Cuando se cierra una puerta, en otro sitio se abre una ventana, aunque este cambio sea interior y no necesariamente un cambio de situación. Ante una situación laboral sobrevenida (y no deseada), el año pasado lo dediqué a estudiar, centrándome en algo que que me interesa y me atañe a partes iguales: el cuidado del cuidador.

Las familias son, en la mayoría de los casos, las principales "proveedoras" de cuidados para sus miembros con trastornos del espectro autista. La implicación de la familia es fundamental para la evolución del menor con trastorno del neurodesarrollo, sin embargo esta necesidad no está cubierta generalmente. Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Las intervenciones deben tratar de incluirlos y aumentar su participación. El estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención y la calidad de vida de la familia en general.

Desde esta metodología se adopta la perspectiva de considerar a la familia como un conjunto de elementos relacionados, donde lo que ocurre a uno de sus integrantes afecta a todos los demás. La familia sería entonces una unidad con vida propia, con su propia estructura y dinámica, más que la simple suma de los individuos que la componen. Por tanto, la familia en su conjunto también es influida por la presencia del TEA. Si la persona con TEA se encuentra bien, esto redundará en un bienestar para la familia en general y al mismo tiempo si la familia se encuentra bien, esto producirá un beneficio para la persona con TEA. Se crea así una relación circular entre la persona y su familia que debe ser abordada con intervenciones en ambos sentidos para poder generar beneficios importantes. Al intervenir desde el punto de vista sistémico, se ha visto que cuando se facilitan ciertos procesos y se propician ciertas condiciones, la familia es capaz, no solo de sobrellevar esta situación, sino de salir incluso fortalecida de esta experiencia.

Y siendo esto así (y creo que no hay dudas al respecto), está claro, o al menos cualquiera que lo oiga asiente sin dudar, que para cuidar bien hay que estar bien... pero cuando ese cuidado implica personas con necesidades especiales (sean niños o adultos, dentro del TEA o con Alzheimer, por citar dos ejemplos claros), hay dos factores de peso que dejan caer un grueso telón sobre esa afirmación: el estrés del cuidador, y la falta de tiempo.

En la lista de prioridades, las necesidades del cuidador no quedan en segundo plano, sino en cuarto o quinto... sin que la rutina de las necesidades familiares permita una tregua, porque uno se puede tomar vacaciones de su trabajo, pero no de su propia vida (bueno, sí que puede, pero eso tiene otro nombre).

¿Y qué podemos hacer? pues poner el foco en esa necesidad, porque es una realidad sustentada en estudios científicos que el síndrome del burnout (o del cuidador quemado), si no se trata (o previene, que sería aún mejor), puede desembocar en diferentes patologías. Hay que tener muy presente que el impacto que el estrés y la provisión de cuidados diarios de larga duración a niños con discapacidad producen sobre su cuidador implican una amenaza para su bienestar, produciendo con frecuencia cuadros de ansiedad, fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal.

Hay considerables evidencias científicas que sugieren que los padres y madres de niños diagnosticados con TEA están en mayor riesgo de experimentar dificultades en el bienestar psicológico que los padres y madres de niños con otras formas de discapacidad, de tal modo que puede verse afectado su estado de salud tanto mental como física.

Uno de los factores que puede actuar como modulador del estrés es el apoyo social, entendido como la relación en la que se ofrece o intercambia ayuda, que puede ser material, emocional o instrumental.
Por ejemplo, favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento puede potenciar efectos beneficiosos para el cuidador, como un mayor crecimiento personal o el aumento del apoyo social percibido.

Igualmente, se ha visto que los padres que se adaptan de forma adecuada a la situación de cuidado obtienen resultados positivos de la experiencia, evidenciándose un aumento de la resiliencia en estas familias.

Conclusión: que aunque nuestra prioridad sea el bienestar de nuestros hijos, necesitamos también ser conscientes de nuestras propias necesidades, buscar ayuda si la necesitamos, concedernos un poco de tiempo y trabajar nuestro propio bienestar.

Para conseguir esto hay distintas vías. Ya iremos hablando de ellas ;-)



Bibliografía:
  • Arnáiz, J., et al. (2007). Autismo, Calidad de Vida. Hoy. Confederación Autismo España, Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid.
  • Bronfenbrenner (1987). La ecología del desarrollo humano. Paidós, Barcelona.
  • Brown, I., et al. (2007). Person centered and family centered support. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities (pp. 351-361), Baltimore.
  • Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (2009). Modelo del servicio de atención a familias.  FEAPS- IPACSA, Madrid.
  • Dunst, C.J. (2004). Revisiting Rethinking Early Intervención. Early intervention (262-283). Blackwell Publishing, EEUU.
  • Federación Autismo Castilla y León (2012). Estrés y familias de personas con autismo. Federación Autismo Castilla y León y Fundación ONCE, Castilla y León.
  • Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014). Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620, DOI 10.1007/s10803-013-2028-z


Para relacionarse en sociedad hay una serie de normas comúnmente adquiridas, cuyo cumplimiento es importante para el devenir (más o menos) armónico del conjunto. Los padres de niños con TEA lo sabemos bien, porque la social es una de las áreas afectadas en su desarrollo, y centramos un considerable esfuerzo, nuestro y de nuestros hijos, en el aprendizaje y respeto a dichas normas.

