Besos y más besos

El 6 de julio es el Día Mundial de los Besos.
Puede ser una tontería, pero cualquier cosa que nos haga disfrutar, expresarnos, sentir... merece ser celebrada.
Los besos es algo que celebramos muchísimo los padres de niños con diversidad funcional en general, y con autismo en particular, debido a esa falsa creencia de que son incapaces de sentir, o suavizándolo un poco, de expresar lo que sienten.
Por supuesto, esto no es cierto, pero hay que reconocer que cuando te dan el diagnóstico de tu hij@, tú recurres a tu escaso conocimiento previo sobre el tema, que normalmente está formado por esa visión sesgada y en absoluto ajustada a la realidad, y en tus principales dudas como madre, te planteas esas preguntas emocionales (y muy dolorosas) que suelen ser del tipo:
¿hablará?
¿sabrá que le quiero?
¿me dará un beso algún día?
Es normal cuestionárselo, y al principio la incertidumbre genera mucha angustia, pero a medida que aprendes, te informas, y vas dando oportunidades a tu hij@, descubres las respuestas mucho antes de lo que piensas:
Probablemente sí, aunque tal vez no, pero se comunicará, sin duda.
Rotundamente, sí.
Alguno no, todos.

Por supuesto, nos queremos y lo sabemos, y nos lo demostramos mutuamente a diario. Como cualquier familia.

Para nosotros, todos los días son el Día de los Besos, el de los Abrazos, el de los Achuchones, el de las Cosquillas...

Hay días... y días.

Hay días en los que te parece que el tiempo está detenido para algunas cosas, pero vuela para otras, y todo sucede ante tus ojos sin que puedas hacer nada mas que observar... días en que parece que lleves unas gafas mal graduadas, o sucias, que distorsionan lo que ves.

Hay días en que dudas: ¿lo estoy haciendo bien?
Y peor, días en que no dudas: no lo estoy haciendo bien.

Días de incertidumbre, de miedo al futuro, de zozobra y debilidad.

Hay días grises y hasta negros, días de plomo y días de humo.

Hay días en que los molinos son gigantes.

Todo ying tiene su yang.
Es bueno saberlo, asumir esa teoría de la "montaña rusa", y aceptar que para que haya subidas tiene que haber bajadas, y viceversa.

Es bueno aprender a respirar hondo y coger impulso, antes de llegar a quedarse sin respiración.

Es bueno mirar hacia dentro y reconocerse, sea la clase de día que sea. No somos mejores por ser más fuertes, somos mejores por dar lo mejor que podemos según el momento. Unos días será infinito, y otros, algo menos. No importa la cantidad, si es lo mejor que puedes dar.

Vivir el autismo, o cualquier diversidad funcional, no es fácil.
Mantener una visión positiva no significa negar las dificultades, significa comprenderlas, ayudar a sortearlas y destacar las fortalezas de cada uno.
Incluso las propias.

Conversación: autismo y superpoderes

Conversación entre Carolina y yo, hace un momento. La transcribo literal, antes de que se me olvide, porque aún la estoy asimilando.


C: - Mamá, las personas con autismo tienen superpoderes.

Yo: - ¿Superpoderes?

C: - Sí, como Mateo, que se aprende todo enseguida: los dinosaurios, los países, los planetas. Tiene superpoderes.

Yo: - No, cariño, Mateo no tiene superpoderes, lo que pasa es que aprende las cosas de un modo distinto, y lo que le gusta lo aprende muy rápido. Y cada persona con autismo es diferente y sabe cosas diferentes, no tienen superpoderes.

C: - Mateo sí.

Yo: - Así que tú sabes que Mateo tiene autismo.

C: - Claro... por eso tiene superpoderes.

Yo: - No, porque en algunas cosas, él actúa y aprende de un modo distinto.

C. - Entonces yo también tengo autismo, porque tengo superpoderes.

Yo: - ¿Ah, sí? ¿por qué piensas eso?

C: - Porque yo tengo el superpoder de cerrar las puertas y el superpoder de convertirme en princesa.

Yo: - Y yo, ¿tengo algún superpoder?

C: - Sí, el de comerme las "mollis"

Yo: -Es verdad, tenemos superpoderes, pero se pueden tener superpoderes sin tener autismo, y autismo sin superpoderes...

