Desde aquí, todo mi apoyo y adhesión a la Plataforma. Eva lo explica de maravilla en su blog, así que le robo el post, literalmente:

 

Hace una semana Esther Cuadrado, Inma Cardona, Cuca da Silva y  Eva Reduello han lanzado un nuevo proyecto:

PLATAFORMA NACIONAL POR LA INCLUSIÓN Y LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES DE LAS PERSONAS CON TRANSTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA



email de contacto: autismosinprejuicios@gmail.com

Blog de la Plataforma http://teainclusionsi.blogspot.com/

En facebook esta iniciativa también tiene una página

https://www.facebook.com/TEAInclusionSI?sk=info


Esta es la presentación de nuestra nueva campaña:


"1 de cada 150 niños españoles está diagnosticado dentro del espectro autista.
Porque todos los días vivimos la falta de respuestas por las distintas administraciones y servicios implicados (sanidad, servicios sociales, educación, empleo), porque exigimos que los Derechos Humanos sean una realidad en la vida de nuestros hijos, porque creemos que la inclusión sin medios ni formación no es igualdad es discriminación, porque no podemos cerrar los ojos ante una realidad apabullante, por todo esto y más, queremos que quienes nos representan: CERMI, CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA, FESPAU, FEAPS nos representen a todos e insten a las distintas administraciones a tomar medidas contundentes para solucionar estos problemas.
Por todo esto y más te pedimos tu firma y la de tus familiares y amigos, y que envies la carta. Al firmar la carta, preparada para enviar a FEAPS, CONFEDERACION, FESPAU y CERMI, ya estás realizando de forma autómatica el envío. 
Gracias por participar, como siempre decimos, juntos sí que PO-DE-MOS."

Hemos elaborado una carta que estamos enviando a laConfederación Autismo España, a FESPAU y a FEAPS, y al CERMI y la podéis leer en el siguiente enlace:

http://teainclusionsi.blogspot.com/p/sumate.html

MOTIVOS PARA REDACTAR UN ESCRITO

Se han detectado muchos casos en lo que se están infringiendo los derechos de muchas familias a una educación inclusiva y parece que haya un movimiento con tendencia, esta vez muy fuerte, a volver a obligar a que los niños que necesitan apoyos tengan que escolarizarse en centros especiales aunque sus padres no lo quieran y la ley los apoyen. OJO !!!! Esto no es precisamente pensando en el bien de los chicos sino únicamente para ahorrar costes pues derivando a los niños a centros concertados especiales piensan ahorrar mucho dinero. Tampoco están dando los apoyos necesarios en los centros ordinarios para que las familias se vean derrotadas y lleven a sus hijos por propia iniciativa a los centros especiales aunque esto vaya contra sus principios.

¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE ESCRIBIRLES?

Esas grandes asociaciones deben presionar para que todo ésto deje de suceder pero NO lo están haciendo. Personalmente no lo entiendo ni sé si estarán haciendo algo en la privacidad -cosa que agradeceríamos hiciesen público si fuera el caso-, pero desde luego los que confiamos en ellos nos vemos DESPROTEGIDOS e IGNORADOS por quienes dicen representarnos. Con esta recogida de firmas queremos demostrarles que somos muchos lo que pensamos que vale la pena seguir luchando por una educación inclusiva de calidad.
Seguimos necesitando las firmas de TODOS, ahora más que nunca. SE-GUI-MOS.

Aqui está el enlace en el que podéis firmar, en menos de una semana hemos superado ya las 1000 FIRMAS:

http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3


A lo largo de esta semana FEAPS ha publicado una nota de prensa en la que confirman que se unen como federación a nuestra campaña y se comprometen a elevar nuestra carta ante el CERMI:

"Ante la demanda realizada por familias de niños y niñas con necesidades específicas de apoyo educativo, FEAPS declara su firme compromiso con la inclusión educativa, y desea hacerse eco de esta iniciativa y sumarse a la reivindicación por una educación inclusiva y de calidad.
• Desde hace años, FEAPS propone modelos de colaboración en el ámbito educativo, desde la igualdad y la participación de familias, maestras y maestros, especialistas, etc. que busquen la mejor respuesta al alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo a través del debate y el consenso. FEAPS llevará esta propuesta al Foro de Inclusión Educativa en el que participa a través del Cermi.

