Cotidianeidad

Hace mucho que no escribo.
El principal motivo es que cuento con el filtro definitivo, porque la lectora más fiel es precisamente una de las protagonistas, que lee con avidez y me pregunta cualquier detalle que le resulta curioso o interesante. Claro, tratándose de ella misma, todos los detalles le parecen interesantísimos.
Siempre he procurado ser respetuosa con lo que publico, con el retrato que ofrezco de mi familia a través de este blog y de las redes sociales, tratando de ser realista aún a través de la subjetividad inherente, pero si además lo leen ellos directamente, el celo es mucho mayor.
No me gustaría que el día de mañana uno de mis hijos se pueda sentir ofendido o ridiculizado por lo que pudiera leer aquí (aunque esa no hubiera sido jamás la intención) y por eso soy siempre cuidadosa. Del mismo modo, tampoco quiero que ellos den inguna importancia al hecho de protagonizar determinados post o aparecer mencionados en una red social (y ya en puertas de la adolescencia, hay que tener especial cuidado con este tema).

No obstante, no es el único motivo. Hay que añadir que con el tiempo y el desarrollo de mis hijos (y de nosotros mismos como padres), nuestra vida se ha "normalizado". Las comillas deberían ser más grandes, para evitar malas interpretaciones:
Nuestra vida se ha "normalizado".
Nada ha cambiado sustancialmente, simplemente estamos habituados a nuestras rutinas y modos de ser, a nuestro devenir cotidiano como familia con las particularidades de cada uno de nosotros, así que no nos parece que haya nada realmente extraordinario que reflejar. Bueno, para mi cada día es extraordinario, cada pequeño detalle, cada conversación... pero es lógico, son mis hijos, e imagino que ese sentimiento lo tiene cada madre respecto a los suyos. Así que me limito a disfrutar de ellos y del día a día, aprovechando el viento cuando sopla a favor y tratando de sortear las adversidades cuando se presentan. Que sí, se presentan, como en todas las familias.

Sin embargo a veces hay cosas que sí creo que merece la pena compartirlas, para honrar a quienes han contribuido a que nuestra vida sea en realidad tan poco reseñable (en el mejor sentido).

Hoy Carolina me contaba cosas de la escuela de verano.
Más allá de la curiosidad por saber lo que hace y cómo lo pasa allí, es tan diferente su prisma al mío (y creo que también al de la mayoría) que me encantan las pinceladas con que me dibuja su percepción del mundo. Además, me obliga a mantener cierta agilidad mental para descifrar el código con el que traducir el mensaje según el momento o su estado de ánimo.

El caso es que me hablaba de X, una niña que solo va al cole durante la escuela de verano, pero que el resto del curso va a otro cole. Sin embargo, ya la conoce porque lleva varios años acudiendo a la escuela de verano. Carolina no lo sabe, pero X es también una niña peculiar, una niña con intereses particulares y dificultad en las relaciones con iguales, con un comportamiento a veces extraño para los demás y reacciones socialmente poco ajustadas.
No, esto requiere un matiz: lo que Carolina no sabe es si X se define con una etiqueta, sino que ella se comporta así, es su forma de ser y punto. Por eso para Carolina es simplemente X, así que me describía una situación en estos términos:

C: - Hoy X no se ha querido apuntar a ningún taller, nunca le gusta ninguno y ha escrito en las hojas "aburrido", "aburrido", hasta ha roto una de las hojas... todo le parece aburrido y se enfada... creo que es porque ella es "Tsundere"

Yo: - ¿"Tsundere"? ¿qué es "tsundere"? (oh oh, nuevo código, espabila Rocío).

C: - "Tsundere" es un tipo de personalidad de chicas manga, es personalidad irritable. Es como yo cuando era pequeña, que también era "tsundere", ya sabes... pero ahora ya no, ahora soy "deredere".

Yo: - ¿"Deredere"?

C: - Sí. "Deredere" es personalidad feliz.

Seguramente no lo he sabido transmitir bien en la transcripción, pero hay tanto camino recorrido en ese fragmento de conversación, un camino a veces muy pedregoso y empinado, que no he podido evitar pensar en todas las personas que han ayudado a Carolina a recorrerlo convirtiendo esas piedras en asideros, que la han orientado a conocerse y reconocerse, a aceptarse, a entender, a poner palabras a sus emociones, aunque sea en código manga (o Pokémon, o jedi).

Carolina, aunque te lo digo cada día, cuando leas esto quiero que sepas lo orgullosos que estamos de ti.

Wikipedia:
Tsundere (ツンデレ, Tsundere) es un término japonés utilizado para describir a una persona cuyo comportamiento inicial es grosero, reservado e incluso hostil.

DereDere (デレデレ), describe un carácter que es amable, feliz y cariñoso.

"Pero ya no"

En mi generación, aprendimos que en nuestro sistema solar había nueve planetas.
Parecía algo inmutable: un aprendizaje con el peso de la permanencia e invariabilidad, como las tablas de multiplicar, que recitas sin pensar... hasta que en 2006 decidieron que Plutón dejaba de ser un planeta para definirse como planeta enano.
Así que desde entonces, los planetas del sistema solar son ocho, y nos queda siempre flotando en el subconsciente la coletilla de "y Plutón".
Esta semana en Pictoline lo resumían muy acertadamente con este cartel. Me hizo especial gracia encontrarme el cartel, porque al compartirlo en redes sociales incidían en lo mucho que nos cuesta dejar de pensar en Plutón como uno de "los nueve planetas", y es cierto que a mi me sucedía igual, hasta que Mateo se empezó a interesar hace ya tiempo por la astronomía, tema en el que gracias a esa fascinante memoria suya, controla bastantes datos.


