Vamos progresando en el juego, así que para practicar el juego de tablero en mesa, y el respeto a los turnos, he adaptado una oca, gracias a los pictos de Arasaac.
Para mis hijos, eso de moverse por el tablero sin más no tiene aún mucho sentido, así que he creado una "Oca de Acciones". Cada casilla tiene el picto de una acción (sencilla) que tienen que realizar al caer en ella; además, hay profusión de casillas de "tira el dado" y "de oca a oca", a fin de facilitar la llegada a meta y que el juego no pierda interés. Las normas, las de siempre: de oca a la siguiente oca; de puente a puente (tanto en sentido ascendente como descendente); y en el pozo se pierde un turno.
Lo comparto por si a otras familias les sirve. Ya sabéis: imprimir, plastificar y ¡a jugar!

Lo vamos a estrenar estas vacaciones. Ya contaré a la vuelta de vacaciones qué tal ha ido la introducción a los juegos de mesa... si funciona bien, ya tengo pensada la siguiente adaptación ;-)

Nota: la imagen tiene buena resolución (300 dpi), basta con guardarla pinchando con el botón derecho del ratón. Una sugerencia: para hacer el tablero más grande, yo la he impreso divida en dos partes (casi un folio cada parte), las he plastificado y luego las he unido con celo gordote; también se pueden pegar sobre un cartón y plastificar con rollo adhesivo del de forrar libros de texto... imaginación al poder.



La semana pasada me invitaron a una mesa redonda sobre aulas CyL (aulas de Comunicación y Lenguaje enclavadas en centros ordinarios, equivalentes a las aulas de atención preferente en otras comunidades, para atención y apoyo a alumnos con TEA o TEL), en un centro escolar. Un pequeño foro de intercambio que incluía al claustro del colegio, personal no docente y familias del propio centro. Inma Cardona y yo fuímos para compartir nuestras experiencias en la escolarización de nuestros hijos en otras aulas CyL. Todo un honor, sinceramente lo digo, porque no me veo yo ejemplo por delante de nadie.
Fue interesantísimo y muy fructífero, al menos para mi, que aprendí cosas nuevas.
La principal, que cuando hay tesón, todo lo demás es accesorio.

El éxito de la inclusión no depende sólo del tutor, terapeuta o responsable del alumno con dificultades. Depende de todas y cada una de las personas que participan en su trayectoria escolar, desde la PT al bedel, pasando por las familias de sus compañeros de colegio (que no sólo de curso). Hay un trabajo de base previo que luego tiene que ser constante, pero que si se mantiene, asegura ese éxito. Y éste no ocurre sólo en beneficio del alumno con NEE, sino en el de todos, en la educación en el respeto a la diversidad, en la solidaridad, en la empatía... educación en valores, eso que tanto se oye y a veces cuesta bastante de encontrar.

En esa reunión aprendí porqué la inclusión funciona en unos sitios, y en otros no. Es tan simple como revelador: cuestión de actitud. Al final, más allá de si se tienen conocimientos previos o experiencia sobre el autismo (que no dejan de ser importantes), el valor fundamental es la actitud. Las ganas, el afán de aprender, de mejorar, de sentir tuyos por igual a todos tus alumnos, cada uno con sus características y necesidades.

Y una vez establecida esta base, el siguiente y fundamental escalón es la comunicación. La claridad y transparencia entre todas las personas significativas en el día a día del niño. Los padres necesitamos saber qué pasa en el colegio: cómo ha sido la jornada, lo que ha ido bien y lo que ha ido mal, para entender  determinadas reacciones o simplemente fomentar la comunicación con nuestro hijo, y ayudarle a que nos cuente lo que ha hecho ese día. Los maestros (tutores, PT, psicólogos, terapeutas, etc.) necesitáis saber qué ha pasado en casa, por qué un día está más alterado o más contento, y utilizar ese conocimiento como un recurso para un mejor rendimiento. A veces es complicado que unos y otros no nos sintamos algo "invadidos" en nuestro terreno... así que hay que mirar hacia atrás al primer escalón: ¡actitud!
Mi hijo no me puede contar aún cómo le ha ido, o si ha pasado algo que le preocupa o le entristece. necesito que quien le acompaña cuando no está conmigo, me transfiera esa realidad. Sin disfraces. Como he escrito antes: con claridad y transparencia. Con unas pinceladas basta, lo suficiente para poder entender.

