En una ocasión (hace ya tiempo), respondiendo un cuestionario relativo a la evaluación de mi hija, me encontré la consabida pregunta :"señale tres aspectos de su hijo/a que le preocupan".
A continuación, pedía "señale tres aspectos positivos de su hijo/a".
La primera la había contestado a vuelapluma, tan patentes eran en ese momento los "aspectos preocupantes", y cuando llegué a la siguiente... ¡me quedé en blanco! ¡Dios mío! ¿cómo es posible que tenga que pararme a pensar en los aspectos positivos que encuentro en mi hija? Y me horroricé.
Me horroricé al pensar que había dejado que los aspectos negativos ensombrecieran los positivos, especialmente ¡a mi, que soy su madre! ¿Pero qué clase de madre estaba siendo? Aún así, en ese momento tuve que hacer el esfuerzo de encontrar esos tres aspectos positivos.

Ese hecho se me quedó grabado, y me prometí a mi misma que nunca, NUNCA, iba a volver a permitir que algo así sucediera de nuevo, y que tras el hecho puntual de una rabieta tremenda o un mal día, siempre estaba esa niña maravillosa, creativa, original y genuina, inteligente y divertida a rabiar, que dibuja fenomenal, se inventa adivinanzas para todo y se aprende una canción con escucharla una sola vez, que encuentra el sentido de cada cosa, y que te perdona al momento, aunque seas tú mucho más explosiva que ella llegado el punto. Ésa es mi hija, y no la que en ocasiones (pocas, afortunadamente) tiene rabietas porque le cuesta gestionar sus emociones y se ve sobrepasada por ellas.
Y yo, de nuevo, aprendí en ese momento que la crianza es una carrera de fondo en la que cuentan los pasos que damos cada día. Unos días son unos pasitos, otros días vamos a grandes saltos, pero siempre avanzamos como familia, y cada vez que me cuestiono a mi misma, crezco un poquito más como madre.

¿Por qué cuento esto? porque sé que hay mamás (y papás) que cuando pasan por el proceso de diagnóstico de su hijo, dejan de ver al niño que su hijo es, y que era igualmente antes de ese momento, y ven a otro distinto y generalmente peor. Es un momento muy duro, porque cuando te das cuenta de que tu hijo sigue siendo el mismo niño que adorabas, te enfadas contigo misma por haber caído en ese "lado oscuro", aunque haya sido por breve tiempo.
Pues eso, en mayor o menor medida, nos pasa a todos, así que espero que este post sirva para hacer ver a los que aún están dentro del túnel que esa luz del fondo no está tan lejos como piensan, y que a veces es verdad que no elegimos bien nuestras "gafas para ver el mundo". Que todos tenemos días en parece que tenemos esas gafas manchadas de barro, y que la solución es tan fácil como limpiarlas bien para ver con claridad.




Por favor, si lees esto, añade un comentario con los tres aspectos positivos de tu hij@.
¡Eh, eh! ¡he dicho sólo "tres"!




Recientemente emitieron en TVE un documental titulado El laberinto autista.
En los días previos a su emisión, se generaron muchas expectativas sobre el mismo. Es comprensible, los padres de personas con autismo estamos (tristemente) acostumbrados a películas y documentales que muestran una imagen del autismo basada en ideas anticuadas, prejuicios absurdos y poco conocimiento de la realidad. Por suerte, poco a poco se van realizando algunas películas que reflejan una visión más ajustada a la actualidad (recomiendo especialmente la de Temple Grandin, aunque tengo pendiente un post sobre este tema).
La misma noche, después de la emisión del documental, hubo encendidos debates en las redes sociales, y opiniones encontradas sobre el resultado. A algunos les pareció una visión sesgada, con algunas puntualizaciones poco acertadas; a otros, les gustó en su conjunto... Y eso también es reflejo de nuestra realidad.
En general ninguno vimos a nuestros hijos "correctamente" reflejados... ¡claro que no! es que ese documental no hablaba de nuestros hijos, hablaba de cada una de las familias que participaron en dicho documental, de su visión y de su realidad. Cada uno podrá o no estar de acuerdo con dicha visión, pero no deja de ser SU realidad, sus vivencias, sus conclusiones. Si me hubieran sacado a mi, y a mi familia, hubiera dado la mía... y muchos otros tampoco se habrían visto reflejados en ella. Hay muchos puntos en común, pero también muchas divergencias, y hay que intentar mirar con un poco de distancia, aunque emocionalmente estemos implicados al máximo en esta cruzada de concienciación ante el autismo.
Si hay tantos autismos como personas afectadas, es lógico pensar que haya, al menos, igual número de visiones sobre ello (a veces dos: una por progenitor).

Yo, personalmente, creo que hubo algunas afirmaciones muy poco afortunadas, como afirmar que "todos los chicos con Asperger tienen problemas de agresividad", o que "todos los autistas (sic.) tienen problemas para demostrar sus sentimientos", por poner un par de ejemplos, aunque también tengo en cuenta que son aseveraciones particulares, y que en el mismo documental sí había otros puntos de vista más positivos.

Cuando se estrenó el fantástico documental María y yo (basada en el comic de Miguel Gallardo) también hubo opiniones diversas, sobre la imagen que daba sobre el autismo. Y ese es el error, pensar que un testimonio (o cinco, en este más reciente) da una visión global. María y yo mostraba la realidad de María y su familia, dentro de sus características, su trayectoria y sus particularidades, y a mi me pareció interesantísimo y enriquecedor, aunque María tuviera poco que ver con Mateo, por ejemplo.

De igual modo, hubo otro debate, por no decir polémica, cuando Maite Navarro publicó el vídeo El autismo pieza a pieza, con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2011, en el que la "acusaban" de dar una imagen excesivamente positiva y bondadosa (¡como si eso fuera malo!). Y todo porque ella reflejaba la percepción de un buen puñado de familias, que no tiene que ver con la de otras... De todos modos, a mi me parece un vídeo maravilloso, lleno de fuerza, desbordando amor, así que aprovecho y lo comparto:



Y de paso, os recomiendo el que realizó este año Menchu Gallego, recogiendo el testigo de Maite, Tener no es ser:




Y añado, que se me quedó en el tintero, el genial Estando contigo de Esther Cuadrado.




Creo que cualquier persona con dos dedos de frente, aunque no tenga relación con personas con autismo, es capaz de entender que no todas las personas con autismo son iguales. Cuantos más documentales, reportajes, artículos, entrevistas, etc. más poliédrica será la visión de los autismos, así que hay que celebrar que poco a poco haya más interés en mostrar cómo es esa realidad.



