La fiebre del postureo rosa

Ya estamos a mediados de octubre, y todo se empieza a teñir de rosa para el 19 de octubre, Día mundial contra el Cáncer de Mama. Empiezan las campañas de concienciación y solidaridad, y al final el marketing lo acaba engullendo todo y despoja al lazo rosa (o al color como símbolo en si mismo) de su verdadero significado.

Seguro que hay buena intención cuando adquieres un producto "solidario con el cáncer de mama" que va a dedicar "x" porcentaje de los beneficios de dicho producto para donarlo a la investigación. Pero si de verdad quieres colaborar, ¿por qué no donas directamente ese dinero? no el beneficio, que por unidad es realmente ridículo, sino el total. Si una botella de aceite rosa cuesta 4 euros, una botella de agua rosa cuesta 1,5 o unas gafas rosas cuestan 10, ¿por qué no donas esa cantidad directamente a una entidad que dedique ese dinero a la investigación? (*)
Por pequeña que sea la cantidad que puedes aportar, siempre será más que la que llega a través de la compra de un artículo "solidario", y además tú eliges a qué entidad llega, sin intermediarios.
Porque presuponemos la buena voluntad del que se suma a la campaña, pero al final el marketing es lo que es, y si pintando lo que sea que vendo de rosa, vendo más, allá que me lanzo. Estoy segura de que el aumento de ventas en esta campaña compensa con creces el porcentaje de beneficio que donan a investigación.

Queda bien llevar algo rosa y tener la conciencia tranquila pensando que has colaborado, pero por favor, párate a pensar si por el mismo esfuerzo no estarías haciendo mucho más, dejando de lado la pose de que vean que llevas el producto rosa de turno.

Vaya por delante que la primera que en estas fechas se apunta a la visibilidad mediante el rosa, soy yo, especialmente a través de la campaña de la AECC. Eso es lo que hago el 19 de octubre. El resto del año colaboro como socia aportando lo que me hubiera gastado en los artículos rosa, y brindando apoyo a las mujeres que me lo solicitan.

Si quieres ir de rosa, seguro que tienes alguna prenda que ponerte el 19 de octubre... y si no, en la calle repartirán miles de lazos rosas por los que no tienes que pagar si no quieres, puesto que son para lo que fueron concebidos: para dar visibilidad a la lucha contra el Cáncer de mama, para concienciar sobre la prevención y decir a las mujeres (y hombres, que también los hay) que lo han vivido en primera persona que se puede vencer, que no están solos.

Hace un par de años, "La noche temática" de La 2 emitió un interesante documental sobre este tema del "negocio del lazo rosa". Si no lo viste en su momento, te lo recomiendo. Aquí está el enlace:

Si quieres saber un poco más sobre mi experiencia sobre el Cáncer de mama, puedes leer esta entrada y esta otra.


(*) Al margen de la solidaridad anónima y genuina de hacer una donación, los aportes a entidades como la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) desgravan en la declaración de la Renta, y pueden ser aportaciones puntuales, sin necesidad de estar asociado. Por si alguien necesita un aliciente más allá de la satisfacción personal.

Hacer visible lo invisible

Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.

Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).

Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.

Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.

Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual... eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.

Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?

Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.

Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.

Mateo y Carolina, jugando en casa.

Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.

Temple Grandin

Cuidar del cuidador

Cuando se cierra una puerta, en otro sitio se abre una ventana, aunque este cambio sea interior y no necesariamente un cambio de situación. Ante una situación laboral sobrevenida (y no deseada), el año pasado lo dediqué a estudiar, centrándome en algo que que me interesa y me atañe a partes iguales: el cuidado del cuidador.

Las familias son, en la mayoría de los casos, las principales "proveedoras" de cuidados para sus miembros con trastornos del espectro autista. La implicación de la familia es fundamental para la evolución del menor con trastorno del neurodesarrollo, sin embargo esta necesidad no está cubierta generalmente. Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Las intervenciones deben tratar de incluirlos y aumentar su participación. El estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención y la calidad de vida de la familia en general.

Desde esta metodología se adopta la perspectiva de considerar a la familia como un conjunto de elementos relacionados, donde lo que ocurre a uno de sus integrantes afecta a todos los demás. La familia sería entonces una unidad con vida propia, con su propia estructura y dinámica, más que la simple suma de los individuos que la componen. Por tanto, la familia en su conjunto también es influida por la presencia del TEA. Si la persona con TEA se encuentra bien, esto redundará en un bienestar para la familia en general y al mismo tiempo si la familia se encuentra bien, esto producirá un beneficio para la persona con TEA. Se crea así una relación circular entre la persona y su familia que debe ser abordada con intervenciones en ambos sentidos para poder generar beneficios importantes. Al intervenir desde el punto de vista sistémico, se ha visto que cuando se facilitan ciertos procesos y se propician ciertas condiciones, la familia es capaz, no solo de sobrellevar esta situación, sino de salir incluso fortalecida de esta experiencia.

Y siendo esto así (y creo que no hay dudas al respecto), está claro, o al menos cualquiera que lo oiga asiente sin dudar, que para cuidar bien hay que estar bien... pero cuando ese cuidado implica personas con necesidades especiales (sean niños o adultos, dentro del TEA o con Alzheimer, por citar dos ejemplos claros), hay dos factores de peso que dejan caer un grueso telón sobre esa afirmación: el estrés del cuidador, y la falta de tiempo.

En la lista de prioridades, las necesidades del cuidador no quedan en segundo plano, sino en cuarto o quinto... sin que la rutina de las necesidades familiares permita una tregua, porque uno se puede tomar vacaciones de su trabajo, pero no de su propia vida (bueno, sí que puede, pero eso tiene otro nombre).

¿Y qué podemos hacer? pues poner el foco en esa necesidad, porque es una realidad sustentada en estudios científicos que el síndrome del burnout (o del cuidador quemado), si no se trata (o previene, que sería aún mejor), puede desembocar en diferentes patologías. Hay que tener muy presente que el impacto que el estrés y la provisión de cuidados diarios de larga duración a niños con discapacidad producen sobre su cuidador implican una amenaza para su bienestar, produciendo con frecuencia cuadros de ansiedad, fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal.

Hay considerables evidencias científicas que sugieren que los padres y madres de niños diagnosticados con TEA están en mayor riesgo de experimentar dificultades en el bienestar psicológico que los padres y madres de niños con otras formas de discapacidad, de tal modo que puede verse afectado su estado de salud tanto mental como física.

Uno de los factores que puede actuar como modulador del estrés es el apoyo social, entendido como la relación en la que se ofrece o intercambia ayuda, que puede ser material, emocional o instrumental.
Por ejemplo, favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento puede potenciar efectos beneficiosos para el cuidador, como un mayor crecimiento personal o el aumento del apoyo social percibido.

Igualmente, se ha visto que los padres que se adaptan de forma adecuada a la situación de cuidado obtienen resultados positivos de la experiencia, evidenciándose un aumento de la resiliencia en estas familias.

Conclusión: que aunque nuestra prioridad sea el bienestar de nuestros hijos, necesitamos también ser conscientes de nuestras propias necesidades, buscar ayuda si la necesitamos, concedernos un poco de tiempo y trabajar nuestro propio bienestar.

Para conseguir esto hay distintas vías. Ya iremos hablando de ellas ;-)



Bibliografía:

• Arnáiz, J., et al. (2007). Autismo, Calidad de Vida. Hoy. Confederación Autismo España, Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid.
• Bronfenbrenner (1987). La ecología del desarrollo humano. Paidós, Barcelona.
• Brown, I., et al. (2007). Person centered and family centered support. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities (pp. 351-361), Baltimore.
• Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (2009). Modelo del servicio de atención a familias.  FEAPS- IPACSA, Madrid.
• Dunst, C.J. (2004). Revisiting Rethinking Early Intervención. Early intervention (262-283). Blackwell Publishing, EEUU.
• Federación Autismo Castilla y León (2012). Estrés y familias de personas con autismo. Federación Autismo Castilla y León y Fundación ONCE, Castilla y León.
• Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014). Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620, DOI 10.1007/s10803-013-2028-z

La Netiqueta: cuestión de respeto.

