La semana pasada asistí al al XVIII Congreso AETAPI, que se celebró en León bajo el título "Sumando fortalezas".
La sensación al finalizar ha sido de esperanza por ver el esfuerzo constante y genuino de grandes profesionales cuyo máximo interés es conocer más y mejor qué es el autismo para poder ayudar a las personas dentro del espectro con los mejores resultados posibles.

Voy a hacer un pequeño resumen de aquellos aspectos que me resultaron alentadores, unas pinceladas de lo que habló allí, aunque seguro que no soy capaz de reflejar todo lo que me he llevado de estos tres intensos días en León.

No voy a hablar de todas las ponencias por cuestión de tiempo y espacio, pero he de decir que el programa del congreso fue impresionante a todos los niveles. Simplemente rescato algunas de las líneas básicas, pero invito a visitar la web de AETAPI cuando cuelguen las conclusiones del congreso.


Peter Mundy: "Atención conjunta: su papel en el aprendizaje, la cognición social y la intervención del autismo".
Incidió en la importancia de la atención conjunta como un problema específico de los niños con TEA, como una "falta de búsqueda espontánea para compartir interés". Se refiere a la dimensión social de la atención, que relaciona con el desarrollo del lenguaje y es vital para el aprendizaje. Hay habilidades cognitivas que surgen sin que las enseñemos, y la atención conjunta es una de ellas (se desarrolla antes de los 6 meses), pero en el caso de los niños con TEA no sucede así, por lo que Mundy habla de la intervención dirigida, que estimula estas capacidades cognitivas para aprender, como es la atención conjunta, que luego impulsan cualquier otro modo de intervención.
La mejora en "iniciar la atención conjunta" predice resultados cognitivos y de lenguaje, y mejora la capacidad de interactuar socialmente, y en la adquisición del lenguaje.
No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras.
Además, la atención conjunta  influye en la teoría de la mente, puesto que ayuda a la capacidad de pensar en los pensamientos de los demás.
Un enfoque de intervención familiar proporciona mayor aprovechamiento y resulta más eficaz.
A nivel práctico, se refiere a  promover la atención conjunta compartiendo el juego no "enfrente" (dirigiendo), sino a su lado (siguiendo), ya que es el niño quien dirige el juego y el aprendizaje; así aumenta la motivación del niño en le propio proceso del aprendizaje.


Gina Davies: "Atención e interacción en el autismo. El papel de las familias".
El objetivo que propone es "empoderar a las familias y disfrutar del proceso". También expone la importancia de desarrollar la habilidad de la atención compartida como vehículo de aprendizaje, insistiendo en que no hay un método de intervención perfecto, sino que hay que estar en permanente renovación incorporando aquellos aspectos de cada método que sirvan a las necesidades de cada caso individual, y para ello hay que mantener la mente abierta. En cualquier caso, no hacer nada no es una opción.
Destaca la importancia de que los profesionales sean sensibles a las necesidades de la familia, a que consideren en qué punto se encuentran los padres para ajustar la intervención. Hay que contemplar el momento emocional de los padres, puesto que en los primeros momentos, ante la dificultad del niño, la familia tiende a modificar el entorno para adecuarlo a sus circunstancias (por ejemplo, eliminar aquellas cosas que alteran al niño) e incluso su modo de comunicación hacia él varía, ante la ausencia de respuesta... por eso es imprescindible alentar a las familias para recuperar una comunicación normalizada (aunque la respuesta del niño sea diferente de lo "normal").
Por ello, la intervención debe ser:
- significativa para los padres
- práctica (formar parte de la vida diaria)
- divertida o fascinante para todos los implicados
Hay que empezar en el punto en que se encuentre cada niño (empezando por las formas tempranas de juego: cosquillas, anticipación, etc.), observándolo en su entorno natural, y motivar el aprendizaje mediante la diversión, eliminando presión sobre los padres: se trata de disfrutar del juego, no del resultado. Buscamos la atención compartida siguiendo el interés del juego del niño, imitando su forma de jugar.
Las buenas prácticas en intervención en TEA se pueden resumir en:
  • pocas distracciones (por ejemplo, una alfombra lisa)
  • materiales visuales
  • entorno estructurado
  • tiempo especificado visualmente
  • tranquilidad
  • niveles de lenguaje reducido.
Y convertir la enseñanza práctica y experimental de los padres para transformar el tiempo de juego en momentos tanto de diversión como de aprendizaje. Las actividades que generan diversión motivan y se recuerdan no solo por parte de los niños, sino también de los padres, por eso la intervención debe ser divertida o fascinante, porque la curiosidad es la puerta a la atención y a la exploración.
Así, una forma de trabajar factible ha de cumplir cuatro pasos:
  1. Curiosidad: generar expectativa, prestar atención.
  2. Exploración: investigar, ver qué sucede.
  3. Experiencia: repetición, probar a usar el objeto.
  4. Creatividad: no se puede forzar, solo facilitar que aparezca.
Este proceso lleva su tiempo, pero una vez que el niño entiende la dinámica, se trabaja en grupo para favorecer también la comunicación.
Siempre debe haber sincronía entre el lenguaje utilizado y el interés de los niños, dando información concreta sobre su foco de interés (y no sobre el que nosotros pretendemos).
Si reducimos las indicaciones y proveemos un contexto muy fácil de leer, damos al niño la oportunidad de auto regularse y adquirir autonomía.


