Docentes y familias: colaboración necesaria

De vez en cuando, normalmente cuando van a abrir (o ya han abierto recientemente) un aula CyL (de comunicación y lenguaje, como las aulas preferentes en otras comunidades autónomas), el CEFIRE organiza charlas y cursos para el claustro del centro en que se abre el aula. La persona encargada, Marina Gómez, incluye siempre una charla sobre la visión o experiencia de las familias, cosa muy de agradecer, porque para entender a los niños, tienes que conocer su contexto, y este es la familia. Para los docentes creo que es interesante ver cómo son las cosas "desde el otro lado" más allá de las dificultades diarias que ellos puedan encontrarse en el aula, y ayuda a generar un ambiente de colaboración que es IMPRESCINDIBLE para ofrecer a cada niño la mejor respuesta a sus necesidades educativas.
Desde Aspau llevamos años colaborando en ello.

Hace unos meses me llamaron del CEFIRE de Torrent para ver si podía dar una charla para docentes sobre el caso de Mateo y su hipersensibilidad con las texturas de los alimentos. Por supuesto, dije que sí, pensando que se dirigía al claustro de algún centro que estrenaba aula CyL.
Y me encontré con que se trataba de unas jornadas dirigidas a todo el personal de las aulas CyL, y además los docentes que quisieran asistir. Un aforo de 250 profesionales. Y se llenó. En julio.

Me alegra sobremanera, porque esa es la vía para conseguir mejores resultados, para dar mejores opciones: la formación. Y no sólo mejora la calidad de la educación para los niños con necesidades educativas especiales, mejora la calidad laboral de los propios docentes.
Además, mi charla del "Objetivo: bocata de jamón" era la parte anecdótica. había ponencias muy interesantes y profesionales de primera fila impartiéndolas, así que me he sentido muy honrada de compartir "cartel" en estas jornadas.

Creo que conocer la trayectoria de Mateo en una dificultad tan seria (por lo que conlleva de esfuerzo para el niño y para la familia) como la de la alimentación, y ver que a base de esfuerzo, planificación y colaboración entre profesionales y familia, la hemos superado, contribuyó a matizar la visión sobre esta cuestión. Que no se trata de un comportamiento caprichoso, que los trastornos sensoriales hay que abordarlos de manera planificada y rigurosa, y que hay profesionales especializados.
Trabajando es posible mejorar e incluso superar las barreras. Pero, como remarco en la presentación, hay dos pilares sobre los que basar este trabajo: constancia y paciencia. Es una carrera de fondo, y así hay que afrontarla.

Lo cierto es que esa charla está centrada en la cuestión de la hipersensibilidad desde la perspectiva de la vida familiar, pero si me dieran la oportunidad, me gustaría hacer una segunda charla sobre cómo implementar todo eso en el comedor escolar... creo que es una asignatura pendiente muy importante. Si tener un hijo con diversidad complica (aún más) la conciliación laboral, si tiene dificultades en la alimentación y tiene que quedarse en el comedor, la situación se puede volver muy complicada. pero este tema da para largo y lo dejo para retomar en otro momento.

Al salir, un profesor se acercó a mi para preguntarme: "entonces, ¿tú hijo ya come bocata de jamón?"
Sí, ya come bocata de jamón ;-)


El prezi, sin vídeos, se puede ver aquí.

No todos los profesionales son iguales.

Me han contado el caso de una mamá a la que una persona profesional en el diagnóstico diferencial y en intervención del TEA (se supone) le ha dicho que su hijo tiene síndrome de Asperger. Con 3 años.
Esta mamá lo contaba aliviada, porque claro, "el Asperger tiene más posibilidades de recuperación".
Y claro, no doy crédito.

En primer lugar, porque con 3 años muchas características se enmascaran, y será la evolución del propio niño la que llevará a definir mejor el diagnóstico, que no se afina hasta que tiene más edad. Que esto no lo aclare el profesional a una madre "novel" y preocupada me parece de una falta de profesionalidad alarmante.