Yo, como madre, no pretendo decir al profesional cómo debe realizar su trabajo; más bien al contrario, lo que procuro es que lo pueda realizar con el mayor margen de acierto. Porque yo también soy especialista en algo: soy especialista en mi hijo. Y todas mis horas de experiencia, estudio y observación están a disposición de todo aquel que quiera (o tenga que) compartir con mi hijo algún momento de su vida.

Somos un todo, los engranajes del motor de la educación de un niño, que si no está correctamente engrasado no funcionará, y es el niño el que dejará de avanzar, o lo hará a trompicones.

Me fuí de aquella reunión muy contenta por comprobar que la inclusión, la igualdad de oportunidades, no son una utopía, que hay muchos profesionales ilusionados, dispuestos a aprender cada día, a ofrecer lo mejor de si mismos y luchar para que todos sus alumnos, todos, tengan una educación de calidad, más allá de los recursos existentes (que cada día van en recesión).
Es cierto que tenemos mucho camino por hacer, pero ya lo dijo Antonio Machado...
se hace camino al andar.





 En este tiempo de recortes injustos, puede peligrar el trabajo de ARASAAC, así que todas las familias que hemos vivido un antes y un después de los pictogramas, que sabemos el valor que tienen en nuestra vida y lo mucho que significan para nuestros hijos, no nos vamos a quedar cruzados de brazos.
Como Esther Cuadrado lo explica mucho mejor que yo en La sonrisa de Arturo, le robo el post para dar mayor difusión a esta campaña de apoyo. Yo ya estoy confeccionando mi carta... ¿tú a qué esperas?




Post de La sonrisa de Arturo:

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta
¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos?   ¿Cómo contestar la pregunta?

Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza

también puedes enviar un correo a educacion@aragon.es y info@pparagon.es

Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).

Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es
Esta tarde-noche nos hemos ido paseando hasta la calle Játiva, al MacDonalds que hay enfrente de la plaza de toros. Inma nos "convocó" porque en esta semana iban a recibir la visita de algún representante-evaluador de la firma y era importante que advirtiera la importancia del menú adaptado con pictogramas que tienen allí, así que allá que no hemos ido, con aura de "excursión hacia lo desconocido", porque iba a ser la primera incursión familiar en un restaurante de comida rápida. No nos lo habíamos planteado antes, en primer lugar porque hasta no hace mucho, era impensable que Mateo comiera nada de lo que allí ofrecían, y acudir a un MacDonalds con el tupper de puré, como que no... y en segundo lugar, porque nosotros (los papis) no somos especialmente aficionados a ese tipo de comida (lo que no quita que yo me meta entre pecho y espalda un whopper de vez en cuando, pero mi santo, si lo puede evitar, no pisa un local de éstos). Hemos hecho el camino a pie, que es un buen paseo, con la esperanza de que llegaran pelín cansados y hambrientos (que cada familia desarrolla sus pequeñas estrategias).

Al llegar, hemos pedido el menú adaptado y nos han dejado la libreta con los pictos (amabilísimos), y Carolina ha compuesto sus menús, eligiendo a su gusto...
Ha sido un éxito. Hemos pedido sus "japimil", y Mateo ha decidido, después de probar ambas cosas, que prefería los nuggets a la hamburguesa. Y ella... bueno, ella ha cenado patatas, petisuís de beber y un sandy de chocolate... ¡en fin! tampoco íbamos a batallar, hemos respetado el tono festivo de la cena (y mañana será otro día, con alimentación más equilibrada, espero).
Cena redonda. Perfecta. En una palabra: normal. ¿Quién nos lo iba a decir! (es que aún me maravillo viendo a Mateo comer "lo que sea, donde sea").

Ya lo escribí en el post en que hablaba del tema, pero es de agradecer que haya iniciativas como ésta de los menús adaptados, y vamos a contribuir a que se extiendan cada vez más, hasta que llegue le día en que no sea excepcional encontrar una adaptación visual del lenguaje escrito, como lo que está logrando Por Dereito en Cambados. Poco a poco, pero vamos a llegar.

