pelota o el aro para que lo traiga de vuelta, darle un pescado de premio, dirigirlo con el bastón de entrenamiento, salpicarse mutuamente, pedirle que haga burbujas...
Mediante estas acciones, se trabajan mucho aspectos: realizar peticiones, fijar la atención, atender a las instrucciones y cumplirlas, superar algunas barreras sensoriales y sociales, aprender a diferenciar lado derecho y lado izquierdo, permanecer en espera, guardar el turno... en fin, muchas cositas si las analizas con detenimiento.

Todo esto, con un equipo volcado en lo que hace que nos ha hecho sentir muy bien estos días, y a los que desde aquí doy, una vez más, las gracias. Y no me refiero sólo a los terapeutas y entrenadores, también al resto del personal del parque Río Safari. Nosotros hemos disfrutado de las instalaciones todos los días, y siempre hemos percibido una especial sensibilidad hacia nosotros.

Espero poner pronto fotos en que se aprecie mejor en qué consistía. De momento, sólo cuento con esta.


Sé que la cuestión "terapia" con animales tiende a ser controvertida, así que lo que expongo es mi opinión, y se refiere a este programa TAO en concreto: no sé si terapéuticamente el león marino ejerce un efecto determinado en todos los niños, pero sé que, en conjunto, mis hijos han disfrutado de esta experiencia, y les ha ayudado en algunos aspectos, y con eso me quedo.

Es probable que la interacción con, por ejemplo, un perro, generara efectos similares, pero es verdad que a mis hijos, y particularmente a Mateo, el medio acuático le beneficia especialmente: le hace estar más atento, más centrado y más pendiente del entorno, y disfruta muchísimo, así que igual que es probable que a un perro en tierra firme no le hiciera mucho caso (de hecho, por el momento no hace apenas caso a los animales), iba en el coche camino a la sesión repitiendo: "el aro", "la roca", "saludo con la mano derecha".
Suficiente para pensar que ha valido la pena asistir, y para vencer mi resistencia al agua fría y la aprensión de compartir piscina con un animal enorme, porque cada niño se baña con un adulto responsable de él (normalmente, su padre o madre).
También merece la pena por lo que implica compartir esta actividad con otras familias, charlar, conocer, relajarse y reirse...

Y... se acabaron las vacaciones.
Hola, septiembre.
Volvemos al cole, a los horarios tejidos con encaje de bolillos, a la rutina. Y esto, no siempre es malo ;-)

Creatividad vs. directividad, o el sentido de las cosas

Antes de acabar el curso, Carolina se empeñó en que le comprara un cuaderno de vacaciones; como la conozco (como si fuera mía), le expliqué que eran cuadernos de fichas en los que te marca lo que tienes que hacer, y le dije que teníamos muchos dibujos para colorear, y papel para pintar como quisiéramos en casa, pero se empeñó, y pensé que tampoco nos vendría mal usarlo para establecer alguna rutina en vacaciones. Eligió el que quiso ("el del gatito") y lo dejamos a la espera de empezar las vacaciones, así que nos hemos llevado el cuaderno, como excusa para sentarnos algún rato a "trabajar" durante los días de viaje.
Se lo ha hecho enterito, vaya que sí.
Pero claro, lo de la directividad, así porque sí, a Carolina no le basta. Las cosas se hacen por algo. Que sí, que está claro que ahí tengo que seguir la línea y escribir los números, pero... ¿para qué? si no hay diversión, no tiene sentido. Y las cosas tienen que tener sentido. Así que la diversión la ha puesto ella, y tengo guardado un cuaderno fascinante, lleno de números con cara y sombrero, estrellas con auriculares que escuchan música, círculos reconvertidos en cerditos manchados de barro o en niños durmiendo... un par de muestras:

Cada ficha, una historia en la cabeza de Carolina, narrada con todo lujo de detalles.
Al final, ha sido más útil de lo que yo pensaba, porque con él hemos trabajado mucho más de lo que el cuaderno pedía al pie de cada línea.
Nada que ver con aquellas "vacaciones santillana" :-)