Ayer asistimos tres madres, Inma Cardona, Cristina Ruiz y yo, invitadas a una Jornada sobre Trastornos de Espectro Autista organizada por  el Centro de Atención Temprana de la Universidad de Valencia, Cudap. Nos pidieron que participáramos en la mesa redonda final, para dar la visión de las familias, creo que a sabiendas de que la nuestra es siempre una visión positiva. Pero creo que gran parte de los asistentes no esperaban esa visión y se quedaron (gratamente) sorprendidos, según pudimos comprobar al finalizar, por los comentarios de las muchas personas que se acercaron a hablar con nosotras.
El contenido de la jornada fue muy interesante y en la web del Cudap podéis encontrar cumplida información sobre todo lo que expusieron, pero lo que yo quiero resaltar hoy aquí, es lo que creo que llegó al corazón de los asistentes respecto a nuestra intervención en particular, y fue ver en directo esa labor que ejercemos los padres un poco "veteranos" de ayuda, apoyo y comprensión hacia aquellos padres "noveles", que recientemente han recibido un diagnóstico sobre un hijo y aún no ven ninguna luz dentro de ese túnel oscuro.
Después de nuestras intervenciones (que reconozco que a veces caen en la vehemencia, porque hay pocas energías tan poderosas como la que genera compartir el orgullo hacia tus hijos), que se centraron en hablar con naturalidad de nosotras como madres y nuestras expectativas, de nuestros hijos y sus realidades, de la trayectoria de nuestras familias, una mamá del público tomó la palabra, muy emocionada, para agradecer que hubiéramos compartido nuestra experiencia, porque ella misma había recibido el diagnóstico de su hijo  hacía un par de meses, y aún no había visto ninguna luz en el camino... hasta ese momento en que vio unas madres sonrientes y orgullosas, habiendo vivido todo lo que ella estaba pasando en ese momento.
Ese momento fue el que dio sentido a lo que nosotras hubiéramos podido aportar.
Creo que esa mamá hoy, aún dentro de ese túnel, tiene otra perspectiva, una mano a la que agarrarse para seguir en el camino, la conciencia vital de no saberse sola. Y nosotras, el corazón un poco más contento de saber que hemos servido de ayuda.

Uno de los objetivos de las asociación a la que las tres pertenecemos, ASPAU, es precisamente ése: dar apoyo y compartir entre familias, "acoger" a aquellos padres que aún se encuentran un tanto perdidos, escucharles, responder a aquello cuyas respuestas conocemos, y seguir buscando las respuestas que desconocemos. porque también hemos pasado por ello y sabemos lo importante que es contar con una tribu a tu alrededor.




Mateo y Carolina empiezan a tener sus primeras "conversaciones".

Normalmente ella las inicia, y consisten en este patrón:
C: - Mateo, adivina el animal: tiene cuernos y da leche.
M: - Vaca.
C: - ¡Muy bien, Mateo! Y ahora éste: es rosa, está manchado de barro y su nombre empieza por "c".
M: - Cerdo.
C: - ¡Muy bien, Mateo! Es un animal doméstico y ladra.
M: - Perro.

O en este, parecido:
C: Mateo, ¿cómo se dice perro en inglés?
M: Dog.
C: ¿Y cómo se dice gato en inglés?
M: Cat.
C: ¿Y cómo se dice papá en inglés?
M: Dad.

Y así, hasta que interrumpimos, o Mateo se cansa y se va a hacer otra cosa.
Son rudimentarias, sobre interesas restringidos, pero... ¡espontáneas!
Para nosotros, una grandísima alegría.
"Conversar", entre comillas, es el paso previo a conversar, sin ellas. Un pilar básico de la comunicación y el entendimiento. Un pasito más, el siguiente escalón después de la adquisición de lenguaje, y la puerta abierta al vasto universo de la socialización.

No lo olvidemos los que, aparentemente, no tenemos dificultades añadidas para hacerlo con naturalidad.
Leo hoy la siguiente noticia:
"La gripe en embarazadas duplica el riesgo de tener hijos autistas"
Al margen de lo poco oportuno del estilo del titular, es que el contenido me deja hojiplática. Detalles del artículo, como "según un estudio realizado en Dinamarca que ha sido publicado en Estados Unidos" (aaaah, si se ha publicado en Estados Unidos, entonces es que es de los buenos), o "La investigación, basada en preguntas telefónicas a las madres" (método fiable donde los haya), o la conclusión "Los investigadores realizaron el estudio sobre la base de los resultados de una investigación previa hecha en ratones que sugirió que la activación del sistema inmunológico materno durante el embarazo puede provocar deficiencias en el desarrollo neuronal del feto", me remueven profundamente. Vamos, que en la historia de la Humanidad, y especialmente siglos atrás, no debía de ser habitual padecer infecciones, ni que el sistema inmunológico trabajara a pleno rendimiento, y menos aún durante el embarazo... esto debe de ser algo moderno, sí.

Creo que investigar las causas del autismo es una cuestión fundamental, sobre todo debido a que el profundo desconocimiento que hay sobre ese tema contribuye a que se fomenten teorías carentes de base, y muchas veces incluso absurdas, que normalmente buscan lucrarse a costa de familias preocupadas y con poca información.

Pero... PEEEROOOOO por favor, seamos serios. No soy científica, ni investigadora, ni médico, pero tengo sentido común, y empiezo a cansarme de leer estudios que dan palos de ciego, a ver si suena la flauta.

Lo que me molesta es que en todos ellos al final siempre somos las madres las que cargamos con la responsabilidad: que si la oxitocina en el momento del parto, que si la lactancia materna (ya sea por su inexistencia o por ser prolongada), que si las complicaciones obstétricas, y tooodos los supuestos que se les ocurre durante la gestación: que si tomar antibióticos, que si comer alimentos con alto contenido en metales pesados, que si no tomar suficiente ácido fólico... sin mencionar la clásica teoría de las vacunas, que sigue circulando. ¡Si hasta en algunos lugares sigue vigente la teoría de las madres-nevera, a pesar de que está refutada hace tiempo!

Y yo, personalmente, busco mi parte de responsabilidad (la consciente, no mi aportación biológica o genética), y no la encuentro: no me pusieron oxitocina, no tomé antibióticos, ni tuve infecciones, ni falta de ácido fólico... a lo mejor es que los investigadores de estos estudios no tienen mi número de teléfono, y claro, quedo fuera del método científico... Perdonad la ironía, pero es que cada vez que se publica en la prensa un "estudio" de estos, pienso en cuántas madres habrá que lo lean y duden: "¿y si algunos días me olvidé de tomar el ácido fólico?", "¡a mi me pusieron oxitocina!", etc. sin reparar en cuantas, cuantísimas otras madres tuvieron fiebre, comieron atún y recibieron oxitocina sintética previa al parto, sin que sus hijos tengan un trastorno del desarrollo. Y esas dudas generan dolor e inseguridad. Como si no tuveran bastante de ambas cosas.

Yo no sé si hay o no relación entre estos factores, o muchos otros, y el autismo. Lo que sí sé es que no beneficia a nadie publicar estudios que no sean concluyentes, sobre todo porque al final, siempre hay una madre que se acaba justificando, ante los demás o ante sí misma, por su "responsabilidad" ante el trastorno de su hijo.
Y me parece injusto.
En esta realidad de la tribu, suele sobresalir la voz femenina. No sé si por inconformismo, por hondo sentido hacia la injusticia, porque la mujer está acostumbrada a "batallar", porque parece que el tema de la crianza recae más de nuestro lado y sentimos muy directamente que nuestros hijos son carne de nuestra carne, o porque somos más dadas a expresar libremente nuestros sentimientos... hay infinidad de tópicos que podemos añadir, sí.
En los encuentros de familias, grupos de redes sociales, e incluso reuniones de padres, solemos ser mayoría: las mujeres, las madres. Para variar.
Esta discriminación positiva a veces levanta comentarios, cuando hablamos de "madres de niños con dificultades", que recuerdan que hay padres implicados, preocupados e igualmente luchadores.
Claro que los hay: yo tengo uno a mi lado.