Y para acabar la experiencia familiar, hemos vuelto todos a casa en el bus urbano. Les encanta; creo que ese zarandeo les da la sensación de atracción de feria. Tanto es así, que al llegar a nuestra parada, Carolina no quería bajar...
Un gran final para un día complicado.
Ha pasado demasiado tiempo desde el último post, y es que las horas del día no dan para todo. Porque además de trabajar, criar a los hijos, mantener decente la casa y aprovisionar la despensa, aún aspiro a mantener algunas (pequeñas) aficiones que me hacen recordar quién era antes de que me engullera la vorágine familiar.
Es una pequeña parcelita latente pero agradecida, que con regalarla un poco, rebrota. Y tengo la suerte de que una parte de esta parcela sea compartida con el padre de mis hijos, lo cual contribuye al tiempo dedicado a la pareja, que también hay que cultivarlo.

Así que estos días, en los ratitos libres que he ido encontrando aquí y allá, he retomado la afición por la lectura (de ficción, nada relacionado con autismo, aprendizaje, etc.) -gracias a la llegada de un kindle a mi vida, todo hay que decirlo, que me facilita que no me de pereza retomar la lectura aunque sólo disponga de diez minutillos perdidos mientras espero para recoger a  alguno de los niños-

Otra faceta que procuro mantener es la de aficionada al diseño gráfico. Aficionadilla de andar por casa, debería decir. Pero me sirve para explotar mi lado creativo, que se materializa en pictos "adaptados", dibujos para algunas camisetas (por encargo), y portadas de discos, en conexión directa con la pasión musical de Mariano. Nosotros celebramos con música aquellos momentos importantes de la vida: la llegada de nuestros hijos, los enlaces, las reuniones con amigos... Él busca, selecciona, recopila... y yo le pongo imagen. Fruto de esta colaboración hay un blog con todos los recopilatorios: Joonko Records, que tiene todas las portadas y enlaces a la listas de reproducción. Si quieres amenizar tus ratos ante el ordenador con buena (y variada) música, puedes darte una vuelta por allí.
En esta línea, nuestro amigo Javi, de Allucant, nos pidió el diseño del cartel de su fiesta de primavera, Spring Day, y éste es el resultado de todos mis ratos libres del último mes:


Me ha venido fenomenal el encargo, para reencontrarme con mi lado creativo, porque a veces se nos olvida que hay vida más allá de ciertas rutinas, y aunque suponga un poco de esfuerzo, merece la pena no olvidarse de lo que somos.
Pero como ya tiene los carteles impresos (listos para pegar), he retomado el blog ;-)

Supongo que no soy la única que desconecta de la rutina con aficiones peregrinas... me gustaría conocer la tuya, ¿me la cuentas?







Es un axioma que los logros y avances de un niño con dificultades son los frutos más dulces que hay. Cada paso adelante vale un mundo y compensa los momentos de esfuerzo, las horas difíciles, la paciencia... Y como todo en esta vida es mejor cuando se comparte, para mi es el colmo de la satisfacción si Mateo expresa su alegría cuando ve a su familia.
Cuando recibes un diagnóstico de autismo, no eres sólo tú, como madre, quien en un principio cree que ha "perdido" algo. También la familia pasa su duelo, aunque intenten animarte y que su tristeza inicial no aumente la tuya. Los primeros momentos son difíciles, para los padres, y para todas las personas que aman a ese niño (hay incluso publicaciones para ayudar a los abuelos, o a los hermanos, a enfrentarse al diagnóstico, aunque no es ése el tema de este post). Y para los niños, es difícil entender qué le pasa al primo o al hermano, por qué actúa de determinada forma, o qué papel pueden jugar en esta situación.
Por eso, cuando ven los progresos, los disfrutan y aprecian en lo que de verdad valen.
Estas vacaciones de Pascua, Mateo nos ha regalado grandes momentos, saludando a sus tíos y primos por sus nombres, alegrándose mucho al verlos después de varia semanas y demostrando sus emociones, a su manera (normalmente, cogiéndote la mano).

