Cotidianeidad

Hace mucho que no escribo.
El principal motivo es que cuento con el filtro definitivo, porque la lectora más fiel es precisamente una de las protagonistas, que lee con avidez y me pregunta cualquier detalle que le resulta curioso o interesante. Claro, tratándose de ella misma, todos los detalles le parecen interesantísimos.
Siempre he procurado ser respetuosa con lo que publico, con el retrato que ofrezco de mi familia a través de este blog y de las redes sociales, tratando de ser realista aún a través de la subjetividad inherente, pero si además lo leen ellos directamente, el celo es mucho mayor.
No me gustaría que el día de mañana uno de mis hijos se pueda sentir ofendido o ridiculizado por lo que pudiera leer aquí (aunque esa no hubiera sido jamás la intención) y por eso soy siempre cuidadosa. Del mismo modo, tampoco quiero que ellos den inguna importancia al hecho de protagonizar determinados post o aparecer mencionados en una red social (y ya en puertas de la adolescencia, hay que tener especial cuidado con este tema).

No obstante, no es el único motivo. Hay que añadir que con el tiempo y el desarrollo de mis hijos (y de nosotros mismos como padres), nuestra vida se ha "normalizado". Las comillas deberían ser más grandes, para evitar malas interpretaciones:
Nuestra vida se ha "normalizado".
Nada ha cambiado sustancialmente, simplemente estamos habituados a nuestras rutinas y modos de ser, a nuestro devenir cotidiano como familia con las particularidades de cada uno de nosotros, así que no nos parece que haya nada realmente extraordinario que reflejar. Bueno, para mi cada día es extraordinario, cada pequeño detalle, cada conversación... pero es lógico, son mis hijos, e imagino que ese sentimiento lo tiene cada madre respecto a los suyos. Así que me limito a disfrutar de ellos y del día a día, aprovechando el viento cuando sopla a favor y tratando de sortear las adversidades cuando se presentan. Que sí, se presentan, como en todas las familias.

Sin embargo a veces hay cosas que sí creo que merece la pena compartirlas, para honrar a quienes han contribuido a que nuestra vida sea en realidad tan poco reseñable (en el mejor sentido).

Hoy Carolina me contaba cosas de la escuela de verano.
Más allá de la curiosidad por saber lo que hace y cómo lo pasa allí, es tan diferente su prisma al mío (y creo que también al de la mayoría) que me encantan las pinceladas con que me dibuja su percepción del mundo. Además, me obliga a mantener cierta agilidad mental para descifrar el código con el que traducir el mensaje según el momento o su estado de ánimo.

El caso es que me hablaba de X, una niña que solo va al cole durante la escuela de verano, pero que el resto del curso va a otro cole. Sin embargo, ya la conoce porque lleva varios años acudiendo a la escuela de verano. Carolina no lo sabe, pero X es también una niña peculiar, una niña con intereses particulares y dificultad en las relaciones con iguales, con un comportamiento a veces extraño para los demás y reacciones socialmente poco ajustadas.
No, esto requiere un matiz: lo que Carolina no sabe es si X se define con una etiqueta, sino que ella se comporta así, es su forma de ser y punto. Por eso para Carolina es simplemente X, así que me describía una situación en estos términos:

C: - Hoy X no se ha querido apuntar a ningún taller, nunca le gusta ninguno y ha escrito en las hojas "aburrido", "aburrido", hasta ha roto una de las hojas... todo le parece aburrido y se enfada... creo que es porque ella es "Tsundere"

Yo: - ¿"Tsundere"? ¿qué es "tsundere"? (oh oh, nuevo código, espabila Rocío).

C: - "Tsundere" es un tipo de personalidad de chicas manga, es personalidad irritable. Es como yo cuando era pequeña, que también era "tsundere", ya sabes... pero ahora ya no, ahora soy "deredere".

Yo: - ¿"Deredere"?

C: - Sí. "Deredere" es personalidad feliz.

Seguramente no lo he sabido transmitir bien en la transcripción, pero hay tanto camino recorrido en ese fragmento de conversación, un camino a veces muy pedregoso y empinado, que no he podido evitar pensar en todas las personas que han ayudado a Carolina a recorrerlo convirtiendo esas piedras en asideros, que la han orientado a conocerse y reconocerse, a aceptarse, a entender, a poner palabras a sus emociones, aunque sea en código manga (o Pokémon, o jedi).

Carolina, aunque te lo digo cada día, cuando leas esto quiero que sepas lo orgullosos que estamos de ti.

Wikipedia:
Tsundere (ツンデレ, Tsundere) es un término japonés utilizado para describir a una persona cuyo comportamiento inicial es grosero, reservado e incluso hostil.

DereDere (デレデレ), describe un carácter que es amable, feliz y cariñoso.

"Pero ya no"

En mi generación, aprendimos que en nuestro sistema solar había nueve planetas.
Parecía algo inmutable: un aprendizaje con el peso de la permanencia e invariabilidad, como las tablas de multiplicar, que recitas sin pensar... hasta que en 2006 decidieron que Plutón dejaba de ser un planeta para definirse como planeta enano.
Así que desde entonces, los planetas del sistema solar son ocho, y nos queda siempre flotando en el subconsciente la coletilla de "y Plutón".
Esta semana en Pictoline lo resumían muy acertadamente con este cartel. Me hizo especial gracia encontrarme el cartel, porque al compartirlo en redes sociales incidían en lo mucho que nos cuesta dejar de pensar en Plutón como uno de "los nueve planetas", y es cierto que a mi me sucedía igual, hasta que Mateo se empezó a interesar hace ya tiempo por la astronomía, tema en el que gracias a esa fascinante memoria suya, controla bastantes datos.


Desde ese momento, siempre que Mateo hace referencia a algún tema relacionado con los planetas, él incluye la coletilla "salvo Plutón", porque en su aprendizaje de la astronomía está incluido el "desaprendizaje" que la generación anterior hemos tenido que hacer. Sin embargo, para él, que nació el mismo año en que Plutón dejó de ser reconocido como planeta para pasar a la categoría de planeta enano, no tiene ese peso que nos cuesta tanto a los que hemos aprendido algo a fuego, de modo que para él:

Los planetas del sistema solar son ocho. Antes eran nueve, pero ya no.

Pero lo realmente importante es que ha integrado ese aprendizaje generalizándolo en otras situaciones, y le sirve para explicar(se) la variabilidad del conocimiento, la posibilidad de que las cosas cambien y no sean siempre como las conocemos. A mi me sorprende porque ha convertido a Plutón en la herramienta con la que trae a la concreción un pensamiento abstracto. Y le funciona.