Quería ofrecer este post de hoy a esos superpapás en la sombra, y especialmente al que está a la mía. Si yo puedo dedicar tiempo a otras cosas, especialmente relacionadas con nuestra pertenencia a esta tribu, es porque él está detrás, cubriendo mi hueco (además del suyo) cuando yo no estoy, o a mi lado, empujando el carro de la familia en la misma dirección. Aunque parezca que soy yo la que acude a reuniones, organiza, participa y actúa como cabeza visible, en realidad somos siempre Nosotros.

Esta semana, nos preguntaron cómo asumíamos, como pareja, las dificultades que suponía el diagnóstico de TEA, y él no dudó ni un segundo: "además de pareja, somos un equipo". Es la verdad: un equipo compacto, los dos distintos y complementarios, y (casi siempre) seguros de nuestro rol, y conscientes siempre de la importancia del otro en el equipo, de sus aportaciones, sus puntos fuertes y sus flaquezas. Y con un objetivo común. Son los requisitos mínimos para que ese Nosotros funcione.
Esto no hace que las cosas sean más fáciles, hace que nosotros las vivamos de otra manera.
Por supuesto, hay encuentros y desencuentros, opiniones enfrentadas y distintos modos de hacer las cosas... y eso es precisamente lo que enriquece nuestra visión, el saber que no hay un único modo de afrontar cada reto. Esa dualidad ofrece también caminos alternativos, la (relativa) tranquilidad de asumir que podemos equivocarnos y que la responsabilidad (que a veces es extremadamente pesada) no recae sobre uno solo.

Así que cada vez que penséis en una supermamá (no en mi, en cualquiera, que hay muchas: ¡yo las he visto!), en si hace esto o participa en aquello, pensad también que es probable que haya un superpapá en la sombra, cuyo papel sea más discreto, pero fundamental en el resultado.

Yo soy afortunada. Sé que en todo lo que hago, siempre tengo ese apoyo en la sombra, y eso me da alas para seguir. Y además, es un padre excepcional: quien lo quiera comprobar, no tiene más que observar las expresiones de nuestros hijos cuando están en sus brazos ;-*





Tal día como hoy, hace tres años, yo esperaba horas en un pasillo, con mi marido y mi madre, para ver a la dra. Lluch. Qué paradoja: el día mundial de lucha contra el cáncer de mama, que suena un poco a "celebración", yo trataba de que no me consumieran los nervios ni el desánimo, esperando que se abriera la puerta a la esperanza.
Y se abrió. Un proceso duro, un viaje a las profundidades del miedo y la incertidumbre, un año eterno del que gracias a la doctora y todo su equipo, y mi gente, que me apoyó cada día, salí reforzada.
Han pasado tres años, y ahora parece lejano, y miramos esa distancia con alivio.

Es bueno que haya un "Día Mundial de", hacer visible el problema, potenciar la concienciación, la investigación, la mejora de tratamientos, las circunstancias de las personas afectadas... pero el cáncer de mama (o de lo que sea) va más allá del famoso lazo rosa que a veces frivoliza el proceso. Es anti natural esa imagen de la mujer que supera un cáncer y que parece que no ha pasado nada, porque conlleva un esfuerzo titánico. Cada una se reinventa como puede. Y aunque el aspecto es "el de siempre", nadie sabe la zozobra con la que acudes a la revisión, o la preocupación ante un dolor inesperado.

Así que me gustaría reflejar aquí un sentimiento que creo que muchas personas desconocen. Atravesar un cáncer es un proceso en constante evolución. Los que me quieren desean que esté bien, y decir "lo has superado"... y ya está. Es el modo de desterrar el miedo que te atenaza cuando piensas todo lo que podría haber pasado, o podría volver a pasar. Lo alejamos de la mente, para que no esté. Lo entiendo, un mecanismo de defensa.

Pero para los supervivientes, está ahí.
Yo no "he superado" un cáncer: lo supero cada día.
Todos los días. Forma parte de mi vida: está ahí, y no, no lo voy a olvidar. Tiene su parte positiva: es la respuesta constante a muchas preguntas, el empuje a seguir luchando por lo que realmente vale la pena, la prueba de todo lo que eres capaz. No soy la misma persona que era antes de pasar por ello, y he aprendido tanto, que no: no lo voy a olvidar.




Tantos días pendiente de retomar el blog, y qué mejor fecha que hoy, que es el Día Europeo del Autismo.
Nos volcamos en el 2 de abril, porque tiene más repercusión, pero hay que aprovechar cada oportunidad de difusión, de información y, sobre todo, de normalización sobre el autismo.
Por eso hoy simplemente comparto la entrada desde el blog de Aspau, que expresa lo que muchos pensamos... (gracias, Manuel y Yolanda, porque estáis siempre al cabo de la calle en esta labor incesante)



El autismo está considerado como la causa de discapacidad del desarrollo con mayor crecimiento en el mundo. Su prevalencia en los niños ha aumentado de un caso cada 150, a uno de cada 88, según el informe del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU (CDC) publicado en Marzo de este año. Los casos diagnosticados con autismo superan ya la suma de los diagnosticados con diabetes, cáncer y SIDA.


El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo del sistema nervioso y funcionamiento cerebral, que afecta a la forma en que una persona interpreta todo su entorno, lo que ve, oye y toca, dificultando su comprensión, uso del lenguaje y relaciones sociales, imaginación y juego. El autismo no es curable, pero es tratable. Estudios internacionales han demostrado que cuando un niño es diagnosticado y recibe la intervención temprana, la educación apropiada y la terapia recomendada por los profesionales y expertos, puede convertirse en un miembro autosuficiente y productivo para la sociedad. Esto hace que el abordaje temprano del autismo tenga una alta rentabilidad, tanto personal como económica. Para ello es imprescindible la detección precoz mediante el establecimiento de protocolos de sospecha y detección, como el CHAT-M dentro de los protocolos de salud infantil y su implantación en las consultas de pediatría, lo que permitiría poner en marcha cuanto antes un tratamiento intensivo prematuro que beneficiaría enormemente a los afectados, permitiendo mejorar su pronostico.

Hace 5 años, el 5 de octubre del año 2007, se celebró el primer Día Europeo del Autismo, bajo el patrocinio de la Unión Europea. Aquel día se pidió a los gobiernos, a las administraciones públicas y al conjunto de la sociedad europea, esfuerzos conjuntos para lograr que las personas con TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) pudieran tener una vida digna.


Y es que el autismo sigue siendo una discapacidad “invisible”, desconocida y objeto de discriminaciones, incluso entre el colectivo de las personas con discapacidad, y desde luego no es ajeno a nuestra sociedad, donde hay muchos casos diagnosticados pero también muchos otros por hacerlo.


En la Unión Europea, se espera un aumento del porcentaje de la población mayor de 65 años desde el 17,4% en 2010 al 29,5% en 2060. En base a la proporción en que se diagnostica hoy en día, significa que pronto veremos un gran número de personas de edad avanzada con autismo. Sin embargo, en la actualidad, existe una falta de servicios para las personas mayores con autismo en la mayor parte de Europa. En las Jornadas Europeas del Autismo que se van a celebrar en Lyon ese mismo día, se intentará dar respuesta a preguntas como: ¿Cuáles son las necesidades específicas de las personas mayores con autismo? ¿Cómo se puede planificar el futuro? ¿Cómo podemos financiar los servicios necesarios? ¿Qué buenas prácticas en los servicios de atención a la tercera edad existen hoy en día que puedan servir de base para crear puntos de referencia para el futuro?