Javier Tamarit: "Procesos de transformación".
Es fácil resumir la propuesta ideológica de Tamarit (aunque parezca tan difícil llevarla a cabo): necesitamos más apoyos y menos instituciones. Un entorno institucionalizado no facilita una vida corriente en la comunidad. Gran parte de los servicios asistenciales existentes se crearon cuando se  miraban los déficits, y no a las personas, pero ese paradigma ha cambiado hoy en día, y por eso las instituciones también deben adaptarse a las necesidades actuales.
Transformación no es pensar lo que tengo que hacer, es hacer lo que debo hacer.


Adam Feinstein: "Una historia que contar".
Feinstein ha pasado varios años viajando por el mundo para recopilar información sobre la historia del autismo y la evolución de las diferentes teorías, y lo ha plasmado en el libro "Historia del Autismo. Conversaciones con los pioneros". En su ponencia comentó diferentes aspectos de estas conversaciones, suscitando un gran interés (que hizo que el libro se agotara en el stand de venta del congreso). Tengo el libro pendiente de lectura, así que cuando lo lea haré mi análisis personal.


Mesa redonda: "Retos actuales para el conocimiento del autismo".
Un lujo de mesa, compuesta por tres grandes profesionales españoles.

José Ramón Alonso, que habló sobre las "Bases genéticas y neurobiológicas". Imprescindible visitar su blog, fuente de información con base científica sobre el autismo.

Mercedes Belinchón, en "Procesos psicológicos" pronunció una frase que marca la diferencia de enfoque desde la que hay que abordar el autismo: Hay que considerar el "comportamiento autista" como una respuesta adaptativa, no como una patología.



Berta Salvadó, en "Actualización en las intervenciones en TEA" ha hecho un interesantísimo estudio sobre la evidencia, efectividad y estado actual de las diferentes modalidades de intervención en TEA. Según dijo, esta ponencia estará disponible en la web de AETAPI, pero rescato algunas pinceladas.
Las intervenciones se deben de acompañar de un programa educativo para padres. Implicar a las familias preserva la intensidad de la intervención y la adapta a las necesidades reales de cada familia.
Propone tres principios de intervención en Atención Temprana:
  1. Debe incluir la combinación del enfoque del Modelo Evolutivo y del Conductual, e iniciarse lo antes posible.
  2. Promover la participación activa de la familia, o de los  cuidadores como parte de la intervención.
  3. Favorecer el desarrollo y mejorar el funcionamiento relacionado con las características nucleares del TEA, incluyendo el desarrollo de la socialización, la comunicación, la regulación emocional-conductual y la autonomía (conductas adaptativas)