En segundo, porque lo de las "posibilidades de recuperación"me parece directamente que es falta de ética. Y no digo que ese niño no vaya a evolucionar positivamente, y mucho (ojalá muchísimo), pero si realmente se trata de un trastorno del neurodesarrollo, es una condición de por vida, y la palabra "recuperación" en este contexto va a ser interpretada de manera literal. Y aunque hay modos de decir las cosas con mayor suavidad y empatía, y así debe hacerse, lo que no se puede es ocultar la verdad. Y si la verdad es que no está claro el diagnóstico, asúmelo y dilo.

Pensando en ello, se me ocurre (porque trato de buscar una explicación) que igual ese niño puede no estar realmente dentro del TEA y es el modo de no pillarse los dedos... pero no puedo entender que un profesional cualificado, que debe de ser nuestro mayor apoyo en cuanto a información fiable y contrastada y a fijar expectativas respecto a la intervención (expectativas inmediatas, las otras ante niños tan pequeños son pura elucubración), de ese tipo de respuesta.

Y no es el primer caso que conozco.

Esto además, nos pone a otros padres en la tesitura de qué respuesta dar a esa familia cuando viene a consultarnos. Porque es un profesional quien les ha dado ese diagnóstico, y tú, solo un padre como ellos...

Cuando nos preguntan, como padres, a dónde acudir para un diagnóstico o para intervención, y damos varias opciones (y no otras), tiene su razón de ser. Pero nosotros no podemos suplir la falta de control de calidad por parte de la Conselleria de Sanitat (que la mayoría de los propios gabinetes reclaman) y al final, como siempre, las perjudicadas son las familias.

novel (adjetivo/nombre común)

1. [persona] Que es nuevo en una situación o una actividad determinadas, por lo que carece de experiencia.
2. 
   

Rutinas: autonomía y autoestima

Como la mayoría, tenemos que trabajar (e insistir) en la autonomía personal. Para ello, las rutinas son la mejor herramienta, pero claro, los míos se despistan con facilidad, así que hemos hecho un "planning" semanal que nos recuerda algunas cosas, y en el que podemos marcar cada día lo que hemos logrado (bueno, de lunes a viernes, que nuestros fines de semana no son muy rutinarios).
Así trabajamos también la autoestima.
Lo comparto por si os viene bien. Con Carolina es todo un acierto.

El día después (resaca post-jornada)

En realidad, dos días después, que ayer fue para estar con la familia y descansar...

Por fin llegó el gran día y celebramos la 8ª Jornada "Amigos del Autismo" de Aspau.
Como parte de la organización, no puedo ser objetiva al calificarla, y creo que no hace falta resumirla, puesto que tanto en el blog de Aspau como en la web de la Jornada está toda la información relativa al contenido.

Lo que sí puedo, es contar mis impresiones personales (pasadas por el tamiz de muchas horas de esfuerzo y toneladas de ilusión). Espero que los asistentes se fueran satisfechos; imagino que siendo tantos, habrá sensaciones de distinto tipo, y no sé si habremos logrado cubrir todas las expectativas, pero pusimos todas nuestras energías en ofrecer un foro en el que se compartieran experiencias y conocimiento, y como dijo en su exposición Ginés, de Orientación Andújar:

cuando se comparte la comida, queda la mitad, cuando se comparte el dinero, queda la mitad... pero cuando se comparte el conocimiento, queda el doble.

Yo sí me fui satisfecha, sobre todo de superar con creces nuestras expectativas y convocar alrededor de 300 personas, la mayor parte docentes, que decidieron dedicar su día libre, su tiempo de ocio y familia, en aprender, en algo tan importante para nosotros como es intentar ofrecer a cada alumno las mejores oportunidades posibles. Es algo que no tiene precio y aún estamos emocionados por esta respuesta.

Y además de satisfecha, feliz de "desvirtualizar" a algun@s compañer@s de viaje en este mundo diverso. De poner voces a las caras, de oir la voz profunda y serena de Rosa Aparicio, la mirada azul intensa de Carmen Saavedra, y la risa luminosa de Miriam Reyes... y sentir el calor de los abrazos, de compartir conversaciones o simplemente momentos. No fue un "conocernos", fue un "reencontrarnos" que me llenó el corazón. Esa parte siempre se hace demasiado corta y me hace creer cada día más en esta gran tribu.

Gracias a los (im)ponentes que confiasteis en nosotros y nos regalasteis vuestro tiempo y vuestro saber.