Desde ese momento, siempre que Mateo hace referencia a algún tema relacionado con los planetas, él incluye la coletilla "salvo Plutón", porque en su aprendizaje de la astronomía está incluido el "desaprendizaje" que la generación anterior hemos tenido que hacer. Sin embargo, para él, que nació el mismo año en que Plutón dejó de ser reconocido como planeta para pasar a la categoría de planeta enano, no tiene ese peso que nos cuesta tanto a los que hemos aprendido algo a fuego, de modo que para él:

Los planetas del sistema solar son ocho. Antes eran nueve, pero ya no.

Pero lo realmente importante es que ha integrado ese aprendizaje generalizándolo en otras situaciones, y le sirve para explicar(se) la variabilidad del conocimiento, la posibilidad de que las cosas cambien y no sean siempre como las conocemos. A mi me sorprende porque ha convertido a Plutón en la herramienta con la que trae a la concreción un pensamiento abstracto. Y le funciona.

Le ha ayudado a entender, por ejemplo, que antes acudía cada semana a determinada actividad, pero cerró así que "el año pasado íbamos a hacer tal cosa, pero ya no"; o temas para nosotros mucho más complejos, como el fallecimiento de su yayo, "que vivía en Calamocha, pero ya no". Tal vez para los demás resulte algo críptico, pero para él es válido, así que para nosotros también. De hecho, en el caso de nuestra familia es impagable su efectividad para la flexibilización, porque no es la explicación (o excusa) que nosotros damos, sino la que él ha encontrado.

Y no solo eso... yo también he adoptado el "comodín Plutón" como herramienta de adaptación a los cambios, me ayuda a ser consciente de la mutabilidad de la realidad, del azar, de que las cosas (y las personas) viven en constante evolución, de que algo que parecía constante y verdadero puede no serlo... de que algunas cosas eran así, pero ya no. Y sobre todo, me ha aportado la lucidez que tanto nos cuesta encontrar sobre que los cambios se producen a menudo por causas ajenas a nosotros, y que es nuestra capacidad de adaptación la que nos permite seguir adelante, puesto que todo es susceptible de cambiar.

Este aprendizaje que obtenemos a través de nuestra experiencia con la diversidad, y que sin duda en otra situación hubiera sido distinto (no discuto si mejor o peor, pero sin lugar a dudas distinto) sigue el mismo esquema: vivimos en el borde del conocimiento, lo que implica que cada día pueden surgir novedades, cambios de paradigma, teorías innovadoras... y hasta lluvias de meteoritos.

Por eso conviene estar preparados, y no obcecarse en que antes los planetas eran nueve.

Por otro lado, nunca me había fijado en los planetas enanos, hasta que Mateo llamó mi atención sobre ellos. En vez de pensar que "perdimos a Plutón", prefiero pensar que hemos ganado a Makemake, Ceres, Haumea y Eris, y que nuestro sistema solar es más rico y fascinante gracias a que "Plutón era un planeta, pero ya no".

Esos desestabilizadores saltos en la melodía...

Oímos mucha música, nos acompaña siempre: en cualquier momento, en cualquier lugar.
Los trayectos en coche son momentos de escucha activa, de descubrir canciones nuevas, o redescubrir las antiguas, y nos turnamos para elegir la música, cuestionamos las elecciones de los demás, y nos relacionamos a través de ella, también.

Ahora casi todo va en un pendrive, pero el coche tiene reproductor de cd's. así que aún ponemos algún disco de vez en cuando. El problema es que el reproductor salta con facilidad, especialmente en carreteras mal asfaltadas, y esos saltos en la reproducción de la melodía ponen muy nervioso a Mateo. Desde bien pequeño y hasta hace poco tiempo, al primer salto de la pista de música empezaba a gritar porque no podía soportarlo... Cuando nota que el coche traquetea más de lo normal mientras oímos un cd, se pone nervioso anticipando que puede saltar la música, pero ahora ya tolera un breve espacio entre que te pide: "quita el disco porque salta y no me gusta" y tú lo quitas, lo que te permite un poco de margen para dar una explicación, tardar un poco más en quitar el disco, e ir flexibilizando.

Este fin de semana coincidió que teníamos un cd que le gusta especialmente (Levi Parham, para el que tenga curiosidad) y que hemos transitados mucho por carreteras comarcales de firme irregular... ¡oh, oh!

Así que aprovechando que su interés en escuchar el cd era muy poderoso, tuvimos la ocasión de  poder explicarle que la carretera tenía muchos baches, con lo cual, tenía varias opciones:

- si quería escuchar el cd, tenía que asumir que iba a saltar de vez en cuando...

- podíamos circular despacio para intentar que la melodía fuera más fluida, pero tardaríamos más en llegar a una zona en que se escuchara mejor,

- podíamos ir más rápido para llegar antes a una zona bien asfaltada, pero entonces el disco saltaría mucho más... 