Le ha ayudado a entender, por ejemplo, que antes acudía cada semana a determinada actividad, pero cerró así que "el año pasado íbamos a hacer tal cosa, pero ya no"; o temas para nosotros mucho más complejos, como el fallecimiento de su yayo, "que vivía en Calamocha, pero ya no". Tal vez para los demás resulte algo críptico, pero para él es válido, así que para nosotros también. De hecho, en el caso de nuestra familia es impagable su efectividad para la flexibilización, porque no es la explicación (o excusa) que nosotros damos, sino la que él ha encontrado.

Y no solo eso... yo también he adoptado el "comodín Plutón" como herramienta de adaptación a los cambios, me ayuda a ser consciente de la mutabilidad de la realidad, del azar, de que las cosas (y las personas) viven en constante evolución, de que algo que parecía constante y verdadero puede no serlo... de que algunas cosas eran así, pero ya no. Y sobre todo, me ha aportado la lucidez que tanto nos cuesta encontrar sobre que los cambios se producen a menudo por causas ajenas a nosotros, y que es nuestra capacidad de adaptación la que nos permite seguir adelante, puesto que todo es susceptible de cambiar.

Este aprendizaje que obtenemos a través de nuestra experiencia con la diversidad, y que sin duda en otra situación hubiera sido distinto (no discuto si mejor o peor, pero sin lugar a dudas distinto) sigue el mismo esquema: vivimos en el borde del conocimiento, lo que implica que cada día pueden surgir novedades, cambios de paradigma, teorías innovadoras... y hasta lluvias de meteoritos.

Por eso conviene estar preparados, y no obcecarse en que antes los planetas eran nueve.

Por otro lado, nunca me había fijado en los planetas enanos, hasta que Mateo llamó mi atención sobre ellos. En vez de pensar que "perdimos a Plutón", prefiero pensar que hemos ganado a Makemake, Ceres, Haumea y Eris, y que nuestro sistema solar es más rico y fascinante gracias a que "Plutón era un planeta, pero ya no".

Esos desestabilizadores saltos en la melodía...

Oímos mucha música, nos acompaña siempre: en cualquier momento, en cualquier lugar.
Los trayectos en coche son momentos de escucha activa, de descubrir canciones nuevas, o redescubrir las antiguas, y nos turnamos para elegir la música, cuestionamos las elecciones de los demás, y nos relacionamos a través de ella, también.

Ahora casi todo va en un pendrive, pero el coche tiene reproductor de cd's. así que aún ponemos algún disco de vez en cuando. El problema es que el reproductor salta con facilidad, especialmente en carreteras mal asfaltadas, y esos saltos en la reproducción de la melodía ponen muy nervioso a Mateo. Desde bien pequeño y hasta hace poco tiempo, al primer salto de la pista de música empezaba a gritar porque no podía soportarlo... Cuando nota que el coche traquetea más de lo normal mientras oímos un cd, se pone nervioso anticipando que puede saltar la música, pero ahora ya tolera un breve espacio entre que te pide: "quita el disco porque salta y no me gusta" y tú lo quitas, lo que te permite un poco de margen para dar una explicación, tardar un poco más en quitar el disco, e ir flexibilizando.

Este fin de semana coincidió que teníamos un cd que le gusta especialmente (Levi Parham, para el que tenga curiosidad) y que hemos transitados mucho por carreteras comarcales de firme irregular... ¡oh, oh!

Así que aprovechando que su interés en escuchar el cd era muy poderoso, tuvimos la ocasión de  poder explicarle que la carretera tenía muchos baches, con lo cual, tenía varias opciones:

- si quería escuchar el cd, tenía que asumir que iba a saltar de vez en cuando...

- podíamos circular despacio para intentar que la melodía fuera más fluida, pero tardaríamos más en llegar a una zona en que se escuchara mejor,

- podíamos ir más rápido para llegar antes a una zona bien asfaltada, pero entonces el disco saltaría mucho más... 

- o podía elegir quitar el disco y esperar a escucharlo en condiciones óptimas, pero a veces cuando llegamos al destino, nos bajamos del coche y no hay ocasión de oir la canción completa.

Cada opción tenía su ventaja y su inconveniente, en cada una había una recompensa, pero también una pequeña renuncia.

Y mientras le explicaba esto para que fuera él quien tomara su decisión (y asumiera sus consecuencias), me dio por pensar el paralelismo de esa situación con muchas en general, pero especialmente con las referidas a nuestro camino, y en concreto en la propia evolución de Mateo.

Cuando el terreno se pone complicado pero queremos que la melodía fluya de la manera más armoniosa posible, es mejor reducir la marcha y tener paciencia con los saltos... pero con cuidado de no reducir demasiado, o el camino se hará demasiado largo y lento. Hay veces que las ganas de obtener resultados nos incitan a correr, pensando que al llegar podremos escuchar la canción completa. Sin embargo, cuando llegas es probable que ya estés escuchando una canción distinta. Y la carretera siempre sigue adelante, con sus tramos de curvas, baches y rectas...

Así que procuramos adaptarnos, controlando los (a veces muy pocos) factores que dependen de nosotros para compensar los que no podemos manejar, considerando qué renuncias haremos para lograr alcanzar cada objetivo, eligiendo las canciones que realmente deseamos escuchar, disfrutándolas a pesar de que a veces haya saltos por algún bache.

Una parte esencial del viaje, es disfrutar del camino. Si además es con buena música, mejor.

Congreso AETAPI 2016: Sumando fortalezas.

La semana pasada asistí al al XVIII Congreso AETAPI, que se celebró en León bajo el título "Sumando fortalezas".
La sensación al finalizar ha sido de esperanza por ver el esfuerzo constante y genuino de grandes profesionales cuyo máximo interés es conocer más y mejor qué es el autismo para poder ayudar a las personas dentro del espectro con los mejores resultados posibles.

Voy a hacer un pequeño resumen de aquellos aspectos que me resultaron alentadores, unas pinceladas de lo que habló allí, aunque seguro que no soy capaz de reflejar todo lo que me he llevado de estos tres intensos días en León.

No voy a hablar de todas las ponencias por cuestión de tiempo y espacio, pero he de decir que el programa del congreso fue impresionante a todos los niveles. Simplemente rescato algunas de las líneas básicas, pero invito a visitar la web de AETAPI cuando cuelguen las conclusiones del congreso.


Peter Mundy: "Atención conjunta: su papel en el aprendizaje, la cognición social y la intervención del autismo".
Incidió en la importancia de la atención conjunta como un problema específico de los niños con TEA, como una "falta de búsqueda espontánea para compartir interés". Se refiere a la dimensión social de la atención, que relaciona con el desarrollo del lenguaje y es vital para el aprendizaje. Hay habilidades cognitivas que surgen sin que las enseñemos, y la atención conjunta es una de ellas (se desarrolla antes de los 6 meses), pero en el caso de los niños con TEA no sucede así, por lo que Mundy habla de la intervención dirigida, que estimula estas capacidades cognitivas para aprender, como es la atención conjunta, que luego impulsan cualquier otro modo de intervención.
La mejora en "iniciar la atención conjunta" predice resultados cognitivos y de lenguaje, y mejora la capacidad de interactuar socialmente, y en la adquisición del lenguaje.
No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras.
Además, la atención conjunta  influye en la teoría de la mente, puesto que ayuda a la capacidad de pensar en los pensamientos de los demás.
Un enfoque de intervención familiar proporciona mayor aprovechamiento y resulta más eficaz.
A nivel práctico, se refiere a  promover la atención conjunta compartiendo el juego no "enfrente" (dirigiendo), sino a su lado (siguiendo), ya que es el niño quien dirige el juego y el aprendizaje; así aumenta la motivación del niño en le propio proceso del aprendizaje.