La Asociación Proyecto Autismo, ASPAU, invita a los ciudadanos a reflexionar y actuar en este Día, promoviendo su interés por las personas con autismo, para facilitarles las mismas posibilidades de vida plena en todo su ciclo vital, desde la niñez hasta la vejez.


El desconocimiento es nuestro peor enemigo, genera miedo y desconfianza, de ahí la importancia de días como el 5 de Octubre y el 2 de Abril, de seguir con esta labor el resto de los días del año mediante el uso de las redes sociales, medios de comunicación, jornadas, actos y campañas como la que recientemente  ha puesto en marcha la Confederación Autismo España "El Autismo te habla, sigue las señales". Estamos convencidos que el acercamiento, difusión y sensibilización del autismo a la sociedad es un paso fundamental para promover cambios, y que aunando esfuerzos entre TODOS,  las Asociaciones, Administraciones Públicas,  los familiares, las personas con autismo, los profesionales y los ciudadanos comprometidos, lo vamos a lograr.
Antes de acabar el curso, Carolina se empeñó en que le comprara un cuaderno de vacaciones; como la conozco (como si fuera mía), le expliqué que eran cuadernos de fichas en los que te marca lo que tienes que hacer, y le dije que teníamos muchos dibujos para colorear, y papel para pintar como quisiéramos en casa, pero se empeñó, y pensé que tampoco nos vendría mal usarlo para establecer alguna rutina en vacaciones. Eligió el que quiso ("el del gatito") y lo dejamos a la espera de empezar las vacaciones, así que nos hemos llevado el cuaderno, como excusa para sentarnos algún rato a "trabajar" durante los días de viaje.
Se lo ha hecho enterito, vaya que sí.
Pero claro, lo de la directividad, así porque sí, a Carolina no le basta. Las cosas se hacen por algo. Que sí, que está claro que ahí tengo que seguir la línea y escribir los números, pero... ¿para qué? si no hay diversión, no tiene sentido. Y las cosas tienen que tener sentido. Así que la diversión la ha puesto ella, y tengo guardado un cuaderno fascinante, lleno de números con cara y sombrero, estrellas con auriculares que escuchan música, círculos reconvertidos en cerditos manchados de barro o en niños durmiendo... un par de muestras:




Cada ficha, una historia en la cabeza de Carolina, narrada con todo lujo de detalles.
Al final, ha sido más útil de lo que yo pensaba, porque con él hemos trabajado mucho más de lo que el cuaderno pedía al pie de cada línea.
Nada que ver con aquellas "vacaciones santillana" :-)



El sábado empezamos las vacaciones.
Este año, nos vamos de viaje a un sitio "no habitual", es decir, a una residencia que no es nuestra casa (ni de ningún familiar) en un lugar que nuestros hijos no conocen...
El año pasado pasamos unos días en Soria, que para nosotros es familiar, pero para los niños no tanto. Mateo no es muy inflexible, y menos en ese aspecto: tiene una vena exploradora y cualquier sitio es susceptible de esconder algo de su interés (si es una casa, un ordenador; si es un paraje, una hilera de árboles en perfecta simetría; si es un parque, el vuelo de las palomas o un desfile de hormigas). Carolina no, ella necesita la anticipación, necesita manejar el estrés y saber qué vamos a hacer ahora (y qué haremos después, y luego, y mañana...) pero no éramos conscientes de esa característica hasta que nos fuímos el año pasado a Soria, a un entorno nuevo para ella, y el cambio de rutinas y la falta de anticipación resultaron una bomba de relojería que estallaba en forma de tremendas rabietas. No lo habíamos previsto, porque con Mateo no nos hacía falta, pero así es la vida: cada día, un nuevo reto :-)


Así que esta vez, además de preparar las maletas, la bolsa de juguetes imprescindibles y entretenimiento, la nevera portátil y demás parafernalia que creamos que podamos necesitar, he añadido la agenda de velcro y pictogramas para hacer el plan de cada día.
También he preparado hojas de anticipación para eventos "cerrados" previstos de antemano, y ya los hemos estado mirando juntas (le encantan las historietas con pictogramas) para que el viaje transcurra con la mayor calma posible. A Carolina le gustan estas hojas, le dan seguridad, las lleva consigo y va repasando el plan, y anunciando lo que viene a continuación.
Ya os contaré...


De momento, os dejo algunas "genéricas", un poco básicas pero con la idea de que entienda que en determinados lugares no se corre, ni se grita (hay otras más personalizadas, con nuestras fotos, y las de los amigos que vamos a ver, que se quedan en la intimidad).


Por cierto, mi eterno agradecimiento a Arasaac, el Araword merece el Nobel ;-)


Para el largo viaje en coche


Para visitas a la catedral (o iglesias)


Para visita a un museo

Para comportarse




Ayer probamos el nuevo juego de la Oca de las Acciones.
Éxito total con Carolina, quien, por supuesto, ganó... y claro, cuando llegó a la casilla final, la de campeona, preguntó... ¿dónde está mi medalla?
Así que aquí están, hoy las plastificaré y les pondré la correspondiente cinta, para que cada cual gane la suya, ¡pues no faltaría más!




Vamos progresando en el juego, así que para practicar el juego de tablero en mesa, y el respeto a los turnos, he adaptado una oca, gracias a los pictos de Arasaac.
Para mis hijos, eso de moverse por el tablero sin más no tiene aún mucho sentido, así que he creado una "Oca de Acciones". Cada casilla tiene el picto de una acción (sencilla) que tienen que realizar al caer en ella; además, hay profusión de casillas de "tira el dado" y "de oca a oca", a fin de facilitar la llegada a meta y que el juego no pierda interés. Las normas, las de siempre: de oca a la siguiente oca; de puente a puente (tanto en sentido ascendente como descendente); y en el pozo se pierde un turno.
Lo comparto por si a otras familias les sirve. Ya sabéis: imprimir, plastificar y ¡a jugar!

Lo vamos a estrenar estas vacaciones. Ya contaré a la vuelta de vacaciones qué tal ha ido la introducción a los juegos de mesa... si funciona bien, ya tengo pensada la siguiente adaptación ;-)

Nota: la imagen tiene buena resolución (300 dpi), basta con guardarla pinchando con el botón derecho del ratón. Una sugerencia: para hacer el tablero más grande, yo la he impreso divida en dos partes (casi un folio cada parte), las he plastificado y luego las he unido con celo gordote; también se pueden pegar sobre un cartón y plastificar con rollo adhesivo del de forrar libros de texto... imaginación al poder.



La semana pasada me invitaron a una mesa redonda sobre aulas CyL (aulas de Comunicación y Lenguaje enclavadas en centros ordinarios, equivalentes a las aulas de atención preferente en otras comunidades, para atención y apoyo a alumnos con TEA o TEL), en un centro escolar. Un pequeño foro de intercambio que incluía al claustro del colegio, personal no docente y familias del propio centro. Inma Cardona y yo fuímos para compartir nuestras experiencias en la escolarización de nuestros hijos en otras aulas CyL. Todo un honor, sinceramente lo digo, porque no me veo yo ejemplo por delante de nadie.
Fue interesantísimo y muy fructífero, al menos para mi, que aprendí cosas nuevas.
La principal, que cuando hay tesón, todo lo demás es accesorio.

