Tengo el corazón contento...

...y algo de resaca emocional! 

Ha sido un fin de semana intenso, con muchas actividades y con muchas caras y momentos que recordar. Y ha sido estupendo. Creo que este año la(s) jornada(s) de concienciación sobre el autismo han sido un éxito, en Valencia, y en muchos más sitios. Tenéis un resumen de la repercusión que ASPAU ha conseguido en los medios de comunicación en su blog, pero de todos modos, incluyo aquí mi participación directa (aunque me da un poco de vergüenza esto de verme en la tele -y ahora veo que me dejé algunas cosas importantes por decir, pero bueno, la mayor parte del mensaje se entiende claramente-, tenemos pocas oportunidades para hacer oir la voz de nuestros hijos, así que acudí en representación de ASPAU y... bueno, ésta del vídeo soy yo)

Y no sólo hemos tenido éxito en la repercusión de las actividades de este día (no sólo las nuestras, también las de otros colectivos), sino que además hemos conseguido que nos escuchen los que tienen la llave para abrir puertas, y parece que se van a abrir algunas, como las aulas de comunicación y lenguaje en secundaria, o la posibilidad de que voluntarios accedan a los recintos escolares para apoyar a los niños con dificultades en momentos como el patio. Al menos, eso ha dicho la Consellera de Educación, que se sumó a nuestra convocatoria de acudir el domingo pasado vestidos de azul a la Ciudad de las Artes y las Ciencias para encender la iluminación azul en parte del complejo.
¡Una gran ola a todos por creer que somos capaces de lograr nuestros objetivos!
¡PO-DE-MOS!

Además, ha habido profusión de globos azules en las ventanas y balcones, y también en la calle, de familias relacionadas directamente con el autismo, y de otras que se han sumado por solidaridad. Y seguro que el año que viene habrá muchos más globos, porque esta marea azul va en crecimiento, y porque nuestros niños son irresistibles y encandilan a quienes los conocen. Y porque, afortunadamente, todavía hay en esta sociedad mucha gente empática y desinteresada que se suma a las causas de otros (y no está nada mal, recuperar un poco de fe en el ser humano en estos tiempos difíciles).

Pero lo mejor de este 2 de abril, lo que más ha iluminado mi corazón, han sido dos cosas:

La obra de teatro "Sueños", interpretada por la compañía "Los Amigos" de Escuela 2, compañía formada por niños del colegio de diferentes edades, algunos de ellos con diversidad funcional, que emocionaron a todo el público y demostraron que la inclusión no es ninguna utopía, que con la implicación de todos, podemos llegar a donde queramos (sigue el link para ver su vídeo, merece la pena).

El "libro" de dibujos que trajo Mateo en su mochila, compuesto por dibujos de sus compañeros de clase (del aula ordinaria), en los que dibujaron cómo veían a Mateo. Muchos de ellos se dibujaban junto a él. Otra muestra más de que, si les damos la oportunidad, los niños tienen tanto que enseñarnos... Mil gracias a Eugenia, su profesora de ordinaria, por hacer sentir a todos que Mateo es uno más de clase, y a Maite, Víctor y Natalia por trabajar para que esto no sea un hecho puntual, sino que cada día vayamos un paso más allá en la inclusión. Os dejo una muestra que habla por si sola:

Por qué voy a pintar mi mundo de azul el 2 de abril

Faltan 4 días para el 2 de abril, fecha marcada por la ONU como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Ese día, hay muchas iniciativas para dar visibilidad a esta cuestión, que se resumen en pintar de azul todo lo que toques: pon globos azules en tu ventana o repártelos en la calle, acude a mesas informativas, marchas, charlas y celebraciones diversas, viste de color azul... son gestos sencillos, que suponen poco esfuerzo pero que si se suman a los de muchas otras personas, pueden suponer una gran ola.
Siempre habrá escépticos que piensen que no va a servir de nada, o que los problemas que nos encontramos siguen estando presentes los otros 364 días (bueno, este año, 365); seguramente no les falta razón, pero las personas que convivimos con el autismo, bien sea familiar o bien profesionalmente, sabemos que la nuestra es una carrera de fondo que se consigue día a día, y que el próximo lunes es en realidad una oportunidad de dar visibilidad y difusión y llegar un poco más allá de lo que llegamos a diario.

