La tecnología y nosotros

Me han propuesto participar en un encuentro virtual dentro del Máster de Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga, que se titula "Mediaciones Tecnológicas comprometidas con la inclusión".
Vaya por delante que yo no puedo separar nada en mi vida dentro de esa definición "comprometido con la inclusión": todo en nuestra vida está comprometido con la inclusión, no contemplo otra posibilidad, y por tanto, nuestro uso de la tecnología también lo está.

Voy a intentar reflejar aquí cómo nosotros, como familia, utilizamos la tecnología en nuestra cotidianeidad "diversa", es decir, qué uso le damos dentro de nuestras características, que no se limita obviamente a las conocidas anticipaciones visuales.

Reflexionando sobre este hecho, creo que respecto a la circunstancia de diversidad funcional en nuestra familia y esa coletilla de "comprometida con la inclusión", utilizamos la tecnología de dos modos distintos, que yo he clasificado de este modo:

Uso indirecto.

Es el que hacemos fundamentalmente los padres, para la consecución de diferentes objetivos:

Información (y formación), a través de publicaciones electrónicas, webs, blogs, cursos on-line, etc. tanto usándolos como creándolos.

Red de apoyo: fundamentalmente pero no en exclusividad a través de las redes sociales. Es un tema controvertido pero a mi me ha permitido conocer a personas extraordinarias, como las que me acompañan en este encuentro virtual, trascendiendo la cuarta pared y generando auténticas y muy enriquecedoras relaciones personales, y también acceder al conocimiento proporcionado por recnocidos especialistas en el campo de los trastornos del desarrollo.. También a través de otros soportes, como la lista de correo y de whatsapp de Aspau, asociación a la que pertenecemos, que conecta a sus socios entre sí para compartir experiencias e información.

Difusión: para colaborar y dar visibilidad a los derechos de las personas con diversidad funcional, a través de esas mismas redes sociales, o para ofrecer charlas, organizar jornadas, etc.

Uso directo.

Yo considero así el que hacen mis hijos, cada uno según sus necesidades.

Aprendizaje: juegos on y off-line, en diferentes soportes, tanto en pc, como en tablets, móviles... me refiero a juegos porque es así como lo perciben mis hijos, aunque se trate de programas educativos.

Anticipación: tanto de modo estático (generalmente impreso) como dinámico, en nuestro caso usando presentaciones en formato Prezi (normalmente para situaciones de cierta duración).

Diversión: más o menos como en el caso del aprendizaje.
Para Mateo, el soporte digital y la posibilidad de duplicar un fragmento en la reproducción de un vídeo o un audio es una gran fuente de entretenimiento; también lo es grabar vídeos y sonidos, que a nosotros no proporcionan información sobre su modo de percibir.

Para nosotros, la premisa fue desde el principio que "todo vale", en el sentido de que todo aquello (soporte, programa, actividad) que sirva para proporcionar una experiencia comunicativa y de desarrollo, es susceptible de ser utilizado.
No hay medios más útiles o importantes que otros, sino que cada uno tiene su momento y lugar (en la foto, cada uno con una "tablet: la digital y la analógica, como decimos nosotros)

Luego, por supuesto, esos dos modos de uso se entremezclan, como en el caso del blog de las Carolinadas, que para mi es un modo de mostrar determinadas características de mis hijos desde una óptica de "normalidad", dándoles voz, y para mi hija es un modo de reforzar su autoestima y afianzar su modo de responder al mundo.

Como padres a veces vemos cuestionada la pertinencia de la exposición de nuestros hijos a la tecnología, pero creo que en este tema, la diversidad funcional juega "en otra liga", y el papel lúdico de las nuevas tecnologías y de algunos soportes en concreto (tales como tablets, consolas, etc.), queda siempre en segundo lugar en favor de sus posibilidades como vehículo de comunicación y aprendizaje.

Congreso AETAPI 2016: Sumando fortalezas.

La semana pasada asistí al al XVIII Congreso AETAPI, que se celebró en León bajo el título "Sumando fortalezas".
La sensación al finalizar ha sido de esperanza por ver el esfuerzo constante y genuino de grandes profesionales cuyo máximo interés es conocer más y mejor qué es el autismo para poder ayudar a las personas dentro del espectro con los mejores resultados posibles.

Voy a hacer un pequeño resumen de aquellos aspectos que me resultaron alentadores, unas pinceladas de lo que habló allí, aunque seguro que no soy capaz de reflejar todo lo que me he llevado de estos tres intensos días en León.

No voy a hablar de todas las ponencias por cuestión de tiempo y espacio, pero he de decir que el programa del congreso fue impresionante a todos los niveles. Simplemente rescato algunas de las líneas básicas, pero invito a visitar la web de AETAPI cuando cuelguen las conclusiones del congreso.


Peter Mundy: "Atención conjunta: su papel en el aprendizaje, la cognición social y la intervención del autismo".
Incidió en la importancia de la atención conjunta como un problema específico de los niños con TEA, como una "falta de búsqueda espontánea para compartir interés". Se refiere a la dimensión social de la atención, que relaciona con el desarrollo del lenguaje y es vital para el aprendizaje. Hay habilidades cognitivas que surgen sin que las enseñemos, y la atención conjunta es una de ellas (se desarrolla antes de los 6 meses), pero en el caso de los niños con TEA no sucede así, por lo que Mundy habla de la intervención dirigida, que estimula estas capacidades cognitivas para aprender, como es la atención conjunta, que luego impulsan cualquier otro modo de intervención.
La mejora en "iniciar la atención conjunta" predice resultados cognitivos y de lenguaje, y mejora la capacidad de interactuar socialmente, y en la adquisición del lenguaje.
No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras.
Además, la atención conjunta  influye en la teoría de la mente, puesto que ayuda a la capacidad de pensar en los pensamientos de los demás.
Un enfoque de intervención familiar proporciona mayor aprovechamiento y resulta más eficaz.
A nivel práctico, se refiere a  promover la atención conjunta compartiendo el juego no "enfrente" (dirigiendo), sino a su lado (siguiendo), ya que es el niño quien dirige el juego y el aprendizaje; así aumenta la motivación del niño en le propio proceso del aprendizaje.