Otro aspecto de esta jornada que forma parte de la resaca es la capacidad de trabajar en equipo, de remar todos en la misma dirección, de compartir un proyecto y sumar energías e ilusión. Si todo ha salido bien, ha sido por el esfuerzo de directiva, comité de eventos y voluntarios, y a pesar del estrés de la última semana, tenemos ganas de seguir trabajando para conseguir que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que los demás.

Tanto, que ya estamos pensando en la próxima ;-)

Lo verdaderamente importante para una madre

Anoche ví el vídeo que lazó el programa "El Hormiguero" con ese título, en el que parejas de madres desconocidas hablan de "lo verdaderamente importante para una madre".
Como suele pasar para crear ese clímax emocional propio del melodrama, y que no es nada nuevo, primero hablan las madres exigentes, las que consideran que lo importante es tener hijos estudiosos, obedientes y a ser posible triunfadores.
Claro, cómo no.
Y después dan paso a "las otras madres", las que consideran importantes las cosas sencillas, sobre todo porque sus hijos las hacen gracias a un tremendo esfuerzo, o en algunos casos, ni siquiera las hacen: "sonreir al despertar", "que me llame mamá"...
Cuando las madres exigentes se dan cuenta de que "las otras" hablan de niños con diversidad funcional (polidiscapacidad, dice en el propio vídeo), lloran como magdalenas, fundamentalmente por dos motivos:
- por sentirse egoísta al no apreciar el verdadero valor de la maternidad
- por sentirse aliviada de que gran parte de sus "problemas" se deben a sus expectativas y que estas se puede ajustar... no como en el caso de "las otras mamás".

Sensiblero, obvio... por decirlo con amabilidad.
Imagino que de algún modo los creadores (¿publicistas?) pensaban favorecer la empatía y resaltar el mensaje de apreciar lo que se tiene, pero a mi no me llega. Debe de ser que ya tengo callo y que veo demasiado el alivio de las primeras, sin que en ningún momento del vídeo vea nada que ponga de relieve el valor de la inclusión, de la justicia social, de ese deseo de CUALQUIER MADRE de que su hijo tenga su lugar.
Por supuesto, yo también quiero que el día de mañana mis hijos sean felices y estén sanos, y deseo también que puedan desarrollar su máximo potencial EN la sociedad... pero no veo que las primeras madres del vídeo vayan a inculcar a sus hijos esas ideas después de esta conversación con "las otras madres".
Es cierto que se percibe cómo "las otras madres" hablan de su hijos con amor infinito, pero ¿qué madre no lo hace?... ¿de verdad alguien duda que las primeras madres no sientan ese amor? no sabemos cómo se ha iniciado la conversación, cuál es la premisa para empezar a hablar. Se llama manipulación del espectador, y consiste en despertar la emoción por medio de la compasión, la pena... el paternalismo unido al sensacionalismo. Lo peor.

No, no me ha gustado.
Y entiendo a quienes se hayan emocionado al verlo, ese era el propósito, pero sed sinceros y analizad si lo que emociona realmente a las madres de un niño neurotípico es la culpabilidad y el alivio, y no la empatía.

Os recomiendo (mucho) el post de Olga Lalín: "Madre desconocida nº15"
Yo soy la nº16.


P.D.: Aquí hay un vídeo del mismo corte, referido a personas con cáncer. Ya dije que esta fórmula está trillada.

Resaca azul (o verde, o roja, o amarilla)

Ya es tres de abril, y después de dos días intensos en los que realizamos eventos "extraordinarios" para dar visibilidad al autismo y difusión a las tropelías que se hacen con sus derechos (y los de las personas con diversidad funcional en general), hoy seguimos hablando de autismo, como hacemos cada día, TODOS los días, las familias de las personas con TEA y muchos profesionales que trabajan con ellas.