Nosotros mismos, si viajamos a un lugar con una cultura distinta, nos informamos para actuar de un modo acorde y mostrar respeto a las normas del lugar (y si las normas imperantes no nos gustan, lo adecuado es no ir: si yo quiero visitar la Mezquita Azul de Estambul, sé que debo llevar el cuerpo cubierto y entrar descalza; si no estoy de acuerdo con esta norma, puedo elegir no entrar).

Internet engloba una inmensa red social, y por lo tanto tiene también sus propias normas de convivencia. Es lo que se conoce como netiqueta (netiquette). Copio de la Wikipedia:

Netiquette se utiliza para referirse al conjunto de normas de comportamiento general en Internet. La netiqueta no es más que una adaptación de las reglas de etiqueta del mundo real al virtual. Aunque normalmente las tendencias de etiqueta han evolucionado hasta llegar a formar incluso parte de las reglas de ciertos sistemas, es bastante común que las reglas de etiqueta se basen en un sistema de “honor” [...]
Es importante tener presente las normas que se utilizan en este mundo electrónico para una buena convivencia virtual como es la netiqueta o normas de etiqueta en internet.
El término viene de launión de Red (Net) +Etiqueta, que significa etiqueta en la red.

Como la realidad del mundo virtual va cambiando a ritmo acelerado, se van implementando normas a medida que las posibilidades de interconexión crecen. La mayoría son de sentido común, puesto que están basadas en el mismo respeto que deberíamos tener entre personas en las relaciones reales.
Esas normas existen, y siguiendo el ejemplo anterior, si no estoy de acuerdo, puedo elegir no entrar, no participar en las redes sociales... pero si participo, debo mantener el principio del respeto.

Sin embargo, parece que el sentido común está menos presente de lo deseable, porque a menudo (cada vez con más frecuencia, diría yo) se observan trifulcas virtuales a cuenta de la falta de respeto...  sorprende leer con qué ligereza se manejan algunas personas en el mundo virtual, como si escribir amparado en la pantalla de un ordenador (o móvil, o tablet) propiciara cierta impunidad, cuando en realidad cuenta con el agravante de que queda escrito y publicado. De hecho, dudo que esa ligereza se traslade a las relaciones interpersonales en el mundo real, pero las redes sociales cuentan con una dicotomía proximidad/distancia que a muchos les resulta difícil de gestionar.
Y no me refiero sólo a comentarios desafortunados, que también, sino a cuestiones que entran temas de derechos de autor, entre otros aspectos, especialmente en la blogosfera.
Cuando alguien publica un post en su blog, el contenido debe ser de creación propia.
Si te gusta mucho lo leído en otro blog, puedes extraer un fragmento y citarlo en tu post, destacando lo que te ha gustando y enlazando al blog original para que tus lectores puedan acceder al post completo.
Parece de sentido común, sin embargo entro a veces a leer post que me parecen muy interesantes y cuando llego al final del texto me encuentro con una línea que indica "Fuente: blog de fulanito". Y lo que han copiado es el texto completo...
La verdad es que cuando llego a esa línea, siento decepción, siento que debía esa lectura al "blog de fulanito" y no al que estoy visitando. Y no presumo que se trate de un acto de mala fe, sino seguramente de desconocimiento (incluso promovido por la admiración), pero la realidad es que hacer eso es incorrecto, es faltar el respeto al tiempo y trabajo de otra persona.

Si te ha gustado tanto ese post, la regla fundamental es dejar un comentario en el propio blog; y si no te ha gustado o estás en desacuerdo y se lo quieres comunicar al autor, por supuesto también, siempre observando un lenguaje adecuado y respetuoso.

Esto mismo es aplicable a compartir cualquier tipo de contenido sin citar su procedencia, tanto en blogs como en redes sociales. Ni qué decir tiene cuando además se hace un uso mercantil del contenido, hecho que es incluso denunciable.

En Internet no todo vale, hay normas de convivencia, protocolos e incluso legislación. Y ampararse en la prisa o el escaso manejo de las herramientas, o en el desconocimiento, no es excusa.
Igual que no entrarías en la Mezquita Azul con tirantes, minifalda y tacones.