Para relacionarse en sociedad hay una serie de normas comúnmente adquiridas, cuyo cumplimiento es importante para el devenir (más o menos) armónico del conjunto. Los padres de niños con TEA lo sabemos bien, porque la social es una de las áreas afectadas en su desarrollo, y centramos un considerable esfuerzo, nuestro y de nuestros hijos, en el aprendizaje y respeto a dichas normas.

Nosotros mismos, si viajamos a un lugar con una cultura distinta, nos informamos para actuar de un modo acorde y mostrar respeto a las normas del lugar (y si las normas imperantes no nos gustan, lo adecuado es no ir: si yo quiero visitar la Mezquita Azul de Estambul, sé que debo llevar el cuerpo cubierto y entrar descalza; si no estoy de acuerdo con esta norma, puedo elegir no entrar).

Internet engloba una inmensa red social, y por lo tanto tiene también sus propias normas de convivencia. Es lo que se conoce como netiqueta (netiquette). Copio de la Wikipedia:

Netiquette se utiliza para referirse al conjunto de normas de comportamiento general en Internet. La netiqueta no es más que una adaptación de las reglas de etiqueta del mundo real al virtual. Aunque normalmente las tendencias de etiqueta han evolucionado hasta llegar a formar incluso parte de las reglas de ciertos sistemas, es bastante común que las reglas de etiqueta se basen en un sistema de “honor” [...]

Es importante tener presente las normas que se utilizan en este mundo electrónico para una buena convivencia virtual como es la netiqueta o normas de etiqueta en internet.

El término viene de launión de Red (Net) +Etiqueta, que significa etiqueta en la red.

Como la realidad del mundo virtual va cambiando a ritmo acelerado, se van implementando normas a medida que las posibilidades de interconexión crecen. La mayoría son de sentido común, puesto que están basadas en el mismo respeto que deberíamos tener entre personas en las relaciones reales.
Esas normas existen, y siguiendo el ejemplo anterior, si no estoy de acuerdo, puedo elegir no entrar, no participar en las redes sociales... pero si participo, debo mantener el principio del respeto.

Sin embargo, parece que el sentido común está menos presente de lo deseable, porque a menudo (cada vez con más frecuencia, diría yo) se observan trifulcas virtuales a cuenta de la falta de respeto...  sorprende leer con qué ligereza se manejan algunas personas en el mundo virtual, como si escribir amparado en la pantalla de un ordenador (o móvil, o tablet) propiciara cierta impunidad, cuando en realidad cuenta con el agravante de que queda escrito y publicado. De hecho, dudo que esa ligereza se traslade a las relaciones interpersonales en el mundo real, pero las redes sociales cuentan con una dicotomía proximidad/distancia que a muchos les resulta difícil de gestionar.

Y no me refiero sólo a comentarios desafortunados, que también, sino a cuestiones que entran temas de derechos de autor, entre otros aspectos, especialmente en la blogosfera.
Cuando alguien publica un post en su blog, el contenido debe ser de creación propia.
Si te gusta mucho lo leído en otro blog, puedes extraer un fragmento y citarlo en tu post, destacando lo que te ha gustando y enlazando al blog original para que tus lectores puedan acceder al post completo.
Parece de sentido común, sin embargo entro a veces a leer post que me parecen muy interesantes y cuando llego al final del texto me encuentro con una línea que indica "Fuente: blog de fulanito". Y lo que han copiado es el texto completo...
La verdad es que cuando llego a esa línea, siento decepción, siento que debía esa lectura al "blog de fulanito" y no al que estoy visitando. Y no presumo que se trate de un acto de mala fe, sino seguramente de desconocimiento (incluso promovido por la admiración), pero la realidad es que hacer eso es incorrecto, es faltar el respeto al tiempo y trabajo de otra persona.