El éxito de la inclusión no depende sólo del tutor, terapeuta o responsable del alumno con dificultades. Depende de todas y cada una de las personas que participan en su trayectoria escolar, desde la PT al bedel, pasando por las familias de sus compañeros de colegio (que no sólo de curso). Hay un trabajo de base previo que luego tiene que ser constante, pero que si se mantiene, asegura ese éxito. Y éste no ocurre sólo en beneficio del alumno con NEE, sino en el de todos, en la educación en el respeto a la diversidad, en la solidaridad, en la empatía... educación en valores, eso que tanto se oye y a veces cuesta bastante de encontrar.

En esa reunión aprendí porqué la inclusión funciona en unos sitios, y en otros no. Es tan simple como revelador: cuestión de actitud. Al final, más allá de si se tienen conocimientos previos o experiencia sobre el autismo (que no dejan de ser importantes), el valor fundamental es la actitud. Las ganas, el afán de aprender, de mejorar, de sentir tuyos por igual a todos tus alumnos, cada uno con sus características y necesidades.

Y una vez establecida esta base, el siguiente y fundamental escalón es la comunicación. La claridad y transparencia entre todas las personas significativas en el día a día del niño. Los padres necesitamos saber qué pasa en el colegio: cómo ha sido la jornada, lo que ha ido bien y lo que ha ido mal, para entender  determinadas reacciones o simplemente fomentar la comunicación con nuestro hijo, y ayudarle a que nos cuente lo que ha hecho ese día. Los maestros (tutores, PT, psicólogos, terapeutas, etc.) necesitáis saber qué ha pasado en casa, por qué un día está más alterado o más contento, y utilizar ese conocimiento como un recurso para un mejor rendimiento. A veces es complicado que unos y otros no nos sintamos algo "invadidos" en nuestro terreno... así que hay que mirar hacia atrás al primer escalón: ¡actitud!
Mi hijo no me puede contar aún cómo le ha ido, o si ha pasado algo que le preocupa o le entristece. necesito que quien le acompaña cuando no está conmigo, me transfiera esa realidad. Sin disfraces. Como he escrito antes: con claridad y transparencia. Con unas pinceladas basta, lo suficiente para poder entender.

Yo, como madre, no pretendo decir al profesional cómo debe realizar su trabajo; más bien al contrario, lo que procuro es que lo pueda realizar con el mayor margen de acierto. Porque yo también soy especialista en algo: soy especialista en mi hijo. Y todas mis horas de experiencia, estudio y observación están a disposición de todo aquel que quiera (o tenga que) compartir con mi hijo algún momento de su vida.

Somos un todo, los engranajes del motor de la educación de un niño, que si no está correctamente engrasado no funcionará, y es el niño el que dejará de avanzar, o lo hará a trompicones.

Me fuí de aquella reunión muy contenta por comprobar que la inclusión, la igualdad de oportunidades, no son una utopía, que hay muchos profesionales ilusionados, dispuestos a aprender cada día, a ofrecer lo mejor de si mismos y luchar para que todos sus alumnos, todos, tengan una educación de calidad, más allá de los recursos existentes (que cada día van en recesión).
Es cierto que tenemos mucho camino por hacer, pero ya lo dijo Antonio Machado...
se hace camino al andar.





 En este tiempo de recortes injustos, puede peligrar el trabajo de ARASAAC, así que todas las familias que hemos vivido un antes y un después de los pictogramas, que sabemos el valor que tienen en nuestra vida y lo mucho que significan para nuestros hijos, no nos vamos a quedar cruzados de brazos.
Como Esther Cuadrado lo explica mucho mejor que yo en La sonrisa de Arturo, le robo el post para dar mayor difusión a esta campaña de apoyo. Yo ya estoy confeccionando mi carta... ¿tú a qué esperas?




Post de La sonrisa de Arturo:

"Cuando me propuso Cuca Da Silva presentar en la Jornada Herramientas para la Inclusión a David Romero Corral, José Manuel Marcos y Sergio Palao, nuestros Santos, enseguida pensé en un video para sorprenderles y darles las gracias por su ingente trabajo.
A veces, muchas veces pienso, cómo sería la vida de nuestros hijos sin pictogramas: si tuviese algún color sería el negro.
Enseguida, con la complicidad de otros papás, pude montar este video. Y las palabras no están escogidas al azar, busqué el relato de la creación en la Biblia, porque para nuestros hijos ARASAAC, no es un portal del CATEDU, no es un catálogo de pictogramas, es el origen, la construcción del tiempo y el espacio.
Pensé en todas las personas que se quedaron fuera del video, imposible avisar, imposible contar con todos, porque necesitaríamos un Congreso entero para responder a la pregunta ¿qué es ARASAAC en tu vida? y aun así no podríamos explicar o reflejar su importancia, cómo revierte ARASAAC en la vida de las personas y en cuantas.
Mi abuela siempre me decía que es bien de nacidos ser agradecidos, por eso se me ha ocurrido lo siguiente:
Siempre organizamos campañas para protestar, fundamentalmente . ¿qué tal por una vez una campaña para dar las gracias?
Detrás de ARASAAC está el trabajo directo de David, Sergio y José Manuel, y la implicación y el compromiso de muchas personas que no conocemos.
Por eso, justo es que agradecerles que con su esfuerzo, dedicación e implicación dibujan oportunidades todos los días en las vidas de nuestros hijos.
Así que ésta es la propuesta:
Una pregunta
¿qué es ARASAAC, qué significa ARASAAC en tu vida, en la vida de tu hijo o en la vida de tus alumnos?   ¿Cómo contestar la pregunta?

Envía tus cartas al
 Departamento de Educación, Universidad, Cultura y Deporte
A/A: Doña Dolores Serrat. Consejera de Educación.
Avda. Gómez Laguna, 25
50009 ZARAGOZA

y al Gobierno de Aragón
A/A: Doña Luisa Fernanda Rudí. Presidenta del Gobierno de Aragón.
Paseo de María Agustín, 36  50071 Zaragoza

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Para escribirle a la Consejera de Educacion, Dolores Serrat, podemos dirigirnos a apanivino@aragon.es (Secretaria) y rhernandezas@aragon.es (Jefe de Gabinete).

Para escribir a la Presidenta: secretariadelapresidenta@aragon.es
Esta tarde-noche nos hemos ido paseando hasta la calle Játiva, al MacDonalds que hay enfrente de la plaza de toros. Inma nos "convocó" porque en esta semana iban a recibir la visita de algún representante-evaluador de la firma y era importante que advirtiera la importancia del menú adaptado con pictogramas que tienen allí, así que allá que no hemos ido, con aura de "excursión hacia lo desconocido", porque iba a ser la primera incursión familiar en un restaurante de comida rápida. No nos lo habíamos planteado antes, en primer lugar porque hasta no hace mucho, era impensable que Mateo comiera nada de lo que allí ofrecían, y acudir a un MacDonalds con el tupper de puré, como que no... y en segundo lugar, porque nosotros (los papis) no somos especialmente aficionados a ese tipo de comida (lo que no quita que yo me meta entre pecho y espalda un whopper de vez en cuando, pero mi santo, si lo puede evitar, no pisa un local de éstos). Hemos hecho el camino a pie, que es un buen paseo, con la esperanza de que llegaran pelín cansados y hambrientos (que cada familia desarrolla sus pequeñas estrategias).

Al llegar, hemos pedido el menú adaptado y nos han dejado la libreta con los pictos (amabilísimos), y Carolina ha compuesto sus menús, eligiendo a su gusto...
Ha sido un éxito. Hemos pedido sus "japimil", y Mateo ha decidido, después de probar ambas cosas, que prefería los nuggets a la hamburguesa. Y ella... bueno, ella ha cenado patatas, petisuís de beber y un sandy de chocolate... ¡en fin! tampoco íbamos a batallar, hemos respetado el tono festivo de la cena (y mañana será otro día, con alimentación más equilibrada, espero).
Cena redonda. Perfecta. En una palabra: normal. ¿Quién nos lo iba a decir! (es que aún me maravillo viendo a Mateo comer "lo que sea, donde sea").

Ya lo escribí en el post en que hablaba del tema, pero es de agradecer que haya iniciativas como ésta de los menús adaptados, y vamos a contribuir a que se extiendan cada vez más, hasta que llegue le día en que no sea excepcional encontrar una adaptación visual del lenguaje escrito, como lo que está logrando Por Dereito en Cambados. Poco a poco, pero vamos a llegar.

Y para acabar la experiencia familiar, hemos vuelto todos a casa en el bus urbano. Les encanta; creo que ese zarandeo les da la sensación de atracción de feria. Tanto es así, que al llegar a nuestra parada, Carolina no quería bajar...
Un gran final para un día complicado.
Ha pasado demasiado tiempo desde el último post, y es que las horas del día no dan para todo. Porque además de trabajar, criar a los hijos, mantener decente la casa y aprovisionar la despensa, aún aspiro a mantener algunas (pequeñas) aficiones que me hacen recordar quién era antes de que me engullera la vorágine familiar.
Es una pequeña parcelita latente pero agradecida, que con regalarla un poco, rebrota. Y tengo la suerte de que una parte de esta parcela sea compartida con el padre de mis hijos, lo cual contribuye al tiempo dedicado a la pareja, que también hay que cultivarlo.

Así que estos días, en los ratitos libres que he ido encontrando aquí y allá, he retomado la afición por la lectura (de ficción, nada relacionado con autismo, aprendizaje, etc.) -gracias a la llegada de un kindle a mi vida, todo hay que decirlo, que me facilita que no me de pereza retomar la lectura aunque sólo disponga de diez minutillos perdidos mientras espero para recoger a  alguno de los niños-

Otra faceta que procuro mantener es la de aficionada al diseño gráfico. Aficionadilla de andar por casa, debería decir. Pero me sirve para explotar mi lado creativo, que se materializa en pictos "adaptados", dibujos para algunas camisetas (por encargo), y portadas de discos, en conexión directa con la pasión musical de Mariano. Nosotros celebramos con música aquellos momentos importantes de la vida: la llegada de nuestros hijos, los enlaces, las reuniones con amigos... Él busca, selecciona, recopila... y yo le pongo imagen. Fruto de esta colaboración hay un blog con todos los recopilatorios: Joonko Records, que tiene todas las portadas y enlaces a la listas de reproducción. Si quieres amenizar tus ratos ante el ordenador con buena (y variada) música, puedes darte una vuelta por allí.
En esta línea, nuestro amigo Javi, de Allucant, nos pidió el diseño del cartel de su fiesta de primavera, Spring Day, y éste es el resultado de todos mis ratos libres del último mes:


Me ha venido fenomenal el encargo, para reencontrarme con mi lado creativo, porque a veces se nos olvida que hay vida más allá de ciertas rutinas, y aunque suponga un poco de esfuerzo, merece la pena no olvidarse de lo que somos.
Pero como ya tiene los carteles impresos (listos para pegar), he retomado el blog ;-)

Supongo que no soy la única que desconecta de la rutina con aficiones peregrinas... me gustaría conocer la tuya, ¿me la cuentas?







Es un axioma que los logros y avances de un niño con dificultades son los frutos más dulces que hay. Cada paso adelante vale un mundo y compensa los momentos de esfuerzo, las horas difíciles, la paciencia... Y como todo en esta vida es mejor cuando se comparte, para mi es el colmo de la satisfacción si Mateo expresa su alegría cuando ve a su familia.
Cuando recibes un diagnóstico de autismo, no eres sólo tú, como madre, quien en un principio cree que ha "perdido" algo. También la familia pasa su duelo, aunque intenten animarte y que su tristeza inicial no aumente la tuya. Los primeros momentos son difíciles, para los padres, y para todas las personas que aman a ese niño (hay incluso publicaciones para ayudar a los abuelos, o a los hermanos, a enfrentarse al diagnóstico, aunque no es ése el tema de este post). Y para los niños, es difícil entender qué le pasa al primo o al hermano, por qué actúa de determinada forma, o qué papel pueden jugar en esta situación.
Por eso, cuando ven los progresos, los disfrutan y aprecian en lo que de verdad valen.
Estas vacaciones de Pascua, Mateo nos ha regalado grandes momentos, saludando a sus tíos y primos por sus nombres, alegrándose mucho al verlos después de varia semanas y demostrando sus emociones, a su manera (normalmente, cogiéndote la mano).

Pero el "momentazo" sucedió este sábado, cuando se encontró con su primo Gustavo, que es año y medio mayor que él, que siempre intenta entender e involucrarse en lo que hace Mateo (aunque generalmente Mateo no se lo ponga muy fácil), y que es todo corazón. Cuando llegó Gustavo a casa, y Mateo lo vio delante, se puso tan contento que  le señalaba tocándole el pecho y llamándole "¡Gustavo! ¡Gustavo!", y  de momento no sabía muy bien cómo "atacar" hasta que cogió las manos de Gus, las colocó en su cintura (como despejando el camino), y entonces... ¡le abrazó!
Lo mejor de todo fue la cara de satisfacción, lo emocionado que estaba Gustavo de ver esa muestra de cariño y comprobar que aunque a veces parece que Mateo no se entera de que él está a su lado, en realidad sí que se entera, que le quiere y que sabe que es su primo mayor.
En ese momento, no me dio tiempo a inmortalizar el momento, pero a lo largo del fin de semana, estuvo pendiente de Gus todo el tiempo que estuvieron juntos, compartió su juguete con él, y le dio más abrazos por su propia iniciativa, así que...


 ¿A que esta entrada sabe a gloria? ;-)

Me gustaría que compartiérais vuestros "momentazos"... ¡espero vuestros comentarios!



...y algo de resaca emocional! 

Ha sido un fin de semana intenso, con muchas actividades y con muchas caras y momentos que recordar. Y ha sido estupendo. Creo que este año la(s) jornada(s) de concienciación sobre el autismo han sido un éxito, en Valencia, y en muchos más sitios. Tenéis un resumen de la repercusión que ASPAU ha conseguido en los medios de comunicación en su blog, pero de todos modos, incluyo aquí mi participación directa (aunque me da un poco de vergüenza esto de verme en la tele -y ahora veo que me dejé algunas cosas importantes por decir, pero bueno, la mayor parte del mensaje se entiende claramente-, tenemos pocas oportunidades para hacer oir la voz de nuestros hijos, así que acudí en representación de ASPAU y... bueno, ésta del vídeo soy yo)



Y no sólo hemos tenido éxito en la repercusión de las actividades de este día (no sólo las nuestras, también las de otros colectivos), sino que además hemos conseguido que nos escuchen los que tienen la llave para abrir puertas, y parece que se van a abrir algunas, como las aulas de comunicación y lenguaje en secundaria, o la posibilidad de que voluntarios accedan a los recintos escolares para apoyar a los niños con dificultades en momentos como el patio. Al menos, eso ha dicho la Consellera de Educación, que se sumó a nuestra convocatoria de acudir el domingo pasado vestidos de azul a la Ciudad de las Artes y las Ciencias para encender la iluminación azul en parte del complejo.
¡Una gran ola a todos por creer que somos capaces de lograr nuestros objetivos!
¡PO-DE-MOS!