Preparando las vacaciones

El sábado empezamos las vacaciones.
Este año, nos vamos de viaje a un sitio "no habitual", es decir, a una residencia que no es nuestra casa (ni de ningún familiar) en un lugar que nuestros hijos no conocen...
El año pasado pasamos unos días en Soria, que para nosotros es familiar, pero para los niños no tanto. Mateo no es muy inflexible, y menos en ese aspecto: tiene una vena exploradora y cualquier sitio es susceptible de esconder algo de su interés (si es una casa, un ordenador; si es un paraje, una hilera de árboles en perfecta simetría; si es un parque, el vuelo de las palomas o un desfile de hormigas). Carolina no, ella necesita la anticipación, necesita manejar el estrés y saber qué vamos a hacer ahora (y qué haremos después, y luego, y mañana...) pero no éramos conscientes de esa característica hasta que nos fuímos el año pasado a Soria, a un entorno nuevo para ella, y el cambio de rutinas y la falta de anticipación resultaron una bomba de relojería que estallaba en forma de tremendas rabietas. No lo habíamos previsto, porque con Mateo no nos hacía falta, pero así es la vida: cada día, un nuevo reto :-)


Así que esta vez, además de preparar las maletas, la bolsa de juguetes imprescindibles y entretenimiento, la nevera portátil y demás parafernalia que creamos que podamos necesitar, he añadido la agenda de velcro y pictogramas para hacer el plan de cada día.
También he preparado hojas de anticipación para eventos "cerrados" previstos de antemano, y ya los hemos estado mirando juntas (le encantan las historietas con pictogramas) para que el viaje transcurra con la mayor calma posible. A Carolina le gustan estas hojas, le dan seguridad, las lleva consigo y va repasando el plan, y anunciando lo que viene a continuación.
Ya os contaré...


De momento, os dejo algunas "genéricas", un poco básicas pero con la idea de que entienda que en determinados lugares no se corre, ni se grita (hay otras más personalizadas, con nuestras fotos, y las de los amigos que vamos a ver, que se quedan en la intimidad).


Por cierto, mi eterno agradecimiento a Arasaac, el Araword merece el Nobel ;-)

Para el largo viaje en coche

Para visitas a la catedral (o iglesias)

Para visita a un museo

Para comportarse

¿Dónde está mi medalla?

Ayer probamos el nuevo juego de la Oca de las Acciones.
Éxito total con Carolina, quien, por supuesto, ganó... y claro, cuando llegó a la casilla final, la de campeona, preguntó... ¿dónde está mi medalla?
Así que aquí están, hoy las plastificaré y les pondré la correspondiente cinta, para que cada cual gane la suya, ¡pues no faltaría más!

De oca en oca...

Vamos progresando en el juego, así que para practicar el juego de tablero en mesa, y el respeto a los turnos, he adaptado una oca, gracias a los pictos de Arasaac.
Para mis hijos, eso de moverse por el tablero sin más no tiene aún mucho sentido, así que he creado una "Oca de Acciones". Cada casilla tiene el picto de una acción (sencilla) que tienen que realizar al caer en ella; además, hay profusión de casillas de "tira el dado" y "de oca a oca", a fin de facilitar la llegada a meta y que el juego no pierda interés. Las normas, las de siempre: de oca a la siguiente oca; de puente a puente (tanto en sentido ascendente como descendente); y en el pozo se pierde un turno.
Lo comparto por si a otras familias les sirve. Ya sabéis: imprimir, plastificar y ¡a jugar!

Lo vamos a estrenar estas vacaciones. Ya contaré a la vuelta de vacaciones qué tal ha ido la introducción a los juegos de mesa... si funciona bien, ya tengo pensada la siguiente adaptación ;-)

Nota: la imagen tiene buena resolución (300 dpi), basta con guardarla pinchando con el botón derecho del ratón. Una sugerencia: para hacer el tablero más grande, yo la he impreso divida en dos partes (casi un folio cada parte), las he plastificado y luego las he unido con celo gordote; también se pueden pegar sobre un cartón y plastificar con rollo adhesivo del de forrar libros de texto... imaginación al poder.