Peter  Vermeulen: "Cuando ¡para! también significa ¡adelante!: cómo vivir en un mundo confuso. El autismo como ceguera del contexto".
Desde una idea estandar de la percepción, el proceso sigue un esquema "input - procesamiento - output", sin embargo desde el punto de vista evolutivo no es tal, puesto que el raciocinio no es el factor fundamental para la supervivencia. La mente predictiva verifica de dentro a fuera si lo que predice (para generar una respuesta -output-) encaja, utilizando pistas conceptuales. La sensibilidad contextual nos ayuda a comprender el mundo ante cosas vagas, nuevas y ambiguas. Nada tiene significado absoluto, todo está lleno de ambigüedad, y el cerebro humano utiliza el contexto de manera espontánea para determinar el sentido. Sin embargo, las personas con TEA son pensadores absolutos en un mundo relativo, y eso les produce "ceguera contextual".

El contexto es fundamental en las relaciones sociales y en el reconocimiento de emociones: no leemos las emociones exclusivamente en la expresión de la cara, sino apoyados en el contexto. Por tanto, puesto que nada tiene significado absoluto, no hay que favorecer que las personas con TEA hagan una conexión fija (por ejemplo, lágrimas = tristeza) ya que se basan en pautas aprendidas poco flexibles, no en la interpretación contextual. Para favorecer su competencia social, hay que procurar que adquieran sensibilidad contextual, para lo cual hay que hacer la comunicación más concreta, dotando de contexto preciso y ajustado a la situación real.

También hay que tener esto en cuenta cuando se trata de adaptar materiales de manera visual: los materiales no se adaptan para ser atractivos, sino para ser útiles a las personas con TEA, y también en la comunicación visual hay imágenes que dependen del contexto (por ejemplo, un mismo pictograma se puede interpretar de diferentes formas).

No es posible "enseñar" la sensibilidad contextual, es un proceso mental muy rápido. No podemos modificar el cerebro autista, pero podemos darle una ruta alternativa, una concreción del contexto, y ver las variables para poder mejorar su percepción.

Además, hay que tener en cuenta que esa ceguera contextual produce ansiedad en las personas con TEA, así que la mayor concreción del contexto redunda en una respuesta mejor adaptada.


"Felicidad en el autismo. Misión ¿IM-Posible?"
Peter Vermeulen habló en su segunda ponencia de la felicidad como deseo universal: también las personas con TEA desean ser felices. La neurodiversidad defiende que las personas con autismo no son una versión dañada de neurotipicidad, pero Vermeulen propone un nuevo término: la Neuroarmonía; una buena armonía requiere de diferentes notas, así que hemos de ser capaces de unificar todos los tipos de cerebro en un mismo mundo para asegurar un funcionamiento armónico de la sociedad. Hay que avanzar hacia ideas psicológicas más positivas.

Reflexionando sobre la felicidad, hay que ajustar su definición a la realidad (no centrarse en un único aspecto), puesto que el crecimiento personal va más allá de la simple sensación placentera. En este punto, hay estudios que muestran que el sentimiento de bienestar en las personas con TEA es más bajo. Experimentan una calidad de vida más baja, y aquí es importante tener en cuenta que la edad y la gravedad de los síntomas no predicen la calidad de vida.
Pero si podemos hacer que sean felices, mejorará su funcionamiento: los pensamientos positivos incrementan la función cognitiva. El objetivo no es ser "menos autista", sino ser feliz dentro del autismo, pero... ¿cómo lo hacemos?
Es conveniente evitar proyecciones neurotípicas: no tienen por qué desear lo mismo que nosotros. El bienestar emocional es muy personal, así que hay que eludir etiquetar a una persona con TEA en función de ciertos estereotipos (por ejemplo, descartar un lugar que es ruidoso, sin saber si realmente la persona es hipersensible al ruido). Todo esto se puede averiguar preguntándoles, independientemente de su nivel de lenguaje. El autismo no puede ser una excusa a la hora de considerar sus deseos de felicidad, hay que darles la oportunidad de elegir.

Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, hay que confiar en sus habilidades para superar obstáculos. Si quitamos todos los desafíos, les conduciremos a la indefensión aprendida, así que para evitar llegar ahí, hay que adaptar los desafíos, y dar a las personas con TEA el control. El control es la previsibilidad: saber lo que va a pasar, proporcionar un entorno claro y predecible.

Cuando hablamos de bienestar, conviene pensar también en el aspecto físico, en el ejercicio como factor de bienestar personal, a veces más efectivo que actividades principalmente mentales como la relajación.
Igualmente, para tener la conciencia de una vida plena y con sentido, no hay que olvidar la posibilidad de tener un empleo. Todas las personas con TEA pueden contribuir a la sociedad en una u otra medida.
Nuestro desafío es crear esa neuroarmonía en la que todos los estilos de pensamiento tengan cabida.


Liz Pellicano: "Un nuevo plan para la educación del autismo".
Ha participado en la publicación de una Guía de buenas prácticas educativas en TEA para el Reino Unido. Habla de 3 principios centrales para un nuevo plan para la educación de personas con autismo:

  1. Aumentar las oportunidades de aprendizaje para desarrollar habilidades de vida autónoma.
  2. Crear asociaciones sólidas con los padres.
  3. Asegurarse de que los jóvenes participan activamente en la toma de decisiones que les afecten.

Hay que favorecer que los alumnos con autismo establezcan relaciones sociales, pero respetando sus deseos. Las personas con autismo han de poder participar y decidir en aquello que les atañe.
Lo que beneficia al alumnado con autismo en el aula muy probablemente beneficia a todos sus compañeros.



Rita Jordan: "Creyendo en las personas con TEA, fortalezas del vínculo entre el profesional y la persona con TEA".
La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo, sino de cómo lo percibimos. Esa frase es una declaración de intenciones. Rita Jordan sostiene quea  las personas con TEA no les falta empatía, lo que les falta es conocimiento de la situación: si no entienden la situación, no se identifican, y por tanto no muestran empatía, pero no porque no puedan sentirla.
Las personas con TEA tienen referencias idiosincráticas porque a menudo no saben dónde fijar el foco (socialmente hablando).

Hay que contemplar la intervención dentro del crecimiento personal de las personas, no como un entrenamiento. Enseñar a una persona con TEA es difícil, pero no se tiene que reducir a "entrenarla" porque entonces necesitará el apoyo siempre. También hay que respetar su derecho a hacer aquellas cosas que les obsesionan ya que son actos de auto regulación que les dan tranquilidad.
Hay diferentes niveles de sociabilidad, no todas las personas con TEA tienen el mismo deseo de interacción social (en la misma intensidad), y esos deseos pueden ir cambiando a lo largo de la vida: hay un espectro de sociabilidad, y hay que asegurarse de que las personas con autismo pueden escoger en base a una elección informada, con conocimiento.
El control tiene que estar compartido entre la persona con TEA y el personal de apoyo (familia, terapeutas), es importante porque la experiencia de controlar algo (por ejemplo, poder decidir sobre mis actividades) lleva al control propio.


Ros Blackburn: "El autismo en primera persona. Fortalezas de las personas con TEA desde su propia experiencia".
La ponencia de clausura corrió a cargo de una persona con TEA, que dio su visión sobre su vida, sus capacidades y sus dificultades con una claridad que a mi personalmente me puso la piel de gallina en varias ocasiones.
Si yo hubiera podido elegir desde pequeña, hubiera elegido no hablar, porque es una actividad social y a mi no me gusta ser social.
Ros nos animó a que ayudemos a las personas con TEA a aumentar el rango de intereses, y no centrarse solo en los intereses restringidos (en los que suelen destacar). En sus palabras: solo puedo saber lo que me muestran, o lo que me cuentan, o me enseñan.
Sostiene que en su caso no hay ausencia de teoría de la mente, sino de "Instinto de la mente": su ruta de pensamiento es diferente, pero no aleatoria, necesita información explícita porque no la extrae del contexto y no la generaliza. Por eso, en lugar del instinto, se apoya en la lógica.
Yo tengo que esforzarme en entender la teoría de todas las cosas que vosotros comprendéis instintivamente.

