Por qué (te) sonrío...

Hay un blog fantástico, muy recomendable, que se llama "Si no me conoces, ¿por qué me sonríes?". Este título, como explica su autora, Araceli Arellano, se refiere a esas sonrisas de conmiseración, las que acompañan a las miradas al "pobrecito niño". Comparto esta visión, y en general todos los planteamientos que hace Araceli, su mirada sobre la discapacidad desprovista del carácter asistencialista, su visión de las personas y no de sus etiquetas, y recomiendo la lectura de su blog.

Sin embargo, yo soy de las que ve a una persona con diversidad funcional en el día a día (en el suyo, en el mío), y no puedo evitar sonreir (dentro de otro subgrupo que Araceli también considera).

Sonrío porque si me cruzo con una persona con diversidad funcional que va sola por la calle, realiza un trabajo o participa en una actividad, pienso en los retos que ha superado, en su autoconfianza (cuando muchos piensan que no va a poder), en el esfuerzo añadido, en las barreras mentales que muchos padres debemos saltar para soltar de la mano a nuestros hijos.

Sonrío de satisfacción al pensar que esa persona camina abriéndose camino en el lugar que le corresponde y seguramente abriendo camino a otras personas con diversidad que vendrán detrás, ese camino que es el mismo que el de cualquier otro, aunque algunos intenten quemar puentes en lugar de tenderlos,

Sonrío no solo a la persona en cuestión, sonrío al mundo entero, como quien supera un desafío y siente que el reto le ha hecho crecer.

Sonrío porque, aunque no te conozca, me siento orgullosa de ti.

Sonrío porque cada sonrisa de orgullo compensa al menos tres sonrisas condescendientes.

Sonrío porque es la muestra de que que la inclusión está ahí, sólo hay que dejarla ser para que florezca, para que todos podamos llevar una vida plena.

Sonrío.

Esos pequeños logros de cada día

Suele pasar, que hay avances de los que no te das cuenta hasta que te paras a analizarlos..

Ayer en la piscina,  sucedió esta "carolinada"

Mateo estaba jugando y se metió debajo de la cesta hinchable, y me llamó:

Él: - Mateo se disfraza

Yo: - ¿Y de qué te has disfrazado? (pensando que me diría "de cesta", claro, así somos de simples los neurotípicos).

Él: - De pelota de encestar.


Pues sí señor, ¡menudo avance! Pensó qué hacer con la cesta (además de jugar a encestar, que también lo hizo) echando mano de su bagaje (la frase es a imitación de los dibus "Dougie se disfraza", que hace siglos que ya no ve), se la colocó encima, inició la broma, y disfrutó con ella porque sabía que hacía gracia... ¡un crack!

Para él, que tiene grandes dificultades con el lenguaje, es un paso enorme. Aún me estoy riendo de la ocurrencia.

Luego dicen que las personas con autismo no tiene imaginación, ni sentido del humor...

Besos y más besos

El 6 de julio es el Día Mundial de los Besos.
Puede ser una tontería, pero cualquier cosa que nos haga disfrutar, expresarnos, sentir... merece ser celebrada.
Los besos es algo que celebramos muchísimo los padres de niños con diversidad funcional en general, y con autismo en particular, debido a esa falsa creencia de que son incapaces de sentir, o suavizándolo un poco, de expresar lo que sienten.
Por supuesto, esto no es cierto, pero hay que reconocer que cuando te dan el diagnóstico de tu hij@, tú recurres a tu escaso conocimiento previo sobre el tema, que normalmente está formado por esa visión sesgada y en absoluto ajustada a la realidad, y en tus principales dudas como madre, te planteas esas preguntas emocionales (y muy dolorosas) que suelen ser del tipo:
¿hablará?
¿sabrá que le quiero?
¿me dará un beso algún día?
Es normal cuestionárselo, y al principio la incertidumbre genera mucha angustia, pero a medida que aprendes, te informas, y vas dando oportunidades a tu hij@, descubres las respuestas mucho antes de lo que piensas:
Probablemente sí, aunque tal vez no, pero se comunicará, sin duda.
Rotundamente, sí.
Alguno no, todos.

Por supuesto, nos queremos y lo sabemos, y nos lo demostramos mutuamente a diario. Como cualquier familia.

Para nosotros, todos los días son el Día de los Besos, el de los Abrazos, el de los Achuchones, el de las Cosquillas...

Hay días... y días.

Hay días en los que te parece que el tiempo está detenido para algunas cosas, pero vuela para otras, y todo sucede ante tus ojos sin que puedas hacer nada mas que observar... días en que parece que lleves unas gafas mal graduadas, o sucias, que distorsionan lo que ves.

Hay días en que dudas: ¿lo estoy haciendo bien?
Y peor, días en que no dudas: no lo estoy haciendo bien.

Días de incertidumbre, de miedo al futuro, de zozobra y debilidad.

Hay días grises y hasta negros, días de plomo y días de humo.

Hay días en que los molinos son gigantes.

Todo ying tiene su yang.
Es bueno saberlo, asumir esa teoría de la "montaña rusa", y aceptar que para que haya subidas tiene que haber bajadas, y viceversa.

Es bueno aprender a respirar hondo y coger impulso, antes de llegar a quedarse sin respiración.

Es bueno mirar hacia dentro y reconocerse, sea la clase de día que sea. No somos mejores por ser más fuertes, somos mejores por dar lo mejor que podemos según el momento. Unos días será infinito, y otros, algo menos. No importa la cantidad, si es lo mejor que puedes dar.