Gina Davies: "Atención e interacción en el autismo. El papel de las familias".
El objetivo que propone es "empoderar a las familias y disfrutar del proceso". También expone la importancia de desarrollar la habilidad de la atención compartida como vehículo de aprendizaje, insistiendo en que no hay un método de intervención perfecto, sino que hay que estar en permanente renovación incorporando aquellos aspectos de cada método que sirvan a las necesidades de cada caso individual, y para ello hay que mantener la mente abierta. En cualquier caso, no hacer nada no es una opción.
Destaca la importancia de que los profesionales sean sensibles a las necesidades de la familia, a que consideren en qué punto se encuentran los padres para ajustar la intervención. Hay que contemplar el momento emocional de los padres, puesto que en los primeros momentos, ante la dificultad del niño, la familia tiende a modificar el entorno para adecuarlo a sus circunstancias (por ejemplo, eliminar aquellas cosas que alteran al niño) e incluso su modo de comunicación hacia él varía, ante la ausencia de respuesta... por eso es imprescindible alentar a las familias para recuperar una comunicación normalizada (aunque la respuesta del niño sea diferente de lo "normal").
Por ello, la intervención debe ser:
- significativa para los padres
- práctica (formar parte de la vida diaria)
- divertida o fascinante para todos los implicados
Hay que empezar en el punto en que se encuentre cada niño (empezando por las formas tempranas de juego: cosquillas, anticipación, etc.), observándolo en su entorno natural, y motivar el aprendizaje mediante la diversión, eliminando presión sobre los padres: se trata de disfrutar del juego, no del resultado. Buscamos la atención compartida siguiendo el interés del juego del niño, imitando su forma de jugar.
Las buenas prácticas en intervención en TEA se pueden resumir en:

• pocas distracciones (por ejemplo, una alfombra lisa)
• materiales visuales
• entorno estructurado
• tiempo especificado visualmente
• tranquilidad
• niveles de lenguaje reducido.

Y convertir la enseñanza práctica y experimental de los padres para transformar el tiempo de juego en momentos tanto de diversión como de aprendizaje. Las actividades que generan diversión motivan y se recuerdan no solo por parte de los niños, sino también de los padres, por eso la intervención debe ser divertida o fascinante, porque la curiosidad es la puerta a la atención y a la exploración.
Así, una forma de trabajar factible ha de cumplir cuatro pasos:

1. Curiosidad: generar expectativa, prestar atención.
2. Exploración: investigar, ver qué sucede.
3. Experiencia: repetición, probar a usar el objeto.
4. Creatividad: no se puede forzar, solo facilitar que aparezca.

Este proceso lleva su tiempo, pero una vez que el niño entiende la dinámica, se trabaja en grupo para favorecer también la comunicación.
Siempre debe haber sincronía entre el lenguaje utilizado y el interés de los niños, dando información concreta sobre su foco de interés (y no sobre el que nosotros pretendemos).
Si reducimos las indicaciones y proveemos un contexto muy fácil de leer, damos al niño la oportunidad de auto regularse y adquirir autonomía.


Javier Tamarit: "Procesos de transformación".
Es fácil resumir la propuesta ideológica de Tamarit (aunque parezca tan difícil llevarla a cabo): necesitamos más apoyos y menos instituciones. Un entorno institucionalizado no facilita una vida corriente en la comunidad. Gran parte de los servicios asistenciales existentes se crearon cuando se  miraban los déficits, y no a las personas, pero ese paradigma ha cambiado hoy en día, y por eso las instituciones también deben adaptarse a las necesidades actuales.
Transformación no es pensar lo que tengo que hacer, es hacer lo que debo hacer.

Adam Feinstein: "Una historia que contar".
Feinstein ha pasado varios años viajando por el mundo para recopilar información sobre la historia del autismo y la evolución de las diferentes teorías, y lo ha plasmado en el libro "Historia del Autismo. Conversaciones con los pioneros". En su ponencia comentó diferentes aspectos de estas conversaciones, suscitando un gran interés (que hizo que el libro se agotara en el stand de venta del congreso). Tengo el libro pendiente de lectura, así que cuando lo lea haré mi análisis personal.


Mesa redonda: "Retos actuales para el conocimiento del autismo".
Un lujo de mesa, compuesta por tres grandes profesionales españoles.

José Ramón Alonso, que habló sobre las "Bases genéticas y neurobiológicas". Imprescindible visitar su blog, fuente de información con base científica sobre el autismo.

Mercedes Belinchón, en "Procesos psicológicos" pronunció una frase que marca la diferencia de enfoque desde la que hay que abordar el autismo: Hay que considerar el "comportamiento autista" como una respuesta adaptativa, no como una patología.

Berta Salvadó, en "Actualización en las intervenciones en TEA" ha hecho un interesantísimo estudio sobre la evidencia, efectividad y estado actual de las diferentes modalidades de intervención en TEA. Según dijo, esta ponencia estará disponible en la web de AETAPI, pero rescato algunas pinceladas.
Las intervenciones se deben de acompañar de un programa educativo para padres. Implicar a las familias preserva la intensidad de la intervención y la adapta a las necesidades reales de cada familia.
Propone tres principios de intervención en Atención Temprana:

1. Debe incluir la combinación del enfoque del Modelo Evolutivo y del Conductual, e iniciarse lo antes posible.
2. Promover la participación activa de la familia, o de los  cuidadores como parte de la intervención.
3. Favorecer el desarrollo y mejorar el funcionamiento relacionado con las características nucleares del TEA, incluyendo el desarrollo de la socialización, la comunicación, la regulación emocional-conductual y la autonomía (conductas adaptativas)

Peter  Vermeulen: "Cuando ¡para! también significa ¡adelante!: cómo vivir en un mundo confuso. El autismo como ceguera del contexto".
Desde una idea estandar de la percepción, el proceso sigue un esquema "input - procesamiento - output", sin embargo desde el punto de vista evolutivo no es tal, puesto que el raciocinio no es el factor fundamental para la supervivencia. La mente predictiva verifica de dentro a fuera si lo que predice (para generar una respuesta -output-) encaja, utilizando pistas conceptuales. La sensibilidad contextual nos ayuda a comprender el mundo ante cosas vagas, nuevas y ambiguas. Nada tiene significado absoluto, todo está lleno de ambigüedad, y el cerebro humano utiliza el contexto de manera espontánea para determinar el sentido. Sin embargo, las personas con TEA son pensadores absolutos en un mundo relativo, y eso les produce "ceguera contextual".