Poco a poco tenemos que ir aclarando conceptos, y aunque sé que no es en absoluto realista, me gusta que tenga esa visión positiva de su hermano, de lo que hace mejor de los demás en lugar de lo que no hace.
Su naturalidad en la conversación me ha dejado pasmada, ella lo tiene clarísimo... y acaba de cumplir 6 años.

Fichas de emociones, por Carolina

He compartido en Proyecto Clics la última aportación artística de Carolina. Yo le digo aportación artística, pero para ella no es arte, es "trabajo".

Esta es la entrada (aunque os invito que visitéis el blog de Proyecto Clics, lleno de arte y sorpresas). 


Carolina aún no sabe de modas, sabe lo que le gusta (y lo que no). Y una de las cosas que le encanta es autorretratarse con la tablet (la que pille), sin saber que eso del #selfie es ahora tendencia.
Y otra que le apasiona, "fabricar" materiales para "trabajar" con Mateo. Esto último lo hace desde bien pequeña, y con un acierto que me deja pasmada.

Revisando ayer las fotos de la tablet, me encontre toda una serie de autorretratos, y cuando le pregunté, me dijo que eran "fichas de emociones para trabajar con Mateo". Hablan por si solas.

Deliciosas, como ella.

Mi pequeña marea azul (dentro de la gran marea azul)

Hoy es 2 de abril, Día mundial de Concienciación sobre el Autismo. El día de pintarlo todo de azul para dar visibilidad al autismo.
No me voy a entretener en decir porqué, ni cómo, que esto ya lo hacemos cada año.

Este año, que estoy convaleciente y tengo que dar visibilidad sin salir de casa, he aprovechado para poner un poco de perspectiva, y me he dado cuenta de que somos ya una gran marea azul, que hemos conseguido entre todos que cada vez haya más ciudades y edificios ilustres que se sumen a la campaña "Light it Up Blue", y más globos azules por doquier, y se dediquen más minutos en los medios de comunicación a hablar de autismo (por insuficientes que sean aún, siempre son más que el año anterior).

Y me he dado también cuenta que en esa marea muchas gotas, la mayoría, somos familias, y unas cuantas, bastantes también, son profesionales... pero hay también una parte que son mis gotas favoritas, a las que quiero desde aquí mandar mi cariño y agradecimiento: esos amig@s que hacen suyas tus batallas, que se suman a tus causas sin preguntar, cerrando filas.

L@s amig@s que nunca cambian su perfil de cualquier red social, excepto hoy. O l@s que adoptan el de hoy para todo el año, por aquello de que hay que concienciar a diario.

L@s que comparten y disfrutan cada foto o evento que publicas como si fuera propio.

L@s que compran globos azules y los ponen en su ventana o negocio, porque para ti es importante.

L@s que se visten de azul de la cabeza a los pies, y visten de azul a sus niñ@s/herman@s/amigo@s y a veces, hasta las plantas del jardín.

L@s que se curran una presentación sobre el autismo y la exponen en la clase de su hijo y alguna otra (en la que no hay niños con autismo) para que conozcan la realidad de otros. Y lo hace el día 1 para que así se vistan de azul el día 2.

L@s que recuerdan a otros papás del cole que no se olviden los globos azules, y ponen globos de más por si a otro se le olvida.

A todos vosotr@s, gracias.
Vosotr@s pintáis mi corazón de azul un día como hoy.
Porque sí, sólo porque sois buenas personas, la buena gente que nos hace mantener la fe en la sociedad, la que nos ayuda a que nuestros hijos formen parte de ella porque ni se plantea que pueda ser de otro modo, el 2 de abril, el 3, el 4 y todos los días.

Quid pro quo

En la clase de Mateo hay un buzón.
Los duendes de segundo de primaria se escriben cartas y las echan en el buzón. Cuando lo abren, se reparte el correo y cada uno lee las que ha recibido.

Esta actividad postal crea vínculos, ayuda a expresar las emociones, enseña sobre comunicación y, como quien no quiere, se trabaja la escritura.
Y todo eso manteniendo el interés y la ilusión de los niños.

Mateo también escribe cartitas, con apoyo. Y, por supuesto, las recibe.
Ayer llegó esta dentro de su mochila.