Hay que tratar las debilidades, no solo las fortalezas: es lo que no puedo, lo que me preocupa. Ros, a pesar de su buen rendimiento intelectual, tiene grandes dificultades en tareas prácticas, por eso rechaza la categorización de "alto funcionamiento", porque el autismo siempre es incapacitante.

Puso de relieve la importancia de que, de pequeña, sus padres insistieran, le exigieran y le dieran opciones, y aclaró que limitando el estrés, rinde mejor, pero que también tiene que aprender a aceptar el fracaso. La estrategia principal de sus padres fue no aceptar un "no puedes", sino convertirlo en "puedes, pero no ahora".
Nunca pongas el autismo como excusa, pero ayuda a la persona a superar los problemas que le provoca (cita de su madre).



El congreso no fue solo escuchar, también hubo (re)encuentros con viejos y nuevos amigos, talleres, comunicaciones, proyectos... y una energía positiva que nos ha cargado las pilas para seguir adelante en la búsqueda del mejor futuro posible para las personas con autismo.


Estos son los carteles de difusión sobre autismo que he hecho últimamente... los pongo aquí porque este blog está adscrito a la licencia de Creative Commons, y así al menos si alguien tiene la desfachatez de eliminar la autoría (que sí, que eso pasa), no podrá decir que no estaban publicados previamente...






Ya estamos a mediados de octubre, y todo se empieza a teñir de rosa para el 19 de octubre, Día mundial contra el Cáncer de Mama. Empiezan las campañas de concienciación y solidaridad, y al final el marketing lo acaba engullendo todo y despoja al lazo rosa (o al color como símbolo en si mismo) de su verdadero significado.

Seguro que hay buena intención cuando adquieres un producto "solidario con el cáncer de mama" que va a dedicar "x" porcentaje de los beneficios de dicho producto para donarlo a la investigación. Pero si de verdad quieres colaborar, ¿por qué no donas directamente ese dinero? no el beneficio, que por unidad es realmente ridículo, sino el total. Si una botella de aceite rosa cuesta 4 euros, una botella de agua rosa cuesta 1,5 o unas gafas rosas cuestan 10, ¿por qué no donas esa cantidad directamente a una entidad que dedique ese dinero a la investigación? (*)
Por pequeña que sea la cantidad que puedes aportar, siempre será más que la que llega a través de la compra de un artículo "solidario", y además tú eliges a qué entidad llega, sin intermediarios.
Porque presuponemos la buena voluntad del que se suma a la campaña, pero al final el marketing es lo que es, y si pintando lo que sea que vendo de rosa, vendo más, allá que me lanzo. Estoy segura de que el aumento de ventas en esta campaña compensa con creces el porcentaje de beneficio que donan a investigación.

Queda bien llevar algo rosa y tener la conciencia tranquila pensando que has colaborado, pero por favor, párate a pensar si por el mismo esfuerzo no estarías haciendo mucho más, dejando de lado la pose de que vean que llevas el producto rosa de turno.

Vaya por delante que la primera que en estas fechas se apunta a la visibilidad mediante el rosa, soy yo, especialmente a través de la campaña de la AECC. Eso es lo que hago el 19 de octubre. El resto del año colaboro como socia aportando lo que me hubiera gastado en los artículos rosa, y brindando apoyo a las mujeres que me lo solicitan.

Si quieres ir de rosa, seguro que tienes alguna prenda que ponerte el 19 de octubre... y si no, en la calle repartirán miles de lazos rosas por los que no tienes que pagar si no quieres, puesto que son para lo que fueron concebidos: para dar visibilidad a la lucha contra el Cáncer de mama, para concienciar sobre la prevención y decir a las mujeres (y hombres, que también los hay) que lo han vivido en primera persona que se puede vencer, que no están solos.