FEAPS está formada por 891 entidades repartidas por el territorio español. Representa a más de 106.700 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias."

Leer la nota de prensa completa enlace
http://www.feaps.org/actualidad/notas-de-prensa/notas-2012/908-feaps-apuesta-por-la-inclusion-educativa-del-alumnado-con-trastorno-del-espectro-de-autismo-y-otras-discapacidades-intelectuales-o-del-desarrollo.html




OS PEDIMOS VUESTRA COLABORACIÓN FIRMANDO ESTA CARTA Y DIFUNDIENDO ENTRE VUESTROS CONTACTOS PARA QUE LA FIRMEN EL MAYOR NÚMERO POSIBLE DE PERSONAS. GRACIAS.

Aquí podéis firmar la carta:http://actuable.es/peticiones/por-inclusion-digna-las-personas-con-trastorno-del-3

Porque las familias estamos en las calles reclamando recursos humanos para nuestros hijos,solas, sin el apoyo de las grandes Asociaciones que supuestamente nos representan y deben defender los derechos de nuestros hijos. Mientras nuestros interlocutores ante los poderes políticos siguen haciendo foros y sesudos estudios, los niños sufren las consecuencias. Pero sus familias estamos aquí y vamos a seguir saliendo a la calle si hace falta a que se conozca que estamos desamaparados por todos, incluso por aquellos que supuestamente nos deben defender.


Aquí una foto de un grupo de familias a las puertas de la Delegación de Educación de Málaga pidiendo que se solventen ya la urgente falta de recursos para la atención de dos alumnos con TEA en dos colegios de la provincia, uno de ellos en el municipio donde vivimos. Mañana puedes ser tú. Unámonos porque JUNTOS PO-DE-MOS.
El viernes me enteré, gracias a otra mamá, que el día anterior en el patio del cole, después del comedor, unos niños habían molestado a Mateo. Me cuesta describir mi rabia e indignación, el desamparo que sentí, por muchos motivos.
El primero, y muy por delante de todo, la posibilidad de que mi hijo sufra, el tener tan patente su indefensión en momentos y entornos que deberían ser seguros para él, como es el centro educativo. Y lo que en esta ocasión es "una chiquillada, si no había mala intención", como dice la directora, quién sabe si se puede convertir en algo frecuente, en acoso.

Después, la ética (o su ausencia) del personal del colegio al NO informarme del incidente... no soy persona de mala fe, pero llegado el caso, me puedo plantear que se escuden en que mi hijo aún no me puede contar lo que le ha pasado, y claro, si él no me lo cuenta y los demás se callan, no me enteraré. Y esto me parece gravísimo. Porque el hecho de que mi hijo no verbalice lo que le ha pasado no significa que no lo sienta, que no se de cuenta, que no se vea indefenso o se sienta agredido... y que además a su manera sí lo refleje, y pueda estar alterado, nervioso, asustado o desconcertado.

Y también, la inseguridad, la duda de qué formación, conocimiento y atención tienen las personas que están al cargo de los niños en las horas escolares no lectivas, si de verdad son conscientes de las circunstancias de nuestros hijos, si saben cómo deben dirigirse a ellos, y si promueven que los demás niños se relacionen con ellos de un modo natural (bueno, esto ya sé que no, pero si vigilan, que al menos sepan qué deben vigilar).