No por haberlo repetido mucho, deja de perder vigencia: la inclusión, cuando hay voluntad, es posible.
Pienso en la gran suerte que tiene Mateo con sus compañeros duendes, y en la suerte de los duendes de haber conocido a Mateo.
Debería de ser así siempre, para todos los niños. Espero que lo sea, algún día.

Quid pro quo. Todos ganan.

"La historia de Mateo"

En el cole de Mateo y Carolina se trabaja por proyectos. Entre los proyectos de cada curso, hay al menos uno que se prepara en familia, y luego se expone en clase. El proyecto familiar de la clase de los duendes, la de Mateo (2º de primaria), se titula "La historia de mi vida": cada duende prepara una exposición sobre su vida, y la presenta ante sus compañeros. Luego hay preguntas y un turno de opiniones en el que dicen si les ha gustado (o no, aunque generalmente sí) y qué es lo que más les ha gustado.

Esta semana nos tocaba presentar nuestro trabajo dentro del proyecto "La historia de mi vida". Y allá que fuimos la familia al completo, a compartir nuestra historia. Yo preparé la presentación y Mateo la fue leyendo ante sus compañeros. A Mateo le cuesta modular el tono de voz, y normalmente habla en un tono muy bajo, así que leer en voz alta le supone cierto esfuerzo.

Hicimos un recorrido desde el día de su nacimiento hasta llegar a este cole (el ciclo de infantil lo hizo en otro centro, aquí empezó en 1º de primaria), y nos detuvimos especialmente en el momento en que descubrimos que Mateo "era como era".

Explicar que un niño tiene dificultades a otros niños nos parece complicado (y lo es), y sin embargo ellos lo viven de un modo más natural. Más aún en este colegio, que apuesta por la inclusión en la base misma de su ideario, en el que hay niños con diversidad funcional en todas las clases, en donde están acostumbrados a la diferencia, porque todos son diferentes y únicos, todos son valiosos para el conjunto. Todos.
Pero son niños, y también necesitan entender por qué algunos actúan de otra manera, y tienen dudas que necesitan respuesta (¿ha sido siempre así? ¿por qué no le gusta jugar a lo mismo que yo? ¿cuando era pequeño tomaba biberón? en fin, la mente de un niño de primaria es un hervidero de preguntas ;-)

Yo lo integré en la historia compartiendo algunas fotos de aquello que Mateo hacía de modo distinto, igual que mostramos a lo largo de la presentación muchas fotos en que hacía (hacíamos, la familia) lo mismo que los demás. Las acompañé de una explicación somera, adaptada al nivel de niños de 7 años.

Fue muy positivo. Aunque ellos conocen a Mateo y saben que "funciona" de otra manera, ver su trayectoria, lo parecida que ha sido su vida en realidad a la de los demás, y todo lo que hace, ayuda a focalizar cómo es en conjunto, más allá de sus dificultades con el lenguaje, su inquietud motora o sus intereses particulares.

Cuando llegó el turno de opiniones, a muchos lo que más le había gustado de la presentación era la foto en que Mateo está sentado sobre la tapa del lavavajillas :-) Pero lo que a mi me llegó el corazón fueron dos comentarios que transcribo literalmente (porque se me han quedado grabados a fuego):

- a mi lo que más me ha gustado ha sido la explicación del autismo y de cómo es Mateo. Además, es verdad que en algunas cosas es un crack porque a veces yo le pregunto en matemáticas y siempre se lo sabe, y también sabe donde están todos los países.

- a mi lo que más me ha gustado de la presentación ha sido lo que se ha esforzado Mateo en leérnosla.

Luego Miriam, la tutora me preguntó qué tal había sido el viaje al pasado en la preparación del proyecto, porque por su experiencia a veces remueve mucho interiormente. Es verdad que remueve algunas cosas que dejas atrás y no siempre quieres volver a mirarlas, pero también saca a la la luz otras que estaban casi olvidadas y son momentos de oro.
Lo mejor del proceso es te pone en perspectiva: veo la historia de la vida de Mateo, y veo lo mucho que ha aprendido, veo un niño feliz y luchador, que disfruta de cada oportunidad que se le presenta, y que si tropieza, da una voltereta y sigue avanzando sin perder la sonrisa.
Y sólo puedo sentirme orgullosa de él.