El contexto es fundamental en las relaciones sociales y en el reconocimiento de emociones: no leemos las emociones exclusivamente en la expresión de la cara, sino apoyados en el contexto. Por tanto, puesto que nada tiene significado absoluto, no hay que favorecer que las personas con TEA hagan una conexión fija (por ejemplo, lágrimas = tristeza) ya que se basan en pautas aprendidas poco flexibles, no en la interpretación contextual. Para favorecer su competencia social, hay que procurar que adquieran sensibilidad contextual, para lo cual hay que hacer la comunicación más concreta, dotando de contexto preciso y ajustado a la situación real.

También hay que tener esto en cuenta cuando se trata de adaptar materiales de manera visual: los materiales no se adaptan para ser atractivos, sino para ser útiles a las personas con TEA, y también en la comunicación visual hay imágenes que dependen del contexto (por ejemplo, un mismo pictograma se puede interpretar de diferentes formas).

No es posible "enseñar" la sensibilidad contextual, es un proceso mental muy rápido. No podemos modificar el cerebro autista, pero podemos darle una ruta alternativa, una concreción del contexto, y ver las variables para poder mejorar su percepción.

Además, hay que tener en cuenta que esa ceguera contextual produce ansiedad en las personas con TEA, así que la mayor concreción del contexto redunda en una respuesta mejor adaptada.


"Felicidad en el autismo. Misión ¿IM-Posible?"
Peter Vermeulen habló en su segunda ponencia de la felicidad como deseo universal: también las personas con TEA desean ser felices. La neurodiversidad defiende que las personas con autismo no son una versión dañada de neurotipicidad, pero Vermeulen propone un nuevo término: la Neuroarmonía; una buena armonía requiere de diferentes notas, así que hemos de ser capaces de unificar todos los tipos de cerebro en un mismo mundo para asegurar un funcionamiento armónico de la sociedad. Hay que avanzar hacia ideas psicológicas más positivas.

Reflexionando sobre la felicidad, hay que ajustar su definición a la realidad (no centrarse en un único aspecto), puesto que el crecimiento personal va más allá de la simple sensación placentera. En este punto, hay estudios que muestran que el sentimiento de bienestar en las personas con TEA es más bajo. Experimentan una calidad de vida más baja, y aquí es importante tener en cuenta que la edad y la gravedad de los síntomas no predicen la calidad de vida.
Pero si podemos hacer que sean felices, mejorará su funcionamiento: los pensamientos positivos incrementan la función cognitiva. El objetivo no es ser "menos autista", sino ser feliz dentro del autismo, pero... ¿cómo lo hacemos?
Es conveniente evitar proyecciones neurotípicas: no tienen por qué desear lo mismo que nosotros. El bienestar emocional es muy personal, así que hay que eludir etiquetar a una persona con TEA en función de ciertos estereotipos (por ejemplo, descartar un lugar que es ruidoso, sin saber si realmente la persona es hipersensible al ruido). Todo esto se puede averiguar preguntándoles, independientemente de su nivel de lenguaje. El autismo no puede ser una excusa a la hora de considerar sus deseos de felicidad, hay que darles la oportunidad de elegir.

Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, hay que confiar en sus habilidades para superar obstáculos. Si quitamos todos los desafíos, les conduciremos a la indefensión aprendida, así que para evitar llegar ahí, hay que adaptar los desafíos, y dar a las personas con TEA el control. El control es la previsibilidad: saber lo que va a pasar, proporcionar un entorno claro y predecible.

Cuando hablamos de bienestar, conviene pensar también en el aspecto físico, en el ejercicio como factor de bienestar personal, a veces más efectivo que actividades principalmente mentales como la relajación.
Igualmente, para tener la conciencia de una vida plena y con sentido, no hay que olvidar la posibilidad de tener un empleo. Todas las personas con TEA pueden contribuir a la sociedad en una u otra medida.
Nuestro desafío es crear esa neuroarmonía en la que todos los estilos de pensamiento tengan cabida.


Liz Pellicano: "Un nuevo plan para la educación del autismo".

Ha participado en la publicación de una Guía de buenas prácticas educativas en TEA para el Reino Unido. Habla de 3 principios centrales para un nuevo plan para la educación de personas con autismo:

1. Aumentar las oportunidades de aprendizaje para desarrollar habilidades de vida autónoma.
2. Crear asociaciones sólidas con los padres.
3. Asegurarse de que los jóvenes participan activamente en la toma de decisiones que les afecten.

Hay que favorecer que los alumnos con autismo establezcan relaciones sociales, pero respetando sus deseos. Las personas con autismo han de poder participar y decidir en aquello que les atañe.
Lo que beneficia al alumnado con autismo en el aula muy probablemente beneficia a todos sus compañeros.

Rita Jordan: "Creyendo en las personas con TEA, fortalezas del vínculo entre el profesional y la persona con TEA".
La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo, sino de cómo lo percibimos. Esa frase es una declaración de intenciones. Rita Jordan sostiene quea  las personas con TEA no les falta empatía, lo que les falta es conocimiento de la situación: si no entienden la situación, no se identifican, y por tanto no muestran empatía, pero no porque no puedan sentirla.
Las personas con TEA tienen referencias idiosincráticas porque a menudo no saben dónde fijar el foco (socialmente hablando).

Hay que contemplar la intervención dentro del crecimiento personal de las personas, no como un entrenamiento. Enseñar a una persona con TEA es difícil, pero no se tiene que reducir a "entrenarla" porque entonces necesitará el apoyo siempre. También hay que respetar su derecho a hacer aquellas cosas que les obsesionan ya que son actos de auto regulación que les dan tranquilidad.
Hay diferentes niveles de sociabilidad, no todas las personas con TEA tienen el mismo deseo de interacción social (en la misma intensidad), y esos deseos pueden ir cambiando a lo largo de la vida: hay un espectro de sociabilidad, y hay que asegurarse de que las personas con autismo pueden escoger en base a una elección informada, con conocimiento.
El control tiene que estar compartido entre la persona con TEA y el personal de apoyo (familia, terapeutas), es importante porque la experiencia de controlar algo (por ejemplo, poder decidir sobre mis actividades) lleva al control propio.