P.D.: Este post no está inspirado en un hecho concreto (por favor, paranoicos absténganse), ni referido a mi propio blog, pero seguro que cada uno puede poner sus propios ejemplos.

Mateo suele huir del teléfono en su vertiente "clásica", es decir, la de la comunicación puramente verbal (sin imagen de apoyo). Ya hace tiempo que consiente en lanzar el clásico saludo mientras tú sujetas el auricular y casi salir corriendo antes de que el interlocutor responda... le gusta grabar un mensaje y reproducirlo y enviarlo, pero no la conversación sin tener delante a la otra persona.
Cuando suena un móvil en casa y no estamos cerca, él avisa al propietario de que suena (ya sea el mío o el de su padre), pero no lo toca. Como mucho, te acerca el teléfono si ve que tardas en acudir.

Esta mañana ha sonado el mío, y ha visto en la pantalla que era Mariano (que está de viaje) quien llamaba; me ha avisado de que sonaba mi móvil, pero como yo en ese momento estaba ocupada y he tardado un poco, al entrar en el salón le veo con el teléfono en la oreja:

- "hola papá, soy Mateo... ¿qué haces?" (literal).

Yo me he llevado tremenda sorpresa, pero su padre al otro lado, cuando se ha enterado de que ha descolgado y respondido por propia iniciativa (¡y de manera adecuada!), no daba crédito.

Otro (fantástico) escalón.


Justo antes de Navidad hice un trayecto en el coche largo, con Mateo y Carolina detrás. Normalmente juegan y conversan para entretenerse cuando el trayecto es largo, además de pedir qué música quieren escuchar.

Uno de sus juegos favoritos consiste en dibujar cosas en la pizarra magnética y que el otro adivine qué es, o en elegir una provincia y escribir por turno nombres de sus pueblos (pues sí, mis hijos son así de originales).

A mi me encantan esos ratos porque no me perciben como observadora, y juegan libremente poniendo en marcha todos sus mecanismos de invención, teniendo en cuenta que los recursos con que cuentan en el coche son muy limitados (sin ordenador ni tecnología, normalmente sólo la pizarra magnética y lo que el viaje ofrece: el paisaje, la música que oímos, etc.).

En este viaje que comento, dieron un salto fantástico: Carolina propuso que adivinaran "niños del cole", así que por turnos cada uno representaba a un niño, imitando su modo de hablar, o las expresiones o acciones que más les caracterizan... eran tan concretos y fieles a la realidad que yo (que los conozco menos) ¡los acertaba todos! (ellos también, por supuesto).
Cuando ya no se les ocurrían más niños, ampliaron el juego a profes y terapeutas...
Me quedé maravillada, porque esto que se explica en dos líneas y parece un juego bastante sencillo, para Mateo supone:
- amoldarse a una dinámica de juego nueva
- fijarse en cada persona, en sus características individuales y modo de hablar
- representar el personaje, imitando de manera diferida (no con el ejemplo presente)
- identificar los que representaba su hermana
- ¡disfrutar con el juego!

También me gustó la naturalidad con que representaban por igual a sus compañeros, tanto a los que tienen diversidad como a los que no, buscando las características propias sin percibirlas como "diferencias" o  dificultades.

Los frutos de su esfuerzo y trabajo llegan en los momentos más inesperados, y a veces son tan sutiles que pueden pasar inadvertidos, así que procuramos estar atentos y gozar cuando se presentan.
Cada avance, cada paso, cada nuevo matiz es un regalo.





De vez en cuando, normalmente cuando van a abrir (o ya han abierto recientemente) un aula CyL (de comunicación y lenguaje, como las aulas preferentes en otras comunidades autónomas), el CEFIRE organiza charlas y cursos para el claustro del centro en que se abre el aula. La persona encargada, Marina Gómez, incluye siempre una charla sobre la visión o experiencia de las familias, cosa muy de agradecer, porque para entender a los niños, tienes que conocer su contexto, y este es la familia. Para los docentes creo que es interesante ver cómo son las cosas "desde el otro lado" más allá de las dificultades diarias que ellos puedan encontrarse en el aula, y ayuda a generar un ambiente de colaboración que es IMPRESCINDIBLE para ofrecer a cada niño la mejor respuesta a sus necesidades educativas.
Desde Aspau llevamos años colaborando en ello.

Hace unos meses me llamaron del CEFIRE de Torrent para ver si podía dar una charla para docentes sobre el caso de Mateo y su hipersensibilidad con las texturas de los alimentos. Por supuesto, dije que sí, pensando que se dirigía al claustro de algún centro que estrenaba aula CyL.
Y me encontré con que se trataba de unas jornadas dirigidas a todo el personal de las aulas CyL, y además los docentes que quisieran asistir. Un aforo de 250 profesionales. Y se llenó. En julio.