El año pasado repartimos en la calle unos mil globos azules. Eso significa que al menos dos mil personas oyeron hablar de autismo ese día. Claro que por otros medios se llega a más gente, pero esas dos mil  personas (que fueron muchas más, porque se acercaron a nuestra mesa y hablamos con muchos ¡que no se llevaron globo!) oyeron ese día hablar de autismo de primera mano. Escucharon a padres, compartieron un ratito con niños con autismo y muchos se fueron con una nueva visión a su casa, y seguramente cuando oigan algo sobre el tema, podrán opinar con un nuevo criterio más ajustado a la realidad, que hay que reconocer que la imagen de Rain Man caló hondo y aún perdura en el imaginario colectivo.

Quizás si sólo hay una ventana con globos azules, el que lo vea desde la calle pensará que en mi casa se celebra un cumpleaños, pero si esa persona ve muchas más ventanas con globos siempre azules, seguro que se imagina que eso tiene algún significado, y es probable que la iniciativa tenga eco en los medios de comunicación, y entonces sí llegue a mucha más gente. Y ese día se hablará de autismo.

Ojalá no fuera necesario tener un "día conmemorativo", sería señal de que tenemos una sociedad madura y solidaria que considera a todos por igual, que estaría concienciada y no necesitaría que se lo recordaran días como el 2 de abril. Pero como desafortunadamente esto aún no ocurre, vamos a utilizar todos los recursos a nuestro alcance para que, al menos un día al año, se hable de autismo en todas partes.

El resto de días, seguiremos avanzando y pintando el mundo de azul, y de muchos más colores, que es la magia de la diversidad.

Manual de Teoría de la Mente para niños con autismo

Aunque la mayoría de padres internautas de niños con autismo que consultan blogs o Facebook ya estarán al día (y de hecho, muchos seguro que ya tienen un ejemplar en su poder), quiero dedicar un post al fantástico Manual de teoría de la Mente para niños con autismo creado por Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer), e ilustrado por Fátima Collado (Faticreando) y Maite Navarro (Hasta la luna, ida y vuel... TA).

En este manual, Anabel recopila todo el material creado para trabajar la Teoría de la Mente con su hijo Erik, los ejercicios, las pautas, los recursos... y muchísimo cariño y paciencia. En su web tenéis el enlace para adquirirlo, si estáis interesados.

Pero más allá de la importancia del contenido del libro, que es mucha, yo quería destacar aquí la importancia de creer en lo que haces, de fijarte metas y luchar por ellas, de obtener resultados y demostrar al mundo que si quieres, PUEDES. Eso es lo que han hecho estas tres supermamás, y personalmente desde aquí les doy las gracias por compartir a través de sus blogs, desinteresadamente, tantas horas de esfuerzo.
Sois ejemplo e inspiración.
Auténticas mamifieras.

Hay vida más allá de Cantajuegos...

...aunque haya momentos en que no parezca posible.
En este tema, los niños tienden a ser machacones. Y no sólo los nuestros, no... a ver, algún padre que niegue haber visto tropecientas veces la peli preferida de turno de su retoño. ¡Si yo en una semana he visto los Aristogatos más que en toda mi vida (anterior)!
Con la música y/o vídeos musicales y/o educativos, lo mismo.

Es innegable la importancia de las canciones infantiles en el aprendizaje. Promueven el desarrollo psicomotriz y afectivo, la expresión corporal, la coordinación, la comprensión, la memoria... sobre este tema se puede escribir no un post, sino un libro entero, así que no me extiendo, porque además estoy segura de que es algo bien sabido.
Empezamos cantándoles aún antes de nacer, y luego ya es un no parar.