Por supuesto, acudí a hablar con la directora inmediatamente. Y claro, su visión es otra. "Chiquilladas". "Nada importante..." bueno, admite que me deberían haber informado, pero como "no había mala intención...", "no te preocupes, si vuelve a suceder algo, que lo apunten en la agenda". Lo siento, señora directora, respuesta equivocada, lo suyo sería "no te preocupes, no volverá a suceder", pero supongo que igual que yo me he enterado de que hay un grupito de niños de 6 años que "tela marinera", ella también lo sabe. ¿Y qué van a hacer? porque yo veo claro que la solución es trabajar un problema de base, es que los niños del cole conozcan a los niños del aula CyL, que los vean como compañeros, que entiendan sus dificultades y sepan que necesitan ayudan a veces, y que su indefensión sea motivo de empatía, y no de superioridad. Es un problema de EDUCACIÓN. Justo allí donde es primordial. Y no se trabaja.

Tiendo a ser positiva, desde luego lo soy respecto a mi hijo y sus posibilidades, pero en lo que soy negativa es en la respuesta de la sociedad, si estos van a ser los ciudadanos del mañana. Y cuidado, que a mi esa manera de etiquetar al grupito de niños me parece igualmente nociva. Pero claro, como los propios educadores dan por hecho que son así, pues es normal que actúen así... y seguimos dentro del círculo vicioso.

Siento el tono de desahogo de este post, pero me prometí que el blog serviría para reflejar nuestra realidad, con sus luces y sombras, que por desgracia las hay, y esta ha sido una semana de sombras. Aún es jueves, espero que mejore.

Edito y añado este párrafo porque he recibido una llamada en la que me indican que la educadora del aula CyL se siente dolida por este post. Natalia, este post no va por ti, al contrario, va porque creo que tú tampoco recibes la ayuda y apoyo que necesitarías. No obstante, espero reunirme contigo a mediodía y aclararlo, pero quiero que quede igualmente claro aquí.
Hay temas que flotan en el ambiente. Éste del que voy a hablar ha surgido varias veces  estos días: la semana pasada charlando con Inma Cardona, ayer con Marta Montoro, por la noche en la estupenda entrada del blog de Eva Reduello, y esta mañana en el blog de Reflexiones de una Madre (Triple) Psicóloga (os recomiendo la lectura de ambos).
Esta entrada está relacionada con el duelo y la aceptación, o más bien la no aceptación, y con el nombre de las cosas, y lo escribí hace unos meses en un foro en el que hay mamás que acababan de recibir un diagnóstico sobre el desarrollo de sus hijos, aunque hoy lo incluyo aquí revisado y ampliado.

Desde que detectas que algo no marcha como debiera, empiezas a plantearte preguntas que, obviamente, necesitan respuesta. La principal es si te preocupas con motivo o si, como muchos creen (e incluso te insinúan) eres una exagerada. Si eres una exagerada, ¡qué bien! No había por qué preocuparse tanto (y el mayor perjuicio serán unos meses de algo de angustia, y el tiempo invertido en la visita a algún especialista).
Pero, generalmente, cuando una mamá empieza a expresar este tipo de dudas, es porque su instinto le dice que no se puede esperar eternamente a que se cumplan los buenos deseos de “uy, ya verás cuando empiece la guarde”, “uf, mi primo no habló hasta los 4 años y hoy es ingeniero” (personalmente he oído respuestas de este tipo, y la coletilla del ingeniero me hace especial gracia… juro que he oído coletillas similares en más de una ocasión). Yo siempre aconsejo que si de verdad estás preocupada, consultes a un especialista: no al pediatra, que NO es especialista, y de hecho muchos no tienen ni idea de los trastornos del desarrollo, por increíble que esto parezca, ni tampoco a vecinas, mamás del parque o la guarde o el cole, suegras bienintencionadas…  Lo adecuado es acudir a quien de verdad te puede dar alguna respuesta fiable, es decir, un centro de atención temprana, un centro especializado en psicología del desarrollo, un psicopedagogo especializado… lamento repetirme, pero es importante: especializado

