No voy a decir nada más, porque no hace falta (y porque no puedo):
Un "zas en toda la boca" a las ideas preconcebidas y falsas sobre el autismo.
El superpapá y yo hemos recibido dos cartas de amor.
No voy a decir nada más, porque no hace falta (y porque no puedo):
Un "zas en toda la boca" a las ideas preconcebidas y falsas sobre el autismo.
No voy a decir nada más, porque no hace falta (y porque no puedo):
Un "zas en toda la boca" a las ideas preconcebidas y falsas sobre el autismo.
Coincidí con una persona a la que hace muchos años que no veía y con la que nunca he tenido apenas relación, pero en las preguntas de cortesía que involucran a la familia, otra persona le indicó que mi hijo "tenía problemas" (esto enmarcado en que esta persona tenía problemas de movilidad adquiridos por una enfermedad degenerativa, y estaba hablando sobre ello).
Yo aclaré: - Problemas no, lo que tiene es autismo.
(Silencio).
El otro: - ¡Tú hijo es autista! Eso tiene que ser muy duro. Bueno, yo no sé casi nada de autismo, sólo lo que he visto en las películas.
(Qué miedo).
Yo: - Bueno, las películas son películas, y normalmente buscan aspectos efectistas. El autismo es un espectro muy amplio y cada persona tiene sus propias características.
El otro: - Ya, sí, pero si no hablan... tiene que ser muy duro para ti como madre.
(Paciencia, Rocío)
Yo: - sí que hablan. Hay personas con autismo que hablan y personas con autismo que no. Como te digo, es un espectro, eso significa que cada uno tiene afectadas diferentes áreas y en diferentes medidas, y la gran mayoría no tiene nada que ver con los personajes que hayas podido ver en las películas.
El otro: - ¿Y tu hijo habla?
Yo: - Sí, sí que habla. No mantiene una conversación como nosotros, pero se comunica y sabe hablar.
El otro: - Pero claro, tiene que depender muchísimo de ti, te tiene que tener muy atada. Tiene que ser muy duro.
(Aguanta, Rocío)
Yo: - No sabría decirte, como mi otra hija, supongo. En determinados entornos, hay que tener cuidado porque todavía hay nociones que no tiene, como el peligro al cruzar. Pero vamos, no creo que en otras condiciones les perdiera de ojo igualmente... En temas de autonomía también necesita ayuda, pero va progresando.
El otro: - ¿Y va a un cole especial?
Yo: - No, va a un cole ordinario con apoyo.
El otro: - ¿Ah sí?
(Apuesto a que ni se imaginaba esa posibilidad).
El otro: - ¿Entonces si tiene problemas de lenguaje, cómo se relaciona con los demás niños?
Yo: - A su manera. Ten en cuenta que los demás niños ya le conocen y saben entender lo que quiere o busca...
El otro: - ¿Y no se siente mal cuando ve que él es diferente de los demás?
(Ay madre).
Yo: - Él no se ve diferente que los demás. Él es así, entiende el mundo y lo percibe a su manera, y no se plantea si los demás lo perciben igual. Él no se compara con los demás, y nosotros tampoco.
El otro: - Pues sí, tiene que ser muy duro para ti...
(Y dale).
Yo: - En realidad, el principio es un trago, cuando lo diagnostican, pero luego cada familia lleva su trayectoria y la nuestra va bien. A mi me ha hecho aprender mucho... Y él va avanzando, y sobre todo es un niño muy feliz.
El otro: - Pues yo no me lo puedo imaginar...
(No lo jures).
El otro: - ¿Y es verdad eso que dicen que cuando tienes un niño... mmm... un niño... eeeeh... bueno, un niño autista le quieres más que a los otros?
(¡Hasta aquí hemos llegado!)
Yo: - No entiendo muy bien a qué te refieres. Yo quiero a mis dos hijos con el alma, a cada uno como es, y no podría cuantificar "cuánto" quiero a uno o a otra: les quiero todo lo que puedo. Oye, que me tengo que ir, encantada de verte.
(Puerta).
Una pequeña muestra de taaaaanto camino por hacer, tanto desconocimiento, tantos prejuicios basados en la ignorancia.
Si me preguntan con curiosidad sana, con interés, estoy dispuesta a hablar, a compartir mis sentimientos y experiencia (que no siempre es fácil abrir esa compuerta), pero me niego a participar en un interrogatorio que lo que busca es confirmar tu (errada) visión de algo que no conoces.