- o podía elegir quitar el disco y esperar a escucharlo en condiciones óptimas, pero a veces cuando llegamos al destino, nos bajamos del coche y no hay ocasión de oir la canción completa.

Cada opción tenía su ventaja y su inconveniente, en cada una había una recompensa, pero también una pequeña renuncia.

Y mientras le explicaba esto para que fuera él quien tomara su decisión (y asumiera sus consecuencias), me dio por pensar el paralelismo de esa situación con muchas en general, pero especialmente con las referidas a nuestro camino, y en concreto en la propia evolución de Mateo.

Cuando el terreno se pone complicado pero queremos que la melodía fluya de la manera más armoniosa posible, es mejor reducir la marcha y tener paciencia con los saltos... pero con cuidado de no reducir demasiado, o el camino se hará demasiado largo y lento. Hay veces que las ganas de obtener resultados nos incitan a correr, pensando que al llegar podremos escuchar la canción completa. Sin embargo, cuando llegas es probable que ya estés escuchando una canción distinta. Y la carretera siempre sigue adelante, con sus tramos de curvas, baches y rectas...

Así que procuramos adaptarnos, controlando los (a veces muy pocos) factores que dependen de nosotros para compensar los que no podemos manejar, considerando qué renuncias haremos para lograr alcanzar cada objetivo, eligiendo las canciones que realmente deseamos escuchar, disfrutándolas a pesar de que a veces haya saltos por algún bache.

Una parte esencial del viaje, es disfrutar del camino. Si además es con buena música, mejor.

La tecnología y nosotros

Me han propuesto participar en un encuentro virtual dentro del Máster de Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga, que se titula "Mediaciones Tecnológicas comprometidas con la inclusión".
Vaya por delante que yo no puedo separar nada en mi vida dentro de esa definición "comprometido con la inclusión": todo en nuestra vida está comprometido con la inclusión, no contemplo otra posibilidad, y por tanto, nuestro uso de la tecnología también lo está.

Voy a intentar reflejar aquí cómo nosotros, como familia, utilizamos la tecnología en nuestra cotidianeidad "diversa", es decir, qué uso le damos dentro de nuestras características, que no se limita obviamente a las conocidas anticipaciones visuales.

Reflexionando sobre este hecho, creo que respecto a la circunstancia de diversidad funcional en nuestra familia y esa coletilla de "comprometida con la inclusión", utilizamos la tecnología de dos modos distintos, que yo he clasificado de este modo:

Uso indirecto.

Es el que hacemos fundamentalmente los padres, para la consecución de diferentes objetivos:

Información (y formación), a través de publicaciones electrónicas, webs, blogs, cursos on-line, etc. tanto usándolos como creándolos.

Red de apoyo: fundamentalmente pero no en exclusividad a través de las redes sociales. Es un tema controvertido pero a mi me ha permitido conocer a personas extraordinarias, como las que me acompañan en este encuentro virtual, trascendiendo la cuarta pared y generando auténticas y muy enriquecedoras relaciones personales, y también acceder al conocimiento proporcionado por recnocidos especialistas en el campo de los trastornos del desarrollo.. También a través de otros soportes, como la lista de correo y de whatsapp de Aspau, asociación a la que pertenecemos, que conecta a sus socios entre sí para compartir experiencias e información.

Difusión: para colaborar y dar visibilidad a los derechos de las personas con diversidad funcional, a través de esas mismas redes sociales, o para ofrecer charlas, organizar jornadas, etc.

Uso directo.

Yo considero así el que hacen mis hijos, cada uno según sus necesidades.

Aprendizaje: juegos on y off-line, en diferentes soportes, tanto en pc, como en tablets, móviles... me refiero a juegos porque es así como lo perciben mis hijos, aunque se trate de programas educativos.

Anticipación: tanto de modo estático (generalmente impreso) como dinámico, en nuestro caso usando presentaciones en formato Prezi (normalmente para situaciones de cierta duración).

Diversión: más o menos como en el caso del aprendizaje.
Para Mateo, el soporte digital y la posibilidad de duplicar un fragmento en la reproducción de un vídeo o un audio es una gran fuente de entretenimiento; también lo es grabar vídeos y sonidos, que a nosotros no proporcionan información sobre su modo de percibir.

Para nosotros, la premisa fue desde el principio que "todo vale", en el sentido de que todo aquello (soporte, programa, actividad) que sirva para proporcionar una experiencia comunicativa y de desarrollo, es susceptible de ser utilizado.
No hay medios más útiles o importantes que otros, sino que cada uno tiene su momento y lugar (en la foto, cada uno con una "tablet: la digital y la analógica, como decimos nosotros)

Luego, por supuesto, esos dos modos de uso se entremezclan, como en el caso del blog de las Carolinadas, que para mi es un modo de mostrar determinadas características de mis hijos desde una óptica de "normalidad", dándoles voz, y para mi hija es un modo de reforzar su autoestima y afianzar su modo de responder al mundo.

Como padres a veces vemos cuestionada la pertinencia de la exposición de nuestros hijos a la tecnología, pero creo que en este tema, la diversidad funcional juega "en otra liga", y el papel lúdico de las nuevas tecnologías y de algunos soportes en concreto (tales como tablets, consolas, etc.), queda siempre en segundo lugar en favor de sus posibilidades como vehículo de comunicación y aprendizaje.

