Como suele pasar ante las "primeras veces" y los eventos públicos, nunca las tienes todas contigo, pero la idea del ir al cine con ella ya me rondaba hace tiempo, y la campaña publicitaria de "Frozen" de Disney hizo el resto.
Así que previa anticipación de "lo que se puede y no se puede hacer cuando vas al cine", allá que fuímos, con parte de la familia, a disfrutar de su primera peli en pantalla grande. Ella iba muy contenta y expectante por todo el evento: descubrir qué era eso de "ir al cine", ver la peli, ir con los primos y la abuela, y comer palomitas (esta idea no sé de dónde la sacó, en casa creo que no hemos hecho nunca palomitas)
Éxito total. Mantuvo la atención y el silencio, disfrutó con las canciones, se maravilló con las dos princesas, se rió con Olaf el muñeco de nieve... y sólo salimos dos veces al baño. Prueba superada.
Ya quiere volver a ver otra vez la peli en el cine :-)
No me extraña, porque la película merece la pena. A mi también me gustó mucho. Más allá de la estética, la música o los gags, hay varias conclusiones que tener muy en cuenta.
(Cuidado, que puede haber spoilers).
La moraleja clara es que eso del amor a primera vista sólo existe en los cuentos de hadas, y más te vale conocer bien a las personas antes de tomar decisiones. Me parece una buena enseñanza, creo que Disney está intentando reparar el mal que hizo a las anteriores generaciones, con su visión del amor y los finales felices :-)
Otra conclusión relacionada con la anterior es que la redención a través de un acto de amor verdadero no significa necesariamente que se trate de amor romántico. ¡Chapeau!
Y la más importante, o así lo veo yo: que la sobreprotección y la negación no producen más que frustración y dolor. Que somos como somos, y así debemos aceptarnos y aceptar a los demás, y que como padres tenemos la misión de ayudar a nuestros hijos a aceptarse con sus puntos débiles y sus puntos fuertes, a empoderarse, a creer en ellos mismos.
Ése es para mi el mensaje de la película. Os remito a la secuencia de la huída de la princesa Elsa y cómo de la aceptación de sus cualidades se transforma, crea belleza y empieza a ser feliz. Después la felicidad será completa cuando los demás la acepten así, y no como creían que debía ser. Revelador.
Creo que volveremos a verla en pantalla grande ;-)
Así de entrada, pensar en bañarte junto a un león marino apabulla un poco. En realidad, el león marino es algo así como una foca grande (aunque no sean iguales que las focas, como bien aprendemos en esta experiencia, pero es para hacerse idea del tamaño). Ojo, que meterse en una piscina con una foca, impone lo mismo, pero la idea de "león" a priori parece que da más miedo... pero ¿qué no hacemos por los hijos?
Cuento un poco en qué consiste, y esto que escribo es mi percepción, y sólo eso.
Consiste en una sesión diaria, durante dos semanas, de un programa terapéutico con el apoyo de un león marino. Pero traducido a "lo que hicimos allí", se trata de una actividad en grupos de 5 o 6 niños (que procuran que sean de características parecidas), que se divide en una parte introductoria con una rutina de inicio (repaso de normas, y un par de ejercicios para centrar la atención, adaptado al nivel de cada uno), una dinámica de grupo mediante juegos participativos, tanto de modo indivual como en equipos seguido de un breve momento de relajación, y finalmente el rato de interacción con el león marino, primero en grupo y luego de dos en dos (o individualmente, si el niño lo precisa).
Esta interacción consiste en acciones sencillas: acariciar al animal, tirarle la pelota o el aro para que lo traiga de vuelta, darle un pescado de premio, dirigirlo con el bastón de entrenamiento, salpicarse mutuamente, pedirle que haga burbujas...
Mediante estas acciones, se trabajan mucho aspectos: realizar peticiones, fijar la atención, atender a las instrucciones y cumplirlas, superar algunas barreras sensoriales y sociales, aprender a diferenciar lado derecho y lado izquierdo, permanecer en espera, guardar el turno... en fin, muchas cositas si las analizas con detenimiento.