Gina Davies: "Atención e interacción en el autismo. El papel de las familias".
El objetivo que propone es "empoderar a las familias y disfrutar del proceso". También expone la importancia de desarrollar la habilidad de la atención compartida como vehículo de aprendizaje, insistiendo en que no hay un método de intervención perfecto, sino que hay que estar en permanente renovación incorporando aquellos aspectos de cada método que sirvan a las necesidades de cada caso individual, y para ello hay que mantener la mente abierta. En cualquier caso, no hacer nada no es una opción.
Destaca la importancia de que los profesionales sean sensibles a las necesidades de la familia, a que consideren en qué punto se encuentran los padres para ajustar la intervención. Hay que contemplar el momento emocional de los padres, puesto que en los primeros momentos, ante la dificultad del niño, la familia tiende a modificar el entorno para adecuarlo a sus circunstancias (por ejemplo, eliminar aquellas cosas que alteran al niño) e incluso su modo de comunicación hacia él varía, ante la ausencia de respuesta... por eso es imprescindible alentar a las familias para recuperar una comunicación normalizada (aunque la respuesta del niño sea diferente de lo "normal").
Por ello, la intervención debe ser:
- significativa para los padres
- práctica (formar parte de la vida diaria)
- divertida o fascinante para todos los implicados
Hay que empezar en el punto en que se encuentre cada niño (empezando por las formas tempranas de juego: cosquillas, anticipación, etc.), observándolo en su entorno natural, y motivar el aprendizaje mediante la diversión, eliminando presión sobre los padres: se trata de disfrutar del juego, no del resultado. Buscamos la atención compartida siguiendo el interés del juego del niño, imitando su forma de jugar.
Las buenas prácticas en intervención en TEA se pueden resumir en:

• pocas distracciones (por ejemplo, una alfombra lisa)
• materiales visuales
• entorno estructurado
• tiempo especificado visualmente
• tranquilidad
• niveles de lenguaje reducido.

Y convertir la enseñanza práctica y experimental de los padres para transformar el tiempo de juego en momentos tanto de diversión como de aprendizaje. Las actividades que generan diversión motivan y se recuerdan no solo por parte de los niños, sino también de los padres, por eso la intervención debe ser divertida o fascinante, porque la curiosidad es la puerta a la atención y a la exploración.
Así, una forma de trabajar factible ha de cumplir cuatro pasos:

1. Curiosidad: generar expectativa, prestar atención.
2. Exploración: investigar, ver qué sucede.
3. Experiencia: repetición, probar a usar el objeto.
4. Creatividad: no se puede forzar, solo facilitar que aparezca.

Este proceso lleva su tiempo, pero una vez que el niño entiende la dinámica, se trabaja en grupo para favorecer también la comunicación.
Siempre debe haber sincronía entre el lenguaje utilizado y el interés de los niños, dando información concreta sobre su foco de interés (y no sobre el que nosotros pretendemos).
Si reducimos las indicaciones y proveemos un contexto muy fácil de leer, damos al niño la oportunidad de auto regularse y adquirir autonomía.


Javier Tamarit: "Procesos de transformación".
Es fácil resumir la propuesta ideológica de Tamarit (aunque parezca tan difícil llevarla a cabo): necesitamos más apoyos y menos instituciones. Un entorno institucionalizado no facilita una vida corriente en la comunidad. Gran parte de los servicios asistenciales existentes se crearon cuando se  miraban los déficits, y no a las personas, pero ese paradigma ha cambiado hoy en día, y por eso las instituciones también deben adaptarse a las necesidades actuales.
Transformación no es pensar lo que tengo que hacer, es hacer lo que debo hacer.

Adam Feinstein: "Una historia que contar".
Feinstein ha pasado varios años viajando por el mundo para recopilar información sobre la historia del autismo y la evolución de las diferentes teorías, y lo ha plasmado en el libro "Historia del Autismo. Conversaciones con los pioneros". En su ponencia comentó diferentes aspectos de estas conversaciones, suscitando un gran interés (que hizo que el libro se agotara en el stand de venta del congreso). Tengo el libro pendiente de lectura, así que cuando lo lea haré mi análisis personal.


Mesa redonda: "Retos actuales para el conocimiento del autismo".
Un lujo de mesa, compuesta por tres grandes profesionales españoles.

José Ramón Alonso, que habló sobre las "Bases genéticas y neurobiológicas". Imprescindible visitar su blog, fuente de información con base científica sobre el autismo.

Mercedes Belinchón, en "Procesos psicológicos" pronunció una frase que marca la diferencia de enfoque desde la que hay que abordar el autismo: Hay que considerar el "comportamiento autista" como una respuesta adaptativa, no como una patología.

Berta Salvadó, en "Actualización en las intervenciones en TEA" ha hecho un interesantísimo estudio sobre la evidencia, efectividad y estado actual de las diferentes modalidades de intervención en TEA. Según dijo, esta ponencia estará disponible en la web de AETAPI, pero rescato algunas pinceladas.
Las intervenciones se deben de acompañar de un programa educativo para padres. Implicar a las familias preserva la intensidad de la intervención y la adapta a las necesidades reales de cada familia.
Propone tres principios de intervención en Atención Temprana:

1. Debe incluir la combinación del enfoque del Modelo Evolutivo y del Conductual, e iniciarse lo antes posible.
2. Promover la participación activa de la familia, o de los  cuidadores como parte de la intervención.
3. Favorecer el desarrollo y mejorar el funcionamiento relacionado con las características nucleares del TEA, incluyendo el desarrollo de la socialización, la comunicación, la regulación emocional-conductual y la autonomía (conductas adaptativas)

Peter  Vermeulen: "Cuando ¡para! también significa ¡adelante!: cómo vivir en un mundo confuso. El autismo como ceguera del contexto".
Desde una idea estandar de la percepción, el proceso sigue un esquema "input - procesamiento - output", sin embargo desde el punto de vista evolutivo no es tal, puesto que el raciocinio no es el factor fundamental para la supervivencia. La mente predictiva verifica de dentro a fuera si lo que predice (para generar una respuesta -output-) encaja, utilizando pistas conceptuales. La sensibilidad contextual nos ayuda a comprender el mundo ante cosas vagas, nuevas y ambiguas. Nada tiene significado absoluto, todo está lleno de ambigüedad, y el cerebro humano utiliza el contexto de manera espontánea para determinar el sentido. Sin embargo, las personas con TEA son pensadores absolutos en un mundo relativo, y eso les produce "ceguera contextual".

El contexto es fundamental en las relaciones sociales y en el reconocimiento de emociones: no leemos las emociones exclusivamente en la expresión de la cara, sino apoyados en el contexto. Por tanto, puesto que nada tiene significado absoluto, no hay que favorecer que las personas con TEA hagan una conexión fija (por ejemplo, lágrimas = tristeza) ya que se basan en pautas aprendidas poco flexibles, no en la interpretación contextual. Para favorecer su competencia social, hay que procurar que adquieran sensibilidad contextual, para lo cual hay que hacer la comunicación más concreta, dotando de contexto preciso y ajustado a la situación real.

También hay que tener esto en cuenta cuando se trata de adaptar materiales de manera visual: los materiales no se adaptan para ser atractivos, sino para ser útiles a las personas con TEA, y también en la comunicación visual hay imágenes que dependen del contexto (por ejemplo, un mismo pictograma se puede interpretar de diferentes formas).

No es posible "enseñar" la sensibilidad contextual, es un proceso mental muy rápido. No podemos modificar el cerebro autista, pero podemos darle una ruta alternativa, una concreción del contexto, y ver las variables para poder mejorar su percepción.

Además, hay que tener en cuenta que esa ceguera contextual produce ansiedad en las personas con TEA, así que la mayor concreción del contexto redunda en una respuesta mejor adaptada.


"Felicidad en el autismo. Misión ¿IM-Posible?"
Peter Vermeulen habló en su segunda ponencia de la felicidad como deseo universal: también las personas con TEA desean ser felices. La neurodiversidad defiende que las personas con autismo no son una versión dañada de neurotipicidad, pero Vermeulen propone un nuevo término: la Neuroarmonía; una buena armonía requiere de diferentes notas, así que hemos de ser capaces de unificar todos los tipos de cerebro en un mismo mundo para asegurar un funcionamiento armónico de la sociedad. Hay que avanzar hacia ideas psicológicas más positivas.

Reflexionando sobre la felicidad, hay que ajustar su definición a la realidad (no centrarse en un único aspecto), puesto que el crecimiento personal va más allá de la simple sensación placentera. En este punto, hay estudios que muestran que el sentimiento de bienestar en las personas con TEA es más bajo. Experimentan una calidad de vida más baja, y aquí es importante tener en cuenta que la edad y la gravedad de los síntomas no predicen la calidad de vida.
Pero si podemos hacer que sean felices, mejorará su funcionamiento: los pensamientos positivos incrementan la función cognitiva. El objetivo no es ser "menos autista", sino ser feliz dentro del autismo, pero... ¿cómo lo hacemos?
Es conveniente evitar proyecciones neurotípicas: no tienen por qué desear lo mismo que nosotros. El bienestar emocional es muy personal, así que hay que eludir etiquetar a una persona con TEA en función de ciertos estereotipos (por ejemplo, descartar un lugar que es ruidoso, sin saber si realmente la persona es hipersensible al ruido). Todo esto se puede averiguar preguntándoles, independientemente de su nivel de lenguaje. El autismo no puede ser una excusa a la hora de considerar sus deseos de felicidad, hay que darles la oportunidad de elegir.

Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, hay que confiar en sus habilidades para superar obstáculos. Si quitamos todos los desafíos, les conduciremos a la indefensión aprendida, así que para evitar llegar ahí, hay que adaptar los desafíos, y dar a las personas con TEA el control. El control es la previsibilidad: saber lo que va a pasar, proporcionar un entorno claro y predecible.

Cuando hablamos de bienestar, conviene pensar también en el aspecto físico, en el ejercicio como factor de bienestar personal, a veces más efectivo que actividades principalmente mentales como la relajación.
Igualmente, para tener la conciencia de una vida plena y con sentido, no hay que olvidar la posibilidad de tener un empleo. Todas las personas con TEA pueden contribuir a la sociedad en una u otra medida.
Nuestro desafío es crear esa neuroarmonía en la que todos los estilos de pensamiento tengan cabida.


Liz Pellicano: "Un nuevo plan para la educación del autismo".

Ha participado en la publicación de una Guía de buenas prácticas educativas en TEA para el Reino Unido. Habla de 3 principios centrales para un nuevo plan para la educación de personas con autismo:

1. Aumentar las oportunidades de aprendizaje para desarrollar habilidades de vida autónoma.
2. Crear asociaciones sólidas con los padres.
3. Asegurarse de que los jóvenes participan activamente en la toma de decisiones que les afecten.

Hay que favorecer que los alumnos con autismo establezcan relaciones sociales, pero respetando sus deseos. Las personas con autismo han de poder participar y decidir en aquello que les atañe.
Lo que beneficia al alumnado con autismo en el aula muy probablemente beneficia a todos sus compañeros.

Rita Jordan: "Creyendo en las personas con TEA, fortalezas del vínculo entre el profesional y la persona con TEA".
La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo, sino de cómo lo percibimos. Esa frase es una declaración de intenciones. Rita Jordan sostiene quea  las personas con TEA no les falta empatía, lo que les falta es conocimiento de la situación: si no entienden la situación, no se identifican, y por tanto no muestran empatía, pero no porque no puedan sentirla.
Las personas con TEA tienen referencias idiosincráticas porque a menudo no saben dónde fijar el foco (socialmente hablando).

Hay que contemplar la intervención dentro del crecimiento personal de las personas, no como un entrenamiento. Enseñar a una persona con TEA es difícil, pero no se tiene que reducir a "entrenarla" porque entonces necesitará el apoyo siempre. También hay que respetar su derecho a hacer aquellas cosas que les obsesionan ya que son actos de auto regulación que les dan tranquilidad.
Hay diferentes niveles de sociabilidad, no todas las personas con TEA tienen el mismo deseo de interacción social (en la misma intensidad), y esos deseos pueden ir cambiando a lo largo de la vida: hay un espectro de sociabilidad, y hay que asegurarse de que las personas con autismo pueden escoger en base a una elección informada, con conocimiento.
El control tiene que estar compartido entre la persona con TEA y el personal de apoyo (familia, terapeutas), es importante porque la experiencia de controlar algo (por ejemplo, poder decidir sobre mis actividades) lleva al control propio.


Ros Blackburn: "El autismo en primera persona. Fortalezas de las personas con TEA desde su propia experiencia".
La ponencia de clausura corrió a cargo de una persona con TEA, que dio su visión sobre su vida, sus capacidades y sus dificultades con una claridad que a mi personalmente me puso la piel de gallina en varias ocasiones.
Si yo hubiera podido elegir desde pequeña, hubiera elegido no hablar, porque es una actividad social y a mi no me gusta ser social.
Ros nos animó a que ayudemos a las personas con TEA a aumentar el rango de intereses, y no centrarse solo en los intereses restringidos (en los que suelen destacar). En sus palabras: solo puedo saber lo que me muestran, o lo que me cuentan, o me enseñan.
Sostiene que en su caso no hay ausencia de teoría de la mente, sino de "Instinto de la mente": su ruta de pensamiento es diferente, pero no aleatoria, necesita información explícita porque no la extrae del contexto y no la generaliza. Por eso, en lugar del instinto, se apoya en la lógica.
Yo tengo que esforzarme en entender la teoría de todas las cosas que vosotros comprendéis instintivamente.

Hay que tratar las debilidades, no solo las fortalezas: es lo que no puedo, lo que me preocupa. Ros, a pesar de su buen rendimiento intelectual, tiene grandes dificultades en tareas prácticas, por eso rechaza la categorización de "alto funcionamiento", porque el autismo siempre es incapacitante.

Puso de relieve la importancia de que, de pequeña, sus padres insistieran, le exigieran y le dieran opciones, y aclaró que limitando el estrés, rinde mejor, pero que también tiene que aprender a aceptar el fracaso. La estrategia principal de sus padres fue no aceptar un "no puedes", sino convertirlo en "puedes, pero no ahora".
Nunca pongas el autismo como excusa, pero ayuda a la persona a superar los problemas que le provoca (cita de su madre).

El congreso no fue solo escuchar, también hubo (re)encuentros con viejos y nuevos amigos, talleres, comunicaciones, proyectos... y una energía positiva que nos ha cargado las pilas para seguir adelante en la búsqueda del mejor futuro posible para las personas con autismo.

Hacer visible lo invisible

Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.

Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).

Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.

Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.

Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual... eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.

Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?

Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.

Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.