Los padres relativamente recientes nos sabemos cada canción del Cantajuegos, coreografía incluída, a nuestro pesar. Y hay que reconocerle el mérito de haber captado un sector de mercado que aquí estaba un tanto abandonado desde los tiempos gloriosos de Parchís, Enrique y Ana, los Payasos de la Tele y Rosa León (por cierto, para alguna sonrisa nostálgica, recomiendo una visita al blog Crecí en los 80 y sobreviví). Pero cuando llegas al punto en que te afecta ver un peto vaquero por la calle, hay que buscar alternativas. Porque lo de los Cantajuegos está bien, pero no es lo único (ni mejor, ni más original) que hay en el panorama musical infantil. Y a los niños, como a todos, les gusta la variedad.
Por ejemplo, (previa criba de sus abnegados padres, en busca de material entretenido a la par que pedagógico ;-)) los favoritos de mis hijos...



Ciudad Arcoiris: JuanD y Beatriz formaban parte de Cantajuegos, pero se escindieron y crearon Ciudad Arcoiris. De momento tienen un espectáculo en dvd bastante animado, las voces son agradables y alternan canciones conocidas (algunas popularizadas por el Cantajuegos) con otras propias.

Cantando aprendo a hablar: son chilenos, y han desarrollado material audiovisual de estimulación del lenguaje; cada canción cumple con un objetivo fonoaudiológico, además de abordar temas de aprendizaje escolar (colores, formas, partes del cuerpo, formación de hábitos, etc.). A mis hijos les encantan, especialmente los más recientes -"Aprá, apré, aprí"-, que reúnen todo el material en 10 dvds.

Línea "Descubriendo": Son dvd y cds al estilo de los Baby Einstein, pero argentinos, para niños algo mayores, y que no se limitan a música e imágenes, sino que están más elaborados (a mi me recuerdan a Barrio Sésamo). Las canciones son originales (es de agradecer no estar escuchando las mismas canciones en diferentes interpretaciones).

Miliki, Había una vez un circo: es el dvd de animación, creo que muy conocido (no hay enlace "oficial", en este caso me aparecen siempre enlaces de descarga), con las canciones clásicas de los payasos de la tele en versión actualizada. Un clásico.

Plaza Sésamo: la edición mexicana de Barrio Sésamo tiene algunos capítulos temáticos de duración media, que son estupendos: el sello de pedagógico y divertido de Barrio Sésamo con carácter latino. Nuestros favoritos son "El alfabeto de Lola" y "A mi me gusta contar".
 
Hasta aquí, material en dvd. Pero para el coche, sólo en cd...

Damaris Gelabert: y sus Canciones para aprender. Tiene discos en catalán y en castellano (menos), con canciones que fomentan el aprendizaje. Me gusta mucho su voz. Me recuerda un poco (salvando las distancias) a María Elena Walsh (a quien, por cierto, también escuchamos).

Piojos y piojitos: argentinos. Hay dos discos, uno de 1991 (producido por Fito Páez) y otro de 2003, en los que cantan canciones infantiles adultos y niños a coro, y toda la sesión trasluce lo bien que se lo debieron pasar grabándolo; hay información sobre el disco en este blog de una mamá. Muchas canciones las han popularizado luego aquí los Cantajuegos, pero ya veréis que éstos, de originales, poco. Añado el enlace al blog de una de las promotoras de este "experimento musical", Mariana Cincunegui, Taller experimental de música para chicos, porque me ha gustado mucho, sobre todo porque demuestra que se pueden hacer cosas para los niños sin ser ñoños.
La canción de este vídeo es de mis favoritas:

Ruidos y ruiditos: Judith Akoschky es una docente de música argentina que ha hecho 4 volúmenes de canciones infantiles simplemente acompañadas por... ruiditos. Encantador (y muy tranquilo). A Mateo le gusta mucho. No encuentro enlace para ampliar la información, pero si lo pongo en san Google, me aparecen referencias de descarga... para saber cómo suena, en este vídeo de youtube, la canción de fondo es de Ruidos y ruiditos.