Además, ha habido profusión de globos azules en las ventanas y balcones, y también en la calle, de familias relacionadas directamente con el autismo, y de otras que se han sumado por solidaridad. Y seguro que el año que viene habrá muchos más globos, porque esta marea azul va en crecimiento, y porque nuestros niños son irresistibles y encandilan a quienes los conocen. Y porque, afortunadamente, todavía hay en esta sociedad mucha gente empática y desinteresada que se suma a las causas de otros (y no está nada mal, recuperar un poco de fe en el ser humano en estos tiempos difíciles).


Pero lo mejor de este 2 de abril, lo que más ha iluminado mi corazón, han sido dos cosas:

La obra de teatro "Sueños", interpretada por la compañía "Los Amigos" de Escuela 2, compañía formada por niños del colegio de diferentes edades, algunos de ellos con diversidad funcional, que emocionaron a todo el público y demostraron que la inclusión no es ninguna utopía, que con la implicación de todos, podemos llegar a donde queramos (sigue el link para ver su vídeo, merece la pena).

El "libro" de dibujos que trajo Mateo en su mochila, compuesto por dibujos de sus compañeros de clase (del aula ordinaria), en los que dibujaron cómo veían a Mateo. Muchos de ellos se dibujaban junto a él. Otra muestra más de que, si les damos la oportunidad, los niños tienen tanto que enseñarnos... Mil gracias a Eugenia, su profesora de ordinaria, por hacer sentir a todos que Mateo es uno más de clase, y a Maite, Víctor y Natalia por trabajar para que esto no sea un hecho puntual, sino que cada día vayamos un paso más allá en la inclusión. Os dejo una muestra que habla por si sola:













Faltan 4 días para el 2 de abril, fecha marcada por la ONU como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Ese día, hay muchas iniciativas para dar visibilidad a esta cuestión, que se resumen en pintar de azul todo lo que toques: pon globos azules en tu ventana o repártelos en la calle, acude a mesas informativas, marchas, charlas y celebraciones diversas, viste de color azul... son gestos sencillos, que suponen poco esfuerzo pero que si se suman a los de muchas otras personas, pueden suponer una gran ola.
Siempre habrá escépticos que piensen que no va a servir de nada, o que los problemas que nos encontramos siguen estando presentes los otros 364 días (bueno, este año, 365); seguramente no les falta razón, pero las personas que convivimos con el autismo, bien sea familiar o bien profesionalmente, sabemos que la nuestra es una carrera de fondo que se consigue día a día, y que el próximo lunes es en realidad una oportunidad de dar visibilidad y difusión y llegar un poco más allá de lo que llegamos a diario.

El año pasado repartimos en la calle unos mil globos azules. Eso significa que al menos dos mil personas oyeron hablar de autismo ese día. Claro que por otros medios se llega a más gente, pero esas dos mil  personas (que fueron muchas más, porque se acercaron a nuestra mesa y hablamos con muchos ¡que no se llevaron globo!) oyeron ese día hablar de autismo de primera mano. Escucharon a padres, compartieron un ratito con niños con autismo y muchos se fueron con una nueva visión a su casa, y seguramente cuando oigan algo sobre el tema, podrán opinar con un nuevo criterio más ajustado a la realidad, que hay que reconocer que la imagen de Rain Man caló hondo y aún perdura en el imaginario colectivo.

Quizás si sólo hay una ventana con globos azules, el que lo vea desde la calle pensará que en mi casa se celebra un cumpleaños, pero si esa persona ve muchas más ventanas con globos siempre azules, seguro que se imagina que eso tiene algún significado, y es probable que la iniciativa tenga eco en los medios de comunicación, y entonces sí llegue a mucha más gente. Y ese día se hablará de autismo.

Ojalá no fuera necesario tener un "día conmemorativo", sería señal de que tenemos una sociedad madura y solidaria que considera a todos por igual, que estaría concienciada y no necesitaría que se lo recordaran días como el 2 de abril. Pero como desafortunadamente esto aún no ocurre, vamos a utilizar todos los recursos a nuestro alcance para que, al menos un día al año, se hable de autismo en todas partes.

El resto de días, seguiremos avanzando y pintando el mundo de azul, y de muchos más colores, que es la magia de la diversidad.

Aunque la mayoría de padres internautas de niños con autismo que consultan blogs o Facebook ya estarán al día (y de hecho, muchos seguro que ya tienen un ejemplar en su poder), quiero dedicar un post al fantástico Manual de teoría de la Mente para niños con autismo creado por Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer), e ilustrado por Fátima Collado (Faticreando) y Maite Navarro (Hasta la luna, ida y vuel... TA).

En este manual, Anabel recopila todo el material creado para trabajar la Teoría de la Mente con su hijo Erik, los ejercicios, las pautas, los recursos... y muchísimo cariño y paciencia. En su web tenéis el enlace para adquirirlo, si estáis interesados.

Pero más allá de la importancia del contenido del libro, que es mucha, yo quería destacar aquí la importancia de creer en lo que haces, de fijarte metas y luchar por ellas, de obtener resultados y demostrar al mundo que si quieres, PUEDES. Eso es lo que han hecho estas tres supermamás, y personalmente desde aquí les doy las gracias por compartir a través de sus blogs, desinteresadamente, tantas horas de esfuerzo.
Sois ejemplo e inspiración.
Auténticas mamifieras.
...aunque haya momentos en que no parezca posible.
En este tema, los niños tienden a ser machacones. Y no sólo los nuestros, no... a ver, algún padre que niegue haber visto tropecientas veces la peli preferida de turno de su retoño. ¡Si yo en una semana he visto los Aristogatos más que en toda mi vida (anterior)!
Con la música y/o vídeos musicales y/o educativos, lo mismo.

Es innegable la importancia de las canciones infantiles en el aprendizaje. Promueven el desarrollo psicomotriz y afectivo, la expresión corporal, la coordinación, la comprensión, la memoria... sobre este tema se puede escribir no un post, sino un libro entero, así que no me extiendo, porque además estoy segura de que es algo bien sabido.
Empezamos cantándoles aún antes de nacer, y luego ya es un no parar.

Los padres relativamente recientes nos sabemos cada canción del Cantajuegos, coreografía incluída, a nuestro pesar. Y hay que reconocerle el mérito de haber captado un sector de mercado que aquí estaba un tanto abandonado desde los tiempos gloriosos de Parchís, Enrique y Ana, los Payasos de la Tele y Rosa León (por cierto, para alguna sonrisa nostálgica, recomiendo una visita al blog Crecí en los 80 y sobreviví). Pero cuando llegas al punto en que te afecta ver un peto vaquero por la calle, hay que buscar alternativas. Porque lo de los Cantajuegos está bien, pero no es lo único (ni mejor, ni más original) que hay en el panorama musical infantil. Y a los niños, como a todos, les gusta la variedad.
Por ejemplo, (previa criba de sus abnegados padres, en busca de material entretenido a la par que pedagógico ;-)) los favoritos de mis hijos...