Ros Blackburn: "El autismo en primera persona. Fortalezas de las personas con TEA desde su propia experiencia".
La ponencia de clausura corrió a cargo de una persona con TEA, que dio su visión sobre su vida, sus capacidades y sus dificultades con una claridad que a mi personalmente me puso la piel de gallina en varias ocasiones.
Si yo hubiera podido elegir desde pequeña, hubiera elegido no hablar, porque es una actividad social y a mi no me gusta ser social.
Ros nos animó a que ayudemos a las personas con TEA a aumentar el rango de intereses, y no centrarse solo en los intereses restringidos (en los que suelen destacar). En sus palabras: solo puedo saber lo que me muestran, o lo que me cuentan, o me enseñan.
Sostiene que en su caso no hay ausencia de teoría de la mente, sino de "Instinto de la mente": su ruta de pensamiento es diferente, pero no aleatoria, necesita información explícita porque no la extrae del contexto y no la generaliza. Por eso, en lugar del instinto, se apoya en la lógica.
Yo tengo que esforzarme en entender la teoría de todas las cosas que vosotros comprendéis instintivamente.

Hay que tratar las debilidades, no solo las fortalezas: es lo que no puedo, lo que me preocupa. Ros, a pesar de su buen rendimiento intelectual, tiene grandes dificultades en tareas prácticas, por eso rechaza la categorización de "alto funcionamiento", porque el autismo siempre es incapacitante.

Puso de relieve la importancia de que, de pequeña, sus padres insistieran, le exigieran y le dieran opciones, y aclaró que limitando el estrés, rinde mejor, pero que también tiene que aprender a aceptar el fracaso. La estrategia principal de sus padres fue no aceptar un "no puedes", sino convertirlo en "puedes, pero no ahora".
Nunca pongas el autismo como excusa, pero ayuda a la persona a superar los problemas que le provoca (cita de su madre).

El congreso no fue solo escuchar, también hubo (re)encuentros con viejos y nuevos amigos, talleres, comunicaciones, proyectos... y una energía positiva que nos ha cargado las pilas para seguir adelante en la búsqueda del mejor futuro posible para las personas con autismo.

Difusión, información, protección de autoría...

Estos son los carteles de difusión sobre autismo que he hecho últimamente... los pongo aquí porque este blog está adscrito a la licencia de Creative Commons, y así al menos si alguien tiene la desfachatez de eliminar la autoría (que sí, que eso pasa), no podrá decir que no estaban publicados previamente...

Hacer visible lo invisible

Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.

Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).

Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.

Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.

Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual... eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.

Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?

Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.

Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.

Mateo y Carolina, jugando en casa.

Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.

Temple Grandin

Cuidar del cuidador

Cuando se cierra una puerta, en otro sitio se abre una ventana, aunque este cambio sea interior y no necesariamente un cambio de situación. Ante una situación laboral sobrevenida (y no deseada), el año pasado lo dediqué a estudiar, centrándome en algo que que me interesa y me atañe a partes iguales: el cuidado del cuidador.

Las familias son, en la mayoría de los casos, las principales "proveedoras" de cuidados para sus miembros con trastornos del espectro autista. La implicación de la familia es fundamental para la evolución del menor con trastorno del neurodesarrollo, sin embargo esta necesidad no está cubierta generalmente. Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Las intervenciones deben tratar de incluirlos y aumentar su participación. El estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención y la calidad de vida de la familia en general.

Desde esta metodología se adopta la perspectiva de considerar a la familia como un conjunto de elementos relacionados, donde lo que ocurre a uno de sus integrantes afecta a todos los demás. La familia sería entonces una unidad con vida propia, con su propia estructura y dinámica, más que la simple suma de los individuos que la componen. Por tanto, la familia en su conjunto también es influida por la presencia del TEA. Si la persona con TEA se encuentra bien, esto redundará en un bienestar para la familia en general y al mismo tiempo si la familia se encuentra bien, esto producirá un beneficio para la persona con TEA. Se crea así una relación circular entre la persona y su familia que debe ser abordada con intervenciones en ambos sentidos para poder generar beneficios importantes. Al intervenir desde el punto de vista sistémico, se ha visto que cuando se facilitan ciertos procesos y se propician ciertas condiciones, la familia es capaz, no solo de sobrellevar esta situación, sino de salir incluso fortalecida de esta experiencia.

Y siendo esto así (y creo que no hay dudas al respecto), está claro, o al menos cualquiera que lo oiga asiente sin dudar, que para cuidar bien hay que estar bien... pero cuando ese cuidado implica personas con necesidades especiales (sean niños o adultos, dentro del TEA o con Alzheimer, por citar dos ejemplos claros), hay dos factores de peso que dejan caer un grueso telón sobre esa afirmación: el estrés del cuidador, y la falta de tiempo.

En la lista de prioridades, las necesidades del cuidador no quedan en segundo plano, sino en cuarto o quinto... sin que la rutina de las necesidades familiares permita una tregua, porque uno se puede tomar vacaciones de su trabajo, pero no de su propia vida (bueno, sí que puede, pero eso tiene otro nombre).

¿Y qué podemos hacer? pues poner el foco en esa necesidad, porque es una realidad sustentada en estudios científicos que el síndrome del burnout (o del cuidador quemado), si no se trata (o previene, que sería aún mejor), puede desembocar en diferentes patologías. Hay que tener muy presente que el impacto que el estrés y la provisión de cuidados diarios de larga duración a niños con discapacidad producen sobre su cuidador implican una amenaza para su bienestar, produciendo con frecuencia cuadros de ansiedad, fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal.

Hay considerables evidencias científicas que sugieren que los padres y madres de niños diagnosticados con TEA están en mayor riesgo de experimentar dificultades en el bienestar psicológico que los padres y madres de niños con otras formas de discapacidad, de tal modo que puede verse afectado su estado de salud tanto mental como física.

Uno de los factores que puede actuar como modulador del estrés es el apoyo social, entendido como la relación en la que se ofrece o intercambia ayuda, que puede ser material, emocional o instrumental.
Por ejemplo, favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento puede potenciar efectos beneficiosos para el cuidador, como un mayor crecimiento personal o el aumento del apoyo social percibido.

Igualmente, se ha visto que los padres que se adaptan de forma adecuada a la situación de cuidado obtienen resultados positivos de la experiencia, evidenciándose un aumento de la resiliencia en estas familias.

Conclusión: que aunque nuestra prioridad sea el bienestar de nuestros hijos, necesitamos también ser conscientes de nuestras propias necesidades, buscar ayuda si la necesitamos, concedernos un poco de tiempo y trabajar nuestro propio bienestar.

Para conseguir esto hay distintas vías. Ya iremos hablando de ellas ;-)



Bibliografía:

• Arnáiz, J., et al. (2007). Autismo, Calidad de Vida. Hoy. Confederación Autismo España, Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid.
• Bronfenbrenner (1987). La ecología del desarrollo humano. Paidós, Barcelona.
• Brown, I., et al. (2007). Person centered and family centered support. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities (pp. 351-361), Baltimore.
• Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (2009). Modelo del servicio de atención a familias.  FEAPS- IPACSA, Madrid.
• Dunst, C.J. (2004). Revisiting Rethinking Early Intervención. Early intervention (262-283). Blackwell Publishing, EEUU.
• Federación Autismo Castilla y León (2012). Estrés y familias de personas con autismo. Federación Autismo Castilla y León y Fundación ONCE, Castilla y León.
• Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014). Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620, DOI 10.1007/s10803-013-2028-z

La Netiqueta: cuestión de respeto.