Todo esto, con un equipo volcado en lo que hace que nos ha hecho sentir muy bien estos días, y a los que desde aquí doy, una vez más, las gracias. Y no me refiero sólo a los terapeutas y entrenadores, también al resto del personal del parque Río Safari. Nosotros hemos disfrutado de las instalaciones todos los días, y siempre hemos percibido una especial sensibilidad hacia nosotros.
Sé que la cuestión "terapia" con animales tiende a ser controvertida, así que lo que expongo es mi opinión, y se refiere a este programa TAO en concreto: no sé si terapéuticamente el león marino ejerce un efecto determinado en todos los niños, pero sé que, en conjunto, mis hijos han disfrutado de esta experiencia, y les ha ayudado en algunos aspectos, y con eso me quedo.
Es probable que la interacción con, por ejemplo, un perro, generara efectos similares, pero es verdad que a mis hijos, y particularmente a Mateo, el medio acuático le beneficia especialmente: le hace estar más atento, más centrado y más pendiente del entorno, y disfruta muchísimo, así que igual que es probable que a un perro en tierra firme no le hiciera mucho caso (de hecho, por el momento no hace apenas caso a los animales), iba en el coche camino a la sesión repitiendo: "el aro", "la roca", "saludo con la mano derecha".
Suficiente para pensar que ha valido la pena asistir, y para vencer mi resistencia al agua fría y la aprensión de compartir piscina con un animal enorme, porque cada niño se baña con un adulto responsable de él (normalmente, su padre o madre).
También merece la pena por lo que implica compartir esta actividad con otras familias, charlar, conocer, relajarse y reirse...
Y... se acabaron las vacaciones.
Hola, septiembre.
Volvemos al cole, a los horarios tejidos con encaje de bolillos, a la rutina. Y esto, no siempre es malo ;-)
Y es que miro alrededor, y compruebo que es un momento de mucho estrés, e incluso angustia, el que se genera cuando quieres una opción escolar para tu hijo, y el conseguirla parece una lotería.
Y conste que no hablo aquí de mi situación personal, sino que realmente estoy expresando algo que veo cada año, dado que siempre conoces casos de niños que acceden a la escolarización por primera vez, o quieren cambiar de centro, por no hablar de si se trata de niños con necesidades educativas especiales (N.E.E.), en cuyo caso sueles tener la desagradable sensación de que no tienes voz ni voto. Bueno, no: no es una sensación, desgraciadamente es una realidad.
Y es injusto. En tanto que haya familias que no puedan acceder al centro educativo que desearía, a la opción que consideren más adecuada para sus hijos, es injusto. Además, es la premisa de un interesante debate: por qué una mayoría quiere determinados centros, y por qué no se mejoran los centros menos demandados, trabajando en sus puntos débiles. Bueno, por mencionar un par de puntos, porque este debate tiene mucha miga...
Veo madres exultantes porque sus hij@s han conseguido plaza en el centro elegido en primera opción, madres preocupadas porque sólo han conseguido plaza en la segunda o tercera opción, e incluso madres desesperadas porque no han conseguido en ninguna de las opciones elegidas y es la junta escolar correspondiente la que determinará a qué centro (y a saber dónde) enviará a sus hij@s. Ninguna capacidad de decisión: son otros los que deciden, y da igual el ideario del centro, el método o corriente que puedan seguir. Te toca ahí, y punto.
Y ojo, que no hablo de elegir entre público, privado o concertado.
No sé dónde está la solución a todo esto, pero lo veo cada año y pienso que algo está mal en este sistema (bueno, sí, ya, como tantas cosas), y que lo peor es que ya lo asumimos así, como defectuoso, como una lotería en la que si tienes suerte, podrás elegir, y si no, te aguantas. Y no me gusta. La escolarización es un período fundamental, que sienta las bases de tantas cosas, que no debería llevarse a cabo en un lugar con el que no estuvieras conforme, con cuyo ideario no comulgaras o simplemente no pensaras que es el mejor lugar para tu hij@. Y son muchos años y mucha convivencia.
En el caso de los niños con N.E.E. todo esto se complica aún más, determinado por los recursos de que dispone cada centro, cuestión especialmente acentuada por los recortes que, como siempre, a los que más afectan es a los más necesitados.
Tenemos que hacer oir nuestra voz. Nuestros hijos tienen derecho a una educación con garantías. No aceptéis promesas incumplidas ("necesita educador y el cole no tiene, pero que empiece y ya lo enviarán..." por mencionar una frecuente). Es duro tener que estar reclamando, protestando y "aporreando puertas" (como oímos hace poco) cada dos por tres, pero callando no se solucionan los problemas, y tu hijo necesita que reclames sus derechos si éstos no se están cumpliendo. Igual que tienes derecho a poder elegir, a participar en el proceso de escolarización de tu hij@. No dejes que te lo quiten. Infórmate bien.
Así que... ¡mucho ánimo! lavad las mallas y planchad las capas ;-)
La idea de este post me ronda de vez en cuando la cabeza, porque hay que ver cómo cambia la percepción de las noticias cuando eres parte interesada. Esto viene a colación del nuevo recorte al sector de la discapacidad, cifrado en más de 1000 millones de euros. Mil millones, que se dice pronto. Como si el sector (tiene gracia el término) de la discapacidad fuera sobrado, precisamente, cuando hay miles de personas que se mueren sin haber llegado a percibir una ayuda a la que tienen derecho. Familias endeudadas para poder cuidar a sus mayores, o a su pequeños, que de todo hay, sin recibir ayuda de ningún tipo (por no quedarnos en el aspecto meramente económico). Pero qué poco eco ha tenido... apenas el día en que se anunció, y luego, sólo las voces de las asociaciones afectadas, de las propias personas con diversidad funcional y de sus familias.
No hace mucho ya escribí una entrada sobre este tema: el estado del malestar, en el que contaba cómo la propia funcionaria de la Seguridad Social decía que merece más la pena darte de alta como empleada del hogar que como cuidadora de persona con discapacidad. Tienes mayor cobertura. Increíble.
Es por eso por lo que, cuando aparece en prensa la noticia de un hombre anciano que mata a su mujer/madre/hermana con discapacidad y después se suicida, lo entiendo. Lo entiendo cuando leo y veo que, por lo general, esa persona tiene una enfermedad terminal y sabe que su ser querido con discapacidad no será atendido como corresponde cuando él ya no esté. Lo entiendo. Entiendo la rabia, la pena, la frustración. Entiendo que la sociedad le ha fallado, y que si le fallaba estando en buenas condiciones de salud, la situación será insostenible en la enfermedad. Entiendo que no encuentre salida. No lo comparto, pero lo entiendo.
Mil millones menos para este año... que se va a traducir en un empeoramiento de la (en algunos caso ya bastante escasa) calidad de vida de las personas con discapacidad.
Hace no mucho, nos parecía algo remoto, casi inimaginable que una persona se quitase la vida antes de ser desahuciada... y a día de hoy, no nos extraña leer esa noticia cada poco tiempo. Si asumimos esto como consecuencia de la crisis, ¿qué va a pasar con todas esas personas dependientes en el abismo de la desatención? ¿y con sus familiares? ¿Vamos a asumir igualmente noticias como la que comentaba más arriba?
Estamos fallando. El Gobierno está fallando, pero la Sociedad también. Y la Sociedad, somos todos.
No sé cuál es el camino, ni sé si yo puedo hacer mucho, pero sé que lo poco que pueda hacer, siempre será mejor que no hacer nada.
Es alentador que se hayan formado plataformas como la de los afectados por la hipoteca: la gente se sensibiliza porque ve patente la posibilidad de verse afectado también, en las actuales circunstancias de paro creciente y precariedad en el empleo...
Pues de igual modo todos deberíamos ser conscientes de que, como dice Javier Tamarit, todos seremos discapacitados en algún momento de nuestra vida...
¿Y tú, no vas a hacer nada?
No hace mucho ya escribí una entrada sobre este tema: el estado del malestar, en el que contaba cómo la propia funcionaria de la Seguridad Social decía que merece más la pena darte de alta como empleada del hogar que como cuidadora de persona con discapacidad. Tienes mayor cobertura. Increíble.
Es por eso por lo que, cuando aparece en prensa la noticia de un hombre anciano que mata a su mujer/madre/hermana con discapacidad y después se suicida, lo entiendo. Lo entiendo cuando leo y veo que, por lo general, esa persona tiene una enfermedad terminal y sabe que su ser querido con discapacidad no será atendido como corresponde cuando él ya no esté. Lo entiendo. Entiendo la rabia, la pena, la frustración. Entiendo que la sociedad le ha fallado, y que si le fallaba estando en buenas condiciones de salud, la situación será insostenible en la enfermedad. Entiendo que no encuentre salida. No lo comparto, pero lo entiendo.
