La semana pasada tuve una conversación... no sé cómo definirla, de verdad. Vamos a dejarla en sorprendente, que es el adjetivo menos negativo que le puedo aplicar.
Coincidí con una persona a la que hace muchos años que no veía y con la que nunca he tenido apenas relación, pero en las preguntas de cortesía que involucran a la familia, otra persona le indicó que mi hijo "tenía problemas" (esto enmarcado en que esta persona tenía problemas de movilidad adquiridos por una enfermedad degenerativa, y estaba hablando sobre ello).
Yo aclaré: - Problemas no, lo que tiene es autismo.
(Silencio).
El otro: - ¡Tú hijo es autista! Eso tiene que ser muy duro. Bueno, yo no sé casi nada de autismo, sólo lo que he visto en las películas.
(Qué miedo).
Yo: - Bueno, las películas son películas, y normalmente buscan aspectos efectistas. El autismo es un espectro muy amplio y cada persona tiene sus propias características.
El otro: - Ya, sí, pero si no hablan... tiene que ser muy duro para ti como madre.
(Paciencia, Rocío)
Yo: - sí que hablan. Hay personas con autismo que hablan y personas con autismo que no. Como te digo, es un espectro, eso significa que cada uno tiene afectadas diferentes áreas y en diferentes medidas, y la gran mayoría no tiene nada que ver con los personajes que hayas podido ver en las películas.
El otro: - ¿Y tu hijo habla?
Yo: - Sí, sí que habla. No mantiene una conversación como nosotros, pero se comunica y sabe hablar.
El otro: - Pero claro, tiene que depender muchísimo de ti, te tiene que tener muy atada. Tiene que ser muy duro.
(Aguanta, Rocío)
Yo: - No sabría decirte, como mi otra hija, supongo. En determinados entornos, hay que tener cuidado porque todavía hay nociones que no tiene, como el peligro al cruzar. Pero vamos, no creo que en otras condiciones les perdiera de ojo igualmente... En temas de autonomía también necesita ayuda, pero va progresando.
El otro: - ¿Y va a un cole especial?
Yo: - No, va a un cole ordinario con apoyo.
El otro: - ¿Ah sí?
(Apuesto a que ni se imaginaba esa posibilidad).
El otro: - ¿Entonces si tiene problemas de lenguaje, cómo se relaciona con los demás niños?
Yo: - A su manera. Ten en cuenta que los demás niños ya le conocen y saben entender lo que quiere o busca...
El otro: - ¿Y no se siente mal cuando ve que él es diferente de los demás?
(Ay madre).
Yo: - Él no se ve diferente que los demás. Él es así, entiende el mundo y lo percibe a su manera, y no se plantea si los demás lo perciben igual. Él no se compara con los demás, y nosotros tampoco.
El otro: - Pues sí, tiene que ser muy duro para ti...
(Y dale).
Yo: - En realidad, el principio es un trago, cuando lo diagnostican, pero luego cada familia lleva su trayectoria y la nuestra va bien. A mi me ha hecho aprender mucho... Y él va avanzando, y sobre todo es un niño muy feliz.
El otro: - Pues yo no me lo puedo imaginar...
(No lo jures).
El otro: - ¿Y es verdad eso que dicen que cuando tienes un niño... mmm... un niño... eeeeh... bueno, un niño autista le quieres más que a los otros?
(¡Hasta aquí hemos llegado!)
Yo: - No entiendo muy bien a qué te refieres. Yo quiero a mis dos hijos con el alma, a cada uno como es, y no podría cuantificar "cuánto" quiero a uno o a otra: les quiero todo lo que puedo. Oye, que me tengo que ir, encantada de verte.
(Puerta).
Una pequeña muestra de taaaaanto camino por hacer, tanto desconocimiento, tantos prejuicios basados en la ignorancia.
Si me preguntan con curiosidad sana, con interés, estoy dispuesta a hablar, a compartir mis sentimientos y experiencia (que no siempre es fácil abrir esa compuerta), pero me niego a participar en un interrogatorio que lo que busca es confirmar tu (errada) visión de algo que no conoces.
Así, NO.
Lo siento, necesitaba el desahogo...
Así, NO (como en las películas...)
Rocio | lunes, 2 de febrero de 2015 | Etiquetas: emociones, visibilidad, yo mismamente
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5 comentarios:
Esa gente que no nos entiende y mira pensando "pobrecita". Ellos son los pobres de espíritu y nosotras unas suertudas por las alegrías que nos dan y sobre todo porque nos hacen mejores personas.
Creo que son preguntas producto del desconocimiento, no más del que tenía yo un segundo antes de recibir el diagnostico de mi hijo.
Es una mezcla de morbo y solidaridad mal entendida pero tenemos que lidiar con ello y la mejor forma es informando lo mejor que sepamos y hacer de tripas corazón, pues hay gente la sensibilidad en el c..., quizá no tengan la capacidad para ser más empáticos.
Por cierto, las respuestas de 10.
Un abrazo
OLE POR TU PACIENCIA, YO NO HABRIA AGUANTADO TANTO¡¡¡¡
Rocío, admirable su manejo de la situación...realmente cualquier mortal perdería la calma ante tanta ignorancia. Te mando un abrazo de Bs as y obviamente me sentí muy identificada en ese dialógo,,,,y los muchos que aún vendrán. Marisa
Cuanto, cuanto por hacer Rocío. Gracias por compartirlo y darme la oportunidad de aprender de los que de verdad sabéis que es el autismo: ¡los superapás!
Un abrazo.
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