Y porque antes de estar en el punto en que estamos ahora, hemos pasado por momentos como los que ahora atraviesan otras familias, y entonces nos hizo mucho bien escuchar a otros padres que ya habían pasado por ellos, y comprobar que aunque no lo parezca, hay muchas dificultades superables a base de trabajo y constancia. Pero para empezar a trabajar, es necesario saber por dónde.
En estas jornadas se trataron diversos temas relacionados con la alimentación. Yo no pude asistir a todas las ponencias, pero lo que pude escuchar me pareció muy adecuado y con un enfoque muy sensato y amplio, que recogía desde el punto de vista de especialistas gastroenterólogos y nutricionistas al de terapeutas ocupacionales y psicólogos... Y el de las familias.
Compartí "cartel" con Isabel Monsonís, y Menchu Gallego, un lujo: son dos excelentes ejemplos de cómo las madres (bueno, los padres también) nos se conforman con respuestas vagas y soluciones que no llegan y no se rinden, y luchan y aprenden.
Isabel no tiene blog (aún), pero Menchu sí, así que os invito a que déis una vuelta por el suyo: Mi príncipe y nuestro Reino Azul. Se recomienda tener los kleenex a mano, cada entrada es pura emoción.
Os dejo aquí el vídeo de su intervención:
Yo, por mi parte, centré mi charla en el problema de la masticación, que era la dificultad fundamental de Mateo en cuanto a la alimentación. En su caso, por una cuestión de hipersensibilidad táctil y oral exagerada que hacía que rechazara la más mínima textura en su comida.
Nosotros tuvimos la gran suerte de dar con las profesionales adecuadas, que a través de la Integración Sensorial fueron trabajando la desensibilización, poco a poco y con infinita paciencia, y nos fueron guiando para trabajar en casa. Siempre estuvieron convencidas del éxito, de que Mateo lo conseguiría, y nos dieron alas para seguir. Les mando mi agradecimiento en forma de buenos deseos todos los días, cada vez que veo a mi hijo comer y, sobre, todo, disfrutar con la comida.
Preparé una presentación (con los sabios consejos de Inma Cardona), que comparto aquí, aunque son breves pinceladas de un proceso que ha llevado años, desde empezar a que tolerara que le tocáramos la boca, hasta ese "¡Mamá-quiero-galletas!" que suena a música celestial...(para ver los vídeos, hay que pinchar sobre ellos)
Como ya nos ha pasado otras veces, lo mejor es comprobar que tu experiencia ha servido a otros, que se sienten acompañados en este proceso de superar alteraciones en la alimentación de sus hijos, un proceso que se vive con dureza, que supone no sólo dificultades para el propio niño sino que afecta a la vida familiar, y que cuando estás inmerso en él, parece que se eterniza.
Yo, a modo de desahogo, volqué en este blog algunas de las situaciones y emociones que nos han producido los avances de Mateo respecto a la alimentación (y algunos problemas con los que nos encontramos).
- Lentejas para todos
- Motivos para ponerse la capa
- Manías y texturas (yo también)
- Sábado de felicidad en La Albufera
- Nuestro primer "japimil"
13 comentarios:
JOOO, ROCIO, NO IMAGINAS COMO ME HA GUSTADO LA EXPOSICION, Y TE DIGO LO MISMO QUE A MENCHU, NO ME ARREPENTIRE NUNCA TANTO DE HABERME PERDIDO VUESTRA PONENCIA. TE LO PROMETO.
ANIMO, SOIS UNA FAMILIA DE CAMPEONES, MATEO EL PRIMERO, TU MARIDO Y TU, Y LA PRECIOSA CAROLINA, QUE ME LA HUBIERA COMIDO DE TENERLA CERCA EN ESA MOMENTO.
MIL BESOS
Está muy bien explicado, pero nada nada nada comparable a oirlo en directo! Y siempre con la sonrisa...