Para relacionarse en sociedad hay una serie de normas comúnmente adquiridas, cuyo cumplimiento es importante para el devenir (más o menos) armónico del conjunto. Los padres de niños con TEA lo sabemos bien, porque la social es una de las áreas afectadas en su desarrollo, y centramos un considerable esfuerzo, nuestro y de nuestros hijos, en el aprendizaje y respeto a dichas normas.

Nosotros mismos, si viajamos a un lugar con una cultura distinta, nos informamos para actuar de un modo acorde y mostrar respeto a las normas del lugar (y si las normas imperantes no nos gustan, lo adecuado es no ir: si yo quiero visitar la Mezquita Azul de Estambul, sé que debo llevar el cuerpo cubierto y entrar descalza; si no estoy de acuerdo con esta norma, puedo elegir no entrar).

Internet engloba una inmensa red social, y por lo tanto tiene también sus propias normas de convivencia. Es lo que se conoce como netiqueta (netiquette). Copio de la Wikipedia:

Netiquette se utiliza para referirse al conjunto de normas de comportamiento general en Internet. La netiqueta no es más que una adaptación de las reglas de etiqueta del mundo real al virtual. Aunque normalmente las tendencias de etiqueta han evolucionado hasta llegar a formar incluso parte de las reglas de ciertos sistemas, es bastante común que las reglas de etiqueta se basen en un sistema de “honor” [...]

Es importante tener presente las normas que se utilizan en este mundo electrónico para una buena convivencia virtual como es la netiqueta o normas de etiqueta en internet.

El término viene de launión de Red (Net) +Etiqueta, que significa etiqueta en la red.

Como la realidad del mundo virtual va cambiando a ritmo acelerado, se van implementando normas a medida que las posibilidades de interconexión crecen. La mayoría son de sentido común, puesto que están basadas en el mismo respeto que deberíamos tener entre personas en las relaciones reales.
Esas normas existen, y siguiendo el ejemplo anterior, si no estoy de acuerdo, puedo elegir no entrar, no participar en las redes sociales... pero si participo, debo mantener el principio del respeto.

Sin embargo, parece que el sentido común está menos presente de lo deseable, porque a menudo (cada vez con más frecuencia, diría yo) se observan trifulcas virtuales a cuenta de la falta de respeto...  sorprende leer con qué ligereza se manejan algunas personas en el mundo virtual, como si escribir amparado en la pantalla de un ordenador (o móvil, o tablet) propiciara cierta impunidad, cuando en realidad cuenta con el agravante de que queda escrito y publicado. De hecho, dudo que esa ligereza se traslade a las relaciones interpersonales en el mundo real, pero las redes sociales cuentan con una dicotomía proximidad/distancia que a muchos les resulta difícil de gestionar.

Y no me refiero sólo a comentarios desafortunados, que también, sino a cuestiones que entran temas de derechos de autor, entre otros aspectos, especialmente en la blogosfera.
Cuando alguien publica un post en su blog, el contenido debe ser de creación propia.
Si te gusta mucho lo leído en otro blog, puedes extraer un fragmento y citarlo en tu post, destacando lo que te ha gustando y enlazando al blog original para que tus lectores puedan acceder al post completo.
Parece de sentido común, sin embargo entro a veces a leer post que me parecen muy interesantes y cuando llego al final del texto me encuentro con una línea que indica "Fuente: blog de fulanito". Y lo que han copiado es el texto completo...
La verdad es que cuando llego a esa línea, siento decepción, siento que debía esa lectura al "blog de fulanito" y no al que estoy visitando. Y no presumo que se trate de un acto de mala fe, sino seguramente de desconocimiento (incluso promovido por la admiración), pero la realidad es que hacer eso es incorrecto, es faltar el respeto al tiempo y trabajo de otra persona.

Si te ha gustado tanto ese post, la regla fundamental es dejar un comentario en el propio blog; y si no te ha gustado o estás en desacuerdo y se lo quieres comunicar al autor, por supuesto también, siempre observando un lenguaje adecuado y respetuoso.

Esto mismo es aplicable a compartir cualquier tipo de contenido sin citar su procedencia, tanto en blogs como en redes sociales. Ni qué decir tiene cuando además se hace un uso mercantil del contenido, hecho que es incluso denunciable.

En Internet no todo vale, hay normas de convivencia, protocolos e incluso legislación. Y ampararse en la prisa o el escaso manejo de las herramientas, o en el desconocimiento, no es excusa.
Igual que no entrarías en la Mezquita Azul con tirantes, minifalda y tacones.


P.D.: Este post no está inspirado en un hecho concreto (por favor, paranoicos absténganse), ni referido a mi propio blog, pero seguro que cada uno puede poner sus propios ejemplos.

El día después (resaca post-jornada)

En realidad, dos días después, que ayer fue para estar con la familia y descansar...

Por fin llegó el gran día y celebramos la 8ª Jornada "Amigos del Autismo" de Aspau.
Como parte de la organización, no puedo ser objetiva al calificarla, y creo que no hace falta resumirla, puesto que tanto en el blog de Aspau como en la web de la Jornada está toda la información relativa al contenido.

Lo que sí puedo, es contar mis impresiones personales (pasadas por el tamiz de muchas horas de esfuerzo y toneladas de ilusión). Espero que los asistentes se fueran satisfechos; imagino que siendo tantos, habrá sensaciones de distinto tipo, y no sé si habremos logrado cubrir todas las expectativas, pero pusimos todas nuestras energías en ofrecer un foro en el que se compartieran experiencias y conocimiento, y como dijo en su exposición Ginés, de Orientación Andújar:

cuando se comparte la comida, queda la mitad, cuando se comparte el dinero, queda la mitad... pero cuando se comparte el conocimiento, queda el doble.

Yo sí me fui satisfecha, sobre todo de superar con creces nuestras expectativas y convocar alrededor de 300 personas, la mayor parte docentes, que decidieron dedicar su día libre, su tiempo de ocio y familia, en aprender, en algo tan importante para nosotros como es intentar ofrecer a cada alumno las mejores oportunidades posibles. Es algo que no tiene precio y aún estamos emocionados por esta respuesta.

Y además de satisfecha, feliz de "desvirtualizar" a algun@s compañer@s de viaje en este mundo diverso. De poner voces a las caras, de oir la voz profunda y serena de Rosa Aparicio, la mirada azul intensa de Carmen Saavedra, y la risa luminosa de Miriam Reyes... y sentir el calor de los abrazos, de compartir conversaciones o simplemente momentos. No fue un "conocernos", fue un "reencontrarnos" que me llenó el corazón. Esa parte siempre se hace demasiado corta y me hace creer cada día más en esta gran tribu.