Mateo y Carolina, jugando en casa.

Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.

Temple Grandin

La Netiqueta: cuestión de respeto.

Para relacionarse en sociedad hay una serie de normas comúnmente adquiridas, cuyo cumplimiento es importante para el devenir (más o menos) armónico del conjunto. Los padres de niños con TEA lo sabemos bien, porque la social es una de las áreas afectadas en su desarrollo, y centramos un considerable esfuerzo, nuestro y de nuestros hijos, en el aprendizaje y respeto a dichas normas.

Nosotros mismos, si viajamos a un lugar con una cultura distinta, nos informamos para actuar de un modo acorde y mostrar respeto a las normas del lugar (y si las normas imperantes no nos gustan, lo adecuado es no ir: si yo quiero visitar la Mezquita Azul de Estambul, sé que debo llevar el cuerpo cubierto y entrar descalza; si no estoy de acuerdo con esta norma, puedo elegir no entrar).

Internet engloba una inmensa red social, y por lo tanto tiene también sus propias normas de convivencia. Es lo que se conoce como netiqueta (netiquette). Copio de la Wikipedia:

Netiquette se utiliza para referirse al conjunto de normas de comportamiento general en Internet. La netiqueta no es más que una adaptación de las reglas de etiqueta del mundo real al virtual. Aunque normalmente las tendencias de etiqueta han evolucionado hasta llegar a formar incluso parte de las reglas de ciertos sistemas, es bastante común que las reglas de etiqueta se basen en un sistema de “honor” [...]

Es importante tener presente las normas que se utilizan en este mundo electrónico para una buena convivencia virtual como es la netiqueta o normas de etiqueta en internet.

El término viene de launión de Red (Net) +Etiqueta, que significa etiqueta en la red.

Como la realidad del mundo virtual va cambiando a ritmo acelerado, se van implementando normas a medida que las posibilidades de interconexión crecen. La mayoría son de sentido común, puesto que están basadas en el mismo respeto que deberíamos tener entre personas en las relaciones reales.
Esas normas existen, y siguiendo el ejemplo anterior, si no estoy de acuerdo, puedo elegir no entrar, no participar en las redes sociales... pero si participo, debo mantener el principio del respeto.

Sin embargo, parece que el sentido común está menos presente de lo deseable, porque a menudo (cada vez con más frecuencia, diría yo) se observan trifulcas virtuales a cuenta de la falta de respeto...  sorprende leer con qué ligereza se manejan algunas personas en el mundo virtual, como si escribir amparado en la pantalla de un ordenador (o móvil, o tablet) propiciara cierta impunidad, cuando en realidad cuenta con el agravante de que queda escrito y publicado. De hecho, dudo que esa ligereza se traslade a las relaciones interpersonales en el mundo real, pero las redes sociales cuentan con una dicotomía proximidad/distancia que a muchos les resulta difícil de gestionar.

Y no me refiero sólo a comentarios desafortunados, que también, sino a cuestiones que entran temas de derechos de autor, entre otros aspectos, especialmente en la blogosfera.
Cuando alguien publica un post en su blog, el contenido debe ser de creación propia.
Si te gusta mucho lo leído en otro blog, puedes extraer un fragmento y citarlo en tu post, destacando lo que te ha gustando y enlazando al blog original para que tus lectores puedan acceder al post completo.
Parece de sentido común, sin embargo entro a veces a leer post que me parecen muy interesantes y cuando llego al final del texto me encuentro con una línea que indica "Fuente: blog de fulanito". Y lo que han copiado es el texto completo...
La verdad es que cuando llego a esa línea, siento decepción, siento que debía esa lectura al "blog de fulanito" y no al que estoy visitando. Y no presumo que se trate de un acto de mala fe, sino seguramente de desconocimiento (incluso promovido por la admiración), pero la realidad es que hacer eso es incorrecto, es faltar el respeto al tiempo y trabajo de otra persona.

Si te ha gustado tanto ese post, la regla fundamental es dejar un comentario en el propio blog; y si no te ha gustado o estás en desacuerdo y se lo quieres comunicar al autor, por supuesto también, siempre observando un lenguaje adecuado y respetuoso.

Esto mismo es aplicable a compartir cualquier tipo de contenido sin citar su procedencia, tanto en blogs como en redes sociales. Ni qué decir tiene cuando además se hace un uso mercantil del contenido, hecho que es incluso denunciable.

En Internet no todo vale, hay normas de convivencia, protocolos e incluso legislación. Y ampararse en la prisa o el escaso manejo de las herramientas, o en el desconocimiento, no es excusa.
Igual que no entrarías en la Mezquita Azul con tirantes, minifalda y tacones.


P.D.: Este post no está inspirado en un hecho concreto (por favor, paranoicos absténganse), ni referido a mi propio blog, pero seguro que cada uno puede poner sus propios ejemplos.

No todos los profesionales son iguales.

Me han contado el caso de una mamá a la que una persona profesional en el diagnóstico diferencial y en intervención del TEA (se supone) le ha dicho que su hijo tiene síndrome de Asperger. Con 3 años.
Esta mamá lo contaba aliviada, porque claro, "el Asperger tiene más posibilidades de recuperación".
Y claro, no doy crédito.

En primer lugar, porque con 3 años muchas características se enmascaran, y será la evolución del propio niño la que llevará a definir mejor el diagnóstico, que no se afina hasta que tiene más edad. Que esto no lo aclare el profesional a una madre "novel" y preocupada me parece de una falta de profesionalidad alarmante.

En segundo, porque lo de las "posibilidades de recuperación"me parece directamente que es falta de ética. Y no digo que ese niño no vaya a evolucionar positivamente, y mucho (ojalá muchísimo), pero si realmente se trata de un trastorno del neurodesarrollo, es una condición de por vida, y la palabra "recuperación" en este contexto va a ser interpretada de manera literal. Y aunque hay modos de decir las cosas con mayor suavidad y empatía, y así debe hacerse, lo que no se puede es ocultar la verdad. Y si la verdad es que no está claro el diagnóstico, asúmelo y dilo.

Pensando en ello, se me ocurre (porque trato de buscar una explicación) que igual ese niño puede no estar realmente dentro del TEA y es el modo de no pillarse los dedos... pero no puedo entender que un profesional cualificado, que debe de ser nuestro mayor apoyo en cuanto a información fiable y contrastada y a fijar expectativas respecto a la intervención (expectativas inmediatas, las otras ante niños tan pequeños son pura elucubración), de ese tipo de respuesta.

Y no es el primer caso que conozco.

Esto además, nos pone a otros padres en la tesitura de qué respuesta dar a esa familia cuando viene a consultarnos. Porque es un profesional quien les ha dado ese diagnóstico, y tú, solo un padre como ellos...

Cuando nos preguntan, como padres, a dónde acudir para un diagnóstico o para intervención, y damos varias opciones (y no otras), tiene su razón de ser. Pero nosotros no podemos suplir la falta de control de calidad por parte de la Conselleria de Sanitat (que la mayoría de los propios gabinetes reclaman) y al final, como siempre, las perjudicadas son las familias.

novel (adjetivo/nombre común)

1. [persona] Que es nuevo en una situación o una actividad determinadas, por lo que carece de experiencia.
2. 
   

El día después (resaca post-jornada)

En realidad, dos días después, que ayer fue para estar con la familia y descansar...

Por fin llegó el gran día y celebramos la 8ª Jornada "Amigos del Autismo" de Aspau.
Como parte de la organización, no puedo ser objetiva al calificarla, y creo que no hace falta resumirla, puesto que tanto en el blog de Aspau como en la web de la Jornada está toda la información relativa al contenido.

Lo que sí puedo, es contar mis impresiones personales (pasadas por el tamiz de muchas horas de esfuerzo y toneladas de ilusión). Espero que los asistentes se fueran satisfechos; imagino que siendo tantos, habrá sensaciones de distinto tipo, y no sé si habremos logrado cubrir todas las expectativas, pero pusimos todas nuestras energías en ofrecer un foro en el que se compartieran experiencias y conocimiento, y como dijo en su exposición Ginés, de Orientación Andújar:

cuando se comparte la comida, queda la mitad, cuando se comparte el dinero, queda la mitad... pero cuando se comparte el conocimiento, queda el doble.

Yo sí me fui satisfecha, sobre todo de superar con creces nuestras expectativas y convocar alrededor de 300 personas, la mayor parte docentes, que decidieron dedicar su día libre, su tiempo de ocio y familia, en aprender, en algo tan importante para nosotros como es intentar ofrecer a cada alumno las mejores oportunidades posibles. Es algo que no tiene precio y aún estamos emocionados por esta respuesta.

Y además de satisfecha, feliz de "desvirtualizar" a algun@s compañer@s de viaje en este mundo diverso. De poner voces a las caras, de oir la voz profunda y serena de Rosa Aparicio, la mirada azul intensa de Carmen Saavedra, y la risa luminosa de Miriam Reyes... y sentir el calor de los abrazos, de compartir conversaciones o simplemente momentos. No fue un "conocernos", fue un "reencontrarnos" que me llenó el corazón. Esa parte siempre se hace demasiado corta y me hace creer cada día más en esta gran tribu.

Gracias a los (im)ponentes que confiasteis en nosotros y nos regalasteis vuestro tiempo y vuestro saber.

Otro aspecto de esta jornada que forma parte de la resaca es la capacidad de trabajar en equipo, de remar todos en la misma dirección, de compartir un proyecto y sumar energías e ilusión. Si todo ha salido bien, ha sido por el esfuerzo de directiva, comité de eventos y voluntarios, y a pesar del estrés de la última semana, tenemos ganas de seguir trabajando para conseguir que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que los demás.

Tanto, que ya estamos pensando en la próxima ;-)

Resaca azul (o verde, o roja, o amarilla)

Ya es tres de abril, y después de dos días intensos en los que realizamos eventos "extraordinarios" para dar visibilidad al autismo y difusión a las tropelías que se hacen con sus derechos (y los de las personas con diversidad funcional en general), hoy seguimos hablando de autismo, como hacemos cada día, TODOS los días, las familias de las personas con TEA y muchos profesionales que trabajan con ellas.

Siempre hay voces que critican las "celebraciones". Creo que nadie "celebra el Autismo", lo que cada uno trata es de dar visibilidad, concienciar, hablar, apoyar... cada uno, como sabe y puede, o como le parece mejor. Y cada acción es válida y valiosa. Cada pequeño acto suma.
Por eso no entiendo que desde nuestras propias "filas", esas de lo que llamamos "gran marea azul", surjan críticas a la manera de reivindicar los derechos de las personas con autismo. Entiendo que haya voces discordantes, no somos todos iguales ni pensamos de la misma manera, y cada uno se une a la causa a su modo... de hecho, es estupendo contar con iniciativas diferentes, con otros estilos de hacer las cosas, para llegar más lejos, a más gente.
Pero que se cuestione el valor de cualquier acto de apoyo y visibilidad me parece triste y hasta mezquino.
Me da igual si pones globos azules, o verdes o amarillos, si a la vez que lo haces estás hablando de autismo y mostrando la realidad de las personas que viven dentro del espectro, los problemas para la inclusión, la falta de apoyo institucional o lo maravillosos que son. Y si no pones ni repartes globos, también me da igual. Lo que cuenta es que estés "ahí": en la calle, o al teclado de tu ordenador, donde puedas, pero apoyando.

También me da igual si te parece bien o mal el azul, si quieres concienciar en morado o negro. Yo ayer me vestí de azul, igual que me visto de rosa para apoyar la lucha contra el cáncer de mama y de morado para apoyar a las personas con epilepsia. ¿Piensas que el azul no es adecuado para representar el autismo? pues elige otro color, nadie te obliga. Hubo preciosos carteles de otros colores ayer con mensajes de difusión sobre el autismo.

A mi personalmente no me parece que en el autismo falte ninguna pieza, pero si usar las de los puzles para dar visibilidad hace entender mejor el mensaje a la mayoría, pues bienvenidas sean.
Porque si no, al final, en vez de sumar, dividimos, y esa es la estrategia de la derrota: divide y vencerás.

Por eso  me cuesta entender que tiremos piedras a nuestro propio tejado, que critiquemos las iniciativas de los demás, y que hasta las despreciemos públicamente, restándoles valor.
Cada uno conciencia como puede, y eso es lo que nos hace ser esa gran marea... azul, o del color que cada uno quiera.

¿Es la RAE autista? según su nueva definición, parece que sí

Por fin la Real Academia de la Lengua ha publicado la nueva edición de su diccionario, en la que esperábamos la modificación de la definición de autismo, tal y como prometieron tras la campaña iniciada por Inma Cardona y Acciones contra los Mitos del Autismo en 2009... y ¡oh (desagradable) sorpresa! han actualizado la definición de autismo en el sentido en que se les propuso, pero también han añadido una nueva acepción al significado de "autista":

"Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad", ¡pero qué demonios! así que entienden que su anterior definición de autismo no era acorde a la realidad de las personas con este trastorno, ¿y añaden este significado infame?
Teniéndolo en cuenta, resultaría ser la RAE autista, más que cualquier persona dentro del trastorno, puesto que conscientemente se aleja de la realidad de este colectivo. Pero como es totalmente inaceptable este significado, mejor diremos que la RAE es insensible, impasible, indiferente, alienada, indolente, displicente o desabrida. Y no ofenderíamos a ningún colectivo.

Después de un intercambio de impresiones a través de Twitter, en el que se intentan justificar y del que se ve una muestra en la imagen, hemos iniciado una campaña para solicitar a la RAE que eliminen ese significado ofensivo e hiriente.
Para ello, hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea y representa a las familias, profesionales o cualquier persona relacionada con el autismo que quiera sumarse a esta iniciativa. Busca este perfil si quieres seguir la información actualizada respecto a esta iniciativa.

El texto con el que solicitamos la adhesión a la recogida de firmas explica con claridad la cuestión:

Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.

En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer.
Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad".

Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.

Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”.

Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.

Puedes firmar aquí

Mi pequeña marea azul (dentro de la gran marea azul)

Hoy es 2 de abril, Día mundial de Concienciación sobre el Autismo. El día de pintarlo todo de azul para dar visibilidad al autismo.
No me voy a entretener en decir porqué, ni cómo, que esto ya lo hacemos cada año.

Este año, que estoy convaleciente y tengo que dar visibilidad sin salir de casa, he aprovechado para poner un poco de perspectiva, y me he dado cuenta de que somos ya una gran marea azul, que hemos conseguido entre todos que cada vez haya más ciudades y edificios ilustres que se sumen a la campaña "Light it Up Blue", y más globos azules por doquier, y se dediquen más minutos en los medios de comunicación a hablar de autismo (por insuficientes que sean aún, siempre son más que el año anterior).

Y me he dado también cuenta que en esa marea muchas gotas, la mayoría, somos familias, y unas cuantas, bastantes también, son profesionales... pero hay también una parte que son mis gotas favoritas, a las que quiero desde aquí mandar mi cariño y agradecimiento: esos amig@s que hacen suyas tus batallas, que se suman a tus causas sin preguntar, cerrando filas.

L@s amig@s que nunca cambian su perfil de cualquier red social, excepto hoy. O l@s que adoptan el de hoy para todo el año, por aquello de que hay que concienciar a diario.

L@s que comparten y disfrutan cada foto o evento que publicas como si fuera propio.

L@s que compran globos azules y los ponen en su ventana o negocio, porque para ti es importante.

L@s que se visten de azul de la cabeza a los pies, y visten de azul a sus niñ@s/herman@s/amigo@s y a veces, hasta las plantas del jardín.

L@s que se curran una presentación sobre el autismo y la exponen en la clase de su hijo y alguna otra (en la que no hay niños con autismo) para que conozcan la realidad de otros. Y lo hace el día 1 para que así se vistan de azul el día 2.

L@s que recuerdan a otros papás del cole que no se olviden los globos azules, y ponen globos de más por si a otro se le olvida.

A todos vosotr@s, gracias.
Vosotr@s pintáis mi corazón de azul un día como hoy.
Porque sí, sólo porque sois buenas personas, la buena gente que nos hace mantener la fe en la sociedad, la que nos ayuda a que nuestros hijos formen parte de ella porque ni se plantea que pueda ser de otro modo, el 2 de abril, el 3, el 4 y todos los días.

Lo adecuado

Estos días están siendo de zozobra y preocupación, a nivel general. Dos hechos puntuales han sacudido la "comunidad del autismo en España", y aunque se alejen de nuestra situación personal actual, no podemos dejar de ver el riesgo que suponen para todos los niños con autismo y sus familias.

Uno ha sido la sentencia del Tribunal Constitucional que ha desestimado el recurso de amparo de los padres de un menor con TEA contra la resolución de la Consejería de Educación de Castilla y León que acordó la continuación de la escolarización de su hijo en un centro público de educación especial en lugar de en un centro ordinario, como solicitaban los demandantes. Aquí se puede leer la noticia.

Más allá del debate de si estás o no de acuerdo con las decisiones tomadas por esos padres (y sus consecuencias), o sobre qué tipo de centro es más adecuado, lo que hay que defender hasta el extremo es el derecho de los padres a decidir qué tipo de educación quieren para sus hijos. Derecho que los padres de niños neurotípicos no ven cuestionados. ¿Por qué nosotros sí? ¿Acaso estamos menos capacitados para decidir sobre de las necesidades de nuestros hijos, sólo porque en algunos aspectos son distintas a las de la media? Pues no. Es más, en general estamos más capacitados, puesto que la vida y las circunstancias nos han obligado a formarnos más allá de lo que es habitual en la atención a dichas necesidades.

Aún es más grave el caso de la sentencia, que contraviene lo recogido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y crea un grave precedente en la jurisprudencia española.

Otro, ha sido el caso que Esther Cuadrado relata en el blog La sonrisa de Arturo sobre la situación de su hijo Arturo en el colegio, un centro ordinario de escolarización preferente, y las respuestas, o más bien la falta de ellas por parte del propio centro y de la Consejería de Educación ante el requerimiento de los padres. Os recomiendo encarecidamente que lo leáis, si aún no conocéis el caso, porque esta es una realidad más habitual de lo que nos creemos: la de que se ignoren los derechos de los niños con NEE.

Y el caballo de batalla, la excusa permanente de la falta de recursos. En lugar de usarla para justificar decisiones arbitrarias, no ajustadas a los derechos de los niños con diversidad funcional, debiera ser motivo de vergüenza para una administración que, como siempre, se aúpa pisando sobre los más débiles. Que decide qué es lo adecuado conforme a sus intereses, y no los de los niños con necesidades educativas especiales.

De paso, les recuerdo tanto a la administración como a determinados profesionales, que hay recursos que no cuestan dinero: la motivación, la imaginación, la empatía, la creatividad. Son los que diferencian a los buenos profesionales de los mediocres.


PD: por cierto, aprovecho para recordar que según la ley española, de los 6 a los 16 años es obligatoria la educación, no la escolarización.

La Séptima (¡de caballería!)

Ayer celebramos la 7ª Jornada Amigos del Autismo de Aspau, titulada "Porque crecemos", y dedicada a lo que pasa al acabar primaria. A mi me resultó enriquecedora y satisfactoria, como no podía ser menos, gracias a los profesionales que vinieron a exponer sus experiencias, y a los asistentes que también compartieron las suyas. Inma ha hecho un excelente resumen de ello en su blog: Miguel, autismo y lenguaje, así que os emplazo a leerlo. Hoy al compartir y comentar esto mismo en facebook, Esther, de La sonrisa de Arturo, ha comentado que estamos mimetizadas. Es verdad, en muchas cosas, y en especial en las referidas al autismo, compartimos la misma visión y actitud. Por eso formamos un buen equipo; por eso, y porque Tere Arocas nos completa a la perfección. Como en todo, el éxito del puzle estriba en que encajen las piezas.
Dicho esto, yo voy a dedicar esta entrada a reflexionar sobre lo escuchado ayer y otras cosas relacionadas.

La primera, sobre el propio tema de esta jornada, que elegimos en parte por la demanda de los propios padres, y en parte por la necesidad de poner sobre la mesa un tema en el que apenas ahora empieza a haber alguna respuesta por parte de la Administración, y es la situación de los chicos con TEA que finalizan primaria, y no tienen las opciones adecuadas para continuar su vida escolar. Porque la Administración siempre se puede escudar en que hay alguna opción, sí, pero lo fundamental es que sean las adecuadas, que es lo que no sucede.
En este "lo que pasa al acabar primaria" hay diferentes opciones, ninguna mejor que otra, sino simplemente distintas respuestas que se intentan adecuar a las características de cada persona, y eso es lo que intentamos mostrar en la jornada de ayer. Eso, y que no todas estas opciones están disponibles para todos.
Quizás hubo quien asistió esperando encontrar ciertas respuestas que no se dieron, pero no podrán negar que en su lugar hubo otras muchas respuestas, igualmente valiosas.

También habrá quien piense que el tema le queda muy lejano: que no se engañe, los niños crecen, el tiempo pasa y todo sucede mucho más rápido de lo que nos podemos imaginar... Y no puedes esperar a verte en el momento crítico de ver "qué haces con tu hijo" a los 12 años: si no hay las respuestas educativas necesarias, hay que empezar a exigir los derechos de nuestros hijos desde el primer momento, porque está demostrado que nadie lo va a hacer en nuestro lugar.

Y esa es otra, una buena de las que oímos ayer: seguramente no fue exactamente lo que quiso decir don Antonio Ramos, Jefe del Servicio de Ordenación Académica de la Dirección General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística de la Consellería de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana (lo he tenido que copiar del programa, era incapaz de recordar el título completo), a la sazón, único representante de la Administración en la jornada de ayer.
No se dignó dicha Administración, la valenciana, a enviar ningún representante político para inaugurar la jornada de ayer. No sé si se debe a que les resultamos incómodos, con nuestras reclamaciones y exigencias cuando no se cumplen los derechos de nuestros hijos (tan a menudo últimamente), o quizás a que no estamos cerca del período electoral y no les compensa dar la cara para hacerse esas fotos de compromiso social. En cualquier caso, señores políticos, no duden de que les invitamos por cortesía y protocolo, y que no les echamos de menos (yo personalmente me alegré de no tener que oir determinadas pamplinas, que bastante tenemos con los informativos).

Como decía al principio del párrafo, que me he ido por los cerros de Úbeda, seguramente no fue lo que Antonio ("llamadme Toni") Ramos quiso decir, pero sin duda fue lo que en su vehemente y apasionada intervención dijo: "vosotros los padres tenéis la obligación de tocar a la puerta de quien sea necesario (jefe de estudios, director de centro, orientador, inspector o quien corresponda) para exigir la adaptación curricular de vuestros hijos, para que os den el ACIS por escrito..." Esto es lo que Inma no quiso responder por si no sabía contenerse, y que yo sí respondí: no, señor, no es mi obligación reclamar un derecho de mi hijo, ni necesito que nadie me aclare que tengo que exigir algo que le corresponde por derecho, que todos los padres en la sala y muchos más que no habían asistido estábamos cansados de perder el tiempo tocando a esas puertas para reclamar los derechos incumplidos de nuestros hijos y es la Administración la que tiene la obligación de responder, de proporcionar dicho derechos, y no lo hace. No convierta además en responsabilidad de los padres algo que ustedes se saltan a la torera.
Más o menos.
He de decir que se retractó, pero la penitencia le vino después, puesto que en lugar de turno de preguntas, más bien lo tuvo de demandas, en especial por parte de los profesionales que conocen de sobra la situación de la escolarización de niños con TEA y que llevan casi 15 años escuchando promesas, buenas intenciones y recibiendo paños calientes que no solucionan nada.
Parece ser que existe el firme propósito de convertir en estable el proyecto de las aulas CyL, que lleva años y años siendo un proyecto piloto. A ver si eso se concreta de verdad, mejor que lo de "ponga un delfín en su vida" de hace dos años (y que tampoco se ha concretado). Veremos...

En fin... menos mal que todo lo demás compensó, que hubo experiencias interesantísimas, y sobre todo, que siempre queda patente la dedicación, las ganas que los profesionales ponen en lo que hacen, y que la mosca del autismo sigue haciendo de las suyas, afortunadamente.
Hemos tomado buena nota de que nos quedamos cortos de tiempo, y que necesitamos espacio para el intercambio de opiniones y experiencias, y esperamos hacerlo mejor en la siguiente jornada.
Confieso que aún no habíamos empezado ésta e Inma ya me comentó en voz baja: "tengo un tema chulísimo para la próxima..." ;-)

En el blog de ASPAU podéis ver algún vídeo y reseñas sobre la Jornada, y espero que en breve estén disponibles algunas de las ponencias. En todas hubo contenidos muy interesantes, pero destaco que Suni Blau hizo un compendio de materiales que merece ser revisado con calma.

PD.: Se me olvidaba contar lo que Inma no incluye en su resumen, y es que en una breve intervención que ella hizo, después de la ponencia de los profesionales del instituto al que acude su hijo, nos puso a todos al borde de las lágrimas de la emoción al darles las gracias por ofrecer una oportunidad a Miguel y por creer en sus capacidades.

Nuestros hijos pueden, sólo hay que darles la oportunidad.

La mosca del autismo

"Estar picado por la mosca del Autismo es...
estar atraido por las diferencias, tener una imaginacion viva, ser capaz de dar sin obtener, saber adoptar un estilo de comunicacion y una interaccion social natural, ser valiente para "trabajar solo en el desierto", jamas estar satisfecho de lo que sabemos, aceptar que todo progreso lleva a nuevos problemas, tener capacidad pedagógica, estar listo para trabajar en equipo, ser humilde..."

Theo Peeters

5 Congreso Autismo - Europa

Barcelona, 1996

A mi también me ha picado.
¡Cuidado, porque es muy contagiosa!

3 de abril

Ya pasó el 2 de abril, en que se "celebra" el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Pongo las comillas porque hasta en eso surgen voces distintas (así somos el género humano), que reniegan del término. Yo creo que porque ven en "celebrar" el significado de festejar, en lugar del de realizar, cuando ambos están recogidos en el diccionario de la RAE.
La cuestión es que detenerse en esos matices empaña un poco la oportunidad de aprovechar la jornada para difundir y concienciar. Esta claro (al menos, yo lo tengo claro) que eso es algo que hacemos a diario: defender y reivindicar los derechos de las personas con autismo, pero como ya escribí el año pasado, no está de más que haya un día que nos ayude a tener mayor eco en esta labor.
A partir de ahí, cada uno hace lo que quiere o puede, el 2 de abril, el 7 de mayo o el 24 de octubre.

Nosotros, en la misma línea del año pasado, dedicamos la jornada a dar más que a pedir (pedir, ya pedimos y reclamamos todo el año): dar visibilidad, dar información, y dar también apoyo directo a las familias que se han acercado a la mesa de Aspau con diagnósticos recientes, dudas y ganas de sentirse escuchados y arropados. Habrá tal vez maneras mejores de actuar, pero ésta ha sido la nuestra, en la que creemos.
Y seguro que ayer hubo gente que oyó hablar de autismo por primera vez, gracias a todas las personas que dedicaron su tiempo y esfuerzo en sumarse a esta "celebración", no sólo en nuestra ciudad, sino en la de cada persona que se sumó a este Día Mundial.
Misión cumplida.

Y hoy, 3 de abril, a seguir trabajando por nuestros hijos.

2 de abril: porque sí que hay cosas que celebrar...