Nuestro primer "japimil"

Esta tarde-noche nos hemos ido paseando hasta la calle Játiva, al MacDonalds que hay enfrente de la plaza de toros. Inma nos "convocó" porque en esta semana iban a recibir la visita de algún representante-evaluador de la firma y era importante que advirtiera la importancia del menú adaptado con pictogramas que tienen allí, así que allá que no hemos ido, con aura de "excursión hacia lo desconocido", porque iba a ser la primera incursión familiar en un restaurante de comida rápida. No nos lo habíamos planteado antes, en primer lugar porque hasta no hace mucho, era impensable que Mateo comiera nada de lo que allí ofrecían, y acudir a un MacDonalds con el tupper de puré, como que no... y en segundo lugar, porque nosotros (los papis) no somos especialmente aficionados a ese tipo de comida (lo que no quita que yo me meta entre pecho y espalda un whopper de vez en cuando, pero mi santo, si lo puede evitar, no pisa un local de éstos). Hemos hecho el camino a pie, que es un buen paseo, con la esperanza de que llegaran pelín cansados y hambrientos (que cada familia desarrolla sus pequeñas estrategias).

Al llegar, hemos pedido el menú adaptado y nos han dejado la libreta con los pictos (amabilísimos), y Carolina ha compuesto sus menús, eligiendo a su gusto...
Ha sido un éxito. Hemos pedido sus "japimil", y Mateo ha decidido, después de probar ambas cosas, que prefería los nuggets a la hamburguesa. Y ella... bueno, ella ha cenado patatas, petisuís de beber y un sandy de chocolate... ¡en fin! tampoco íbamos a batallar, hemos respetado el tono festivo de la cena (y mañana será otro día, con alimentación más equilibrada, espero).
Cena redonda. Perfecta. En una palabra: normal. ¿Quién nos lo iba a decir! (es que aún me maravillo viendo a Mateo comer "lo que sea, donde sea").

Ya lo escribí en el post en que hablaba del tema, pero es de agradecer que haya iniciativas como ésta de los menús adaptados, y vamos a contribuir a que se extiendan cada vez más, hasta que llegue le día en que no sea excepcional encontrar una adaptación visual del lenguaje escrito, como lo que está logrando Por Dereito en Cambados. Poco a poco, pero vamos a llegar.

Y para acabar la experiencia familiar, hemos vuelto todos a casa en el bus urbano. Les encanta; creo que ese zarandeo les da la sensación de atracción de feria. Tanto es así, que al llegar a nuestra parada, Carolina no quería bajar...
Un gran final para un día complicado.

Las cosas que hacemos cuando no trabajamos, además de criar

Ha pasado demasiado tiempo desde el último post, y es que las horas del día no dan para todo. Porque además de trabajar, criar a los hijos, mantener decente la casa y aprovisionar la despensa, aún aspiro a mantener algunas (pequeñas) aficiones que me hacen recordar quién era antes de que me engullera la vorágine familiar.
Es una pequeña parcelita latente pero agradecida, que con regalarla un poco, rebrota. Y tengo la suerte de que una parte de esta parcela sea compartida con el padre de mis hijos, lo cual contribuye al tiempo dedicado a la pareja, que también hay que cultivarlo.

Así que estos días, en los ratitos libres que he ido encontrando aquí y allá, he retomado la afición por la lectura (de ficción, nada relacionado con autismo, aprendizaje, etc.) -gracias a la llegada de un kindle a mi vida, todo hay que decirlo, que me facilita que no me de pereza retomar la lectura aunque sólo disponga de diez minutillos perdidos mientras espero para recoger a  alguno de los niños-

Otra faceta que procuro mantener es la de aficionada al diseño gráfico. Aficionadilla de andar por casa, debería decir. Pero me sirve para explotar mi lado creativo, que se materializa en pictos "adaptados", dibujos para algunas camisetas (por encargo), y portadas de discos, en conexión directa con la pasión musical de Mariano. Nosotros celebramos con música aquellos momentos importantes de la vida: la llegada de nuestros hijos, los enlaces, las reuniones con amigos... Él busca, selecciona, recopila... y yo le pongo imagen. Fruto de esta colaboración hay un blog con todos los recopilatorios: Joonko Records, que tiene todas las portadas y enlaces a la listas de reproducción. Si quieres amenizar tus ratos ante el ordenador con buena (y variada) música, puedes darte una vuelta por allí.
En esta línea, nuestro amigo Javi, de Allucant, nos pidió el diseño del cartel de su fiesta de primavera, Spring Day, y éste es el resultado de todos mis ratos libres del último mes:

 

Me ha venido fenomenal el encargo, para reencontrarme con mi lado creativo, porque a veces se nos olvida que hay vida más allá de ciertas rutinas, y aunque suponga un poco de esfuerzo, merece la pena no olvidarse de lo que somos.