Hipersensibilidad auditiva y fallas

Ya estamos en fallas.
Menudo fiestón, no solo los cuatro días de rigor, entre el 16 y el 19 de marzo, sino que desde el mismo día 1 de marzo, en que empiezan las mascletaes diarias en la plaza del Ayuntamiento, el ambiente va in crescendo, llenándose las calles de bullicio, olor a pólvora y ruido, mucho ruido. Muchísimo ruido.
Es difícil para el que no las ha vivido en la ciudad al menos una vez imaginárselo. Los fines de semana, se oyen petardos por doquier, a cualquier hora del día, y desde el fin de semana previo a los días de fiesta empiezan las verbenas en las carpas instaladas en las calles, con un volumen de música infernal que dura fácilmente hasta las 4 de la mañana.
Los valencianos tenemos fama de festeros, y os aseguro que es merecida.

Como siempre, hay quien participa de la fiesta, quien la disfruta en segunda fila, y quien no puede soportarla (por diversos motivos que no viene al caso). Pero claro, estos últimos no pueden desaparecer de la ciudad 20 días, ni evitar la fiesta de ningún modo si no es huyendo lejos.

Incluso aunque seas de los que participa, da igual lo mucho que estimases (o no) las fiestas antes de tener un hijo con hipersensibilidad auditiva, trastorno de tipo sensorial muy frecuente en las personas con autismo. Cuando convives con alguien con esa característica, tu percepción de las fiestas cambia por completo, porque todo se vuelve un gran inconveniente, desde el momento en que salir a la calle implica continuadas situaciones de gran estrés debido al ruido, especialmente de los petardos (por su potencia e imprevisibilidad). A veces incluso sin salir ni siquiera a la calle, puesto que los petardos se oyen desde casa.

Cada vez que se acercan las fiestas, oigo maldecir (con razón) porque muchas familias saben que llegan días muy difíciles, y que desearían que se prohibieran como mínimo los petardos (esto lo he leído también respecto a otros lugares en los que es costumbre disparar petardos o fuegos artificiales en fin de año, por ejemplo). Incluso hay quien propone recoger firmas para tal fin... Cada uno es libre de tomar las iniciativas que considere adecuadas, pero en este caso, yo creo que hay que ser coherente y entender que las fallas son cartón y pólvora, nos guste o no, y que aunque haya una regulación del ruido, del uso de petardos, etc. que si no se respeta se puede denunciar (otra cosa es que hagan caso), si no puedes contra el enemigo, tienes que intentar unirte a él.
Y sé que no es fácil, lo sé porque lo vivimos cada año.

Del mismo modo que hemos trabajado otras hipersensibilidades con Mateo, como en el caso de la alimentación, también hemos trabajado la auditiva (y seguimos haciéndolo).

Cuando era pequeño, era hiposensible. Podíamos ir a la mascletà con él en el carro, y ni se inmutaba (en la foto, viendo una mascletà en Benidorm con 4 años, tan feliz). Esto, que visto así parece una ventaja, no lo es, porque igual que no "oía" la mascletà ni los petardos, tampoco atendía a señales acústicas de peligro, como un bocinazo de un coche, o una sirena, por ejemplo. Así que el trabajo de integración sensorial se dirigió, entre otras cosas, a regular su respuesta a los estímulos auditivos. Esta fase duró varios años.

De la hiposensibilidad pasó a la hipersensibilidad, con un bajo nivel de tolerancia determinados sonidos y ruidos, entre ellos, los petardos. Además del estrés que le producía el ruido, a los 6 años entendió que los petardos conllevaban fuego y peligro, y les cogió miedo.

Pero nosotros vivimos en el centro, es imposible evitar esta convivencia con los inconvenientes falleros (que incluyen también el corte de calles, cambio de determinadas rutinas, y caos generalizado), así que empezamos a trabajar por un lado la hipersensibilidad a través de integración sensorial (con pautas de su terapeuta ocupacional), y desarrollando algunas estrategias adaptadas a los intereses de Mateo que nos permitieran mantener cierta "normalidad", como llevar cascos de música y el mp3 para abstraerse del sonido externo si salíamos a dar una vuelta y ver las fallas, o más adelante usar unos auriculares de cancelación de ruido para acercarnos a los aledaños de la Plaza del Ayuntamiento a la hora de la mascletà (porque a Carolina y a mi sí que nos gustan).

Por otro lado, trabajamos la familiaridad con los petardos, no con los de mecha, pero sí con las bombetas que tiran los niños, unos pequeños petardos que estallan por el impacto contra el suelo y hacen un ruido moderado.
De algún modo, entender que él puede controlar ese ruido le ha ayudado a tranquilizarse cuando oye petardos, y ahora hasta disfruta tirándolos.

En esta cuestión de tirar petardos, también desde el cole se ha trabajado esta desensibilización, no solo con anticipaciones, sino enseñándoles también a tirar petardos de impacto.