Pero el "momentazo" sucedió este sábado, cuando se encontró con su primo Gustavo, que es año y medio mayor que él, que siempre intenta entender e involucrarse en lo que hace Mateo (aunque generalmente Mateo no se lo ponga muy fácil), y que es todo corazón. Cuando llegó Gustavo a casa, y Mateo lo vio delante, se puso tan contento que  le señalaba tocándole el pecho y llamándole "¡Gustavo! ¡Gustavo!", y  de momento no sabía muy bien cómo "atacar" hasta que cogió las manos de Gus, las colocó en su cintura (como despejando el camino), y entonces... ¡le abrazó!
Lo mejor de todo fue la cara de satisfacción, lo emocionado que estaba Gustavo de ver esa muestra de cariño y comprobar que aunque a veces parece que Mateo no se entera de que él está a su lado, en realidad sí que se entera, que le quiere y que sabe que es su primo mayor.
En ese momento, no me dio tiempo a inmortalizar el momento, pero a lo largo del fin de semana, estuvo pendiente de Gus todo el tiempo que estuvieron juntos, compartió su juguete con él, y le dio más abrazos por su propia iniciativa, así que...


 ¿A que esta entrada sabe a gloria? ;-)

Me gustaría que compartiérais vuestros "momentazos"... ¡espero vuestros comentarios!



...y algo de resaca emocional! 

Ha sido un fin de semana intenso, con muchas actividades y con muchas caras y momentos que recordar. Y ha sido estupendo. Creo que este año la(s) jornada(s) de concienciación sobre el autismo han sido un éxito, en Valencia, y en muchos más sitios. Tenéis un resumen de la repercusión que ASPAU ha conseguido en los medios de comunicación en su blog, pero de todos modos, incluyo aquí mi participación directa (aunque me da un poco de vergüenza esto de verme en la tele -y ahora veo que me dejé algunas cosas importantes por decir, pero bueno, la mayor parte del mensaje se entiende claramente-, tenemos pocas oportunidades para hacer oir la voz de nuestros hijos, así que acudí en representación de ASPAU y... bueno, ésta del vídeo soy yo)



Y no sólo hemos tenido éxito en la repercusión de las actividades de este día (no sólo las nuestras, también las de otros colectivos), sino que además hemos conseguido que nos escuchen los que tienen la llave para abrir puertas, y parece que se van a abrir algunas, como las aulas de comunicación y lenguaje en secundaria, o la posibilidad de que voluntarios accedan a los recintos escolares para apoyar a los niños con dificultades en momentos como el patio. Al menos, eso ha dicho la Consellera de Educación, que se sumó a nuestra convocatoria de acudir el domingo pasado vestidos de azul a la Ciudad de las Artes y las Ciencias para encender la iluminación azul en parte del complejo.
¡Una gran ola a todos por creer que somos capaces de lograr nuestros objetivos!
¡PO-DE-MOS!

Además, ha habido profusión de globos azules en las ventanas y balcones, y también en la calle, de familias relacionadas directamente con el autismo, y de otras que se han sumado por solidaridad. Y seguro que el año que viene habrá muchos más globos, porque esta marea azul va en crecimiento, y porque nuestros niños son irresistibles y encandilan a quienes los conocen. Y porque, afortunadamente, todavía hay en esta sociedad mucha gente empática y desinteresada que se suma a las causas de otros (y no está nada mal, recuperar un poco de fe en el ser humano en estos tiempos difíciles).


Pero lo mejor de este 2 de abril, lo que más ha iluminado mi corazón, han sido dos cosas:

La obra de teatro "Sueños", interpretada por la compañía "Los Amigos" de Escuela 2, compañía formada por niños del colegio de diferentes edades, algunos de ellos con diversidad funcional, que emocionaron a todo el público y demostraron que la inclusión no es ninguna utopía, que con la implicación de todos, podemos llegar a donde queramos (sigue el link para ver su vídeo, merece la pena).

El "libro" de dibujos que trajo Mateo en su mochila, compuesto por dibujos de sus compañeros de clase (del aula ordinaria), en los que dibujaron cómo veían a Mateo. Muchos de ellos se dibujaban junto a él. Otra muestra más de que, si les damos la oportunidad, los niños tienen tanto que enseñarnos... Mil gracias a Eugenia, su profesora de ordinaria, por hacer sentir a todos que Mateo es uno más de clase, y a Maite, Víctor y Natalia por trabajar para que esto no sea un hecho puntual, sino que cada día vayamos un paso más allá en la inclusión. Os dejo una muestra que habla por si sola: