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Me han propuesto participar en un encuentro virtual dentro del Máster de Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga, que se titula "Mediaciones Tecnológicas comprometidas con la inclusión".
Vaya por delante que yo no puedo separar nada en mi vida dentro de esa definición "comprometido con la inclusión": todo en nuestra vida está comprometido con la inclusión, no contemplo otra posibilidad, y por tanto, nuestro uso de la tecnología también lo está.

Voy a intentar reflejar aquí cómo nosotros, como familia, utilizamos la tecnología en nuestra cotidianeidad "diversa", es decir, qué uso le damos dentro de nuestras características, que no se limita obviamente a las conocidas anticipaciones visuales.

Reflexionando sobre este hecho, creo que respecto a la circunstancia de diversidad funcional en nuestra familia y esa coletilla de "comprometida con la inclusión", utilizamos la tecnología de dos modos distintos, que yo he clasificado de este modo:

Uso indirecto.

Es el que hacemos fundamentalmente los padres, para la consecución de diferentes objetivos:

Información (y formación), a través de publicaciones electrónicas, webs, blogs, cursos on-line, etc. tanto usándolos como creándolos.

Red de apoyo: fundamentalmente pero no en exclusividad a través de las redes sociales. Es un tema controvertido pero a mi me ha permitido conocer a personas extraordinarias, como las que me acompañan en este encuentro virtual, trascendiendo la cuarta pared y generando auténticas y muy enriquecedoras relaciones personales, y también acceder al conocimiento proporcionado por recnocidos especialistas en el campo de los trastornos del desarrollo.. También a través de otros soportes, como la lista de correo y de whatsapp de Aspau, asociación a la que pertenecemos, que conecta a sus socios entre sí para compartir experiencias e información.

Difusión: para colaborar y dar visibilidad a los derechos de las personas con diversidad funcional, a través de esas mismas redes sociales, o para ofrecer charlas, organizar jornadas, etc.

Uso directo.

Yo considero así el que hacen mis hijos, cada uno según sus necesidades.

Aprendizaje: juegos on y off-line, en diferentes soportes, tanto en pc, como en tablets, móviles... me refiero a juegos porque es así como lo perciben mis hijos, aunque se trate de programas educativos.

Anticipación: tanto de modo estático (generalmente impreso) como dinámico, en nuestro caso usando presentaciones en formato Prezi (normalmente para situaciones de cierta duración).







Diversión: más o menos como en el caso del aprendizaje.
Para Mateo, el soporte digital y la posibilidad de duplicar un fragmento en la reproducción de un vídeo o un audio es una gran fuente de entretenimiento; también lo es grabar vídeos y sonidos, que a nosotros no proporcionan información sobre su modo de percibir.


Para nosotros, la premisa fue desde el principio que "todo vale", en el sentido de que todo aquello (soporte, programa, actividad) que sirva para proporcionar una experiencia comunicativa y de desarrollo, es susceptible de ser utilizado.
No hay medios más útiles o importantes que otros, sino que cada uno tiene su momento y lugar (en la foto, cada uno con una "tablet: la digital y la analógica, como decimos nosotros)

Luego, por supuesto, esos dos modos de uso se entremezclan, como en el caso del blog de las Carolinadas, que para mi es un modo de mostrar determinadas características de mis hijos desde una óptica de "normalidad", dándoles voz, y para mi hija es un modo de reforzar su autoestima y afianzar su modo de responder al mundo.

Como padres a veces vemos cuestionada la pertinencia de la exposición de nuestros hijos a la tecnología, pero creo que en este tema, la diversidad funcional juega "en otra liga", y el papel lúdico de las nuevas tecnologías y de algunos soportes en concreto (tales como tablets, consolas, etc.), queda siempre en segundo lugar en favor de sus posibilidades como vehículo de comunicación y aprendizaje.




Como la mayoría, tenemos que trabajar (e insistir) en la autonomía personal. Para ello, las rutinas son la mejor herramienta, pero claro, los míos se despistan con facilidad, así que hemos hecho un "planning" semanal que nos recuerda algunas cosas, y en el que podemos marcar cada día lo que hemos logrado (bueno, de lunes a viernes, que nuestros fines de semana no son muy rutinarios).
Así trabajamos también la autoestima.
Lo comparto por si os viene bien. Con Carolina es todo un acierto.




Porque se merecen una medalla todos los días: por su esfuerzo, por cada paso adelante, por aprender, por enseñarnos.




Siguiendo una sugerencia de Anabel Cornago, que ha compartido en Facebook unos medidores de autocontrol de esta página, he hecho una adaptación de dos de ellas, traduciendo (a mi manera) y con pictos de ARASAAC.
Basta con imprimir, plastificar y sujetar la flecha en el centro de modo que se pueda hacer girar.
¡Espero que os sean útiles!






"Mamá, ha quedado chulísimo" ;-)








El sábado empezamos las vacaciones.
Este año, nos vamos de viaje a un sitio "no habitual", es decir, a una residencia que no es nuestra casa (ni de ningún familiar) en un lugar que nuestros hijos no conocen...
El año pasado pasamos unos días en Soria, que para nosotros es familiar, pero para los niños no tanto. Mateo no es muy inflexible, y menos en ese aspecto: tiene una vena exploradora y cualquier sitio es susceptible de esconder algo de su interés (si es una casa, un ordenador; si es un paraje, una hilera de árboles en perfecta simetría; si es un parque, el vuelo de las palomas o un desfile de hormigas). Carolina no, ella necesita la anticipación, necesita manejar el estrés y saber qué vamos a hacer ahora (y qué haremos después, y luego, y mañana...) pero no éramos conscientes de esa característica hasta que nos fuímos el año pasado a Soria, a un entorno nuevo para ella, y el cambio de rutinas y la falta de anticipación resultaron una bomba de relojería que estallaba en forma de tremendas rabietas. No lo habíamos previsto, porque con Mateo no nos hacía falta, pero así es la vida: cada día, un nuevo reto :-)


Así que esta vez, además de preparar las maletas, la bolsa de juguetes imprescindibles y entretenimiento, la nevera portátil y demás parafernalia que creamos que podamos necesitar, he añadido la agenda de velcro y pictogramas para hacer el plan de cada día.
También he preparado hojas de anticipación para eventos "cerrados" previstos de antemano, y ya los hemos estado mirando juntas (le encantan las historietas con pictogramas) para que el viaje transcurra con la mayor calma posible. A Carolina le gustan estas hojas, le dan seguridad, las lleva consigo y va repasando el plan, y anunciando lo que viene a continuación.
Ya os contaré...


De momento, os dejo algunas "genéricas", un poco básicas pero con la idea de que entienda que en determinados lugares no se corre, ni se grita (hay otras más personalizadas, con nuestras fotos, y las de los amigos que vamos a ver, que se quedan en la intimidad).


Por cierto, mi eterno agradecimiento a Arasaac, el Araword merece el Nobel ;-)


Para el largo viaje en coche


Para visitas a la catedral (o iglesias)


Para visita a un museo

Para comportarse




Ayer probamos el nuevo juego de la Oca de las Acciones.
Éxito total con Carolina, quien, por supuesto, ganó... y claro, cuando llegó a la casilla final, la de campeona, preguntó... ¿dónde está mi medalla?
Así que aquí están, hoy las plastificaré y les pondré la correspondiente cinta, para que cada cual gane la suya, ¡pues no faltaría más!




Vamos progresando en el juego, así que para practicar el juego de tablero en mesa, y el respeto a los turnos, he adaptado una oca, gracias a los pictos de Arasaac.
Para mis hijos, eso de moverse por el tablero sin más no tiene aún mucho sentido, así que he creado una "Oca de Acciones". Cada casilla tiene el picto de una acción (sencilla) que tienen que realizar al caer en ella; además, hay profusión de casillas de "tira el dado" y "de oca a oca", a fin de facilitar la llegada a meta y que el juego no pierda interés. Las normas, las de siempre: de oca a la siguiente oca; de puente a puente (tanto en sentido ascendente como descendente); y en el pozo se pierde un turno.
Lo comparto por si a otras familias les sirve. Ya sabéis: imprimir, plastificar y ¡a jugar!