Me ha encantado el video...Emocionada de pensar que mi hija acacbará comiendo bocatas!! Siempre ha sido mala comedora, aunque ya se toma bien los purés, dandoselo nosotros, claro. De momento, con 2 años no mastica nada, le da mucho asco las texturas..solo he conseguido galletas, las marranea y de media no pasa...El pan ni le interesa...Vamos poco a poco haciendo programa de selectividad de alimentos...A ver si lo conseguimos!!
Trabajazo con Mateo!! lo mejor la constancia, la única fórmula mágica y por supuesto creer en él y darle una y otra oportunidad, y otra, otra, otra... porque al final con oportunidades le demostramos que estamos ahí esperándole y que no nos vamos a rendir, porque él lo merece. Enhorabuena,jjjjjj la próxima prometo no perdermela :-)
Rocio, un verdadero honor tenerte al lado en esa mesa. Estuviste genial, derrochando esperanza y saber hacer además dando un toque de humor a una situación que nos hace derramar más de una lágrima. Como suele decir, no es fácil pero merece la pena. un besazo.
Muy bueno y didactico.Visto en 3 minutos de vídeo hasta parece fácil. Enhorabuena a la familia y un beso grande a Mateo....
Muchas gracias por vuestros comentarios.
Maricarmen, Inma, os echamos de menos ;-)
Meriluct, si te sirve de consuelo, Mateo con dos años ni marraneaba con la galleta... vamos, ¡es que ni la tocaba! No es fácil, requiere trabajo y armarse de paciencia, pero lo lograréis. Toma nota de lo de la Integración Sensorial, a Mateo fue lo que le funcionó (aunque cada niño es un mundo).
Carlos, ten en cuenta que en el vídeo se condensan meses de trabajo (supongo que hablas del vídeo resumen de Menchu Gallego); en mi caso, el primer vídeo que pongo, el de las papas fritas, es tras 24 meses de intervención... ¡mira si hay condensación!
Me alegro de que esta entrada de esperanza, esa era la intención ;-)
Mi hijo, hoy con 15 años, tiene HIPERSELECTIVIDAD literalmente en mayúsculas. Aparte que tiene que oler la comida, tocarla e "investigarla" antes de llevarla a su boca como último recurso, en ese momento aprueba o desaprueba y pobrecita de mi si resulta que no le gustó porque rechaza todo el plato así lo demás le guste. Excelente post. Un abrazo.
Impresionante el trabajo realizado. En mi casa no ha llegado el tiempo de comer sandwiches ni lentejas. Todo va muchísimo más lento. El problema precisamente aumentó cuando empezó a rechazar las texturas en puré, entonces ya se redujo muchísimo el muetrario. La fruta sigue siendo ciencia ficción igual que el bocata de jamón. Pero como dices cada niño es diferente y cada familia también. En mi familia la hiperselectividad de los alimentos no sólo responde al TEA, existe en más miembros sin TEA. Cuestión de desorden sensorial supongo. Enhorabuena por estos increíbles avances. Son fantásticos y demuestran que si se quiere, y se sigue una intervención adecuada, se puede avanzar. Beostes.
Eva, por eso digo que cada niño es un mundo. Mateo nunca tuvo problema con los sabores. Es más, a día de hoy come sanísimo: fruta todos los días, le encanta el pescado y las legumbres... y sé que eso no es lo habitual (tengo el ejemplo en casa con Carolina, sin ir más lejos). Aunque es verdad que pasar de puré a sólido supuso comer menos cantidad (sobre todo al principio). Y también tuvimos que aprender a diferenciar cuándo se trata de una barrera sensorial, y cuando entran en juego los gustos: a Mateo no le gusta el zumo, pero al principio nos costó entenderlo porque pensábamos que era resistencia a la textura. Y no, es que no le gustan.
La hiperselectividad es un tema muy peliagudo, yo también conozco personas sin TEA hiperselectivas con los alimentos (hasta bien mayores). Un abrazo.
jo!! con la boca abierta en serio! pedazo de trabajo de quitarse el sombrero!
Buenos días, le comunico que El código Gutenberg le hace entrega de un premio Liebster award, aquí tienes el enlace http://elcodigogutenberg.com/liebster-award-la-cadena-de-favores-de-los-bloggers. Enhorabuena!!!!
Publicar un comentario