Cantando en Amapola: otra docente argentina que grabó varios cds cantando con sus alumnos de la guardería. De nuevo, algunas de las canciones del repertorio del Cantajuegos (y otras), pero cantadas entre las profes y los niños.

Little People: ¡Cantemos en español!: canciones tradicionales cantadas con las voces en versión mexicana de los personajes Little People. Me gustan mucho las expresiones que utilizan, tan educadas.

Y... hay más, claro, pero me gustaría que me descubriérais algunos nuevos, para ir variando...

Por cierto, esta semana he oido que vuelve el grupo Parchís, 25 años después (obviamente, con nuevos componentes y look actualizado). Cielos y cielos.

Menos mal que Mateo en el coche igual nos pide el famoso Cantajuegos o cualquiera de las de arriba, que nos pide Red Hot Chili Peppers, Vampire Weekend o Bob Marley. En eso ha salido a su padre ;-)

Por Fátima, Mikel y tantos otros...

Este un post solidario, de ayuda y difusión. Lamento que los últimos sean de este tipo.

Lo lamento porque significa que hay muchas familias que lo están pasando mal porque la escolarización de sus hijos con Necesidades Educativas Especiales son un grave quebradero de cabeza.

Lo lamento porque se vulneran los derechos fundamentales de los niños, y la libertad de elección de sus padres.

Lo lamento porque no basta con que nuestras circunstancias sean de por si más complicadas que las de la mayoría de los padres, sino que además ni la administración ni otros poderes fácticos hacen nada por facilitar las cosas... es más, tienden a dificultarlas aún más.

Lamento que la mayoría de padres no sepan que esto sucede en nuestro país, aquí y ahora, y sobre todo lamento que muchos que sí que lo saben, guarden silencio porque el problema es de otro.

Hoy, Fátima Collado ha creado un nuevo blog, con este mensaje:

Vasc@s , lagunduuuu mi niño tiene un mundo sin pintar y me veo en las tortas, no le dejan hacer primaria en el colegio donde esta escolarizado desde los tres años, siendo el mas nuevo y accesible por ley, nos derivan a otro cualquiera que tenga aulas especiales para alumnos con tgd, -textual- y le roban su entorno vital, sus compañeros, su reino, su opcion a camino independiente y de conquista de reino,donde a ellos les parece ponerlo, "porque estos niños necesitan" una sarta de mitos. Tengo tantos chistes en la mochila que ya no me caben, necesito todo tipo de opiniones, de padres de niños sin nee tambien, no es una cosa que me incumba solo a mi, no lo hacen por nada personal contra mikel ni contra mi, una etiqueta nos limita las opciones independientemente de como seas. No queremos su plan, no quiero un mundo sin pintar, quiero acceso a la materia y pido socorro, con difundir es suficiente, jjj y si os quereis unir a la batalla, montamos una plataforma para ladrar a coro, pero san dios no viene a hacerlo, me canso de esperarlo, en la escuela inclusiva vasca no cabe uno, por cobardia, y no del niño pequeño. Socorrete!! En la city donde vivo no voy a tener apoyo de la asociacion, asi que busco aliados en la red.

http://euskadinklusion.blogspot.com/2012/02/euskadinklusion.html

Aqui tienes una aliada, aunque sólo pueda darte difusión, firmar la ayuda que pidas, escucharte y gritar a tu lado. Si este post sirve para que se nos unan algunos más, sabed que sois bienvenidos, y que no estamos libres de que la injusticia nos toque mañana a nosotros, y entonces querremos que otros griten a nuestro lado...