Pero como ya tiene los carteles impresos (listos para pegar), he retomado el blog ;-)

Supongo que no soy la única que desconecta de la rutina con aficiones peregrinas... me gustaría conocer la tuya, ¿me la cuentas?

Hay vida más allá de Cantajuegos...

...aunque haya momentos en que no parezca posible.
En este tema, los niños tienden a ser machacones. Y no sólo los nuestros, no... a ver, algún padre que niegue haber visto tropecientas veces la peli preferida de turno de su retoño. ¡Si yo en una semana he visto los Aristogatos más que en toda mi vida (anterior)!
Con la música y/o vídeos musicales y/o educativos, lo mismo.

Es innegable la importancia de las canciones infantiles en el aprendizaje. Promueven el desarrollo psicomotriz y afectivo, la expresión corporal, la coordinación, la comprensión, la memoria... sobre este tema se puede escribir no un post, sino un libro entero, así que no me extiendo, porque además estoy segura de que es algo bien sabido.
Empezamos cantándoles aún antes de nacer, y luego ya es un no parar.

Los padres relativamente recientes nos sabemos cada canción del Cantajuegos, coreografía incluída, a nuestro pesar. Y hay que reconocerle el mérito de haber captado un sector de mercado que aquí estaba un tanto abandonado desde los tiempos gloriosos de Parchís, Enrique y Ana, los Payasos de la Tele y Rosa León (por cierto, para alguna sonrisa nostálgica, recomiendo una visita al blog Crecí en los 80 y sobreviví). Pero cuando llegas al punto en que te afecta ver un peto vaquero por la calle, hay que buscar alternativas. Porque lo de los Cantajuegos está bien, pero no es lo único (ni mejor, ni más original) que hay en el panorama musical infantil. Y a los niños, como a todos, les gusta la variedad.
Por ejemplo, (previa criba de sus abnegados padres, en busca de material entretenido a la par que pedagógico ;-)) los favoritos de mis hijos...



Ciudad Arcoiris: JuanD y Beatriz formaban parte de Cantajuegos, pero se escindieron y crearon Ciudad Arcoiris. De momento tienen un espectáculo en dvd bastante animado, las voces son agradables y alternan canciones conocidas (algunas popularizadas por el Cantajuegos) con otras propias.

Cantando aprendo a hablar: son chilenos, y han desarrollado material audiovisual de estimulación del lenguaje; cada canción cumple con un objetivo fonoaudiológico, además de abordar temas de aprendizaje escolar (colores, formas, partes del cuerpo, formación de hábitos, etc.). A mis hijos les encantan, especialmente los más recientes -"Aprá, apré, aprí"-, que reúnen todo el material en 10 dvds.

Línea "Descubriendo": Son dvd y cds al estilo de los Baby Einstein, pero argentinos, para niños algo mayores, y que no se limitan a música e imágenes, sino que están más elaborados (a mi me recuerdan a Barrio Sésamo). Las canciones son originales (es de agradecer no estar escuchando las mismas canciones en diferentes interpretaciones).

Miliki, Había una vez un circo: es el dvd de animación, creo que muy conocido (no hay enlace "oficial", en este caso me aparecen siempre enlaces de descarga), con las canciones clásicas de los payasos de la tele en versión actualizada. Un clásico.

Plaza Sésamo: la edición mexicana de Barrio Sésamo tiene algunos capítulos temáticos de duración media, que son estupendos: el sello de pedagógico y divertido de Barrio Sésamo con carácter latino. Nuestros favoritos son "El alfabeto de Lola" y "A mi me gusta contar".
 
Hasta aquí, material en dvd. Pero para el coche, sólo en cd...

Damaris Gelabert: y sus Canciones para aprender. Tiene discos en catalán y en castellano (menos), con canciones que fomentan el aprendizaje. Me gusta mucho su voz. Me recuerda un poco (salvando las distancias) a María Elena Walsh (a quien, por cierto, también escuchamos).