Este año salimos, como solemos hacer cuando tenemos la oportunidad, para acercarnos a la zona del Ayuntamiento, donde normalmente Mateo y Mariano dan una vuelta sin adentrarse demasiado, y Carolina y yo nos acercamos todo lo que la multitud lo permite para escuchar la mascletà. Pero esta vez acudimos con tiempo, y preguntamos por el acceso a la zona de la mascletà para personas con discapacidad, con la suerte de que todavía había sitio para acceder (es un recinto acotado en la misma plaza, a los pies del balcón del Ayuntamiento, cuyo acceso se mantiene despejado por motivos de seguridad, de modo que puedes entrar o salir del recinto con facilidad... no así en el resto de la plaza y calles adyacentes, que se masifican y no te puedes mover hasta que finaliza). Decidimos aprovechar la oportunidad y hacer un nuevo intento con Mateo, pensando que si se ponía muy nervioso o se alteraba, podríamos salir del lugar sin problemas...

Y él una vez más nos sorprendió, demostrándonos que no hay que dar nada por sentado, y escuchamos, sentimos y vibramos con la mascletà, como nunca.

Esto no significa que ahora vaya a querer ir siempre a la mascletà, pero ya tiene (¡tenemos!) una experiencia positiva al respecto, un experiencia que nos anima a seguir intentando superar las dificultades, porque el hecho de que algo no funcione una vez, no significa que no vaya a funcionar nunca.

Senyor pirotèncic, pot començar la mascletà...

Las apariencias engañan

- "Mamá,cámbiame la actitud, para ir al cole contenta..."

Como si fuera una camiseta.
Generalmente, que las dificultades sean menos visibles, no significa que no existan, que no se conviertan en muros difíciles de escalar.
Lo dice la "E" del TEA, eso del "espectro", significa que no hay dos iguales (¡qué me van a contar!) y que cada uno tiene sus necesidades, pero cuando no son tan evidentes, a la gente le cuesta bastante entender que son igual de reales e importantes. Lo son, y mucho.

Y es una gran ventaja que sea consciente para intentar poner solución (y buscar sus estrategias, que son realmente ingeniosas), o pedir ayuda si no sabe cómo, tal y como refleja esa frase y otras que escucho a diario (que son fruto de años de trabajo de grandísimas profesionales, sin lugar a dudas, que continuamos día a día), pero de igual modo esa consciencia produce fundamentalmente ansiedad, el gran caballo de batalla tan bien reflejado en el libro de Isabel de Paula, La ansiedad en el autismo. En este caso, hay constante anticipación a lo que puede salir de modo no deseado y gran angustia sobre lo que no se puede controlar, y como resultado de esa suma, una gran inflexibilidad a los cambios.
Del mismo modo que veo los tremendos esfuerzos ante grandes retos en el caso de uno, veo esos mismos esfuerzos afrontando su singularidad en el caso de otra (porque la actitud, como tantas otras cosas, no es una camiseta que yo pueda "cambiarte" -ojalá fuera así de sencillo-, es un proceso que cada uno debe hacer; lo que sí tendrás siempre es todo mi corazón en el empeño de ayudarte a conseguirlo y la confianza en que eres capaz de lograr lo que quieras).

Por fortuna, cada vez se encuentra un poco más de información sobre mujeres y TEA, y hay una emergente conciencia sobre las "chicas aspie" (no sé si usar el término Asperger, que el DSM-V parece que ha desterrado, aunque sea el que mejor describe el caso), más visibilidad, más voces mostrando la realidad diversa que se oculta bajo una apariencia de "peculiaridad".
Las mujeres somos distintas en muchas cosas, y en esto también, por eso toda esta visibilidad es tan necesaria, por eso merece la pena poner el foco en esta otra parte del espectro.

No nos gustan las etiquetas, pero al menos a mi esa me parece mucho más aclaratoria que las de "caprichosa", "malcriada", "extravagante" o "difícil" que muchas de estas niñas (y luego, chicas, y mujeres) suelen injustamente recibir.

Cada vez que logras rasgar esa ansiedad y abrirte paso a través de ella, descubrimos un mundo genuino y sorprendente. Peculiar. Maravilloso. Como tú.


Para saber más:

MujeresTEA
Autism in Pink
Háblame de las mariposas
MuNDo AsPeRGeR
The Curly Hair Project

Congreso AETAPI 2016: Sumando fortalezas.

La semana pasada asistí al al XVIII Congreso AETAPI, que se celebró en León bajo el título "Sumando fortalezas".
La sensación al finalizar ha sido de esperanza por ver el esfuerzo constante y genuino de grandes profesionales cuyo máximo interés es conocer más y mejor qué es el autismo para poder ayudar a las personas dentro del espectro con los mejores resultados posibles.

Voy a hacer un pequeño resumen de aquellos aspectos que me resultaron alentadores, unas pinceladas de lo que habló allí, aunque seguro que no soy capaz de reflejar todo lo que me he llevado de estos tres intensos días en León.

No voy a hablar de todas las ponencias por cuestión de tiempo y espacio, pero he de decir que el programa del congreso fue impresionante a todos los niveles. Simplemente rescato algunas de las líneas básicas, pero invito a visitar la web de AETAPI cuando cuelguen las conclusiones del congreso.