Gracias a los (im)ponentes que confiasteis en nosotros y nos regalasteis vuestro tiempo y vuestro saber.

Otro aspecto de esta jornada que forma parte de la resaca es la capacidad de trabajar en equipo, de remar todos en la misma dirección, de compartir un proyecto y sumar energías e ilusión. Si todo ha salido bien, ha sido por el esfuerzo de directiva, comité de eventos y voluntarios, y a pesar del estrés de la última semana, tenemos ganas de seguir trabajando para conseguir que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que los demás.

Tanto, que ya estamos pensando en la próxima ;-)

Lo verdaderamente importante para una madre

Anoche ví el vídeo que lazó el programa "El Hormiguero" con ese título, en el que parejas de madres desconocidas hablan de "lo verdaderamente importante para una madre".
Como suele pasar para crear ese clímax emocional propio del melodrama, y que no es nada nuevo, primero hablan las madres exigentes, las que consideran que lo importante es tener hijos estudiosos, obedientes y a ser posible triunfadores.
Claro, cómo no.
Y después dan paso a "las otras madres", las que consideran importantes las cosas sencillas, sobre todo porque sus hijos las hacen gracias a un tremendo esfuerzo, o en algunos casos, ni siquiera las hacen: "sonreir al despertar", "que me llame mamá"...
Cuando las madres exigentes se dan cuenta de que "las otras" hablan de niños con diversidad funcional (polidiscapacidad, dice en el propio vídeo), lloran como magdalenas, fundamentalmente por dos motivos:
- por sentirse egoísta al no apreciar el verdadero valor de la maternidad
- por sentirse aliviada de que gran parte de sus "problemas" se deben a sus expectativas y que estas se puede ajustar... no como en el caso de "las otras mamás".

Sensiblero, obvio... por decirlo con amabilidad.
Imagino que de algún modo los creadores (¿publicistas?) pensaban favorecer la empatía y resaltar el mensaje de apreciar lo que se tiene, pero a mi no me llega. Debe de ser que ya tengo callo y que veo demasiado el alivio de las primeras, sin que en ningún momento del vídeo vea nada que ponga de relieve el valor de la inclusión, de la justicia social, de ese deseo de CUALQUIER MADRE de que su hijo tenga su lugar.
Por supuesto, yo también quiero que el día de mañana mis hijos sean felices y estén sanos, y deseo también que puedan desarrollar su máximo potencial EN la sociedad... pero no veo que las primeras madres del vídeo vayan a inculcar a sus hijos esas ideas después de esta conversación con "las otras madres".
Es cierto que se percibe cómo "las otras madres" hablan de su hijos con amor infinito, pero ¿qué madre no lo hace?... ¿de verdad alguien duda que las primeras madres no sientan ese amor? no sabemos cómo se ha iniciado la conversación, cuál es la premisa para empezar a hablar. Se llama manipulación del espectador, y consiste en despertar la emoción por medio de la compasión, la pena... el paternalismo unido al sensacionalismo. Lo peor.

No, no me ha gustado.
Y entiendo a quienes se hayan emocionado al verlo, ese era el propósito, pero sed sinceros y analizad si lo que emociona realmente a las madres de un niño neurotípico es la culpabilidad y el alivio, y no la empatía.

Os recomiendo (mucho) el post de Olga Lalín: "Madre desconocida nº15"
Yo soy la nº16.


P.D.: Aquí hay un vídeo del mismo corte, referido a personas con cáncer. Ya dije que esta fórmula está trillada.

Resaca azul (o verde, o roja, o amarilla)

Ya es tres de abril, y después de dos días intensos en los que realizamos eventos "extraordinarios" para dar visibilidad al autismo y difusión a las tropelías que se hacen con sus derechos (y los de las personas con diversidad funcional en general), hoy seguimos hablando de autismo, como hacemos cada día, TODOS los días, las familias de las personas con TEA y muchos profesionales que trabajan con ellas.

Siempre hay voces que critican las "celebraciones". Creo que nadie "celebra el Autismo", lo que cada uno trata es de dar visibilidad, concienciar, hablar, apoyar... cada uno, como sabe y puede, o como le parece mejor. Y cada acción es válida y valiosa. Cada pequeño acto suma.
Por eso no entiendo que desde nuestras propias "filas", esas de lo que llamamos "gran marea azul", surjan críticas a la manera de reivindicar los derechos de las personas con autismo. Entiendo que haya voces discordantes, no somos todos iguales ni pensamos de la misma manera, y cada uno se une a la causa a su modo... de hecho, es estupendo contar con iniciativas diferentes, con otros estilos de hacer las cosas, para llegar más lejos, a más gente.
Pero que se cuestione el valor de cualquier acto de apoyo y visibilidad me parece triste y hasta mezquino.
Me da igual si pones globos azules, o verdes o amarillos, si a la vez que lo haces estás hablando de autismo y mostrando la realidad de las personas que viven dentro del espectro, los problemas para la inclusión, la falta de apoyo institucional o lo maravillosos que son. Y si no pones ni repartes globos, también me da igual. Lo que cuenta es que estés "ahí": en la calle, o al teclado de tu ordenador, donde puedas, pero apoyando.

También me da igual si te parece bien o mal el azul, si quieres concienciar en morado o negro. Yo ayer me vestí de azul, igual que me visto de rosa para apoyar la lucha contra el cáncer de mama y de morado para apoyar a las personas con epilepsia. ¿Piensas que el azul no es adecuado para representar el autismo? pues elige otro color, nadie te obliga. Hubo preciosos carteles de otros colores ayer con mensajes de difusión sobre el autismo.

A mi personalmente no me parece que en el autismo falte ninguna pieza, pero si usar las de los puzles para dar visibilidad hace entender mejor el mensaje a la mayoría, pues bienvenidas sean.
Porque si no, al final, en vez de sumar, dividimos, y esa es la estrategia de la derrota: divide y vencerás.

Por eso  me cuesta entender que tiremos piedras a nuestro propio tejado, que critiquemos las iniciativas de los demás, y que hasta las despreciemos públicamente, restándoles valor.
Cada uno conciencia como puede, y eso es lo que nos hace ser esa gran marea... azul, o del color que cada uno quiera.

Así, NO (como en las películas...)

La semana pasada tuve una conversación... no sé cómo definirla, de verdad. Vamos a dejarla en sorprendente, que es el adjetivo menos negativo que le puedo aplicar.

Coincidí con una persona a la que hace muchos años que no veía y con la que nunca he tenido apenas relación, pero en las preguntas de cortesía que involucran a la familia, otra persona le indicó que mi hijo "tenía problemas" (esto enmarcado en que esta persona tenía problemas de movilidad adquiridos por una enfermedad degenerativa, y estaba hablando sobre ello).

Yo aclaré: - Problemas no, lo que tiene es autismo.

(Silencio).