Si te ha gustado tanto ese post, la regla fundamental es dejar un comentario en el propio blog; y si no te ha gustado o estás en desacuerdo y se lo quieres comunicar al autor, por supuesto también, siempre observando un lenguaje adecuado y respetuoso.

Esto mismo es aplicable a compartir cualquier tipo de contenido sin citar su procedencia, tanto en blogs como en redes sociales. Ni qué decir tiene cuando además se hace un uso mercantil del contenido, hecho que es incluso denunciable.

En Internet no todo vale, hay normas de convivencia, protocolos e incluso legislación. Y ampararse en la prisa o el escaso manejo de las herramientas, o en el desconocimiento, no es excusa.
Igual que no entrarías en la Mezquita Azul con tirantes, minifalda y tacones.


P.D.: Este post no está inspirado en un hecho concreto (por favor, paranoicos absténganse), ni referido a mi propio blog, pero seguro que cada uno puede poner sus propios ejemplos.

Mateo al aparato

Mateo suele huir del teléfono en su vertiente "clásica", es decir, la de la comunicación puramente verbal (sin imagen de apoyo). Ya hace tiempo que consiente en lanzar el clásico saludo mientras tú sujetas el auricular y casi salir corriendo antes de que el interlocutor responda... le gusta grabar un mensaje y reproducirlo y enviarlo, pero no la conversación sin tener delante a la otra persona.
Cuando suena un móvil en casa y no estamos cerca, él avisa al propietario de que suena (ya sea el mío o el de su padre), pero no lo toca. Como mucho, te acerca el teléfono si ve que tardas en acudir.

Esta mañana ha sonado el mío, y ha visto en la pantalla que era Mariano (que está de viaje) quien llamaba; me ha avisado de que sonaba mi móvil, pero como yo en ese momento estaba ocupada y he tardado un poco, al entrar en el salón le veo con el teléfono en la oreja:

- "hola papá, soy Mateo... ¿qué haces?" (literal).

Yo me he llevado tremenda sorpresa, pero su padre al otro lado, cuando se ha enterado de que ha descolgado y respondido por propia iniciativa (¡y de manera adecuada!), no daba crédito.

Otro (fantástico) escalón.

"Juegos de rol" (casi, casi)

Justo antes de Navidad hice un trayecto en el coche largo, con Mateo y Carolina detrás. Normalmente juegan y conversan para entretenerse cuando el trayecto es largo, además de pedir qué música quieren escuchar.

Uno de sus juegos favoritos consiste en dibujar cosas en la pizarra magnética y que el otro adivine qué es, o en elegir una provincia y escribir por turno nombres de sus pueblos (pues sí, mis hijos son así de originales).

A mi me encantan esos ratos porque no me perciben como observadora, y juegan libremente poniendo en marcha todos sus mecanismos de invención, teniendo en cuenta que los recursos con que cuentan en el coche son muy limitados (sin ordenador ni tecnología, normalmente sólo la pizarra magnética y lo que el viaje ofrece: el paisaje, la música que oímos, etc.).

En este viaje que comento, dieron un salto fantástico: Carolina propuso que adivinaran "niños del cole", así que por turnos cada uno representaba a un niño, imitando su modo de hablar, o las expresiones o acciones que más les caracterizan... eran tan concretos y fieles a la realidad que yo (que los conozco menos) ¡los acertaba todos! (ellos también, por supuesto).
Cuando ya no se les ocurrían más niños, ampliaron el juego a profes y terapeutas...
Me quedé maravillada, porque esto que se explica en dos líneas y parece un juego bastante sencillo, para Mateo supone:
- amoldarse a una dinámica de juego nueva
- fijarse en cada persona, en sus características individuales y modo de hablar
- representar el personaje, imitando de manera diferida (no con el ejemplo presente)
- identificar los que representaba su hermana
- ¡disfrutar con el juego!