Piojos y piojitos: argentinos. Hay dos discos, uno de 1991 (producido por Fito Páez) y otro de 2003, en los que cantan canciones infantiles adultos y niños a coro, y toda la sesión trasluce lo bien que se lo debieron pasar grabándolo; hay información sobre el disco en este blog de una mamá. Muchas canciones las han popularizado luego aquí los Cantajuegos, pero ya veréis que éstos, de originales, poco. Añado el enlace al blog de una de las promotoras de este "experimento musical", Mariana Cincunegui, Taller experimental de música para chicos, porque me ha gustado mucho, sobre todo porque demuestra que se pueden hacer cosas para los niños sin ser ñoños.
La canción de este vídeo es de mis favoritas:

Ruidos y ruiditos: Judith Akoschky es una docente de música argentina que ha hecho 4 volúmenes de canciones infantiles simplemente acompañadas por... ruiditos. Encantador (y muy tranquilo). A Mateo le gusta mucho. No encuentro enlace para ampliar la información, pero si lo pongo en san Google, me aparecen referencias de descarga... para saber cómo suena, en este vídeo de youtube, la canción de fondo es de Ruidos y ruiditos.

Cantando en Amapola: otra docente argentina que grabó varios cds cantando con sus alumnos de la guardería. De nuevo, algunas de las canciones del repertorio del Cantajuegos (y otras), pero cantadas entre las profes y los niños.

Little People: ¡Cantemos en español!: canciones tradicionales cantadas con las voces en versión mexicana de los personajes Little People. Me gustan mucho las expresiones que utilizan, tan educadas.

Y... hay más, claro, pero me gustaría que me descubriérais algunos nuevos, para ir variando...

Por cierto, esta semana he oido que vuelve el grupo Parchís, 25 años después (obviamente, con nuevos componentes y look actualizado). Cielos y cielos.

Menos mal que Mateo en el coche igual nos pide el famoso Cantajuegos o cualquiera de las de arriba, que nos pide Red Hot Chili Peppers, Vampire Weekend o Bob Marley. En eso ha salido a su padre ;-)

Sábado de felicidad en La Albufera

Hoy ha sido un día pleno y feliz.

¿Y por qué? pues porque sin planear nada, improvisando sobre la marcha, hemos decidido irnos a El Palmar, a dar un paseo en barca por la Albufera y a comernos un arroz. Y nos hemos ido "a pelo", los cuatro solos y la mochilita con el "kit de imprevistos" (con lo imprescindible: toallitas húmedas, la hoja plastificada con las banderas de todos los países del mundo, la pizarra magnética de viaje, galletas saladas y lacasitos).
Sin comida preparada que te tienen que calentar en el restaurante. Sin "turnos de comida". Sin carreras detrás de uno u otra entre las mesas.
Sin berrinches. Sin agobios.
Resultado: la felicidad de pasar un día tranquilamente en familia, haciendo lo mismo que hace la mayoría de familias, en un entorno de normalidad. El día, fresco pero radiante; la Albufera, preciosa; el paseo, agradable;  el arroz, buenísimo; y los niños, excepcionales. Un 10.
Y eso que son sólo las 5 de la tarde, aún nos quedan varias horas de sábado... de momento, mantenemos el listón viendo "Los Aristogatos" juntos.

Cuando Papá Noel acierta... (¡qué alivio!)

Ya ha llegado Papá Noel, para tremenda alegría y emoción de Carolina, que lleva pendiente desde ¡agosto!
Con ella ha sido relativamente fácil, porque ya este año tenía claro qué quería ¡(también desde agosto!), así que el éxito estaba asegurado.
Con Mateo no es tan fácil. Su relación con los juguetes es distinta, así que siempre hay un poco de zozobra materna sobre si la elección será acertada o no. Desde el principio aprendimos que, de momento, su percepción de todo el asunto "regalos" es a su manera. Lo de abrir el paquete le da igual, y hay que ir abriendo poco a poco, y dejar que sea él quien se acerque a investigarlo; por la mañana abrimos un paquete, por la tarde o al día siguiente, otro... Lo habitual es que abra el paquete (bueno, siendo fieles a la realidad, su hermana se lanza a quitar envoltorios), le echa un vistazo, y lo deja para jugar con sus juguetes de siempre... entonces nosotros sacamos lo que sea de la caja, lo montamos o encendemos, y jugamos un poco, hasta que él se fija, y si le interesa, viene y se pone a jugar. Este proceso no siempre sucede en un mismo día, sino que a veces el juguete en cuestión está varios días disponible hasta que se decide a probar... incluso a veces, ante la falta de interés, decidimos guardarlo para probar de nuevo más adelante.
Y eso, teniendo en cuenta que, por supuesto, buscamos juguetes y juegos dentro de sus aficiones.
Este año, ha habido suerte, y hemos triunfado.