Mil millones menos para este año... que se va a traducir en un empeoramiento de la (en algunos caso ya bastante escasa) calidad de vida de las personas con discapacidad.
Hace no mucho, nos parecía algo remoto, casi inimaginable que una persona se quitase la vida antes de ser desahuciada... y a día de hoy, no nos extraña leer esa noticia cada poco tiempo. Si asumimos esto como consecuencia de la crisis, ¿qué va a pasar con todas esas personas dependientes en el abismo de la desatención? ¿y con sus familiares? ¿Vamos a asumir igualmente noticias como la que comentaba más arriba?Estamos fallando. El Gobierno está fallando, pero la Sociedad también. Y la Sociedad, somos todos.
No sé cuál es el camino, ni sé si yo puedo hacer mucho, pero sé que lo poco que pueda hacer, siempre será mejor que no hacer nada.
Es alentador que se hayan formado plataformas como la de los afectados por la hipoteca: la gente se sensibiliza porque ve patente la posibilidad de verse afectado también, en las actuales circunstancias de paro creciente y precariedad en el empleo...
Pues de igual modo todos deberíamos ser conscientes de que, como dice Javier Tamarit, todos seremos discapacitados en algún momento de nuestra vida...
¿Y tú, no vas a hacer nada?
Dicho esto, yo voy a dedicar esta entrada a reflexionar sobre lo escuchado ayer y otras cosas relacionadas.
La primera, sobre el propio tema de esta jornada, que elegimos en parte por la demanda de los propios padres, y en parte por la necesidad de poner sobre la mesa un tema en el que apenas ahora empieza a haber alguna respuesta por parte de la Administración, y es la situación de los chicos con TEA que finalizan primaria, y no tienen las opciones adecuadas para continuar su vida escolar. Porque la Administración siempre se puede escudar en que hay alguna opción, sí, pero lo fundamental es que sean las adecuadas, que es lo que no sucede.
En este "lo que pasa al acabar primaria" hay diferentes opciones, ninguna mejor que otra, sino simplemente distintas respuestas que se intentan adecuar a las características de cada persona, y eso es lo que intentamos mostrar en la jornada de ayer. Eso, y que no todas estas opciones están disponibles para todos.Quizás hubo quien asistió esperando encontrar ciertas respuestas que no se dieron, pero no podrán negar que en su lugar hubo otras muchas respuestas, igualmente valiosas.
También habrá quien piense que el tema le queda muy lejano: que no se engañe, los niños crecen, el tiempo pasa y todo sucede mucho más rápido de lo que nos podemos imaginar... Y no puedes esperar a verte en el momento crítico de ver "qué haces con tu hijo" a los 12 años: si no hay las respuestas educativas necesarias, hay que empezar a exigir los derechos de nuestros hijos desde el primer momento, porque está demostrado que nadie lo va a hacer en nuestro lugar.
Y esa es otra, una buena de las que oímos ayer: seguramente no fue exactamente lo que quiso decir don Antonio Ramos, Jefe del Servicio de Ordenación Académica de la Dirección General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística de la Consellería de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana (lo he tenido que copiar del programa, era incapaz de recordar el título completo), a la sazón, único representante de la Administración en la jornada de ayer.
No se dignó dicha Administración, la valenciana, a enviar ningún representante político para inaugurar la jornada de ayer. No sé si se debe a que les resultamos incómodos, con nuestras reclamaciones y exigencias cuando no se cumplen los derechos de nuestros hijos (tan a menudo últimamente), o quizás a que no estamos cerca del período electoral y no les compensa dar la cara para hacerse esas fotos de compromiso social. En cualquier caso, señores políticos, no duden de que les invitamos por cortesía y protocolo, y que no les echamos de menos (yo personalmente me alegré de no tener que oir determinadas pamplinas, que bastante tenemos con los informativos).
Más o menos.