Siempre hay voces que critican las "celebraciones". Creo que nadie "celebra el Autismo", lo que cada uno trata es de dar visibilidad, concienciar, hablar, apoyar... cada uno, como sabe y puede, o como le parece mejor. Y cada acción es válida y valiosa. Cada pequeño acto suma.
Por eso no entiendo que desde nuestras propias "filas", esas de lo que llamamos "gran marea azul", surjan críticas a la manera de reivindicar los derechos de las personas con autismo. Entiendo que haya voces discordantes, no somos todos iguales ni pensamos de la misma manera, y cada uno se une a la causa a su modo... de hecho, es estupendo contar con iniciativas diferentes, con otros estilos de hacer las cosas, para llegar más lejos, a más gente.
Pero que se cuestione el valor de cualquier acto de apoyo y visibilidad me parece triste y hasta mezquino.
Me da igual si pones globos azules, o verdes o amarillos, si a la vez que lo haces estás hablando de autismo y mostrando la realidad de las personas que viven dentro del espectro, los problemas para la inclusión, la falta de apoyo institucional o lo maravillosos que son. Y si no pones ni repartes globos, también me da igual. Lo que cuenta es que estés "ahí": en la calle, o al teclado de tu ordenador, donde puedas, pero apoyando.

También me da igual si te parece bien o mal el azul, si quieres concienciar en morado o negro. Yo ayer me vestí de azul, igual que me visto de rosa para apoyar la lucha contra el cáncer de mama y de morado para apoyar a las personas con epilepsia. ¿Piensas que el azul no es adecuado para representar el autismo? pues elige otro color, nadie te obliga. Hubo preciosos carteles de otros colores ayer con mensajes de difusión sobre el autismo.

A mi personalmente no me parece que en el autismo falte ninguna pieza, pero si usar las de los puzles para dar visibilidad hace entender mejor el mensaje a la mayoría, pues bienvenidas sean.
Porque si no, al final, en vez de sumar, dividimos, y esa es la estrategia de la derrota: divide y vencerás.

Por eso  me cuesta entender que tiremos piedras a nuestro propio tejado, que critiquemos las iniciativas de los demás, y que hasta las despreciemos públicamente, restándoles valor.
Cada uno conciencia como puede, y eso es lo que nos hace ser esa gran marea... azul, o del color que cada uno quiera.

Conversaciones sorprendentes

Llevamos una temporada en la que Mateo habla cada vez más de manera espontánea. Es cierto que sus intereses son particulares, pero ahora cuenta cosas que le apetecen sin que tú le preguntes (o sin que él tenga la necesidad de preguntar). Por supuesto, no son conversaciones muy elaboradas, pero sí curiosas... o al menos para mi :-)

Por ejemplo, frases como "Me gusta esta canción" cuando suena alguna de sus favoritas, o "Mateo tiene pupa en el pie" sin que tú le hayas preguntado previamente (esta frase encierra un avance fundamental para nosotros, que sea capaz de comunicar cuando le duele algo o no se siente bien... nos tranquiliza mucho).

Ha tenido una fase de preguntar a todo el mundo su nombre y apellidos (datos que archiva en su memoria y recupera con una facilidad pasmosa), especialmente en el cole, de modo que cuando preguntaba a un padre y una madre el nombre y apellidos, componía los apellidos del hijo... o de los hijos, entendiendo que los apellidos iguales corresponden a tener los mismos padres. Son asociaciones que va haciendo él por si mismo, y va entendiendo a su manera cómo se compone un árbol genealógico. Le atrae todo lo categorizable, y qué hay más categorizable que la(s) familia(s).

Como ya se sabe nombre y apellidos del cole entero (incluidos algunos abuelos), ha pasado a interesarse por la edad, pero como ese tema es a veces poco correcto, según a quien pregunte y cómo lo haga, insistimos en hablar de la edad de otra manera, para satisfacer su curiosidad pero no incomodar a nadie (hay quien se molesta y no le responde, o quien por hacer una broma le dice una edad que para un adulto es claramente improbable, sin darse cuenta de que eso trastoca mucho su esquema y no sabe cómo integrar el dato en su archivo: por ejemplo, personas de más 40 que le dicen que tienen 25... y él compara con las personas que conoce de 25, y no le cuadra).

Así que ha convertido el tema de la edad en cuestión de cálculo, y ayer nos dice:

- "Mateo en 2008 tenía dos años. En 2018 tendrá 12 años... en 2032 tendrá 26 años y será muy mayor, muy grande".

Muy grande eres ya, hijo.

Cartas de amor

El superpapá y yo hemos recibido dos cartas de amor.
No voy a decir nada más, porque no hace falta (y porque no puedo):

Un "zas en toda la boca" a las ideas preconcebidas y falsas sobre el autismo.

Así, NO (como en las películas...)

La semana pasada tuve una conversación... no sé cómo definirla, de verdad. Vamos a dejarla en sorprendente, que es el adjetivo menos negativo que le puedo aplicar.

Coincidí con una persona a la que hace muchos años que no veía y con la que nunca he tenido apenas relación, pero en las preguntas de cortesía que involucran a la familia, otra persona le indicó que mi hijo "tenía problemas" (esto enmarcado en que esta persona tenía problemas de movilidad adquiridos por una enfermedad degenerativa, y estaba hablando sobre ello).

Yo aclaré: - Problemas no, lo que tiene es autismo.

(Silencio).

El otro: - ¡Tú hijo es autista! Eso tiene que ser muy duro. Bueno, yo no sé casi nada de autismo, sólo lo que he visto en las películas.

(Qué miedo).

Yo: - Bueno, las películas son películas, y normalmente buscan aspectos efectistas. El autismo es un espectro muy amplio y cada persona tiene sus propias características.

El otro: - Ya, sí, pero si no hablan... tiene que ser muy duro para ti como madre.

(Paciencia, Rocío)

Yo: - sí que hablan. Hay personas con autismo que hablan y personas con autismo que no. Como te digo, es un espectro, eso significa que cada uno tiene afectadas diferentes áreas y en diferentes medidas, y la gran mayoría no tiene nada que ver con los personajes que hayas podido ver en las películas.

El otro: - ¿Y tu hijo habla?

Yo: - Sí, sí que habla. No mantiene una conversación como nosotros, pero se comunica y sabe hablar.

El otro: - Pero claro, tiene que depender muchísimo de ti, te tiene que tener muy atada. Tiene que ser muy duro.

(Aguanta, Rocío)

Yo: - No sabría decirte, como mi otra hija, supongo. En determinados entornos, hay que tener cuidado porque todavía hay nociones que no tiene, como el peligro al cruzar. Pero vamos, no creo que en otras condiciones les perdiera de ojo igualmente... En temas de autonomía también necesita ayuda, pero va progresando.

El otro: - ¿Y va a un cole especial?

Yo: - No, va a un cole ordinario con apoyo.

El otro: - ¿Ah sí?

(Apuesto a que ni se imaginaba esa posibilidad).

El otro: - ¿Entonces si tiene problemas de lenguaje, cómo se relaciona con los demás niños?

Yo: - A su manera. Ten en cuenta que los demás niños ya le conocen y saben entender lo que quiere o busca...

El otro: - ¿Y no se siente mal cuando ve que él es diferente de los demás?

(Ay madre).

Yo: - Él no se ve diferente que los demás. Él es así, entiende el mundo y lo percibe a su manera, y no se plantea si los demás lo perciben igual. Él no se compara con los demás, y nosotros tampoco.

El otro: - Pues sí, tiene que ser muy duro para ti...

(Y dale).

Yo: - En realidad, el principio es un trago, cuando lo diagnostican, pero luego cada familia lleva su trayectoria y la nuestra va bien. A mi me ha hecho aprender mucho... Y él va avanzando, y sobre todo es un niño muy feliz.

El otro: - Pues yo no me lo puedo imaginar...

(No lo jures).

El otro: - ¿Y es verdad eso que dicen que cuando tienes un niño... mmm... un niño... eeeeh... bueno, un niño autista le quieres más que a los otros?

(¡Hasta aquí hemos llegado!)

Yo: - No entiendo muy bien a qué te refieres. Yo quiero a mis dos hijos con el alma, a cada uno como es, y no podría cuantificar "cuánto" quiero a uno o a otra: les quiero todo lo que puedo. Oye, que me tengo que ir, encantada de verte.

(Puerta).

Una pequeña muestra de taaaaanto camino por hacer, tanto desconocimiento, tantos prejuicios basados en la ignorancia.
Si me preguntan con curiosidad sana, con interés, estoy dispuesta a hablar, a compartir mis sentimientos y experiencia (que no siempre es fácil abrir esa compuerta), pero me niego a participar en un interrogatorio que lo que busca es confirmar tu (errada) visión de algo que no conoces.
Así, NO.


Lo siento, necesitaba el desahogo...