Hace un par de años, "La noche temática" de La 2 emitió un interesante documental sobre este tema del "negocio del lazo rosa". Si no lo viste en su momento, te lo recomiendo. Aquí está el enlace:




Si quieres saber un poco más sobre mi experiencia sobre el Cáncer de mama, puedes leer esta entrada y esta otra.


(*) Al margen de la solidaridad anónima y genuina de hacer una donación, los aportes a entidades como la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) desgravan en la declaración de la Renta, y pueden ser aportaciones puntuales, sin necesidad de estar asociado. Por si alguien necesita un aliciente más allá de la satisfacción personal.

Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.

Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).

Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.

Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.

Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual... eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.

Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?

Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.

Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.

Mateo y Carolina, jugando en casa.



Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.
Temple Grandin


Cuando se cierra una puerta, en otro sitio se abre una ventana, aunque este cambio sea interior y no necesariamente un cambio de situación. Ante una situación laboral sobrevenida (y no deseada), el año pasado lo dediqué a estudiar, centrándome en algo que que me interesa y me atañe a partes iguales: el cuidado del cuidador.

Las familias son, en la mayoría de los casos, las principales "proveedoras" de cuidados para sus miembros con trastornos del espectro autista. La implicación de la familia es fundamental para la evolución del menor con trastorno del neurodesarrollo, sin embargo esta necesidad no está cubierta generalmente. Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al niño. Las intervenciones deben tratar de incluirlos y aumentar su participación. El estrés de los padres se relaciona con la participación en la intervención de su hijo, su calidad de vida durante la intervención y la calidad de vida de la familia en general.

Desde esta metodología se adopta la perspectiva de considerar a la familia como un conjunto de elementos relacionados, donde lo que ocurre a uno de sus integrantes afecta a todos los demás. La familia sería entonces una unidad con vida propia, con su propia estructura y dinámica, más que la simple suma de los individuos que la componen. Por tanto, la familia en su conjunto también es influida por la presencia del TEA. Si la persona con TEA se encuentra bien, esto redundará en un bienestar para la familia en general y al mismo tiempo si la familia se encuentra bien, esto producirá un beneficio para la persona con TEA. Se crea así una relación circular entre la persona y su familia que debe ser abordada con intervenciones en ambos sentidos para poder generar beneficios importantes. Al intervenir desde el punto de vista sistémico, se ha visto que cuando se facilitan ciertos procesos y se propician ciertas condiciones, la familia es capaz, no solo de sobrellevar esta situación, sino de salir incluso fortalecida de esta experiencia.

Y siendo esto así (y creo que no hay dudas al respecto), está claro, o al menos cualquiera que lo oiga asiente sin dudar, que para cuidar bien hay que estar bien... pero cuando ese cuidado implica personas con necesidades especiales (sean niños o adultos, dentro del TEA o con Alzheimer, por citar dos ejemplos claros), hay dos factores de peso que dejan caer un grueso telón sobre esa afirmación: el estrés del cuidador, y la falta de tiempo.

En la lista de prioridades, las necesidades del cuidador no quedan en segundo plano, sino en cuarto o quinto... sin que la rutina de las necesidades familiares permita una tregua, porque uno se puede tomar vacaciones de su trabajo, pero no de su propia vida (bueno, sí que puede, pero eso tiene otro nombre).

¿Y qué podemos hacer? pues poner el foco en esa necesidad, porque es una realidad sustentada en estudios científicos que el síndrome del burnout (o del cuidador quemado), si no se trata (o previene, que sería aún mejor), puede desembocar en diferentes patologías. Hay que tener muy presente que el impacto que el estrés y la provisión de cuidados diarios de larga duración a niños con discapacidad producen sobre su cuidador implican una amenaza para su bienestar, produciendo con frecuencia cuadros de ansiedad, fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción personal.