Vivir el autismo, o cualquier diversidad funcional, no es fácil.
Mantener una visión positiva no significa negar las dificultades, significa comprenderlas, ayudar a sortearlas y destacar las fortalezas de cada uno.
Incluso las propias.

Conversación: autismo y superpoderes

Conversación entre Carolina y yo, hace un momento. La transcribo literal, antes de que se me olvide, porque aún la estoy asimilando.


C: - Mamá, las personas con autismo tienen superpoderes.

Yo: - ¿Superpoderes?

C: - Sí, como Mateo, que se aprende todo enseguida: los dinosaurios, los países, los planetas. Tiene superpoderes.

Yo: - No, cariño, Mateo no tiene superpoderes, lo que pasa es que aprende las cosas de un modo distinto, y lo que le gusta lo aprende muy rápido. Y cada persona con autismo es diferente y sabe cosas diferentes, no tienen superpoderes.

C: - Mateo sí.

Yo: - Así que tú sabes que Mateo tiene autismo.

C: - Claro... por eso tiene superpoderes.

Yo: - No, porque en algunas cosas, él actúa y aprende de un modo distinto.

C. - Entonces yo también tengo autismo, porque tengo superpoderes.

Yo: - ¿Ah, sí? ¿por qué piensas eso?

C: - Porque yo tengo el superpoder de cerrar las puertas y el superpoder de convertirme en princesa.

Yo: - Y yo, ¿tengo algún superpoder?

C: - Sí, el de comerme las "mollis"

Yo: -Es verdad, tenemos superpoderes, pero se pueden tener superpoderes sin tener autismo, y autismo sin superpoderes...

Poco a poco tenemos que ir aclarando conceptos, y aunque sé que no es en absoluto realista, me gusta que tenga esa visión positiva de su hermano, de lo que hace mejor de los demás en lugar de lo que no hace.
Su naturalidad en la conversación me ha dejado pasmada, ella lo tiene clarísimo... y acaba de cumplir 6 años.

Fichas de emociones, por Carolina

He compartido en Proyecto Clics la última aportación artística de Carolina. Yo le digo aportación artística, pero para ella no es arte, es "trabajo".

Esta es la entrada (aunque os invito que visitéis el blog de Proyecto Clics, lleno de arte y sorpresas). 


Carolina aún no sabe de modas, sabe lo que le gusta (y lo que no). Y una de las cosas que le encanta es autorretratarse con la tablet (la que pille), sin saber que eso del #selfie es ahora tendencia.
Y otra que le apasiona, "fabricar" materiales para "trabajar" con Mateo. Esto último lo hace desde bien pequeña, y con un acierto que me deja pasmada.

Revisando ayer las fotos de la tablet, me encontre toda una serie de autorretratos, y cuando le pregunté, me dijo que eran "fichas de emociones para trabajar con Mateo". Hablan por si solas.

Deliciosas, como ella.

Mi pequeña marea azul (dentro de la gran marea azul)

Hoy es 2 de abril, Día mundial de Concienciación sobre el Autismo. El día de pintarlo todo de azul para dar visibilidad al autismo.
No me voy a entretener en decir porqué, ni cómo, que esto ya lo hacemos cada año.

Este año, que estoy convaleciente y tengo que dar visibilidad sin salir de casa, he aprovechado para poner un poco de perspectiva, y me he dado cuenta de que somos ya una gran marea azul, que hemos conseguido entre todos que cada vez haya más ciudades y edificios ilustres que se sumen a la campaña "Light it Up Blue", y más globos azules por doquier, y se dediquen más minutos en los medios de comunicación a hablar de autismo (por insuficientes que sean aún, siempre son más que el año anterior).

Y me he dado también cuenta que en esa marea muchas gotas, la mayoría, somos familias, y unas cuantas, bastantes también, son profesionales... pero hay también una parte que son mis gotas favoritas, a las que quiero desde aquí mandar mi cariño y agradecimiento: esos amig@s que hacen suyas tus batallas, que se suman a tus causas sin preguntar, cerrando filas.

L@s amig@s que nunca cambian su perfil de cualquier red social, excepto hoy. O l@s que adoptan el de hoy para todo el año, por aquello de que hay que concienciar a diario.

L@s que comparten y disfrutan cada foto o evento que publicas como si fuera propio.

L@s que compran globos azules y los ponen en su ventana o negocio, porque para ti es importante.

L@s que se visten de azul de la cabeza a los pies, y visten de azul a sus niñ@s/herman@s/amigo@s y a veces, hasta las plantas del jardín.

L@s que se curran una presentación sobre el autismo y la exponen en la clase de su hijo y alguna otra (en la que no hay niños con autismo) para que conozcan la realidad de otros. Y lo hace el día 1 para que así se vistan de azul el día 2.

L@s que recuerdan a otros papás del cole que no se olviden los globos azules, y ponen globos de más por si a otro se le olvida.

A todos vosotr@s, gracias.
Vosotr@s pintáis mi corazón de azul un día como hoy.
Porque sí, sólo porque sois buenas personas, la buena gente que nos hace mantener la fe en la sociedad, la que nos ayuda a que nuestros hijos formen parte de ella porque ni se plantea que pueda ser de otro modo, el 2 de abril, el 3, el 4 y todos los días.