Y no, este post no va de si es mejor que el niño esté en un cole ordinario, o en un aula TGD, o en un centro específico. Este post va del DERECHO de una madre a decidir sobre la escolarización de su hijo, y sobre el DERECHO de un niño a recibir la educación adecuada.

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario

(Copio la nota de prensa de la Agencia EFE, a modo de celebración y para recordarnos que no hay que dar por supuesto que no podemos escalar ciertos muros. Todo es ponerse...)

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario
Artículo de Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE

Reflexiones del "día después"

O dos días después, para ser exactos, que tras la última semana de preparativos finales para la 6ª Jornada Amigos del Autismo de Aspau, ayer se lo debía a mis peques.
El Facebook echa humo, y no me da tiempo a seguir todos los comentarios, “me gusta”, fotos y alusiones, pero celebro esa sensación de resaca que flota en el ambiente, porque más que una jornada nos queda el sabor de haber organizado una celebración familiar, una especie de “bodorrio” en el que te todos los invitados se conocen, o conocen a alguien que te conoce, y lo que se celebra es un gran reencuentro (y un poquito de nostalgia por los que no han podido venir), y las personas que conoces en esta situación, pasan a formar parte de esta gran familia... ¡la tribu!

Como este es “mi” blog, pues voy a contar lo que yo he vivido. Ya se sabe: “yo he venido aquí a hablar de mi libro”. A ver si soy capaz  de vertebrar todas las emociones que tengo en la cabeza en algo coherente.

La primera emoción que me inunda es la satisfacción. Aspau aún es una asociación modesta, nuestros medios son limitados, pero lo suplimos con ganas de trabajar, tesón e ilusión, y que nuestras jornadas, tanto las dirigidas a familias como las de profesionales, estén tan bien consideradas, que prácticamente a las dos semanas de abrir el plazo de inscripción esté el aforo casi completo, que se desplacen personas de toda España para asistir (y para participar), es para mi el premio al esfuerzo realizado y la motivación para preparar la siguiente. Yo, por mi parte, voy a la estela de Inma Cardona y Tere Arocas, cuya capacidad de trabajo me admira cada día más. Gracias chicas, por dejarme formar parte de este equipo, por confiar en mi y por enseñarme tanto. Ya tengo alguna idea para la próxima… ;-P

Por otro lado, tener en un día al equipo de Arasaac, a Amaya Padilla y a Carmen Márquez de Bata, es un lujo (bueno, tener sólo a uno de ellos, ya lo hubiera sido, pero es que era un cartel ¡de primera división!). Tengo que procesar toda la información de este fin de semana y canalizarla, pero más allá de eso, el aporte humano ha sido tan valioso que creo que se nos queda una huella imborrable de esta jornada. A mi me emocionó que la mayor parte de los ruegos y preguntas fueran testimonios de agradecimiento por el trabajo que realizáis. Me alegro mucho de que pudiérais sentir la gratitud y el cariño de tantas personas que han visto en vuestro trabajo una mano tendida a la que agarrarse para ayudar a sus hijos. Eso, como madre os lo digo, no tiene precio.

Lo dicho, una inspiración ver no sólo vuestra capacidad de trabajo, sino con qué dedicación y amor lo hacéis.
Y qué sorpresa (y qué vergüenza) ver mi picto híbrido de la tribu en vuestras presentaciones, y hasta el de “aforo completo”, pero como fue improvisado con prisas, ya hemos hecho la petición formal para que Sergio Palao diseñe el del aforo en condiciones. Después de ver el proceso de creación de un picto, todo el trabajo que lleva detrás, me siento fatal de “tunearlos” para el blog, pero conste que tengo permiso para hacerlo.

Y para rematar el fin de semana, el anuncio del compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo. Una iniciativa que partió de Inma Cardona y que ha contado con el apoyo de muchas familias, a través de Contra los mitos del Autismo, una muestra de cómo cualquier pequeño paso es el comienzo de un largo camino, y de que SE-GUI-MOS porque ¡¡¡PO-DE-MOS!!!