El día de hoy, y muchos otros, merecen una entrada, pero las horas del día no me llegan para todo, así que mientras encuentro el hueco, aprovecho la fecha de hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para compartir aquí este precioso vídeo.
En palabras de Menchu Gallego:

En este video hemos colaborado profesionales y familias queriendo reflejar que cuando hay implicación, unión, concienciación nada nos puede frenar, ninguna barrera es demasiado alta, porque nuestr@s chic@s nos dan la fuerza necesaria para saltarlas. 

Mientras consigo incrustar aquí el vídeo, os pongo el enlace para que lo podáis ver ;-)
Puedes ver el vídeo en grande aquí: http://vimeo.com/63025355

"Soy igual que tú"

Eso llevaba escrito en su pancarta Albert ayer.
Albert tiene diez años, el pelo rubio, los ojos azules, mucho sentido del humor y síndrome de down, por mencionar sólo algunas caracteristicas, que tiene muchas, todas excepcionales.
La escribió él mismo, sobre cartulina naranja, para que se viera bien. Y se fue a la manifestación de la Marea Humana, de la mano de su madre. A exigir sus derechos y a protestar por los que le están robando, con la excusa de la crisis y con una total y absoluta falta de moral, por no mencionar la conciencia social, que ni saben lo que es...
A determinados sectores se les debería caer la cara de vergüenza de que los niños con dificultades se tengan que echar a la calle a reclamar lo que les pertenece por Ley.

Ayer nos sumamos todas las causas, toda la indignación... y apenas ha quedado rastro en los medios de comunicación de esa gran Marea Humana. Qué triste reflejo de la realidad.
Pues no nos vamos a quedar callados, ni quietos, porque no pedimos ni más ni menos que lo que nos pertenece, lo mismo que pertenece a los demás; aunque sea en nuestros pequeñitos blogs, muros de facebook o cualquier modesta tribuna a la que podamos acceder.

Mi primer blog-premio, ¡chispas!

¡Mi blog ha recibido un premio!
Es un premio modesto, pero lo recibo con mucho cariño. Se lo ha concedido Julia, autora del blog El código Gutenberg. Este blog, en sus propias palabras, es un espacio para todas aquellas personas que sientan curiosidad por el mundo de la informática, internet y la web 2.0. donde podrás encontrar información, noticias, novedades tecnológicas y de diseño, herramientas, consejos para la utilización de programas, trucos, atajos, recomendaciones y curiosidades, siempre intentando ofrecer herramientas útiles para el usuario.
No está mal, en este medio en el que muchos sólo somos "aficionadillos", tener a quien nos ayude a manejarnos mejor, optimizar recursos y aprender.

Es un premio con truco, pero como lo recibo agradecida, me sumo a esta cadena de "hermanamiento blogger", ya que seguirla me ha permitido conocer otros blogs interesantes y así yo también puedo destacar otros.

Lo siguiente, mis once blogs premiados.
Os propongo unos cuantos, y me dejo muchos en el tintero, especialmente los "buques-insignia" de la tribu, pero es que no necesitan promoción porque ¿quién no los conoce? Yo los tengo ahí mismito, en la columna de la derecha del blog, para que cualquiera que lo visite pueda acceder a ellos... hay un montón de blogs de premio  así que me he propuesto destacar otros tal vez más desconocidos (bueno, alguno no :-)) Sé que algunos están enfocados a la labor profesional, así que si no siguen la cadena porque no procede, no me importa, les premio sin más.
Voy a ponerlos en orden alfabético, porque todos y cada uno de ellos me parecen igualmente destacables. Dad un ciberpaseo, que seguro que alguno os sorprende.


Adictos a la autonomía/Adictes a l'autonomia
Cuatro maestras de educación especial mantienen este blog bilingüe, en catalán y castellano, con materiales, reseñas de libros, películas, juegos... ¡y con muchas ganas! Además, me gusta ese diseño moderno y gamberrete.

Applendo
Todo lo que necesitas saber sobre el i-Mundo, es decir, Apple, contado para dummies como yo. No hay nada como ser un apasionado de algo para transmitir esa pasión y contagiar al resto, y Adrián lo hace muy bien.

Aprenent
Nacho y Lorena tiene la suerte de estar enamorados de su trabajo, y cuidan su proyecto, un gabinete de Intervención Aplicada a la Conducta, rodeándolo de ilusión y de empatía, y transmiten esa emoción a través de su blog y su FB (y de todo lo que hacen a nivel profesional, por supuesto). Necesitamos más emprendedores como ellos.

Bienvenido a Babia
Blog de una madre embabiada, Yolandica, que nos invita a "empanarnos" con ella y divagar sobre las cosas más peregrinas, con humor. Qué sano es reirse, sobre todo de uno mismo.

Cappaces
Web de reseñas sobre apps para niños, con especial atención al papel del iPad como herramienta clave para el desarrollo de la autonomía y de la autoestima de los niños con dificultades. Hecha con dedicación y mimo, bien podría ser una web profesionalizada, tal es su nivel de exigencia y calidad en las reseñas. Impecable en todos los aspectos.

Cuentos para Aprendices Visuales
El proyecto de Miriam Oliva consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos infantiles para niños con necesidades especiales de aprendizaje. Ya ha ganado unos cuántos premios de relevancia, pero no es de extrañar: ¡es un proyecto tan bonito! así que les mando este pequeño reconocimiento a modo de agradecimiento.

Danzando en compañía
El Teatro de los Amigos es una compañía teatral "diferente, diversa, divertida y divergente". En su blog, Lapertu comparte este proyecto de teatro que desde hace 5 años nos demuestra que hacer visibles las capacidades y el potencial de todos/as no es tan difícil. Se merecen este premio, y muchos otros que ojalá algún día les lleguen.

La libreta de mamá
María, mamá de Paula, ha empezado este blog recientemente. En él va relatando, de manera fresca y real, sus vivencias, y los avances de Paula, que tiene un diagnóstico de TGD. María, te mando este pequeño premio para animarte en tu aventura bloggera.

Mamá 2.0
Blog de Guada, madrileña treintañera, profesora de informática para mayores, con muchas inquietudes y con una niña de 18 meses... esto lo dice ella, y yo añado: y un sentido común y una sensibilidad para contar las cosas que no tiene precio. Imprescindible para madres 2.0 que no quieran correr el riesgo de que sus peques les tomen la delantera en materia tecnológica.

Mis cocinillas
El blog de Lara, Albert i Blai. Lara cree en las oportunidades, y da las mismas a sus dos hijos, enseñándoles a desenvolverse en general, y en la cocina en particular, y tiene la generosidad de hacernos partícipes de ello. Les graba en vídeo y nos demuestra cómo querer es poder. Una supermamá y un gran ejemplo.

No es blog para abuelas
La abuela Ana, una abuela que no sólo sabe y habla de sus nietos... ¿quién dijo que esto del blog es para determinada franja de edad? Tiene mérito no acomodarse justificándose en la edad, y además, me gusta ver de vez en cuando el mundo a través de los ojos de la abuela Ana. No tengo su correo-e para notificarle el premio, pero confío en que se enterará ;-))