Una vez que inicias este camino, es importante saber dos cosas.
La primera: que estás haciendo lo que tienes que hacer, y además eres parte fundamental en esto, la pieza clave en ayudar a tu hijo si tiene alguna dificultad. Tu hijo sigue siendo el mismo niño maravilloso que era la semana antes de que nadie te diera un diagnóstico, y aunque es un proceso duro como madre, es importante reponerse para estar en forma lo antes posible. El diagnóstico, sea el que sea (hasta el que a otras mamás les parece nimio) siempre conlleva un duelo, y hay que pasar por ello –porque si no lo pasas antes, aparecerá después, y aquí es donde os recomiendo la lectura del blog de Reflexiones de una Madre (Triple) Psicóloga y su entrada sobre los "duelos congelados"-, pero una vez asimilado, hay que reaccionar.
La segunda: no hay UNA respuesta, hay múltiples enfoques y posibilidades, y muchas veces las respuestas están compuestas por nuevas preguntas. Por eso no hay que obsesionarse con las respuestas, ni con los diagnósticos, ni con las etiquetas. Es fundamental saber qué pasa, pero entendiendo siempre que los problemas de desarrollo, por el mero hecho de estar implicados en el desarrollo, son variables. Y más aún cuando se detectan de forma temprana. Un buen profesional nunca hará un diagnóstico cerrado (siempre y cuando no se trate de una patología de otro tipo, y aún así, el desarrollo de cada niño es distinto).

Cuando te dicen que tu hijo tiene un trastorno del desarrollo, o TEA, o rasgos de espectro autista, o retraso madurativo, o TEL, o TDAH (esto, un poco más mayores), nunca es un diagnóstico definitivo. Normalmente, hay muchos rasgos comunes que cuando son pequeños están acentuados por la dificultad de comunicarse: las rabietas, la agresividad, la falta de relación con los demás… A medida que el niño se vaya desarrollando, se irá perfilando mejor el tipo de trastorno.

¿A dónde voy a parar? A que no hay que aferrarse al nombre de las cosas, porque las cosas pueden cambiar. Puede que un diagnóstico de TEA derive en un TEL; pero ojo, esta es una vía de doble dirección, y tampoco hay que aferrarse al “me han dicho que el mío tiene un retraso simple”, y que el desarrollo resulte luego en otra cosa (que no es habitual, pero puede suceder). Lo importante, para mi, no es el nombre de lo que le pasa a mi hijo, sino lo que él logra cada día, las cosas que aprende, lo feliz que es, y de qué modo puedo yo ayudarle. Si lo que le pasa hoy se llama X, y dentro de tres años se llama Z, es lo de menos.
También tengo claro que dentro de 3 años se puede llamar Z, o seguir siendo X, pero que habrá un nombre, que no es algo que vaya a desaparecer. Mi hijo es así, evolucionará, crecerá, aprenderá, pero a su manera. Y da igual que pretendas disfrazarlo, porque si tu hijo tiene algún tipo de dificultad, la tiene, está ahí, y lo que hay que hacer es ayudarle a alcanzar cada meta, y no cegarse en minimizar el problema poniéndole nombres que asusten poco y pensando que el problema se solucionará con el tiempo... Y aquí es donde recomiendo la lectura del blog de Eva Reduello, En mi familia hay autismo y mucho más, y su entrada sobre "Autismos, no autismo".
No hay que tener miedo (ya, ya sé que parece fácil decirlo, pero sé bien de lo que hablo), hay que confiar en nosotras mismas y, sobre todo, en nuestros hijos, que seguro que nos sorprenden mucho, muchísimo más de lo que podamos imaginar.


La intervención que se realiza a niños por debajo de los 6 años (de hecho, entre los 2 y los 3 años, que es cuando más casos se detectan actualmente) es parecida, tanto en casos de TGD, como TEL, TEA, etc. sobre todos porque, sea cual sea el diagnóstico, la intervención se adecua a cada niño. Así que la “etiqueta” es lo de menos: en unos papeles pone TGD, en otros TEA... en mi corazón sólo pone, y siempre va a poner,  M A T E O.
Entre las cosas positivas que el autismo ha traído a mi vida, que las hay, una importante ha sido la capacidad de conocerme mejor a mi misma. Mucho mejor. No hay nada como las circunstancias adversas para ponerte a prueba y descubrirte un poco más. En cierto modo, ha sido una suerte encontrar en algunos rincones todavía a la que era hace veinte años, dando algún empujoncito (y hasta alguna patada) a la que soy hoy. Dicho esto, quiero aprovechar para aclararle al destino que yo de momento ya voy bien de adversidad y de autoconocimiento, y que una tregua me vendría bien.