El otro: - ¡Tú hijo es autista! Eso tiene que ser muy duro. Bueno, yo no sé casi nada de autismo, sólo lo que he visto en las películas.

(Qué miedo).

Yo: - Bueno, las películas son películas, y normalmente buscan aspectos efectistas. El autismo es un espectro muy amplio y cada persona tiene sus propias características.

El otro: - Ya, sí, pero si no hablan... tiene que ser muy duro para ti como madre.

(Paciencia, Rocío)

Yo: - sí que hablan. Hay personas con autismo que hablan y personas con autismo que no. Como te digo, es un espectro, eso significa que cada uno tiene afectadas diferentes áreas y en diferentes medidas, y la gran mayoría no tiene nada que ver con los personajes que hayas podido ver en las películas.

El otro: - ¿Y tu hijo habla?

Yo: - Sí, sí que habla. No mantiene una conversación como nosotros, pero se comunica y sabe hablar.

El otro: - Pero claro, tiene que depender muchísimo de ti, te tiene que tener muy atada. Tiene que ser muy duro.

(Aguanta, Rocío)

Yo: - No sabría decirte, como mi otra hija, supongo. En determinados entornos, hay que tener cuidado porque todavía hay nociones que no tiene, como el peligro al cruzar. Pero vamos, no creo que en otras condiciones les perdiera de ojo igualmente... En temas de autonomía también necesita ayuda, pero va progresando.

El otro: - ¿Y va a un cole especial?

Yo: - No, va a un cole ordinario con apoyo.

El otro: - ¿Ah sí?

(Apuesto a que ni se imaginaba esa posibilidad).

El otro: - ¿Entonces si tiene problemas de lenguaje, cómo se relaciona con los demás niños?

Yo: - A su manera. Ten en cuenta que los demás niños ya le conocen y saben entender lo que quiere o busca...

El otro: - ¿Y no se siente mal cuando ve que él es diferente de los demás?

(Ay madre).

Yo: - Él no se ve diferente que los demás. Él es así, entiende el mundo y lo percibe a su manera, y no se plantea si los demás lo perciben igual. Él no se compara con los demás, y nosotros tampoco.

El otro: - Pues sí, tiene que ser muy duro para ti...

(Y dale).

Yo: - En realidad, el principio es un trago, cuando lo diagnostican, pero luego cada familia lleva su trayectoria y la nuestra va bien. A mi me ha hecho aprender mucho... Y él va avanzando, y sobre todo es un niño muy feliz.

El otro: - Pues yo no me lo puedo imaginar...

(No lo jures).

El otro: - ¿Y es verdad eso que dicen que cuando tienes un niño... mmm... un niño... eeeeh... bueno, un niño autista le quieres más que a los otros?

(¡Hasta aquí hemos llegado!)

Yo: - No entiendo muy bien a qué te refieres. Yo quiero a mis dos hijos con el alma, a cada uno como es, y no podría cuantificar "cuánto" quiero a uno o a otra: les quiero todo lo que puedo. Oye, que me tengo que ir, encantada de verte.

(Puerta).

Una pequeña muestra de taaaaanto camino por hacer, tanto desconocimiento, tantos prejuicios basados en la ignorancia.
Si me preguntan con curiosidad sana, con interés, estoy dispuesta a hablar, a compartir mis sentimientos y experiencia (que no siempre es fácil abrir esa compuerta), pero me niego a participar en un interrogatorio que lo que busca es confirmar tu (errada) visión de algo que no conoces.
Así, NO.


Lo siento, necesitaba el desahogo...

¿Qué tenemos en la cabeza?

A veces no lo sabemos, porque no nos enseñaron en su momento a mirar dentro con detenimiento, con atención y sin miedo. Y después, nos instalamos en una manera de funcionar en la que asomarnos a nuestro interior no es una prioridad, en la que esa necesidad queda siempre enmascarada por otras aparentemente más relevantes.
Y se agolpan los asuntos sin resolver, las emociones que no dejamos salir, la intuición, los sentimientos. Cerramos la caja y ¡ay de ti el día que sin darte cuenta empujes la tapa! porque lo más probable es que salga todo disparado en una explosión incontenible que luego es mucho más difícil de asumir o manejar.

Nosotros, los adultos, estamos a tiempo de aprender, de asomarnos dentro y ver de qué estamos hechos y cómo gestionamos todas esas sensaciones, recuerdos... que almacenamos a la espera de darles sentido. No es fácil, pero el beneficio es incomparable: el autoconocimiento es poder.

Pero sobre todo, estamos a tiempo de enseñar a los niños a que sepan ver qué tienen en la cabeza (y en el corazón), para que el día de mañana esa caja sea un archivador al que acudir en momentos de necesidad, y no la caja de Pandora,
Esa es la educación emocional, tan importante o más que la otra.

Mateo y Carolina van a un cole en el que la inteligencia emocional se trabaja transversalmente, en todos y cada uno de los proyectos y materias, y compruebo cada día lo valiosa que es esa herramienta para que el día de mañana puedan enfrentarse a algunas de esas cosas que, como madre, me gustaría que jamas les sucedieran, pero son inevitables: la pena, la nostalgia, la decepción, el dolor.
Sin embargo, me entristece comprobar que es la excepción, cuando debería ser la regla... Ojalá todos los niños la recibieran, nuestro futuro como sociedad sería mucho más prometedor.

Ilustro el post con dos trabajos de Carolina en los que se explora y expresa de manera creativa lo que tiene dentro.
(Por respeto a la intimidad del resto de niños de su clase, no reproduzco los trabajos de los demás, pero son todos igual de fantásticos y sorprendentes. Me quedé atrapada en esos murales).

Os invito a abrir esa caja con vuestros hijos (la suya, y la vuestra) con una hoja en blanco y pinturas de colores. No os arrepentiréis.

La vie en rose

Hace dos años escribí este post: Tal día como hoy.

Y ya suman cinco. Cinco años. Lo pienso y es extraña la sensación de que a veces parezca que ha pasado poco tiempo poco, y otra, lo perciba como algo tan lejano.

Pero mientras, sumo y sigo, y de eso trata la vida.

Tras el diagnóstico (según sea el caso), te espera ese "año malo", el de los tratamientos conocidos: quimioterapia, cirugía, radioterapia. Pero, ¿y después? Después, al margen de la reconstrucción, cinco años es la previsión del tratamiento posterior a la eliminación del tumor, la estimación de la posibilidad de recaídas significativas, el horizonte de la seguridad que depositas en una pastilla diaria.

Hoy he abierto mi último bote de esas pastillas. 

Yo celebro ese quinto aniversario, con la alegría de haber superado el período de riesgo, pero también con la sensación de estar a punto de caminar por la cuerda floja sin red. Por eso es importante contar con una buena pértiga para compensar el desequilibrio. La mía es poderosa: el apoyo de los míos, un excepcional equipo médico y mi determinación de seguir caminando.

Es mi modo de vivir "la vie en rose"...