Así, NO.
Lo siento, necesitaba el desahogo...
A veces no lo sabemos, porque no nos enseñaron en su momento a mirar dentro con detenimiento, con atención y sin miedo. Y después, nos instalamos en una manera de funcionar en la que asomarnos a nuestro interior no es una prioridad, en la que esa necesidad queda siempre enmascarada por otras aparentemente más relevantes.
Y se agolpan los asuntos sin resolver, las emociones que no dejamos salir, la intuición, los sentimientos. Cerramos la caja y ¡ay de ti el día que sin darte cuenta empujes la tapa! porque lo más probable es que salga todo disparado en una explosión incontenible que luego es mucho más difícil de asumir o manejar.
Nosotros, los adultos, estamos a tiempo de aprender, de asomarnos dentro y ver de qué estamos hechos y cómo gestionamos todas esas sensaciones, recuerdos... que almacenamos a la espera de darles sentido. No es fácil, pero el beneficio es incomparable: el autoconocimiento es poder.
Pero sobre todo, estamos a tiempo de enseñar a los niños a que sepan ver qué tienen en la cabeza (y en el corazón), para que el día de mañana esa caja sea un archivador al que acudir en momentos de necesidad, y no la caja de Pandora,
Esa es la educación emocional, tan importante o más que la otra.
Mateo y Carolina van a un cole en el que la inteligencia emocional se trabaja transversalmente, en todos y cada uno de los proyectos y materias, y compruebo cada día lo valiosa que es esa herramienta para que el día de mañana puedan enfrentarse a algunas de esas cosas que, como madre, me gustaría que jamas les sucedieran, pero son inevitables: la pena, la nostalgia, la decepción, el dolor.
Sin embargo, me entristece comprobar que es la excepción, cuando debería ser la regla... Ojalá todos los niños la recibieran, nuestro futuro como sociedad sería mucho más prometedor.
Ilustro el post con dos trabajos de Carolina en los que se explora y expresa de manera creativa lo que tiene dentro.
(Por respeto a la intimidad del resto de niños de su clase, no reproduzco los trabajos de los demás, pero son todos igual de fantásticos y sorprendentes. Me quedé atrapada en esos murales).
Os invito a abrir esa caja con vuestros hijos (la suya, y la vuestra) con una hoja en blanco y pinturas de colores. No os arrepentiréis.
Y se agolpan los asuntos sin resolver, las emociones que no dejamos salir, la intuición, los sentimientos. Cerramos la caja y ¡ay de ti el día que sin darte cuenta empujes la tapa! porque lo más probable es que salga todo disparado en una explosión incontenible que luego es mucho más difícil de asumir o manejar.
Nosotros, los adultos, estamos a tiempo de aprender, de asomarnos dentro y ver de qué estamos hechos y cómo gestionamos todas esas sensaciones, recuerdos... que almacenamos a la espera de darles sentido. No es fácil, pero el beneficio es incomparable: el autoconocimiento es poder.
Pero sobre todo, estamos a tiempo de enseñar a los niños a que sepan ver qué tienen en la cabeza (y en el corazón), para que el día de mañana esa caja sea un archivador al que acudir en momentos de necesidad, y no la caja de Pandora,
Esa es la educación emocional, tan importante o más que la otra.
Mateo y Carolina van a un cole en el que la inteligencia emocional se trabaja transversalmente, en todos y cada uno de los proyectos y materias, y compruebo cada día lo valiosa que es esa herramienta para que el día de mañana puedan enfrentarse a algunas de esas cosas que, como madre, me gustaría que jamas les sucedieran, pero son inevitables: la pena, la nostalgia, la decepción, el dolor.
Sin embargo, me entristece comprobar que es la excepción, cuando debería ser la regla... Ojalá todos los niños la recibieran, nuestro futuro como sociedad sería mucho más prometedor.
Ilustro el post con dos trabajos de Carolina en los que se explora y expresa de manera creativa lo que tiene dentro.
(Por respeto a la intimidad del resto de niños de su clase, no reproduzco los trabajos de los demás, pero son todos igual de fantásticos y sorprendentes. Me quedé atrapada en esos murales).
Os invito a abrir esa caja con vuestros hijos (la suya, y la vuestra) con una hoja en blanco y pinturas de colores. No os arrepentiréis.