Hay considerables evidencias científicas que sugieren que los padres y madres de niños diagnosticados con TEA están en mayor riesgo de experimentar dificultades en el bienestar psicológico que los padres y madres de niños con otras formas de discapacidad, de tal modo que puede verse afectado su estado de salud tanto mental como física.

Uno de los factores que puede actuar como modulador del estrés es el apoyo social, entendido como la relación en la que se ofrece o intercambia ayuda, que puede ser material, emocional o instrumental.
Por ejemplo, favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento puede potenciar efectos beneficiosos para el cuidador, como un mayor crecimiento personal o el aumento del apoyo social percibido.

Igualmente, se ha visto que los padres que se adaptan de forma adecuada a la situación de cuidado obtienen resultados positivos de la experiencia, evidenciándose un aumento de la resiliencia en estas familias.

Conclusión: que aunque nuestra prioridad sea el bienestar de nuestros hijos, necesitamos también ser conscientes de nuestras propias necesidades, buscar ayuda si la necesitamos, concedernos un poco de tiempo y trabajar nuestro propio bienestar.

Para conseguir esto hay distintas vías. Ya iremos hablando de ellas ;-)



Bibliografía:
  • Arnáiz, J., et al. (2007). Autismo, Calidad de Vida. Hoy. Confederación Autismo España, Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid.
  • Bronfenbrenner (1987). La ecología del desarrollo humano. Paidós, Barcelona.
  • Brown, I., et al. (2007). Person centered and family centered support. A comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities (pp. 351-361), Baltimore.
  • Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (2009). Modelo del servicio de atención a familias.  FEAPS- IPACSA, Madrid.
  • Dunst, C.J. (2004). Revisiting Rethinking Early Intervención. Early intervention (262-283). Blackwell Publishing, EEUU.
  • Federación Autismo Castilla y León (2012). Estrés y familias de personas con autismo. Federación Autismo Castilla y León y Fundación ONCE, Castilla y León.
  • Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014). Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620, DOI 10.1007/s10803-013-2028-z


Para relacionarse en sociedad hay una serie de normas comúnmente adquiridas, cuyo cumplimiento es importante para el devenir (más o menos) armónico del conjunto. Los padres de niños con TEA lo sabemos bien, porque la social es una de las áreas afectadas en su desarrollo, y centramos un considerable esfuerzo, nuestro y de nuestros hijos, en el aprendizaje y respeto a dichas normas.

Nosotros mismos, si viajamos a un lugar con una cultura distinta, nos informamos para actuar de un modo acorde y mostrar respeto a las normas del lugar (y si las normas imperantes no nos gustan, lo adecuado es no ir: si yo quiero visitar la Mezquita Azul de Estambul, sé que debo llevar el cuerpo cubierto y entrar descalza; si no estoy de acuerdo con esta norma, puedo elegir no entrar).

Internet engloba una inmensa red social, y por lo tanto tiene también sus propias normas de convivencia. Es lo que se conoce como netiqueta (netiquette). Copio de la Wikipedia:

Netiquette se utiliza para referirse al conjunto de normas de comportamiento general en Internet. La netiqueta no es más que una adaptación de las reglas de etiqueta del mundo real al virtual. Aunque normalmente las tendencias de etiqueta han evolucionado hasta llegar a formar incluso parte de las reglas de ciertos sistemas, es bastante común que las reglas de etiqueta se basen en un sistema de “honor” [...]
Es importante tener presente las normas que se utilizan en este mundo electrónico para una buena convivencia virtual como es la netiqueta o normas de etiqueta en internet.
El término viene de launión de Red (Net) +Etiqueta, que significa etiqueta en la red.

Como la realidad del mundo virtual va cambiando a ritmo acelerado, se van implementando normas a medida que las posibilidades de interconexión crecen. La mayoría son de sentido común, puesto que están basadas en el mismo respeto que deberíamos tener entre personas en las relaciones reales.
Esas normas existen, y siguiendo el ejemplo anterior, si no estoy de acuerdo, puedo elegir no entrar, no participar en las redes sociales... pero si participo, debo mantener el principio del respeto.

Sin embargo, parece que el sentido común está menos presente de lo deseable, porque a menudo (cada vez con más frecuencia, diría yo) se observan trifulcas virtuales a cuenta de la falta de respeto...  sorprende leer con qué ligereza se manejan algunas personas en el mundo virtual, como si escribir amparado en la pantalla de un ordenador (o móvil, o tablet) propiciara cierta impunidad, cuando en realidad cuenta con el agravante de que queda escrito y publicado. De hecho, dudo que esa ligereza se traslade a las relaciones interpersonales en el mundo real, pero las redes sociales cuentan con una dicotomía proximidad/distancia que a muchos les resulta difícil de gestionar.
Y no me refiero sólo a comentarios desafortunados, que también, sino a cuestiones que entran temas de derechos de autor, entre otros aspectos, especialmente en la blogosfera.
Cuando alguien publica un post en su blog, el contenido debe ser de creación propia.
Si te gusta mucho lo leído en otro blog, puedes extraer un fragmento y citarlo en tu post, destacando lo que te ha gustando y enlazando al blog original para que tus lectores puedan acceder al post completo.
Parece de sentido común, sin embargo entro a veces a leer post que me parecen muy interesantes y cuando llego al final del texto me encuentro con una línea que indica "Fuente: blog de fulanito". Y lo que han copiado es el texto completo...
La verdad es que cuando llego a esa línea, siento decepción, siento que debía esa lectura al "blog de fulanito" y no al que estoy visitando. Y no presumo que se trate de un acto de mala fe, sino seguramente de desconocimiento (incluso promovido por la admiración), pero la realidad es que hacer eso es incorrecto, es faltar el respeto al tiempo y trabajo de otra persona.

Si te ha gustado tanto ese post, la regla fundamental es dejar un comentario en el propio blog; y si no te ha gustado o estás en desacuerdo y se lo quieres comunicar al autor, por supuesto también, siempre observando un lenguaje adecuado y respetuoso.

Esto mismo es aplicable a compartir cualquier tipo de contenido sin citar su procedencia, tanto en blogs como en redes sociales. Ni qué decir tiene cuando además se hace un uso mercantil del contenido, hecho que es incluso denunciable.

En Internet no todo vale, hay normas de convivencia, protocolos e incluso legislación. Y ampararse en la prisa o el escaso manejo de las herramientas, o en el desconocimiento, no es excusa.
Igual que no entrarías en la Mezquita Azul con tirantes, minifalda y tacones.


P.D.: Este post no está inspirado en un hecho concreto (por favor, paranoicos absténganse), ni referido a mi propio blog, pero seguro que cada uno puede poner sus propios ejemplos.

Mateo suele huir del teléfono en su vertiente "clásica", es decir, la de la comunicación puramente verbal (sin imagen de apoyo). Ya hace tiempo que consiente en lanzar el clásico saludo mientras tú sujetas el auricular y casi salir corriendo antes de que el interlocutor responda... le gusta grabar un mensaje y reproducirlo y enviarlo, pero no la conversación sin tener delante a la otra persona.
Cuando suena un móvil en casa y no estamos cerca, él avisa al propietario de que suena (ya sea el mío o el de su padre), pero no lo toca. Como mucho, te acerca el teléfono si ve que tardas en acudir.

Esta mañana ha sonado el mío, y ha visto en la pantalla que era Mariano (que está de viaje) quien llamaba; me ha avisado de que sonaba mi móvil, pero como yo en ese momento estaba ocupada y he tardado un poco, al entrar en el salón le veo con el teléfono en la oreja:

- "hola papá, soy Mateo... ¿qué haces?" (literal).

Yo me he llevado tremenda sorpresa, pero su padre al otro lado, cuando se ha enterado de que ha descolgado y respondido por propia iniciativa (¡y de manera adecuada!), no daba crédito.

Otro (fantástico) escalón.