Me alegra sobremanera, porque esa es la vía para conseguir mejores resultados, para dar mejores opciones: la formación. Y no sólo mejora la calidad de la educación para los niños con necesidades educativas especiales, mejora la calidad laboral de los propios docentes.
Además, mi charla del "Objetivo: bocata de jamón" era la parte anecdótica. había ponencias muy interesantes y profesionales de primera fila impartiéndolas, así que me he sentido muy honrada de compartir "cartel" en estas jornadas.



Creo que conocer la trayectoria de Mateo en una dificultad tan seria (por lo que conlleva de esfuerzo para el niño y para la familia) como la de la alimentación, y ver que a base de esfuerzo, planificación y colaboración entre profesionales y familia, la hemos superado, contribuyó a matizar la visión sobre esta cuestión. Que no se trata de un comportamiento caprichoso, que los trastornos sensoriales hay que abordarlos de manera planificada y rigurosa, y que hay profesionales especializados.
Trabajando es posible mejorar e incluso superar las barreras. Pero, como remarco en la presentación, hay dos pilares sobre los que basar este trabajo: constancia y paciencia. Es una carrera de fondo, y así hay que afrontarla.

Lo cierto es que esa charla está centrada en la cuestión de la hipersensibilidad desde la perspectiva de la vida familiar, pero si me dieran la oportunidad, me gustaría hacer una segunda charla sobre cómo implementar todo eso en el comedor escolar... creo que es una asignatura pendiente muy importante. Si tener un hijo con diversidad complica (aún más) la conciliación laboral, si tiene dificultades en la alimentación y tiene que quedarse en el comedor, la situación se puede volver muy complicada. pero este tema da para largo y lo dejo para retomar en otro momento.

Al salir, un profesor se acercó a mi para preguntarme: "entonces, ¿tú hijo ya come bocata de jamón?"
Sí, ya come bocata de jamón ;-)


El prezi, sin vídeos, se puede ver aquí.



Me han contado el caso de una mamá a la que una persona profesional en el diagnóstico diferencial y en intervención del TEA (se supone) le ha dicho que su hijo tiene síndrome de Asperger. Con 3 años.
Esta mamá lo contaba aliviada, porque claro, "el Asperger tiene más posibilidades de recuperación".
Y claro, no doy crédito.

En primer lugar, porque con 3 años muchas características se enmascaran, y será la evolución del propio niño la que llevará a definir mejor el diagnóstico, que no se afina hasta que tiene más edad. Que esto no lo aclare el profesional a una madre "novel" y preocupada me parece de una falta de profesionalidad alarmante.

En segundo, porque lo de las "posibilidades de recuperación"me parece directamente que es falta de ética. Y no digo que ese niño no vaya a evolucionar positivamente, y mucho (ojalá muchísimo), pero si realmente se trata de un trastorno del neurodesarrollo, es una condición de por vida, y la palabra "recuperación" en este contexto va a ser interpretada de manera literal. Y aunque hay modos de decir las cosas con mayor suavidad y empatía, y así debe hacerse, lo que no se puede es ocultar la verdad. Y si la verdad es que no está claro el diagnóstico, asúmelo y dilo.

Pensando en ello, se me ocurre (porque trato de buscar una explicación) que igual ese niño puede no estar realmente dentro del TEA y es el modo de no pillarse los dedos... pero no puedo entender que un profesional cualificado, que debe de ser nuestro mayor apoyo en cuanto a información fiable y contrastada y a fijar expectativas respecto a la intervención (expectativas inmediatas, las otras ante niños tan pequeños son pura elucubración), de ese tipo de respuesta.

Y no es el primer caso que conozco.

Esto además, nos pone a otros padres en la tesitura de qué respuesta dar a esa familia cuando viene a consultarnos. Porque es un profesional quien les ha dado ese diagnóstico, y tú, solo un padre como ellos...

Cuando nos preguntan, como padres, a dónde acudir para un diagnóstico o para intervención, y damos varias opciones (y no otras), tiene su razón de ser. Pero nosotros no podemos suplir la falta de control de calidad por parte de la Conselleria de Sanitat (que la mayoría de los propios gabinetes reclaman) y al final, como siempre, las perjudicadas son las familias.



novel (adjetivo/nombre común)
  1. [persona] Que es nuevo en una situación o una actividad determinadas, por lo que carece de experiencia.

Como la mayoría, tenemos que trabajar (e insistir) en la autonomía personal. Para ello, las rutinas son la mejor herramienta, pero claro, los míos se despistan con facilidad, así que hemos hecho un "planning" semanal que nos recuerda algunas cosas, y en el que podemos marcar cada día lo que hemos logrado (bueno, de lunes a viernes, que nuestros fines de semana no son muy rutinarios).
Así trabajamos también la autoestima.
Lo comparto por si os viene bien. Con Carolina es todo un acierto.