Mateo está en plena fase "geográfica". Se conoce todos los países del mundo, su capital, su bandera, y dónde están. Todos. Yo gracias a él ya sé que la capital de la República de las Islas Marshall es Majuro.
Papá Noel le ha traído un mapamundi con un lápiz lector (TAG) que lee el mapa, allá donde lo apoyes. Conste que el TAG también lee libros, y ya lo teníamos, aunque sin tanto éxito, pero lo del mapamundi ha sido irresistible. Por cierto, el TAG me parece un juguete muy recomendable, y tiene una versión para más pequeños que a Carolina le encanta (a mi me parece magia eso de que el chisme lea y hable, según en qué página te pongas).

Y atendiendo a la faceta tecnológica, también ha triunfado el Storio, que es una especie de tablet infantil, para lectura de cuentos y actividades varias, con una pantalla táctil y teclado. Las palabras y leer, es otra de las pasiones de Mateo, así que creo que le va sacar provecho, especialmente en los viajes. Para nosotros es interesante encontrar juguetes que nos faciliten salir a comer o de visita y él pueda entretenerse, y como las consolas portátiles aún no le llaman la atención, creo que el Storio va a ser una buena baza para nuestra vida social este año. El truco consiste en llevarlo cuando salimos, y no jugar con él en casa, para no agotar el filón (y porque en casa tiene un montón de cosas con las que entretenerse).

Tengo que aclarar que, en el caso de Mateo, cuando veo algo que pienso que le puede gustar, lo compro y lo guardo... aunque sea el mes de junio. Por que quién sabe si cuando lleguen estas fechas me acordaré de aquello que vi y me pareció buena idea... Aunque espero que llegue el día en que él me pida qué regalo espera para Navidad.
¿Cómo afrontáis vosotros esta época? ¿os resulta complicado? ¿habéis triunfado? En  cualquier caso, lo que espero es que hayáis disfrutado.
¡Feliz Navidad!

"El mío más"

Hay una diferencia sustancial entre los papás, y los papás de niños con dificultades.

Los papás del parque, la sala de espera, los columpios, etc. tarde o temprano acaban hablando de lo que sus hijos hacen antes o mejor que los demás. Somos así, forma parte del orgullo paterno presumir de niño, es algo connatural: que si se sabe todas las letras del abecedario, que si reconoce los colores, que si recita la lista de los reyes godos…

No lo critico, es que es irrefrenable y lo entiendo, y más cuando algún papá abre la caja de Pandora, y cada cual tiene que defender su pabellón… y secretamente quita méritos al niño del otro (“buah, las letras, ya ves, si el mío se las sabe también en inglés y ya cuenta hasta el 274”).

Los papás de niños con dificultades, especialmente al principio (cuando los niños son pequeños, cuando el diagnóstico es reciente…) vemos lo que hacen los demás niños, y el nuestro no. Espero que nadie se sienta mal por esta afirmación, pero así es como lo percibo yo. Esto también es connatural, inevitable, forma parte del proceso de duelo, de la aceptación, pero da paso a algo mucho más valioso, que es, por un lado, aprender a no comparar a tu hijo con ningún otro (y de esto deberían aprender muchos papás), a poner en valor sus avances respecto de sí mismo; y por otro lado, a apreciar y celebrar los logros de otros niños con dificultades, en lugar de envidiarlos.

Cuando nos juntamos un grupo de familias y hay diversos niños con dificultades, y veo que algunos hacen cosas que el mío no, me alegro, me alegro mucho porque sé el esfuerzo, el trabajo, la constancia que ha supuesto, y también porque abre el camino de la esperanza de que mi hijo también consiga logros parecidos. Las dificultades nos hacen solidarios.