Cuando hablo del autoconocimiento, no me refiero sólo a la capacidad de superación que todos tenemos, a la resiliencia, a la paciencia... virtudes a veces ocultas hasta que hace falta echar mano de ellas. Me refiero también a cosas más comunes y cotidianas, en las que no reparas aunque estén ahí. Es más, ahora veo que ¡siempre han estado ahí!
Entre ellas, están las manías. Todos tenemos manías, unos más y otros menos, pero todos las tenemos, y ha sido en el ejercicio de empatía hacia mi hijo, en el que yo he reconocido algunas de las mías de modo fehaciente. Quizás antes, si en algún momento pensé en ellas o se me hicieron patentes, las vi como un modo de ser. Ahora veo que son manías, y sí, siguen formando parte de mi modo de ser, pero la perspectiva ha cambiado. Cómo no voy a entender las de mi hijo, ¡si yo tengo las mías propias! ¡y algunas absurdas e incomprensibles!
Voy a obviar las típicas, como la extendidísima manía del orden (de la que yo, claramente, carezco), y mencionar alguna de las que descubrí gracias a mi hijo y a su modo de percibir el mundo.

Tengo alguna manía con la textura de los alimentos. Lo que disfrazamos con el "no me gusta", suele tener un paso más allá. Yo detesto las texturas gelatinosas en los alimentos. Soy incapaz de meterme a la boca una ostra, una cucharada de caviar (esto me beneficia por el ahorro que supone), una manita de cerdo o un guiso de rabo de toro. La carrillera está en el límite... Por eso entiendo que Mateo se bloqueara ante el mínimo trozo de verdura mal triturada dentro de su puré. Pero lo entiendo ahora, no al principio, hace tres años, cuando se suponía que él tenía que empezar a comer alimentos sólidos, yo se los ofrecía, y no había manera. Y qué gran lección me está dando: él lo está superando, y ya mastica y disfruta ese trozo que antes era imposible de comer, y sin embargo yo, con todo mi sentido común, madurez, experiencia, etc. sigo siendo incapaz de comer determinadas cosas. Pero claro, a mi esa madurez, experiencia y conocimiento me sirven para justificarme a mi misma que eso no me lo como porque no me gusta...

Lo mismo sucede al contrario. Me he dado cuenta de que hay cosas que me encantan y no es sólo por el sabor, sino también por su textura. Ya sabéis, ese comentario clásico de "yo soy muy de purés/guiso de cuchara/sopa/lo que sea que te guste", (que está claro que todos tenemos sabores y texturas favoritos, no descubro nada nuevo) pero afinando un poco más . Un ejemplo sencillo, y bien absurdo: me gustan mucho las patatas fritas de bolsa dobladas sobre sí mismas, es decir, esas tipo lays-gourmet-corte-fino. Pero las que quedan dobladas al freirlas en dos o incluso en cuatro. Masticarlas es una experiencia 3D. Sin embargo, no me sirve juntar dos patatas una sobre otra y masticarlas, ha de ser la misma patata doblada. Ya veis, maniática que es una...

Esto, que parece una "rallada mental", no lo es tanto, es un reflejo de otras muchas manías que tengo, de cómo soy yo, y que me hacen entender cada día un poquito mejor cómo es mi hijo. También es cierto que él vive cada experiencia de un modo tan intenso que sus manías también lo son: lo que le gusta, le pierde, y lo que no tolera, es un muro. La suerte, inmensa suerte, es que Mateo es un gran escalador...

¿Y tú, cómo andas de manías?