Lo vamos a estrenar estas vacaciones. Ya contaré a la vuelta de vacaciones qué tal ha ido la introducción a los juegos de mesa... si funciona bien, ya tengo pensada la siguiente adaptación ;-)

Nota: la imagen tiene buena resolución (300 dpi), basta con guardarla pinchando con el botón derecho del ratón. Una sugerencia: para hacer el tablero más grande, yo la he impreso divida en dos partes (casi un folio cada parte), las he plastificado y luego las he unido con celo gordote; también se pueden pegar sobre un cartón y plastificar con rollo adhesivo del de forrar libros de texto... imaginación al poder.



 En este tiempo de recortes injustos, puede peligrar el trabajo de ARASAAC, así que todas las familias que hemos vivido un antes y un después de los pictogramas, que sabemos el valor que tienen en nuestra vida y lo mucho que significan para nuestros hijos, no nos vamos a quedar cruzados de brazos.
Como Esther Cuadrado lo explica mucho mejor que yo en La sonrisa de Arturo, le robo el post para dar mayor difusión a esta campaña de apoyo. Yo ya estoy confeccionando mi carta... ¿tú a qué esperas?




Post de La sonrisa de Arturo:

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta
¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos?   ¿Cómo contestar la pregunta?

Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza

también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es

Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).

Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es
O dos días después, para ser exactos, que tras la última semana de preparativos finales para la 6ª Jornada Amigos del Autismo de Aspau, ayer se lo debía a mis peques.
El Facebook echa humo, y no me da tiempo a seguir todos los comentarios, “me gusta”, fotos y alusiones, pero celebro esa sensación de resaca que flota en el ambiente, porque más que una jornada nos queda el sabor de haber organizado una celebración familiar, una especie de “bodorrio” en el que te todos los invitados se conocen, o conocen a alguien que te conoce, y lo que se celebra es un gran reencuentro (y un poquito de nostalgia por los que no han podido venir), y las personas que conoces en esta situación, pasan a formar parte de esta gran familia... ¡la tribu!

Como este es “mi” blog, pues voy a contar lo que yo he vivido. Ya se sabe: “yo he venido aquí a hablar de mi libro”. A ver si soy capaz  de vertebrar todas las emociones que tengo en la cabeza en algo coherente.

La primera emoción que me inunda es la satisfacción. Aspau aún es una asociación modesta, nuestros medios son limitados, pero lo suplimos con ganas de trabajar, tesón e ilusión, y que nuestras jornadas, tanto las dirigidas a familias como las de profesionales, estén tan bien consideradas, que prácticamente a las dos semanas de abrir el plazo de inscripción esté el aforo casi completo, que se desplacen personas de toda España para asistir (y para participar), es para mi el premio al esfuerzo realizado y la motivación para preparar la siguiente. Yo, por mi parte, voy a la estela de Inma Cardona y Tere Arocas, cuya capacidad de trabajo me admira cada día más. Gracias chicas, por dejarme formar parte de este equipo, por confiar en mi y por enseñarme tanto. Ya tengo alguna idea para la próxima… ;-P

Por otro lado, tener en un día al equipo de Arasaac, a Amaya Padilla y a Carmen Márquez de Bata, es un lujo (bueno, tener sólo a uno de ellos, ya lo hubiera sido, pero es que era un cartel ¡de primera división!). Tengo que procesar toda la información de este fin de semana y canalizarla, pero más allá de eso, el aporte humano ha sido tan valioso que creo que se nos queda una huella imborrable de esta jornada. A mi me emocionó que la mayor parte de los ruegos y preguntas fueran testimonios de agradecimiento por el trabajo que realizáis. Me alegro mucho de que pudiérais sentir la gratitud y el cariño de tantas personas que han visto en vuestro trabajo una mano tendida a la que agarrarse para ayudar a sus hijos. Eso, como madre os lo digo, no tiene precio.
Lo dicho, una inspiración ver no sólo vuestra capacidad de trabajo, sino con qué dedicación y amor lo hacéis.
Y qué sorpresa (y qué vergüenza) ver mi picto híbrido de la tribu en vuestras presentaciones, y hasta el de “aforo completo”, pero como fue improvisado con prisas, ya hemos hecho la petición formal para que Sergio Palao diseñe el del aforo en condiciones. Después de ver el proceso de creación de un picto, todo el trabajo que lleva detrás, me siento fatal de “tunearlos” para el blog, pero conste que tengo permiso para hacerlo.