Creo que es por ese motivo que los padres esperamos con ilusión estas reuniones familiares, por la posibilidad de apreciar a cada niño por si mismo, y no en función de lo que hagan los demás. Bueno, también porque en ese entorno no nos sentimos juzgados como padres, aunque este punto da para otra entrada...

El domingo ASPAU organizó una fiesta navideña familiar para familias. Disfruté mucho viendo a todos nuestros niños jugando allí. Enhorabuena a la organización porque creo que pasamos todos una tarde inolvidable. 

Por cierto, que presumir, también presumimos, que nuestros hijos tienen sus puntos fuertes y sus habilidades, como todos...

"De todo hacéis un mundo"

Estaba leyendo una entrada en el blog Me crecen los enanos, referida a planes de ir al cine con los niños.
Ir al cine por primera vez con un niño pequeño es toda una experiencia, sobre todo por lo impredecible del resultado. Si el niño en cuestión tiene TEA, más aún. Hay que tener en cuenta que su percepción sensorial muchas veces difiere bastante de la nuestra (le pueden asustar determinados sonidos, o no inmutarse ante un gran estruendo, le puede molestar la luz excesiva proyectada en la pantalla, o sentirse incómodo en la oscuridad) y además hay determinadas normas sociales que le cuesta comprender o mantener, como tener que estar sentado durante toda la película, mantener el silencio o hablar en voz baja, si es el caso...
Me he identificado bastante con la entrada del blog de @madrereciente, porque yo estoy deseando probar esa experiencia, pero veo aún muchos obstáculos para llevarla a cabo con (relativo) éxito.
Pero entre los comentarios que ha recibido esta entrada en su blog, que hay de todo, leo éste:

No es la mejor película para una primera vez de cine, sobre todo para una niña tan pequeña, una cosa es ver pelis en casa y otra en el cine. Hoy no creo que haya descuento, es víspera de fiesta. En cualquier caso, de todo haceis un mundo.

¡Ahí está! mejor dicho: no, ¡ahí NO está! no está la empatía, no está la comprensión, no está el respeto...
De verdad, me gustaría que en una sola ocasión, una sola, las personas que hacen este tipo de comentarios se vieran envueltas en una situación cotidiana (ni siquiera algo que se saliera de lo habitual, sino algo de lo que tenemos que hacer todos los días, como todas las familias) y las complicaciones que pueden suponer para un niño con autismo. Una sola vez. Para que comprendieran la preocupación, la inquietud, el estrés y los nervios que te atraviesan ante las posibles reacciones...
Quizás así entenderían que efectivamente hacemos un mundo porque lo es: es el mundo de nuestros hijos, y nuestra labor es abrir la puerta entre ese y el nuestro, y hacer que sea uno solo.
Lo que tratamos es enfrentarnos a esa cotidianeidad con alegría, ilusión y esperanza porque sabemos que nuestros hijos son capaces de ir al supermercado, al cine, a una fiesta infantil o a la piscina municipal.
Yo no pretendo que nos consideren superpapás por tener un hijo con dificultades, ya aclaré que no lo somos por eso, que son otros los motivos que nos impulsan a ponernos la capa, pero sí me gusta que entiendan que a menudo las situaciones que para otros son "normales", en nuestro caso se tornan complejas. Si esa complejidad me hace darle mil vueltas al asunto, sopesar todo veinte veces, dudar en mis decisiones... sólo pido empatía, comprensión y respeto.

Que no es difícil, oiga.

Aclaro que Madrereciente fue finalmente al cine con sus hijos y disfrutaron todos de la película. Un éxito. ¡Claro que sí!

¡Ya hemos puesto el árbol!