Por fin la Real Academia de la Lengua ha publicado la nueva edición de su diccionario, en la que esperábamos la modificación de la definición de autismo, tal y como prometieron tras la campaña iniciada por Inma Cardona y Acciones contra los Mitos del Autismo en 2009... y ¡oh (desagradable) sorpresa! han actualizado la definición de autismo en el sentido en que se les propuso, pero también han añadido una nueva acepción al significado de "autista":
"Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad", ¡pero qué demonios! así que entienden que su anterior definición de autismo no era acorde a la realidad de las personas con este trastorno, ¿y añaden este significado infame?
Teniéndolo en cuenta, resultaría ser la RAE autista, más que cualquier persona dentro del trastorno, puesto que conscientemente se aleja de la realidad de este colectivo. Pero como es totalmente inaceptable este significado, mejor diremos que la RAE es insensible, impasible, indiferente, alienada, indolente, displicente o desabrida. Y no ofenderíamos a ningún colectivo.
Después de un intercambio de impresiones a través de Twitter, en el que se intentan justificar y del que se ve una muestra en la imagen, hemos iniciado una campaña para solicitar a la RAE que eliminen ese significado ofensivo e hiriente.
Para ello, hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea y representa a las familias, profesionales o cualquier persona relacionada con el autismo que quiera sumarse a esta iniciativa. Busca este perfil si quieres seguir la información actualizada respecto a esta iniciativa.
El texto con el que solicitamos la adhesión a la recogida de firmas explica con claridad la cuestión:
Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.
En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer.
Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad".
Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.
Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”.
Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.
Puedes firmar aquí
"Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad", ¡pero qué demonios! así que entienden que su anterior definición de autismo no era acorde a la realidad de las personas con este trastorno, ¿y añaden este significado infame?
Teniéndolo en cuenta, resultaría ser la RAE autista, más que cualquier persona dentro del trastorno, puesto que conscientemente se aleja de la realidad de este colectivo. Pero como es totalmente inaceptable este significado, mejor diremos que la RAE es insensible, impasible, indiferente, alienada, indolente, displicente o desabrida. Y no ofenderíamos a ningún colectivo.
Para ello, hemos creado en Change.org una petición para que la RAE retire la nueva acepción que le ha dado al término autista. Además hemos creado un nuevo perfil de Facebook para ir concentrando todas las iniciativas que llevemos a cabo, se llama Marea Azul Tea y representa a las familias, profesionales o cualquier persona relacionada con el autismo que quiera sumarse a esta iniciativa. Busca este perfil si quieres seguir la información actualizada respecto a esta iniciativa.
El texto con el que solicitamos la adhesión a la recogida de firmas explica con claridad la cuestión:
Que la Real Academia de la Lengua cambie el significado de la palabra “autista” en el Diccionario RAE.
En el año 2009, pedimos a la RAE que cambiase el significado del término “autismo”. Tras el envío masivo de cartas por parte de familias y profesionales, la RAE no tuvo más remedio que aceptar que la definición era obsoleta y debía ser cambiada. Nos pidieron paciencia: han sido 5 años de espera. Acaba de salir la nueva edición impresa. El término “autismo” ha cambiado su definición, tal como prometieron. Sin embargo también han cambiado sorpresivamente el término “autista”. En la nueva edición no lo mantienen como "Dicho de una persona: afecta de autismo", sino que han añadido una acepción en su sentido más peyorativo y que forma parte de los mitos que tanto insistimos en combatir para hacer desaparecer.
Han cambiado el "afecta" por "padecer autismo", dejándolo al nivel de enfermedad... pero lo peor es que definen en el punto 3: "Persona encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad".
Durante estos cinco años, hemos tenido que enviar cientos de escritos a líderes de opinión que de forma abusiva usan los términos “autismo” o “autista” para descalificar. Leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. Quienes convivimos con el autismo estamos cansados del uso lingüístico asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como que las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo, son incapaces de sentir, etc.
Acaban de dar carta blanca al uso de “autista” para descalificar, para usarlo como insulto, escudándose en el significado que le otorga el nuevo diccionario de RAE. Ya se pueden imaginar la respuesta a cualquier petición de no usar el autismo con connotaciones peyorativas: “lo pone en el DRAE”.
Ayúdanos a conseguir que la RAE rectifique y que mantenga su anterior significado de “autista”.