Peter Mundy: "Atención conjunta: su papel en el aprendizaje, la cognición social y la intervención del autismo".
Incidió en la importancia de la atención conjunta como un problema específico de los niños con TEA, como una "falta de búsqueda espontánea para compartir interés". Se refiere a la dimensión social de la atención, que relaciona con el desarrollo del lenguaje y es vital para el aprendizaje. Hay habilidades cognitivas que surgen sin que las enseñemos, y la atención conjunta es una de ellas (se desarrolla antes de los 6 meses), pero en el caso de los niños con TEA no sucede así, por lo que Mundy habla de la intervención dirigida, que estimula estas capacidades cognitivas para aprender, como es la atención conjunta, que luego impulsan cualquier otro modo de intervención.
La mejora en "iniciar la atención conjunta" predice resultados cognitivos y de lenguaje, y mejora la capacidad de interactuar socialmente, y en la adquisición del lenguaje.
No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras.
Además, la atención conjunta  influye en la teoría de la mente, puesto que ayuda a la capacidad de pensar en los pensamientos de los demás.
Un enfoque de intervención familiar proporciona mayor aprovechamiento y resulta más eficaz.
A nivel práctico, se refiere a  promover la atención conjunta compartiendo el juego no "enfrente" (dirigiendo), sino a su lado (siguiendo), ya que es el niño quien dirige el juego y el aprendizaje; así aumenta la motivación del niño en le propio proceso del aprendizaje.


Gina Davies: "Atención e interacción en el autismo. El papel de las familias".
El objetivo que propone es "empoderar a las familias y disfrutar del proceso". También expone la importancia de desarrollar la habilidad de la atención compartida como vehículo de aprendizaje, insistiendo en que no hay un método de intervención perfecto, sino que hay que estar en permanente renovación incorporando aquellos aspectos de cada método que sirvan a las necesidades de cada caso individual, y para ello hay que mantener la mente abierta. En cualquier caso, no hacer nada no es una opción.
Destaca la importancia de que los profesionales sean sensibles a las necesidades de la familia, a que consideren en qué punto se encuentran los padres para ajustar la intervención. Hay que contemplar el momento emocional de los padres, puesto que en los primeros momentos, ante la dificultad del niño, la familia tiende a modificar el entorno para adecuarlo a sus circunstancias (por ejemplo, eliminar aquellas cosas que alteran al niño) e incluso su modo de comunicación hacia él varía, ante la ausencia de respuesta... por eso es imprescindible alentar a las familias para recuperar una comunicación normalizada (aunque la respuesta del niño sea diferente de lo "normal").
Por ello, la intervención debe ser:
- significativa para los padres
- práctica (formar parte de la vida diaria)
- divertida o fascinante para todos los implicados
Hay que empezar en el punto en que se encuentre cada niño (empezando por las formas tempranas de juego: cosquillas, anticipación, etc.), observándolo en su entorno natural, y motivar el aprendizaje mediante la diversión, eliminando presión sobre los padres: se trata de disfrutar del juego, no del resultado. Buscamos la atención compartida siguiendo el interés del juego del niño, imitando su forma de jugar.
Las buenas prácticas en intervención en TEA se pueden resumir en:

• pocas distracciones (por ejemplo, una alfombra lisa)
• materiales visuales
• entorno estructurado
• tiempo especificado visualmente
• tranquilidad
• niveles de lenguaje reducido.

Y convertir la enseñanza práctica y experimental de los padres para transformar el tiempo de juego en momentos tanto de diversión como de aprendizaje. Las actividades que generan diversión motivan y se recuerdan no solo por parte de los niños, sino también de los padres, por eso la intervención debe ser divertida o fascinante, porque la curiosidad es la puerta a la atención y a la exploración.
Así, una forma de trabajar factible ha de cumplir cuatro pasos:

1. Curiosidad: generar expectativa, prestar atención.
2. Exploración: investigar, ver qué sucede.
3. Experiencia: repetición, probar a usar el objeto.
4. Creatividad: no se puede forzar, solo facilitar que aparezca.

Este proceso lleva su tiempo, pero una vez que el niño entiende la dinámica, se trabaja en grupo para favorecer también la comunicación.
Siempre debe haber sincronía entre el lenguaje utilizado y el interés de los niños, dando información concreta sobre su foco de interés (y no sobre el que nosotros pretendemos).
Si reducimos las indicaciones y proveemos un contexto muy fácil de leer, damos al niño la oportunidad de auto regularse y adquirir autonomía.


Javier Tamarit: "Procesos de transformación".
Es fácil resumir la propuesta ideológica de Tamarit (aunque parezca tan difícil llevarla a cabo): necesitamos más apoyos y menos instituciones. Un entorno institucionalizado no facilita una vida corriente en la comunidad. Gran parte de los servicios asistenciales existentes se crearon cuando se  miraban los déficits, y no a las personas, pero ese paradigma ha cambiado hoy en día, y por eso las instituciones también deben adaptarse a las necesidades actuales.
Transformación no es pensar lo que tengo que hacer, es hacer lo que debo hacer.

Adam Feinstein: "Una historia que contar".
Feinstein ha pasado varios años viajando por el mundo para recopilar información sobre la historia del autismo y la evolución de las diferentes teorías, y lo ha plasmado en el libro "Historia del Autismo. Conversaciones con los pioneros". En su ponencia comentó diferentes aspectos de estas conversaciones, suscitando un gran interés (que hizo que el libro se agotara en el stand de venta del congreso). Tengo el libro pendiente de lectura, así que cuando lo lea haré mi análisis personal.


Mesa redonda: "Retos actuales para el conocimiento del autismo".
Un lujo de mesa, compuesta por tres grandes profesionales españoles.