El año pasado no monté el árbol de Navidad. No me atreví. Carolina tenía 2 años y una atracción suicida hacia los brillos y oropeles navideños, Mateo no era consciente del concepto "Navidad", y mis condiciones físicas aún no eran las adecuadas para pegarme una paliza en balde.
Pero ya ha pasado un año, y aunque Carolina sigue conservando algo de esa atracción (sí, la tendencia suicida pareja también), es mejor acostumbrarla en casa a que las figuritas del árbol son de adorno, para que en su ánimo de jugar "con los muñequitos" no desmonte la decoración de los demás cuando vamos a cualquier sitio (obsesión que las navidades pasadas nos tuvo en permanente estado de alerta); Mateo empieza a ser consciente del entorno y de las situaciones festivas; y yo, estoy más en forma que hace un año (¡qué alivio!). Así que hoy me he liado la manta a la cabeza y... voilà!
Eso sí, me he abstenido de sacar las bolas y figuritas frágiles, de porcelana, barro o cristal, aunque tengo la esperanza de que dentro de unos años las volveremos a colgar. ¡Este año se lleva el fieltro, la resina y el papel maché!
¿Por qué cuento esto? pues porque me propuse que este fuera un blog sobre las cosas que nos atañen como familia, y ¡qué evento más festivo y familiar que montar el árbol! (y de paso, igual sirve para que algunas personalidades comprueben que las familias de personas con autismo no nos dedicamos sólo a sufrir y sufrir).
Bueno, confieso que también para relajar un poco el tono, después del post anterior, y con la perspectiva de una próxima entrada-protesta (a ver si hay suerte y no es necesario el desahogo).

¿Ponéis el árbol y el Belén?

P.D.: No he hablado del Belén porque tengo que decir que el año pasado sí lo monté, dentro de una vitrina para evitar peligros... ¡y ahí sigue a día de hoy! (dos trabajos me evité: desmontarlo y volverlo a montar).

La mujer que buceó en mi corazón

Recientemente he acabado de leer La mujer que buceó dentro del corazón del mundo, de Sabina Berman. En este afán por informarnos y aprender sobre el autismo, hasta los últimos libros de ficción que he leído tratan el tema (bueno, no todos). Cuando publicaron éste, leí unas declaraciones de la autora que no me convencieron mucho, y lo relegué de mi "lista de libros pendientes", pero poco después Cristina Ruiz me lo recomendó, y como me fío de su criterio (literario y en otros ámbitos), acepté su ofrecimiento de préstamo.

Qué razón tenía. Me ha gustado. Mucho.

Tengo que matizar que no todo: la historia es bastante increíble, y aunque se puede justificar enmarcándola de algún modo dentro del realismo mágico, veo demasiadas coincidencias con la trayectoria de Temple Grandin por un lado, y la historia de Forrest Gump por otro (me refiero a la novela, no a la película, que no, no son iguales), y en ese sentido pierde originalidad. Recuerda a Temple Grandin sobre todo en la parte de su paso por la universidad, y a Forrest Gump en esa  capacidad de encontrarse en el centro de acontecimientos relevantes y participar en su desarrollo y  decantar el curso de dichos acontecimientos sin ser realmente consciente de ello. Pero si tomamos esto como algo anecdótico, lo que queda es esa inmersión en el corazón del lector.

Me ha resultado cautivadora la capacidad de meterse en el personaje y hacernos llegar su percepción del mundo. Es la propia protagonista, una mujer con autismo, la que narra la historia, así que siempre estamos observando a través de sus ojos, de su modo de sentir y vivir, y aunque a veces hay situaciones que se perciben con dureza, y que en ocasiones el vocabulario para referirse a la discapacidad o al autismo es un tanto rudo, la autora consigue que siempre se superponga el derecho a la diferencia, el valor de la diversidad, los puntos fuertes de cada persona, lo que se puede hacer, frente a lo que no.

Os lo recomiendo. Antes de acabar el primer capítulo, ya ha capturado tu mente, y cuando terminas el último, Karen es dueña de tu corazón.

La sinopsis:

Karen es una fierecilla abandonada que ni siquiera sabe hablar cuando su tía Isabelle se hace cargo de la industria atunera que acaba de heredar, y descubre con sorpresa su existencia. Gracias al tesón y al cariño de Isabelle, la niña empieza a hablar y va a la escuela, pero se le diagnostica una suerte de autismo funcional. Ello no le impedirá llegar a la universidad o tener ideas brillantes para el negocio familiar, aunque sus comportamientos y puntos de vista chocarán siempre con las ideas establecidas y serán causa de situaciones embarazosas o cómicas.

El relato de Karen, más lúcida que muchos de los que la rodean, reivindica la intuición y los sentidos frente a la razón, el derecho a ser diferente. Su particular sensibilidad no siempre es comprendida por los otros. Dura pero frágil, incomprendida y genial.

Y un precioso vídeo relativo al libro: