"Mamá, ha quedado chulísimo" ;-)







El domingo Carolina fue al cine por primera vez. Y yo con ella, claro.
Como suele pasar ante las "primeras veces" y los eventos públicos, nunca las tienes todas contigo, pero la idea del ir al cine con ella ya me rondaba hace tiempo, y la campaña publicitaria de "Frozen" de Disney hizo el resto.
Así que previa anticipación de "lo que se puede y no se puede hacer cuando vas al cine", allá que fuímos, con parte de la familia, a disfrutar de su primera peli en pantalla grande. Ella iba muy contenta y expectante por todo el evento: descubrir qué era eso de "ir al cine", ver la peli, ir con los primos y la abuela, y comer palomitas (esta idea no sé de dónde la sacó, en casa  creo que no hemos hecho nunca palomitas)
Éxito total. Mantuvo la atención y el silencio, disfrutó con las canciones, se maravilló con las dos princesas, se rió con Olaf el muñeco de nieve... y sólo salimos dos veces al baño. Prueba superada.
Ya quiere volver a ver otra vez la peli en el cine :-)

No me extraña, porque la película merece la pena. A mi también me gustó mucho. Más allá de la estética, la música o los gags, hay varias conclusiones que tener muy en cuenta.
(Cuidado, que puede haber spoilers).

La moraleja clara es que eso del amor a primera vista sólo existe en los cuentos de hadas, y más te vale conocer bien a las personas antes de tomar decisiones. Me parece una buena enseñanza, creo que Disney está intentando reparar el mal que hizo a las anteriores generaciones, con su visión del amor y los finales felices :-)

Otra conclusión relacionada con la anterior es que la redención a través de un acto de amor verdadero no significa necesariamente que se trate de amor romántico. ¡Chapeau!

Y la más importante, o así lo veo yo: que la sobreprotección y la negación no producen más que frustración y dolor. Que somos como somos, y así debemos aceptarnos y aceptar a los demás, y que como padres tenemos la misión de ayudar a nuestros hijos a aceptarse con sus puntos débiles y sus puntos fuertes, a empoderarse, a creer en ellos mismos.
Ése es para mi el mensaje de la película. Os remito a la secuencia de la huída de la princesa Elsa y cómo de la aceptación de sus cualidades se transforma, crea belleza y empieza a ser feliz. Después la felicidad será completa cuando los demás la acepten así, y no como creían que debía ser. Revelador.

Creo que volveremos a verla en pantalla grande ;-)


Este año no hemos elegido vacaciones, "nos las han elegido". Y esto no es necesariamente malo, no... es que nos llamaron de la Fundación Río Safari de Elche para comunicarnos que nos incluían en el Programa de Investigación TAO (Terapia Asistida con Otáridos), y nos tocaba determinada fecha, así que a mediados de julio, para allá que nos fuímos...

Así de entrada, pensar en bañarte junto a un león marino apabulla un poco. En realidad, el león marino es algo así como una foca grande (aunque no sean iguales que las focas, como bien aprendemos en esta experiencia, pero es para hacerse idea del tamaño). Ojo, que meterse en una piscina con una foca, impone lo mismo, pero la idea de "león" a priori parece que da más miedo... pero ¿qué no hacemos por los hijos?

Dos semanas estupendas.

Cuento un poco en qué consiste, y esto que escribo es mi percepción, y sólo eso.
Consiste en una sesión diaria, durante dos semanas, de un programa terapéutico con el apoyo de un león marino. Pero traducido a "lo que hicimos allí", se trata de una actividad en grupos de 5 o 6 niños (que procuran que sean de características parecidas), que se divide en una parte introductoria con una rutina de inicio (repaso de normas, y un par de ejercicios para centrar la atención, adaptado al nivel de cada uno), una dinámica de grupo mediante juegos participativos, tanto de modo indivual como en equipos seguido de un breve momento de relajación, y finalmente el rato de interacción con el león marino, primero en grupo y luego de dos en dos (o individualmente, si el niño lo precisa).
Esta interacción consiste en acciones sencillas: acariciar al animal, tirarle la pelota o el aro para que lo traiga de vuelta, darle un pescado de premio, dirigirlo con el bastón de entrenamiento, salpicarse mutuamente, pedirle que haga burbujas...
Mediante estas acciones, se trabajan mucho aspectos: realizar peticiones, fijar la atención, atender a las instrucciones y cumplirlas, superar algunas barreras sensoriales y sociales, aprender a diferenciar lado derecho y lado izquierdo, permanecer en espera, guardar el turno... en fin, muchas cositas si las analizas con detenimiento.

Todo esto, con un equipo volcado en lo que hace que nos ha hecho sentir muy bien estos días, y a los que desde aquí doy, una vez más, las gracias. Y no me refiero sólo a los terapeutas y entrenadores, también al resto del personal del parque Río Safari. Nosotros hemos disfrutado de las instalaciones todos los días, y siempre hemos percibido una especial sensibilidad hacia nosotros.



Espero poner pronto fotos en que se aprecie mejor en qué consistía. De momento, sólo cuento con esta.


Sé que la cuestión "terapia" con animales tiende a ser controvertida, así que lo que expongo es mi opinión, y se refiere a este programa TAO en concreto: no sé si terapéuticamente el león marino ejerce un efecto determinado en todos los niños, pero sé que, en conjunto, mis hijos han disfrutado de esta experiencia, y les ha ayudado en algunos aspectos, y con eso me quedo.

Es probable que la interacción con, por ejemplo, un perro, generara efectos similares, pero es verdad que a mis hijos, y particularmente a Mateo, el medio acuático le beneficia especialmente: le hace estar más atento, más centrado y más pendiente del entorno, y disfruta muchísimo, así que igual que es probable que a un perro en tierra firme no le hiciera mucho caso (de hecho, por el momento no hace apenas caso a los animales), iba en el coche camino a la sesión repitiendo: "el aro", "la roca", "saludo con la mano derecha".
Suficiente para pensar que ha valido la pena asistir, y para vencer mi resistencia al agua fría y la aprensión de compartir piscina con un animal enorme, porque cada niño se baña con un adulto responsable de él (normalmente, su padre o madre).
También merece la pena por lo que implica compartir esta actividad con otras familias, charlar, conocer, relajarse y reirse...

Y... se acabaron las vacaciones.
Hola, septiembre.
Volvemos al cole, a los horarios tejidos con encaje de bolillos, a la rutina. Y esto, no siempre es malo ;-)


He tardado un poco en compartir esta reflexión, esperando que se posaran las emociones que se desatan ante las listas de admisión de los colegios cada año en estas fechas.
Y es que miro alrededor, y compruebo que es un momento de mucho estrés, e incluso angustia, el que se genera cuando quieres una opción escolar para tu hijo, y el conseguirla parece una lotería.
Y conste que no hablo aquí de mi situación personal, sino que realmente estoy expresando algo que veo cada año, dado que siempre conoces casos de niños que acceden a la escolarización por primera vez, o quieren cambiar de centro, por no hablar de si se trata de niños con necesidades educativas especiales (N.E.E.), en cuyo caso sueles tener la desagradable sensación de que no tienes voz ni voto. Bueno, no: no es una sensación, desgraciadamente es una realidad.

Y es injusto. En tanto que haya familias que no puedan acceder al centro educativo que desearía, a la opción que consideren más adecuada para sus hijos, es injusto. Además, es la premisa de un interesante debate: por qué una mayoría quiere determinados centros, y por qué no se mejoran los centros menos demandados, trabajando en sus puntos débiles. Bueno, por mencionar un par de puntos, porque este debate tiene mucha miga...

Veo madres exultantes porque sus hij@s han conseguido plaza en el centro elegido en primera opción, madres preocupadas porque sólo han conseguido plaza en la segunda o tercera opción, e incluso madres desesperadas porque no han conseguido en ninguna de las opciones elegidas y es la junta escolar correspondiente la que determinará a qué centro (y a saber dónde) enviará a sus hij@s. Ninguna capacidad de decisión: son otros los que deciden, y da igual el ideario del centro, el método o corriente que puedan seguir. Te toca ahí, y punto.
Y ojo, que no hablo de elegir entre público, privado o concertado.

No sé dónde está la solución a todo esto, pero lo veo cada año y pienso que algo está mal en este sistema (bueno, sí, ya, como tantas cosas), y que lo peor es que ya lo asumimos así, como defectuoso, como una lotería en la que si tienes suerte, podrás elegir, y si no, te aguantas. Y no me gusta. La escolarización es un período fundamental, que sienta las bases de tantas cosas, que no debería llevarse a cabo en un lugar con el que no estuvieras conforme, con cuyo ideario no comulgaras o simplemente no pensaras que es el mejor lugar para tu hij@. Y son muchos años y mucha convivencia.

En el caso de los niños con N.E.E. todo esto se complica aún más, determinado por los recursos de que dispone cada centro, cuestión especialmente acentuada por los recortes que, como siempre, a los que más afectan es a los más necesitados.

Tenemos que hacer oir nuestra voz. Nuestros hijos tienen derecho a una educación con garantías. No aceptéis promesas incumplidas ("necesita educador y el cole no tiene, pero que empiece y ya lo enviarán..." por mencionar una frecuente). Es duro tener que estar reclamando, protestando y "aporreando puertas" (como oímos hace poco) cada dos por tres, pero callando no se solucionan los problemas, y tu hijo necesita que reclames sus derechos si éstos no se están cumpliendo. Igual que tienes derecho a poder elegir, a participar en el proceso de escolarización de tu hij@. No dejes que te lo quiten. Infórmate bien.

Así que... ¡mucho ánimo! lavad las mallas y planchad las capas ;-)
La idea de este post me ronda de vez en cuando la cabeza, porque hay que ver cómo cambia la percepción de las noticias cuando eres parte interesada. Esto viene a colación del nuevo recorte al sector de la discapacidad, cifrado en más de 1000 millones de euros. Mil millones, que se dice pronto. Como si el sector (tiene gracia el término) de la discapacidad fuera sobrado, precisamente, cuando hay miles de personas que se mueren sin haber llegado a percibir una ayuda a la que tienen derecho. Familias endeudadas para poder cuidar a sus mayores, o a su pequeños, que de todo hay, sin recibir ayuda de ningún tipo (por no quedarnos en el aspecto meramente económico). Pero qué poco eco ha tenido... apenas el día en que se anunció, y luego, sólo las voces de las asociaciones afectadas, de las propias personas con diversidad funcional y de sus familias.
No hace mucho ya escribí una entrada sobre este tema: el estado del malestar, en el que contaba cómo la propia funcionaria de la Seguridad Social decía que merece más la pena darte de alta como empleada del hogar que como cuidadora de persona con discapacidad. Tienes mayor cobertura. Increíble.

Es por eso por lo que, cuando aparece en prensa la noticia de un hombre anciano que mata a su mujer/madre/hermana con discapacidad y después se suicida, lo entiendo. Lo entiendo cuando leo y veo que, por lo general, esa persona tiene una enfermedad terminal y sabe que su ser querido con discapacidad no será atendido como corresponde cuando él ya no esté. Lo entiendo. Entiendo la rabia, la pena, la frustración. Entiendo que la sociedad le ha fallado, y que si le fallaba estando en buenas condiciones de salud, la situación será insostenible en la enfermedad. Entiendo que no encuentre salida. No lo comparto, pero lo entiendo.

Mil millones menos para este año... que se va a traducir en un empeoramiento de la (en algunos caso ya bastante escasa) calidad de vida de las personas con discapacidad.
Hace no mucho, nos parecía algo remoto, casi inimaginable que una persona se quitase la vida antes de ser desahuciada... y a día de hoy, no nos extraña leer esa noticia cada poco tiempo. Si asumimos esto como consecuencia de la crisis, ¿qué va a pasar con todas esas personas dependientes en el abismo de la desatención? ¿y con sus familiares? ¿Vamos a asumir igualmente noticias como la que comentaba más arriba?
Estamos fallando. El Gobierno está fallando, pero la Sociedad también. Y la Sociedad, somos todos.
No sé cuál es el camino, ni sé si yo puedo hacer mucho, pero sé que lo poco que pueda hacer, siempre será mejor que no hacer nada.

Es alentador que se hayan formado plataformas como la de los afectados por la hipoteca: la gente se sensibiliza porque ve patente la posibilidad de verse afectado también, en las actuales circunstancias de paro creciente y precariedad en el empleo...
Pues de igual modo todos deberíamos ser conscientes de que, como dice Javier Tamarit, todos seremos discapacitados en algún momento de nuestra vida...

¿Y tú, no vas a hacer nada?



Ayer celebramos la 7ª Jornada Amigos del Autismo de Aspau, titulada "Porque crecemos", y dedicada a lo que pasa al acabar primaria. A mi me resultó enriquecedora y satisfactoria, como no podía ser menos, gracias a los profesionales que vinieron a exponer sus experiencias, y a los asistentes que también compartieron las suyas. Inma ha hecho un excelente resumen de ello en su blog: Miguel, autismo y lenguaje, así que os emplazo a leerlo. Hoy al compartir y comentar esto mismo en facebook, Esther, de La sonrisa de Arturo, ha comentado que estamos mimetizadas. Es verdad, en muchas cosas, y en especial en las referidas al autismo, compartimos la misma visión y actitud. Por eso formamos un buen equipo; por eso, y porque Tere Arocas nos completa a la perfección. Como en todo, el éxito del puzle estriba en que encajen las piezas.
Dicho esto, yo voy a dedicar esta entrada a reflexionar sobre lo escuchado ayer y otras cosas relacionadas.

La primera, sobre el propio tema de esta jornada, que elegimos en parte por la demanda de los propios padres, y en parte por la necesidad de poner sobre la mesa un tema en el que apenas ahora empieza a haber alguna respuesta por parte de la Administración, y es la situación de los chicos con TEA que finalizan primaria, y no tienen las opciones adecuadas para continuar su vida escolar. Porque la Administración siempre se puede escudar en que hay alguna opción, sí, pero lo fundamental es que sean las adecuadas, que es lo que no sucede.
En este "lo que pasa al acabar primaria" hay diferentes opciones, ninguna mejor que otra, sino simplemente distintas respuestas que se intentan adecuar a las características de cada persona, y eso es lo que intentamos mostrar en la jornada de ayer. Eso, y que no todas estas opciones están disponibles para todos.
Quizás hubo quien asistió esperando encontrar ciertas respuestas que no se dieron, pero no podrán negar que en su lugar hubo otras muchas respuestas, igualmente valiosas.

También habrá quien piense que el tema le queda muy lejano: que no se engañe, los niños crecen, el tiempo pasa y todo sucede mucho más rápido de lo que nos podemos imaginar... Y no puedes esperar a verte en el momento crítico de ver "qué haces con tu hijo" a los 12 años: si no hay las respuestas educativas necesarias, hay que empezar a exigir los derechos de nuestros hijos desde el primer momento, porque está demostrado que nadie lo va a hacer en nuestro lugar.

Y esa es otra, una buena de las que oímos ayer: seguramente no fue exactamente lo que quiso decir don Antonio Ramos, Jefe del Servicio de Ordenación Académica de la Dirección General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística de la Consellería de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana (lo he tenido que copiar del programa, era incapaz de recordar el título completo), a la sazón, único representante de la Administración en la jornada de ayer.
No se dignó dicha Administración, la valenciana, a enviar ningún representante político para inaugurar la jornada de ayer. No sé si se debe a que les resultamos incómodos, con nuestras reclamaciones y exigencias cuando no se cumplen los derechos de nuestros hijos (tan a menudo últimamente), o quizás a que no estamos cerca del período electoral y no les compensa dar la cara para hacerse esas fotos de compromiso social. En cualquier caso, señores políticos, no duden de que les invitamos por cortesía y protocolo, y que no les echamos de menos (yo personalmente me alegré de no tener que oir determinadas pamplinas, que bastante tenemos con los informativos).
Como decía al principio del párrafo, que me he ido por los cerros de Úbeda, seguramente no fue lo que Antonio ("llamadme Toni") Ramos quiso decir, pero sin duda fue lo que en su vehemente y apasionada intervención dijo: "vosotros los padres tenéis la obligación de tocar a la puerta de quien sea necesario (jefe de estudios, director de centro, orientador, inspector o quien corresponda) para exigir la adaptación curricular de vuestros hijos, para que os den el ACIS por escrito..." Esto es lo que Inma no quiso responder por si no sabía contenerse, y que yo sí respondí: no, señor, no es mi obligación reclamar un derecho de mi hijo, ni necesito que nadie me aclare que tengo que exigir algo que le corresponde por derecho, que todos los padres en la sala y muchos más que no habían asistido estábamos cansados de perder el tiempo tocando a esas puertas para reclamar los derechos incumplidos de nuestros hijos y es la Administración la que tiene la obligación de responder, de proporcionar dicho derechos, y no lo hace. No convierta además en responsabilidad de los padres algo que ustedes se saltan a la torera.
Más o menos.
He de decir que se retractó, pero la penitencia le vino después, puesto que en lugar de turno de preguntas, más bien lo tuvo de demandas, en especial por parte de los profesionales que conocen de sobra la situación de la escolarización de niños con TEA y que llevan casi 15 años escuchando promesas, buenas intenciones y recibiendo paños calientes que no solucionan nada.
Parece ser que existe el firme propósito de convertir en estable el proyecto de las aulas CyL, que lleva años y años siendo un proyecto piloto. A ver si eso se concreta de verdad, mejor que lo de "ponga un delfín en su vida" de hace dos años (y que tampoco se ha concretado). Veremos...

En fin... menos mal que todo lo demás compensó, que hubo experiencias interesantísimas, y sobre todo, que siempre queda patente la dedicación, las ganas que los profesionales ponen en lo que hacen, y que la mosca del autismo sigue haciendo de las suyas, afortunadamente.
Hemos tomado buena nota de que nos quedamos cortos de tiempo, y que necesitamos espacio para el intercambio de opiniones y experiencias, y esperamos hacerlo mejor en la siguiente jornada.
Confieso que aún no habíamos empezado ésta e Inma ya me comentó en voz baja: "tengo un tema chulísimo para la próxima..." ;-)

En el blog de ASPAU podéis ver algún vídeo y reseñas sobre la Jornada, y espero que en breve estén disponibles algunas de las ponencias. En todas hubo contenidos muy interesantes, pero destaco que Suni Blau hizo un compendio de materiales que merece ser revisado con calma.

PD.: Se me olvidaba contar lo que Inma no incluye en su resumen, y es que en una breve intervención que ella hizo, después de la ponencia de los profesionales del instituto al que acude su hijo, nos puso a todos al borde de las lágrimas de la emoción al darles las gracias por ofrecer una oportunidad a Miguel y por creer en sus capacidades.

Nuestros hijos pueden, sólo hay que darles la oportunidad.


Ya hemos llegado. Siete flamantes años, esa especie de barrera psicológica que te ponen delante tras el diagnóstico de trastorno del desarrollo. Parece que, de todo lo que tiene que pasar, una parte importante  tenga que ser "antes de los siete", y otra, después.
Cuando estás lejos del momento, lo percibes como una sentencia: está demostrado que la mayor plasticidad neuronal se produce antes de los 6 años, y que hay que aprovechar la atención temprana, y que cuanto antes empiezas a trabajar, mejor pronóstico. Y tu hijo tiene 2 años, y los 7 te parecen taaan lejanos.
Sin embargo, cuando va pasando el tiempo (mucho más deprisa de lo que imaginabas), y ves que en la línea discontínua del desarrollo hay hitos que parece que no llegan, y se va acercando a esa edad y parece que hay aspectos en los que no avance, empiezas a oir lo de la "barrera de los siete", en sentido opuesto: "ya verás, sobre los siete años suelen dar un cambio".

Por la experiencia sabemos que esos cambios, la maduración, o la consecución de los hitos no son una cuestión matemática, y que esa "barrera de los siete" no se refieren al mismo día del cumpleaños ni a otro momento concreto, más aún cuando el desarrollo de cada niño con dificultades sigue su propia pauta y no es extrapolable a los demás.
Pero igual que hay un paso madurativo significativo anterior en los niños con desarrollo típico, algo tienen los siete años en los niños con trastorno del desarrollo, madurativamemnte hablando, cuando hablas con muchas otras mamás y coinciden en ese comentario. Algo tienen los siete años.

Alcanzado el paso fronterizo, yo he aprovechado que Mateo los acaba de cumplir para echar la vista atrás, y sorprenderme de cuánto hemos avanzado. Cuántas cosas que no sabíamos si llegarían, no sólo han llegado sino que han sobrepasado nuestras expectativas. ¡Y cuántas cosas que ni imaginábamos!
El camino ha sido largo y trabajoso, es verdad, y ha habido momentos de duda, de creer que llegaríamos a este día comiendo triturados, o cambiando pañales, o teniendo que llevarle fuertemente agarrado de la mano por la calle ante el miedo de que salga corriendo sin control... y cuidado, que de ser así, lo hubiéramos seguido haciendo con la misma alegría y amor que todo el tiempo anterior. Pero ahora miro atrás y me parece increíble donde estamos, el niño fascinante que es mi hijo, lo mucho que se esfuerza y cuánto disfruta, lo feliz que es... ¿será verdad que el 7 es un número mágico?
Sí, algo de magia tiene: la de la esperanza en todo lo que Mateo puede conseguir.



"Estar picado por la mosca del Autismo es...
estar atraido por las diferencias, tener una imaginacion viva, ser capaz de dar sin obtener, saber adoptar un estilo de comunicacion y una interaccion social natural, ser valiente para "trabajar solo en el desierto", jamas estar satisfecho de lo que sabemos, aceptar que todo progreso lleva a nuevos problemas, tener capacidad pedagógica, estar listo para trabajar en equipo, ser humilde..."

Theo Peeters
5 Congreso Autismo - Europa
Barcelona, 1996

A mi también me ha picado.
¡Cuidado, porque es muy contagiosa!



Ya pasó el 2 de abril, en que se "celebra" el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Pongo las comillas porque hasta en eso surgen voces distintas (así somos el género humano), que reniegan del término. Yo creo que porque ven en "celebrar" el significado de festejar, en lugar del de realizar, cuando ambos están recogidos en el diccionario de la RAE.
La cuestión es que detenerse en esos matices empaña un poco la oportunidad de aprovechar la jornada para difundir y concienciar. Esta claro (al menos, yo lo tengo claro) que eso es algo que hacemos a diario: defender y reivindicar los derechos de las personas con autismo, pero como ya escribí el año pasado, no está de más que haya un día que nos ayude a tener mayor eco en esta labor.
A partir de ahí, cada uno hace lo que quiere o puede, el 2 de abril, el 7 de mayo o el 24 de octubre.

Nosotros, en la misma línea del año pasado, dedicamos la jornada a dar más que a pedir (pedir, ya pedimos y reclamamos todo el año): dar visibilidad, dar información, y dar también apoyo directo a las familias que se han acercado a la mesa de Aspau con diagnósticos recientes, dudas y ganas de sentirse escuchados y arropados. Habrá tal vez maneras mejores de actuar, pero ésta ha sido la nuestra, en la que creemos.
Y seguro que ayer hubo gente que oyó hablar de autismo por primera vez, gracias a todas las personas que dedicaron su tiempo y esfuerzo en sumarse a esta "celebración", no sólo en nuestra ciudad, sino en la de cada persona que se sumó a este Día Mundial.
Misión cumplida.

Y hoy, 3 de abril, a seguir trabajando por nuestros hijos.


El día de hoy, y muchos otros, merecen una entrada, pero las horas del día no me llegan para todo, así que mientras encuentro el hueco, aprovecho la fecha de hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para compartir aquí este precioso vídeo.
En palabras de Menchu Gallego:
En este video hemos colaborado profesionales y familias queriendo reflejar que cuando hay implicación, unión, concienciación nada nos puede frenar, ninguna barrera es demasiado alta, porque nuestr@s chic@s nos dan la fuerza necesaria para saltarlas. 

Mientras consigo incrustar aquí el vídeo, os pongo el enlace para que lo podáis ver ;-)
Puedes ver el vídeo en grande aquí: http://vimeo.com/63025355



Eso llevaba escrito en su pancarta Albert ayer.
Albert tiene diez años, el pelo rubio, los ojos azules, mucho sentido del humor y síndrome de down, por mencionar sólo algunas caracteristicas, que tiene muchas, todas excepcionales.
La escribió él mismo, sobre cartulina naranja, para que se viera bien. Y se fue a la manifestación de la Marea Humana, de la mano de su madre. A exigir sus derechos y a protestar por los que le están robando, con la excusa de la crisis y con una total y absoluta falta de moral, por no mencionar la conciencia social, que ni saben lo que es...
A determinados sectores se les debería caer la cara de vergüenza de que los niños con dificultades se tengan que echar a la calle a reclamar lo que les pertenece por Ley.

Ayer nos sumamos todas las causas, toda la indignación... y apenas ha quedado rastro en los medios de comunicación de esa gran Marea Humana. Qué triste reflejo de la realidad.
Pues no nos vamos a quedar callados, ni quietos, porque no pedimos ni más ni menos que lo que nos pertenece, lo mismo que pertenece a los demás; aunque sea en nuestros pequeñitos blogs, muros de facebook o cualquier modesta tribuna a la que podamos acceder.
¡Mi blog ha recibido un premio!
Es un premio modesto, pero lo recibo con mucho cariño. Se lo ha concedido Julia, autora del blog El código Gutenberg. Este blog, en sus propias palabras, es un espacio para todas aquellas personas que sientan curiosidad por el mundo de la informática, internet y la web 2.0. donde podrás encontrar información, noticias, novedades tecnológicas y de diseño, herramientas, consejos para la utilización de programas, trucos, atajos, recomendaciones y curiosidades, siempre intentando ofrecer herramientas útiles para el usuario.
No está mal, en este medio en el que muchos sólo somos "aficionadillos", tener a quien nos ayude a manejarnos mejor, optimizar recursos y aprender.

Es un premio con truco, pero como lo recibo agradecida, me sumo a esta cadena de "hermanamiento blogger", ya que seguirla me ha permitido conocer otros blogs interesantes y así yo también puedo destacar otros.

Lo siguiente, mis once blogs premiados.
Os propongo unos cuantos, y me dejo muchos en el tintero, especialmente los "buques-insignia" de la tribu, pero es que no necesitan promoción porque ¿quién no los conoce? Yo los tengo ahí mismito, en la columna de la derecha del blog, para que cualquiera que lo visite pueda acceder a ellos... hay un montón de blogs de premio  así que me he propuesto destacar otros tal vez más desconocidos (bueno, alguno no :-)) Sé que algunos están enfocados a la labor profesional, así que si no siguen la cadena porque no procede, no me importa, les premio sin más.
Voy a ponerlos en orden alfabético, porque todos y cada uno de ellos me parecen igualmente destacables. Dad un ciberpaseo, que seguro que alguno os sorprende.


Adictos a la autonomía/Adictes a l'autonomia
Cuatro maestras de educación especial mantienen este blog bilingüe, en catalán y castellano, con materiales, reseñas de libros, películas, juegos... ¡y con muchas ganas! Además, me gusta ese diseño moderno y gamberrete.

Applendo
Todo lo que necesitas saber sobre el i-Mundo, es decir, Apple, contado para dummies como yo. No hay nada como ser un apasionado de algo para transmitir esa pasión y contagiar al resto, y Adrián lo hace muy bien.

Aprenent
Nacho y Lorena tiene la suerte de estar enamorados de su trabajo, y cuidan su proyecto, un gabinete de Intervención Aplicada a la Conducta, rodeándolo de ilusión y de empatía, y transmiten esa emoción a través de su blog y su FB (y de todo lo que hacen a nivel profesional, por supuesto). Necesitamos más emprendedores como ellos.

Bienvenido a Babia
Blog de una madre embabiada, Yolandica, que nos invita a "empanarnos" con ella y divagar sobre las cosas más peregrinas, con humor. Qué sano es reirse, sobre todo de uno mismo.

Cappaces
Web de reseñas sobre apps para niños, con especial atención al papel del iPad como herramienta clave para el desarrollo de la autonomía y de la autoestima de los niños con dificultades. Hecha con dedicación y mimo, bien podría ser una web profesionalizada, tal es su nivel de exigencia y calidad en las reseñas. Impecable en todos los aspectos.

Cuentos para Aprendices Visuales
El proyecto de Miriam Oliva consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos infantiles para niños con necesidades especiales de aprendizaje. Ya ha ganado unos cuántos premios de relevancia, pero no es de extrañar: ¡es un proyecto tan bonito! así que les mando este pequeño reconocimiento a modo de agradecimiento.

Danzando en compañía
El Teatro de los Amigos es una compañía teatral "diferente, diversa, divertida y divergente". En su blog, Lapertu comparte este proyecto de teatro que desde hace 5 años nos demuestra que hacer visibles las capacidades y el potencial de todos/as no es tan difícil. Se merecen este premio, y muchos otros que ojalá algún día les lleguen.

La libreta de mamá
María, mamá de Paula, ha empezado este blog recientemente. En él va relatando, de manera fresca y real, sus vivencias, y los avances de Paula, que tiene un diagnóstico de TGD. María, te mando este pequeño premio para animarte en tu aventura bloggera.

Mamá 2.0
Blog de Guada, madrileña treintañera, profesora de informática para mayores, con muchas inquietudes y con una niña de 18 meses... esto lo dice ella, y yo añado: y un sentido común y una sensibilidad para contar las cosas que no tiene precio. Imprescindible para madres 2.0 que no quieran correr el riesgo de que sus peques les tomen la delantera en materia tecnológica.

Mis cocinillas
El blog de Lara, Albert i Blai. Lara cree en las oportunidades, y da las mismas a sus dos hijos, enseñándoles a desenvolverse en general, y en la cocina en particular, y tiene la generosidad de hacernos partícipes de ello. Les graba en vídeo y nos demuestra cómo querer es poder. Una supermamá y un gran ejemplo.

No es blog para abuelas
La abuela Ana, una abuela que no sólo sabe y habla de sus nietos... ¿quién dijo que esto del blog es para determinada franja de edad? Tiene mérito no acomodarse justificándose en la edad, y además, me gusta ver de vez en cuando el mundo a través de los ojos de la abuela Ana. No tengo su correo-e para notificarle el premio, pero confío en que se enterará ;-))


El sábado participé en las II Jornadas Multidisciplinares en TEA: Alteraciones en la Alimentación, organizadas por la Asociación ATTEM. Lo primero que quiero es reiterar mi agradecimiento a ATTEM por haberme invitado a compartir mi experiencia respecto a este tema, porque el tema de las Alteraciones en la Alimentación en los niños con autismo es una cuestión mucho más profunda de lo que la mayoría piensa, que sólo ve asomar la punta de un iceberg enorme, y es necesario aprender sobre ello, formar, difundir, ayudar.
Y porque antes de estar en el punto en que estamos ahora, hemos pasado por momentos como los que ahora atraviesan otras familias, y entonces nos hizo mucho bien escuchar a otros padres que ya habían pasado por ellos, y comprobar que aunque no lo parezca, hay muchas dificultades superables a base de trabajo y constancia. Pero para empezar a trabajar, es necesario saber por dónde.
En estas jornadas se trataron diversos temas relacionados con la alimentación. Yo no pude asistir a todas las ponencias, pero lo que pude escuchar me pareció muy adecuado y con un enfoque muy sensato y amplio, que recogía desde el punto de vista de especialistas gastroenterólogos y nutricionistas al de terapeutas ocupacionales y psicólogos...  Y el de las familias.
Compartí "cartel" con Isabel Monsonís, y Menchu Gallego, un lujo: son dos excelentes ejemplos de cómo las madres (bueno, los padres también) nos se conforman con respuestas vagas y soluciones que no llegan y no se rinden, y luchan y aprenden.
Isabel no tiene blog (aún), pero Menchu sí, así que os invito a que déis  una vuelta por el suyo: Mi príncipe y nuestro Reino Azul. Se recomienda tener los kleenex a mano, cada entrada es pura emoción.
Os dejo aquí el vídeo con el que acabó su parte, para que os hagáis idea:



Yo, por mi parte, centré mi charla en el problema de la masticación, que era la dificultad fundamental de Mateo en cuanto a la alimentación. En su caso, por una cuestión de hipersensibilidad táctil y oral exagerada que hacía que rechazara la más mínima textura en su comida.

Nosotros tuvimos la gran suerte de dar con las profesionales adecuadas, que a través de la Integración Sensorial fueron trabajando la desensibilización, poco a poco y con infinita paciencia, y nos fueron guiando para trabajar en casa. Siempre estuvieron convencidas del éxito, de que Mateo lo conseguiría, y nos dieron alas para seguir. Les mando mi agradecimiento en forma de buenos deseos todos los días, cada vez que veo a mi hijo comer y, sobre, todo, disfrutar con la comida.
Preparé una presentación (con los sabios consejos de Inma Cardona), que comparto aquí, aunque son breves pinceladas de un proceso que ha llevado años, desde empezar a que tolerara que le tocáramos la boca, hasta ese "¡Mamá-quiero-galletas!" que suena a música celestial...(para ver los vídeos, hay que pinchar sobre ellos)




Como ya nos ha pasado otras veces, lo mejor es comprobar que tu experiencia ha servido a otros, que se sienten acompañados en este proceso de superar alteraciones en la alimentación de sus hijos, un proceso que se vive con dureza, que supone no sólo dificultades para el propio niño sino que afecta a la vida familiar, y que cuando estás inmerso en él, parece que se eterniza.
Yo, a modo de desahogo, volqué en este blog algunas de las situaciones y emociones que nos han producido los avances de Mateo respecto a la alimentación (y algunos problemas con los que nos encontramos).
¡Ánimo: todo llega! ¡Mateo ya come bocata de jamón!



¿Qué mejor que empezar el día sonriendo? da igual si tomas café, té o cola-cao. Hazlo sonriendo con una taza solidaria. ¡Yo estoy impaciente por recibir la mía!
Le robo el post a ASPAU, que lo cuenta la mar de bien... ;-)



La empresa Empieza a Sonreír ha realizado una taza solidaria con el fin de donar los beneficios de su venta a ASPAU. Todos aquellos que queráis colaborar comprándola podéis hacerlo a través de la página web http://empiezasonreir.com, su precio es de 7 €, y podéis pedirla simplemente enviando un mail a tuspedidos@empiezasonreir.com

La taza está hecha con mucho cariño, hace alusión a los símbolos del autismo, toda la impresión es en azul, y aparecen piezas de puzle, junto con la frase "Yo amo mucho mucho mucho a una persona con autismo". El dibujo hace alusión a la inclusión, ya que se trata de varios niños juntos. Es una práctica y divertida forma de concienciar y sensibilizar acerca del autismo, ¡regala una!.

Puedes ayudarnos comprando la taza, comentándolo con tus familiares y amigos, y también haciendo difusión a través de Internet y las redes sociales, te adjuntamos el cartel de la campaña…¡PÁSALO!

Ayúdanos a concienciar, ayúdanos a difundir, ayúdanos a sensibilizar,  nosotros amamos mucho, mucho, mucho, a las personas con autismo. ¿Y tú?


Ya vienen los Reyes...
Nosotros, los padres, somos los Reyes "ocultos" que traemos a nuestros niñ@s sus regalos soñados, y ellos son nuestros Reyes "titulares", los que nos regalan la ilusión, la emoción y la magia de estos días.
¡Todos tenemos regalo, aunque no vaya envuelto en papel de colores!

Yo nunca me puedo resistir a buscar algún detallito, alguna "chorradilla" que dejar en los zapatos de los mayores de la familia, para que no sean sólo los niños los que miren con ilusión sus zapatos la mañana del día 6.

Así que este año os dejamos (el superpapá y yo) un regalito a todos los superpapás y supermamás de la tribu: una selección musical infantil, para que podáis variar un poco los clásicos favoritos de vuestros hij@s. En la selección está la mayoría de la música reseñada en la entrada "Hay vida más allá de Cantajuegos".

Modifico esta entrada porque el tiempo de recoger el regalo expiró... ¡espero que haya gustado a aquellos que lo recogieron!
Desde Acciones contra los mitos del autismo han impulsado una (nueva, imprescindible y muy loable) campaña de visibilidad y sensibilización, porque todavía nos desayunamos cada semana con algún titular inoportuno, o alguna declaración que usa la palabra "autismo" de forma peyorativa.
Lo bueno de estos caso es que se trata de simple y pura ignorancia, mal fácil de sanar mediante la información, así que comparto aquí uno de los carteles que más "me gusta" me ha reportado en Facebook ;-)
Debe de ser porque está hecho desde el centro del corazón.
Visitante: eres libre de cogerlo y compartirlo en tu muro, blog, tuit...


Hoy estoy indignada. Bueno, hoy y prácticamente todos los días. Basta encender la radio, abrir un periódico o simplemente entrar en una red social para desayunar cada día con noticias de recortes, corrupción, injusticia (y eso, sin hablar de lo que pasa más allá de nuestras fronteras, que es para echarse a temblar -pensando en la India, por poner sólo un ejemplo-).

Esta mañana he escuchado a Pepa Bueno decir que "si algo bueno ha traído la crisis, ha sido el fin de la inocencia": esa impunidad generalmente aceptada de saber que hay quien se enriquece aprovechándose de su cargo, en lugar de servir a los ciudadanos, que somos los que le hemos otorgado el poder que tiene.
Y es que es lo mínimo que puede pasar: que se pierda la inocencia. ¡Y ya era hora! Pero eso no es suficiente, porque mientras seguimos sentados en el sofá de casa, nos van quitando y quitando... no digo robando, porque se amparan en leyes y normativas, pero lo mismo valdría. Nos quitan derechos, conquistas sociales logradas tras años de lucha. En todos los sectores, pero especialmente en el de los más desprotegidos.
Y retrocedemos como Sociedad, hacia el "Estado del Malestar", hacia la injusticia socialmente aceptada. Se diluye la línea de lo intocable, ante la excusa de que "todo está mal".

Hoy nos han informado de un nuevo varapalo en la prestación por cuidador no cualificado recogida por la Ley de Promoción de Autonomía Personal (lo que se conoce como "Ley de Dependencia"), con la entrada en vigor de un nuevo cálculo que reduce la cantidad, lo que supone rebajas de entre el 60% y el 90% (esto, en la Comunidad Valenciana). Para hacerse una idea: la persona dependiente (un "gran dependiente", con el mayor grado de discapacidad) que percibía en torno a los 450 euros, pasa a percibir 200 euros, si llega. O menos.
Pero no es el primer recorte: la paga de agosto, que pagaron a punto de empezar noviembre, ya llegó con un recorte del 15%.
Además, eliminaron la cotización a la Seguridad Social, que corría por cuenta del Estado, de esos cuidadores, quedando desprotegidos. ¿Qué digo desprotegidos? si para figurar como cuidador no cualificado y solicitar la prestación, te obligan a darte de alta y pagar tu Seguridad Social, que no te cubre los mínimos supuestos. Es decir, que si como familiar de una persona con dependencia (hablo de hijos porque es lo habitual en nuestro colectivo, pero bien pueden ser los padres) dejo mi trabajo y me acojo a la figura de cuidador no cualificado, tengo que pagar mi seguridad social que ni se cubre con la prestación que me dan. Es una vergüenza que la propia funcionaria del INSS te sugiera que merece la pena darse de alta como "empleada del hogar", que cuesta lo mismo y tiene mayor cobertura. Como lo lees.

¿Para qué se cree el Estado que necesitamos ese dinero? ¿para irnos de crucero? No, señores, para pagar terapias, para dedicar a las personas dependientes todo el tiempo y los medios posibles para ayudarles a desarrollar la mayor autonomía posible: a que sean MENOS DEPENDIENTES, mejoren su calidad de vida, y, a la larga, si quieren ver su propio beneficio, que su atención suponga un coste menor al propio Estado.
Que parece que nos suelten las migajas... pero sin el "parece".
¿Tiene el Estado en cuenta que esos "cuidadores no cualificados" son en su mayoría padres -más bien madres- que tuvieron que dejar de trabajar para hacerse cargo de un familiar dependiente y no tienen ingresos?

También ayer nos enteramos de que desaparece la gratuidad de los medicamentos para las personas con discapacidad.

Todo esto se une a tooodos los demás recortes, que por supuesto afectan a nuestros hijos como a todos los ciudadanos: en educación, en sanidad...
Para hacerse una idea, os recomiendo la lectura del blog de Cuca Da Silva, Pensando en imágenes, que ha escrito un post, ¿Fracaso en la atención a la diversidad?, sobre el boicot a la atención a la diversidad en el ámbito de la Educación.

En el diario 20Minutos han publicado un artículo sobre lo que supone para una familia española media la pérdida por los tributos y recortes: 8000 euros anuales.
Mientras, seguimos leyendo noticias sobre cuentas en Suiza, áticos de lujo, testaferros, financiaciones ilegales, sueldos millonarios, escandalos bancarios, etc. como si nada.
Pues es hora de levantarse del sofá y "empujar" todos en la misma dirección: cada recorte de un derecho, cada paso atrás, no se va a recuperar al mismo ritmo de la economía, va a suponer años.
Las personas con discapacidad no están pasando a ser ciudadanos de segunda, sino de tercera: bienvenidos al Estado del Malestar.







Leí esta semana una entrada del blog de Madre Reciente, Me crecen los enanos, en el que decía los siguiente:
Su autismo le roba la magia de estas fiestas. La mañana de Navidad y de Reyes son uno de esos momentos que desearías con todas tus fuerzas que el autismo ladrón de ilusiones (y de tantas otras cosas) desapareciera.
Lo decía en contraposición a la ilusión de su hija pequeña ante la llegada de Papá Noel y Reyes.
A mi este párrafo me ha hecho reflexionar. Bastante.

Es innegable que hay ocasiones en que se nos antojan especialmente duras las diferencias de nuestros hijos, y una de ellas es la Navidad. Esto sucede porque aunque se predique lo del espíritu navideño per se y las fiestas familiares, actualmente están muy dirigidas hacia los niños, y también al consumismo (cosa que con la crisis, empieza a cambiar). Para los niños, es un período mágico en que montamos el árbol, el belén, y unos seres fantásticos les traen juguetes.
A mi me parece maravillosa esa magia, esa ilusión y el disfrute de la inocencia.

Este año la he vivido intensamente a través de Carolina, que con casi 5 años está "en el momento" para esto. Lo de los juguetes es la clave: a mi hija le da igual si los trae un señor vestido de rojo, tres tipos en camello o una danzarina exótica... a ella lo que le fascina es la parte mágica en que "alguien" por la noche le trae ¡juguetes! (y bueno, la parafernalia de la comida para los camellos, o si parece que se oyen los cascabeles de los renos le gusta, porque alimenta toda la historia que tiene en su cabeza, por supuesto).

Y es verdad que me gustaría que Mateo lo disfrutara igual, y no es así. Pero pensando en ello, me doy cuenta de que es A MI a quien le gustaría que él disfrutara de ello. Él no tiene ese sentimiento de pérdida, y disfruta muchísimo, aunque no sienta esa ilusión de algo que no entiende.

Disfruta de que nos reunamos todos, de que pasemos tiempo juntos y hagamos cosas distintas (como sucede en vacaciones). Si acertamos (cosa que con el tiempo vamos afinando), disfruta mucho con sus regalos, aunque no viva esa emoción anticipada de saber que van a venir los Reyes Magos.

También es verdad que a medida que evolucionan, van comprendiendo mejor las cosas. Este año, por ejemplo, ha sido el primero en que Mateo ha abierto alguno de sus regalos, y se ha puesto a jugar con ellos inmediatamente (cosa que hasta ahora no sucedía).

Creo que parte de esa pena de pensar que no vive la misma ilusión que los demás, está influenciada por todo el entorno, porque todos esperan que él, como niño, lo viva de ese modo. Y él, simplemente, no lo hace así. Pero lo vive y disfruta a su manera.
Yo me quedo con eso.
Con eso, y con los comentarios de algunos papás que cuentan cómo a medida que crecen, sus hijos con autismo SÍ esperan con ilusión la Navidad y la llegada de los Reyes. O que por fin este año han ido a la cabalgata, o le dan dado un beso a su Rey favorito...
Porque eso también sucede. Tal vez más tarde, pero sucede: son nuestros niños los que le van robando poco a poco cosas a su autismo ;-)