Puedes firmar aquí
Y ya suman cinco. Cinco años. Lo pienso y es extraña la sensación de que a veces parezca que ha pasado poco tiempo poco, y otra, lo perciba como algo tan lejano.
Pero mientras, sumo y sigo, y de eso trata la vida.
Tras el diagnóstico (según sea el caso), te espera ese "año malo", el de los tratamientos conocidos: quimioterapia, cirugía, radioterapia. Pero, ¿y después? Después, al margen de la reconstrucción, cinco años es la previsión del tratamiento posterior a la eliminación del tumor, la estimación de la posibilidad de recaídas significativas, el horizonte de la seguridad que depositas en una pastilla diaria.
Hoy he abierto mi último bote de esas pastillas.
Yo celebro ese quinto aniversario, con la alegría de haber superado el período de riesgo, pero también con la sensación de estar a punto de caminar por la cuerda floja sin red. Por eso es importante contar con una buena pértiga para compensar el desequilibrio. La mía es poderosa: el apoyo de los míos, un excepcional equipo médico y mi determinación de seguir caminando.
Es mi modo de vivir "la vie en rose"...
Sin embargo, yo soy de las que ve a una persona con diversidad funcional en el día a día (en el suyo, en el mío), y no puedo evitar sonreir (dentro de otro subgrupo que Araceli también considera).
Sonrío porque si me cruzo con una persona con diversidad funcional que va sola por la calle, realiza un trabajo o participa en una actividad, pienso en los retos que ha superado, en su autoconfianza (cuando muchos piensan que no va a poder), en el esfuerzo añadido, en las barreras mentales que muchos padres debemos saltar para soltar de la mano a nuestros hijos.
Sonrío de satisfacción al pensar que esa persona camina abriéndose camino en el lugar que le corresponde y seguramente abriendo camino a otras personas con diversidad que vendrán detrás, ese camino que es el mismo que el de cualquier otro, aunque algunos intenten quemar puentes en lugar de tenderlos,
Sonrío no solo a la persona en cuestión, sonrío al mundo entero, como quien supera un desafío y siente que el reto le ha hecho crecer.
Sonrío porque, aunque no te conozca, me siento orgullosa de ti.
Sonrío porque cada sonrisa de orgullo compensa al menos tres sonrisas condescendientes.
Sonrío porque es la muestra de que que la inclusión está ahí, sólo hay que dejarla ser para que florezca, para que todos podamos llevar una vida plena.
Sonrío.
Suele pasar, que hay avances de los que no te das cuenta hasta que te paras a analizarlos..
Ayer en la piscina, sucedió esta "carolinada"
Mateo estaba jugando y se metió debajo de la cesta hinchable, y me llamó:
Él: - Mateo se disfraza
Yo: - ¿Y de qué te has disfrazado? (pensando que me diría "de cesta", claro, así somos de simples los neurotípicos).
Él: - De pelota de encestar.
Pues sí señor, ¡menudo avance! Pensó qué hacer con la cesta (además de jugar a encestar, que también lo hizo) echando mano de su bagaje (la frase es a imitación de los dibus "Dougie se disfraza", que hace siglos que ya no ve), se la colocó encima, inició la broma, y disfrutó con ella porque sabía que hacía gracia... ¡un crack!
Para él, que tiene grandes dificultades con el lenguaje, es un paso enorme. Aún me estoy riendo de la ocurrencia.
Luego dicen que las personas con autismo no tiene imaginación, ni sentido del humor...
Ayer en la piscina, sucedió esta "carolinada"Mateo estaba jugando y se metió debajo de la cesta hinchable, y me llamó:
Él: - Mateo se disfraza
Yo: - ¿Y de qué te has disfrazado? (pensando que me diría "de cesta", claro, así somos de simples los neurotípicos).
Él: - De pelota de encestar.
Pues sí señor, ¡menudo avance! Pensó qué hacer con la cesta (además de jugar a encestar, que también lo hizo) echando mano de su bagaje (la frase es a imitación de los dibus "Dougie se disfraza", que hace siglos que ya no ve), se la colocó encima, inició la broma, y disfrutó con ella porque sabía que hacía gracia... ¡un crack!
Para él, que tiene grandes dificultades con el lenguaje, es un paso enorme. Aún me estoy riendo de la ocurrencia.
Luego dicen que las personas con autismo no tiene imaginación, ni sentido del humor...
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