Y para rematar el fin de semana, el anuncio del compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo. Una iniciativa que partió de Inma Cardona y que ha contado con el apoyo de muchas familias, a través de Contra los mitos del Autismo, una muestra de cómo cualquier pequeño paso es el comienzo de un largo camino, y de que SE-GUI-MOS porque ¡¡¡PO-DE-MOS!!!
Esta semana leí  la  noticia de que en Aragón  se va a impulsar una moción para promover la autonomía de las personas con discapacidad a través de la señalización de los espacios públicos y del uso de cuadernos de comunicación. Es una gran noticia y espero que prospere, en la línea de lo ya instaurado en O Concello da Illa de Arousa, que gracias al empeño de la Asociación Por Dereito ha adaptado con pictogramas la señalización de algunos edificios públicos.
Es el ejemplo de que "el movimiento se demuestra andando", y que hay que promover estas iniciativas, que además no tienen un coste elevado y sí grandes beneficios en cuanto a inclusión e igualdad. Pero como a veces, a pesar de la sencillez de la idea, hay que saltar muros de burocracia y prejuicios políticos, hay otros modos de sumarse a esta nueva revolución. Al estilo norteamericano: "Do it yourself"!. O si queréis, más castizamente: si la montaña no va a Mahoma...
Es lo que ha hecho una mamá en Valencia, dar el primer pasito. Nos lo ha contado Inma Cardona, con gran entusiasmo (¡que compartimos!):
Una compañera que además trabaja en Mc Donald's, ha adaptado el menú de Happy Meal para el restaurante en el que está ella. Ha quedado chulísimo!!!! Podrán usarlo no sólo las personas que se comuniquen con fotos y pictogramas, si no los niños que no conozcan el idioma, los pequeños que no sepan leer y cualquiera que pueda necesitarlo. Desde aquí agradecerle a Lili haberlo hecho, haber convencido a quien correspondía y sobre todo gracias por creer que todos merecen oportunidades!!! Este menú adaptado estará en el Mc Donald's frente a la plaza de toros de momento. También tiene intención de adaptar el resto de menús, aunque de momento sólo está el happy meal.
Incluyo el vídeo, como muestra de que con ganas e imaginación, y la buena voluntad de los lugares dispuestos a colaborar, podemos ir sumando.



Quién sabe, igual primero es la tienda del barrio, y al final son los centros de salud, las bibliotecas municipales...


Aquí está la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, adaptada con pictogramas (creada por CEAPAT y ARASAAC)

Más o menos, el bloque de la mañana quedaría así (aunque añadiendo pictos más personalizados, de los terapeutas, por ejemplo):

Para potenciar un poco más el lenguaje, y dar más cancha a explicar lo que ha hecho en el día, estoy confeccionando una especie de agenda mixta. Pongo aquí los archivos, por si resulta útil a alguien más. Se admiten sugerencias.

Está divida en varios bloques, en una carpeta de anillas de tamaño cuartilla. Cada página está plastificada y lleva las correspondientes tiras de velcro para pegar los pictos.

La primera página, para marcar qué día de la semana es (lunes a viernes), qué tiempo hace y cómo me siento hoy (se marca con un recuadro plastificado que se pega al velcro).


Después, tres grandes bloques del día. "Estoy en" para pegar el picto del cole, casa, centro de terapia, etc.
Dos tiras para las actividades de la mañana/tarde/noche, y una para la comida/merienda/cena (¿qué has comido?)


 


 Y dos páginas para el fin de semana, una por día


Y finalmente, unas hojas para anotaciones de los profesionales y los papás, para apuntar cosas concretas. Yo he puesto estas hojas por bloques semanales, y cada semana se sacan de la agenda y se ponen las de la siguiente semana, para simplificar el manejo y evitar que abulte demasiado a medida que avanza el curso.