Ciudad Arcoiris: JuanD y Beatriz formaban parte de Cantajuegos, pero se escindieron y crearon Ciudad Arcoiris. De momento tienen un espectáculo en dvd bastante animado, las voces son agradables y alternan canciones conocidas (algunas popularizadas por el Cantajuegos) con otras propias.

Cantando aprendo a hablar: son chilenos, y han desarrollado material audiovisual de estimulación del lenguaje; cada canción cumple con un objetivo fonoaudiológico, además de abordar temas de aprendizaje escolar (colores, formas, partes del cuerpo, formación de hábitos, etc.). A mis hijos les encantan, especialmente los más recientes -"Aprá, apré, aprí"-, que reúnen todo el material en 10 dvds.

Línea "Descubriendo": Son dvd y cds al estilo de los Baby Einstein, pero argentinos, para niños algo mayores, y que no se limitan a música e imágenes, sino que están más elaborados (a mi me recuerdan a Barrio Sésamo). Las canciones son originales (es de agradecer no estar escuchando las mismas canciones en diferentes interpretaciones).

Miliki, Había una vez un circo: es el dvd de animación, creo que muy conocido (no hay enlace "oficial", en este caso me aparecen siempre enlaces de descarga), con las canciones clásicas de los payasos de la tele en versión actualizada. Un clásico.

Plaza Sésamo: la edición mexicana de Barrio Sésamo tiene algunos capítulos temáticos de duración media, que son estupendos: el sello de pedagógico y divertido de Barrio Sésamo con carácter latino. Nuestros favoritos son "El alfabeto de Lola" y "A mi me gusta contar".
 
Hasta aquí, material en dvd. Pero para el coche, sólo en cd...

Damaris Gelabert: y sus Canciones para aprender. Tiene discos en catalán y en castellano (menos), con canciones que fomentan el aprendizaje. Me gusta mucho su voz. Me recuerda un poco (salvando las distancias) a María Elena Walsh (a quien, por cierto, también escuchamos).

Piojos y piojitos: argentinos. Hay dos discos, uno de 1991 (producido por Fito Páez) y otro de 2003, en los que cantan canciones infantiles adultos y niños a coro, y toda la sesión trasluce lo bien que se lo debieron pasar grabándolo; hay información sobre el disco en este blog de una mamá. Muchas canciones las han popularizado luego aquí los Cantajuegos, pero ya veréis que éstos, de originales, poco. Añado el enlace al blog de una de las promotoras de este "experimento musical", Mariana Cincunegui, Taller experimental de música para chicos, porque me ha gustado mucho, sobre todo porque demuestra que se pueden hacer cosas para los niños sin ser ñoños.
La canción de este vídeo es de mis favoritas:



Ruidos y ruiditos: Judith Akoschky es una docente de música argentina que ha hecho 4 volúmenes de canciones infantiles simplemente acompañadas por... ruiditos. Encantador (y muy tranquilo). A Mateo le gusta mucho. No encuentro enlace para ampliar la información, pero si lo pongo en san Google, me aparecen referencias de descarga... para saber cómo suena, en este vídeo de youtube, la canción de fondo es de Ruidos y ruiditos.

Cantando en Amapola: otra docente argentina que grabó varios cds cantando con sus alumnos de la guardería. De nuevo, algunas de las canciones del repertorio del Cantajuegos (y otras), pero cantadas entre las profes y los niños.

Little People: ¡Cantemos en español!: canciones tradicionales cantadas con las voces en versión mexicana de los personajes Little People. Me gustan mucho las expresiones que utilizan, tan educadas.

Y... hay más, claro, pero me gustaría que me descubriérais algunos nuevos, para ir variando...

Por cierto, esta semana he oido que vuelve el grupo Parchís, 25 años después (obviamente, con nuevos componentes y look actualizado). Cielos y cielos.

Menos mal que Mateo en el coche igual nos pide el famoso Cantajuegos o cualquiera de las de arriba, que nos pide Red Hot Chili Peppers, Vampire Weekend o Bob Marley. En eso ha salido a su padre ;-)
Este un post solidario, de ayuda y difusión. Lamento que los últimos sean de este tipo.

Lo lamento porque significa que hay muchas familias que lo están pasando mal porque la escolarización de sus hijos con Necesidades Educativas Especiales son un grave quebradero de cabeza.

Lo lamento porque se vulneran los derechos fundamentales de los niños, y la libertad de elección de sus padres.

Lo lamento porque no basta con que nuestras circunstancias sean de por si más complicadas que las de la mayoría de los padres, sino que además ni la administración ni otros poderes fácticos hacen nada por facilitar las cosas... es más, tienden a dificultarlas aún más.

Lamento que la mayoría de padres no sepan que esto sucede en nuestro país, aquí y ahora, y sobre todo lamento que muchos que sí que lo saben, guarden silencio porque el problema es de otro.

Hoy, Fátima Collado ha creado un nuevo blog, con este mensaje:
Vasc@s , lagunduuuu mi niño tiene un mundo sin pintar y me veo en las tortas, no le dejan hacer primaria en el colegio donde esta escolarizado desde los tres años, siendo el mas nuevo y accesible por ley, nos derivan a otro cualquiera que tenga aulas especiales para alumnos con tgd, -textual- y le roban su entorno vital, sus compañeros, su reino, su opcion a camino independiente y de conquista de reino,donde a ellos les parece ponerlo, "porque estos niños necesitan" una sarta de mitos. Tengo tantos chistes en la mochila que ya no me caben, necesito todo tipo de opiniones, de padres de niños sin nee tambien, no es una cosa que me incumba solo a mi, no lo hacen por nada personal contra mikel ni contra mi, una etiqueta nos limita las opciones independientemente de como seas. No queremos su plan, no quiero un mundo sin pintar, quiero acceso a la materia y pido socorro, con difundir es suficiente, jjj y si os quereis unir a la batalla, montamos una plataforma para ladrar a coro, pero san dios no viene a hacerlo, me canso de esperarlo, en la escuela inclusiva vasca no cabe uno, por cobardia, y no del niño pequeño. Socorrete!! En la city donde vivo no voy a tener apoyo de la asociacion, asi que busco aliados en la red.

http://euskadinklusion.blogspot.com/2012/02/euskadinklusion.html


Aqui tienes una aliada, aunque sólo pueda darte difusión, firmar la ayuda que pidas, escucharte y gritar a tu lado. Si este post sirve para que se nos unan algunos más, sabed que sois bienvenidos, y que no estamos libres de que la injusticia nos toque mañana a nosotros, y entonces querremos que otros griten a nuestro lado...

Y no, este post no va de si es mejor que el niño esté en un cole ordinario, o en un aula TGD, o en un centro específico. Este post va del DERECHO de una madre a decidir sobre la escolarización de su hijo, y sobre el DERECHO de un niño a recibir la educación adecuada.

(Copio la nota de prensa de la Agencia EFE, a modo de celebración y para recordarnos que no hay que dar por supuesto que no podemos escalar ciertos muros. Todo es ponerse...)

Las familias de niños con autismo ganan la batalla contra el Diccionario
Artículo de Ana Rodrigo

Madrid, 19 feb (EFE).- Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica a Efe un portavoz de la institución.

En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.

A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica a Efe el doctor Celso Arango.

Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista nos pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "AutismoDiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.

"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura a Efe- "habla por los codos".

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión.

Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI". EFE