He de decir que se retractó, pero la penitencia le vino después, puesto que en lugar de turno de preguntas, más bien lo tuvo de demandas, en especial por parte de los profesionales que conocen de sobra la situación de la escolarización de niños con TEA y que llevan casi 15 años escuchando promesas, buenas intenciones y recibiendo paños calientes que no solucionan nada.
Parece ser que existe el firme propósito de convertir en estable el proyecto de las aulas CyL, que lleva años y años siendo un proyecto piloto. A ver si eso se concreta de verdad, mejor que lo de "ponga un delfín en su vida" de hace dos años (y que tampoco se ha concretado). Veremos...
En fin... menos mal que todo lo demás compensó, que hubo experiencias interesantísimas, y sobre todo, que siempre queda patente la dedicación, las ganas que los profesionales ponen en lo que hacen, y que la mosca del autismo sigue haciendo de las suyas, afortunadamente.
Hemos tomado buena nota de que nos quedamos cortos de tiempo, y que necesitamos espacio para el intercambio de opiniones y experiencias, y esperamos hacerlo mejor en la siguiente jornada.
Confieso que aún no habíamos empezado ésta e Inma ya me comentó en voz baja: "tengo un tema chulísimo para la próxima..." ;-)
En el blog de ASPAU podéis ver algún vídeo y reseñas sobre la Jornada, y espero que en breve estén disponibles algunas de las ponencias. En todas hubo contenidos muy interesantes, pero destaco que Suni Blau hizo un compendio de materiales que merece ser revisado con calma.
PD.: Se me olvidaba contar lo que Inma no incluye en su resumen, y es que en una breve intervención que ella hizo, después de la ponencia de los profesionales del instituto al que acude su hijo, nos puso a todos al borde de las lágrimas de la emoción al darles las gracias por ofrecer una oportunidad a Miguel y por creer en sus capacidades.
Nuestros hijos pueden, sólo hay que darles la oportunidad.
Cuando estás lejos del momento, lo percibes como una sentencia: está demostrado que la mayor plasticidad neuronal se produce antes de los 6 años, y que hay que aprovechar la atención temprana, y que cuanto antes empiezas a trabajar, mejor pronóstico. Y tu hijo tiene 2 años, y los 7 te parecen taaan lejanos.
Sin embargo, cuando va pasando el tiempo (mucho más deprisa de lo que imaginabas), y ves que en la línea discontínua del desarrollo hay hitos que parece que no llegan, y se va acercando a esa edad y parece que hay aspectos en los que no avance, empiezas a oir lo de la "barrera de los siete", en sentido opuesto: "ya verás, sobre los siete años suelen dar un cambio".
Por la experiencia sabemos que esos cambios, la maduración, o la consecución de los hitos no son una cuestión matemática, y que esa "barrera de los siete" no se refieren al mismo día del cumpleaños ni a otro momento concreto, más aún cuando el desarrollo de cada niño con dificultades sigue su propia pauta y no es extrapolable a los demás.
Pero igual que hay un paso madurativo significativo anterior en los niños con desarrollo típico, algo tienen los siete años en los niños con trastorno del desarrollo, madurativamemnte hablando, cuando hablas con muchas otras mamás y coinciden en ese comentario. Algo tienen los siete años.
Alcanzado el paso fronterizo, yo he aprovechado que Mateo los acaba de cumplir para echar la vista atrás, y sorprenderme de cuánto hemos avanzado. Cuántas cosas que no sabíamos si llegarían, no sólo han llegado sino que han sobrepasado nuestras expectativas. ¡Y cuántas cosas que ni imaginábamos!
El camino ha sido largo y trabajoso, es verdad, y ha habido momentos de duda, de creer que llegaríamos a este día comiendo triturados, o cambiando pañales, o teniendo que llevarle fuertemente agarrado de la mano por la calle ante el miedo de que salga corriendo sin control... y cuidado, que de ser así, lo hubiéramos seguido haciendo con la misma alegría y amor que todo el tiempo anterior. Pero ahora miro atrás y me parece increíble donde estamos, el niño fascinante que es mi hijo, lo mucho que se esfuerza y cuánto disfruta, lo feliz que es... ¿será verdad que el 7 es un número mágico?
Sí, algo de magia tiene: la de la esperanza en todo lo que Mateo puede conseguir.
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