También me gustó la naturalidad con que representaban por igual a sus compañeros, tanto a los que tienen diversidad como a los que no, buscando las características propias sin percibirlas como "diferencias" o  dificultades.

Los frutos de su esfuerzo y trabajo llegan en los momentos más inesperados, y a veces son tan sutiles que pueden pasar inadvertidos, así que procuramos estar atentos y gozar cuando se presentan.
Cada avance, cada paso, cada nuevo matiz es un regalo.

Docentes y familias: colaboración necesaria

De vez en cuando, normalmente cuando van a abrir (o ya han abierto recientemente) un aula CyL (de comunicación y lenguaje, como las aulas preferentes en otras comunidades autónomas), el CEFIRE organiza charlas y cursos para el claustro del centro en que se abre el aula. La persona encargada, Marina Gómez, incluye siempre una charla sobre la visión o experiencia de las familias, cosa muy de agradecer, porque para entender a los niños, tienes que conocer su contexto, y este es la familia. Para los docentes creo que es interesante ver cómo son las cosas "desde el otro lado" más allá de las dificultades diarias que ellos puedan encontrarse en el aula, y ayuda a generar un ambiente de colaboración que es IMPRESCINDIBLE para ofrecer a cada niño la mejor respuesta a sus necesidades educativas.
Desde Aspau llevamos años colaborando en ello.

Hace unos meses me llamaron del CEFIRE de Torrent para ver si podía dar una charla para docentes sobre el caso de Mateo y su hipersensibilidad con las texturas de los alimentos. Por supuesto, dije que sí, pensando que se dirigía al claustro de algún centro que estrenaba aula CyL.
Y me encontré con que se trataba de unas jornadas dirigidas a todo el personal de las aulas CyL, y además los docentes que quisieran asistir. Un aforo de 250 profesionales. Y se llenó. En julio.

Me alegra sobremanera, porque esa es la vía para conseguir mejores resultados, para dar mejores opciones: la formación. Y no sólo mejora la calidad de la educación para los niños con necesidades educativas especiales, mejora la calidad laboral de los propios docentes.
Además, mi charla del "Objetivo: bocata de jamón" era la parte anecdótica. había ponencias muy interesantes y profesionales de primera fila impartiéndolas, así que me he sentido muy honrada de compartir "cartel" en estas jornadas.

Creo que conocer la trayectoria de Mateo en una dificultad tan seria (por lo que conlleva de esfuerzo para el niño y para la familia) como la de la alimentación, y ver que a base de esfuerzo, planificación y colaboración entre profesionales y familia, la hemos superado, contribuyó a matizar la visión sobre esta cuestión. Que no se trata de un comportamiento caprichoso, que los trastornos sensoriales hay que abordarlos de manera planificada y rigurosa, y que hay profesionales especializados.
Trabajando es posible mejorar e incluso superar las barreras. Pero, como remarco en la presentación, hay dos pilares sobre los que basar este trabajo: constancia y paciencia. Es una carrera de fondo, y así hay que afrontarla.

Lo cierto es que esa charla está centrada en la cuestión de la hipersensibilidad desde la perspectiva de la vida familiar, pero si me dieran la oportunidad, me gustaría hacer una segunda charla sobre cómo implementar todo eso en el comedor escolar... creo que es una asignatura pendiente muy importante. Si tener un hijo con diversidad complica (aún más) la conciliación laboral, si tiene dificultades en la alimentación y tiene que quedarse en el comedor, la situación se puede volver muy complicada. pero este tema da para largo y lo dejo para retomar en otro momento.

Al salir, un profesor se acercó a mi para preguntarme: "entonces, ¿tú hijo ya come bocata de jamón?"
Sí, ya come bocata de jamón ;-)


El prezi, sin vídeos, se puede ver aquí.