José Ramón Alonso, que habló sobre las "Bases genéticas y neurobiológicas". Imprescindible visitar su blog, fuente de información con base científica sobre el autismo.

Mercedes Belinchón, en "Procesos psicológicos" pronunció una frase que marca la diferencia de enfoque desde la que hay que abordar el autismo: Hay que considerar el "comportamiento autista" como una respuesta adaptativa, no como una patología.

Berta Salvadó, en "Actualización en las intervenciones en TEA" ha hecho un interesantísimo estudio sobre la evidencia, efectividad y estado actual de las diferentes modalidades de intervención en TEA. Según dijo, esta ponencia estará disponible en la web de AETAPI, pero rescato algunas pinceladas.
Las intervenciones se deben de acompañar de un programa educativo para padres. Implicar a las familias preserva la intensidad de la intervención y la adapta a las necesidades reales de cada familia.
Propone tres principios de intervención en Atención Temprana:

1. Debe incluir la combinación del enfoque del Modelo Evolutivo y del Conductual, e iniciarse lo antes posible.
2. Promover la participación activa de la familia, o de los  cuidadores como parte de la intervención.
3. Favorecer el desarrollo y mejorar el funcionamiento relacionado con las características nucleares del TEA, incluyendo el desarrollo de la socialización, la comunicación, la regulación emocional-conductual y la autonomía (conductas adaptativas)

Peter  Vermeulen: "Cuando ¡para! también significa ¡adelante!: cómo vivir en un mundo confuso. El autismo como ceguera del contexto".
Desde una idea estandar de la percepción, el proceso sigue un esquema "input - procesamiento - output", sin embargo desde el punto de vista evolutivo no es tal, puesto que el raciocinio no es el factor fundamental para la supervivencia. La mente predictiva verifica de dentro a fuera si lo que predice (para generar una respuesta -output-) encaja, utilizando pistas conceptuales. La sensibilidad contextual nos ayuda a comprender el mundo ante cosas vagas, nuevas y ambiguas. Nada tiene significado absoluto, todo está lleno de ambigüedad, y el cerebro humano utiliza el contexto de manera espontánea para determinar el sentido. Sin embargo, las personas con TEA son pensadores absolutos en un mundo relativo, y eso les produce "ceguera contextual".

El contexto es fundamental en las relaciones sociales y en el reconocimiento de emociones: no leemos las emociones exclusivamente en la expresión de la cara, sino apoyados en el contexto. Por tanto, puesto que nada tiene significado absoluto, no hay que favorecer que las personas con TEA hagan una conexión fija (por ejemplo, lágrimas = tristeza) ya que se basan en pautas aprendidas poco flexibles, no en la interpretación contextual. Para favorecer su competencia social, hay que procurar que adquieran sensibilidad contextual, para lo cual hay que hacer la comunicación más concreta, dotando de contexto preciso y ajustado a la situación real.

También hay que tener esto en cuenta cuando se trata de adaptar materiales de manera visual: los materiales no se adaptan para ser atractivos, sino para ser útiles a las personas con TEA, y también en la comunicación visual hay imágenes que dependen del contexto (por ejemplo, un mismo pictograma se puede interpretar de diferentes formas).

No es posible "enseñar" la sensibilidad contextual, es un proceso mental muy rápido. No podemos modificar el cerebro autista, pero podemos darle una ruta alternativa, una concreción del contexto, y ver las variables para poder mejorar su percepción.

Además, hay que tener en cuenta que esa ceguera contextual produce ansiedad en las personas con TEA, así que la mayor concreción del contexto redunda en una respuesta mejor adaptada.


"Felicidad en el autismo. Misión ¿IM-Posible?"
Peter Vermeulen habló en su segunda ponencia de la felicidad como deseo universal: también las personas con TEA desean ser felices. La neurodiversidad defiende que las personas con autismo no son una versión dañada de neurotipicidad, pero Vermeulen propone un nuevo término: la Neuroarmonía; una buena armonía requiere de diferentes notas, así que hemos de ser capaces de unificar todos los tipos de cerebro en un mismo mundo para asegurar un funcionamiento armónico de la sociedad. Hay que avanzar hacia ideas psicológicas más positivas.

Reflexionando sobre la felicidad, hay que ajustar su definición a la realidad (no centrarse en un único aspecto), puesto que el crecimiento personal va más allá de la simple sensación placentera. En este punto, hay estudios que muestran que el sentimiento de bienestar en las personas con TEA es más bajo. Experimentan una calidad de vida más baja, y aquí es importante tener en cuenta que la edad y la gravedad de los síntomas no predicen la calidad de vida.
Pero si podemos hacer que sean felices, mejorará su funcionamiento: los pensamientos positivos incrementan la función cognitiva. El objetivo no es ser "menos autista", sino ser feliz dentro del autismo, pero... ¿cómo lo hacemos?
Es conveniente evitar proyecciones neurotípicas: no tienen por qué desear lo mismo que nosotros. El bienestar emocional es muy personal, así que hay que eludir etiquetar a una persona con TEA en función de ciertos estereotipos (por ejemplo, descartar un lugar que es ruidoso, sin saber si realmente la persona es hipersensible al ruido). Todo esto se puede averiguar preguntándoles, independientemente de su nivel de lenguaje. El autismo no puede ser una excusa a la hora de considerar sus deseos de felicidad, hay que darles la oportunidad de elegir.

Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, hay que confiar en sus habilidades para superar obstáculos. Si quitamos todos los desafíos, les conduciremos a la indefensión aprendida, así que para evitar llegar ahí, hay que adaptar los desafíos, y dar a las personas con TEA el control. El control es la previsibilidad: saber lo que va a pasar, proporcionar un entorno claro y predecible.

Cuando hablamos de bienestar, conviene pensar también en el aspecto físico, en el ejercicio como factor de bienestar personal, a veces más efectivo que actividades principalmente mentales como la relajación.
Igualmente, para tener la conciencia de una vida plena y con sentido, no hay que olvidar la posibilidad de tener un empleo. Todas las personas con TEA pueden contribuir a la sociedad en una u otra medida.
Nuestro desafío es crear esa neuroarmonía en la que todos los estilos de pensamiento tengan cabida.


Liz Pellicano: "Un nuevo plan para la educación del autismo".

Ha participado en la publicación de una Guía de buenas prácticas educativas en TEA para el Reino Unido. Habla de 3 principios centrales para un nuevo plan para la educación de personas con autismo:

1. Aumentar las oportunidades de aprendizaje para desarrollar habilidades de vida autónoma.
2. Crear asociaciones sólidas con los padres.
3. Asegurarse de que los jóvenes participan activamente en la toma de decisiones que les afecten.

Hay que favorecer que los alumnos con autismo establezcan relaciones sociales, pero respetando sus deseos. Las personas con autismo han de poder participar y decidir en aquello que les atañe.
Lo que beneficia al alumnado con autismo en el aula muy probablemente beneficia a todos sus compañeros.

Rita Jordan: "Creyendo en las personas con TEA, fortalezas del vínculo entre el profesional y la persona con TEA".
La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo, sino de cómo lo percibimos. Esa frase es una declaración de intenciones. Rita Jordan sostiene quea  las personas con TEA no les falta empatía, lo que les falta es conocimiento de la situación: si no entienden la situación, no se identifican, y por tanto no muestran empatía, pero no porque no puedan sentirla.
Las personas con TEA tienen referencias idiosincráticas porque a menudo no saben dónde fijar el foco (socialmente hablando).

Hay que contemplar la intervención dentro del crecimiento personal de las personas, no como un entrenamiento. Enseñar a una persona con TEA es difícil, pero no se tiene que reducir a "entrenarla" porque entonces necesitará el apoyo siempre. También hay que respetar su derecho a hacer aquellas cosas que les obsesionan ya que son actos de auto regulación que les dan tranquilidad.
Hay diferentes niveles de sociabilidad, no todas las personas con TEA tienen el mismo deseo de interacción social (en la misma intensidad), y esos deseos pueden ir cambiando a lo largo de la vida: hay un espectro de sociabilidad, y hay que asegurarse de que las personas con autismo pueden escoger en base a una elección informada, con conocimiento.
El control tiene que estar compartido entre la persona con TEA y el personal de apoyo (familia, terapeutas), es importante porque la experiencia de controlar algo (por ejemplo, poder decidir sobre mis actividades) lleva al control propio.


Ros Blackburn: "El autismo en primera persona. Fortalezas de las personas con TEA desde su propia experiencia".
La ponencia de clausura corrió a cargo de una persona con TEA, que dio su visión sobre su vida, sus capacidades y sus dificultades con una claridad que a mi personalmente me puso la piel de gallina en varias ocasiones.
Si yo hubiera podido elegir desde pequeña, hubiera elegido no hablar, porque es una actividad social y a mi no me gusta ser social.
Ros nos animó a que ayudemos a las personas con TEA a aumentar el rango de intereses, y no centrarse solo en los intereses restringidos (en los que suelen destacar). En sus palabras: solo puedo saber lo que me muestran, o lo que me cuentan, o me enseñan.
Sostiene que en su caso no hay ausencia de teoría de la mente, sino de "Instinto de la mente": su ruta de pensamiento es diferente, pero no aleatoria, necesita información explícita porque no la extrae del contexto y no la generaliza. Por eso, en lugar del instinto, se apoya en la lógica.
Yo tengo que esforzarme en entender la teoría de todas las cosas que vosotros comprendéis instintivamente.

Hay que tratar las debilidades, no solo las fortalezas: es lo que no puedo, lo que me preocupa. Ros, a pesar de su buen rendimiento intelectual, tiene grandes dificultades en tareas prácticas, por eso rechaza la categorización de "alto funcionamiento", porque el autismo siempre es incapacitante.

Puso de relieve la importancia de que, de pequeña, sus padres insistieran, le exigieran y le dieran opciones, y aclaró que limitando el estrés, rinde mejor, pero que también tiene que aprender a aceptar el fracaso. La estrategia principal de sus padres fue no aceptar un "no puedes", sino convertirlo en "puedes, pero no ahora".
Nunca pongas el autismo como excusa, pero ayuda a la persona a superar los problemas que le provoca (cita de su madre).

El congreso no fue solo escuchar, también hubo (re)encuentros con viejos y nuevos amigos, talleres, comunicaciones, proyectos... y una energía positiva que nos ha cargado las pilas para seguir adelante en la búsqueda del mejor futuro posible para las personas con autismo.