Oímos mucha música, nos acompaña siempre: en cualquier momento, en cualquier lugar.
Los trayectos en coche son momentos de escucha activa, de descubrir canciones nuevas, o redescubrir las antiguas, y nos turnamos para elegir la música, cuestionamos las elecciones de los demás, y nos relacionamos a través de ella, también.

Ahora casi todo va en un pendrive, pero el coche tiene reproductor de cd's. así que aún ponemos algún disco de vez en cuando. El problema es que el reproductor salta con facilidad, especialmente en carreteras mal asfaltadas, y esos saltos en la reproducción de la melodía ponen muy nervioso a Mateo. Desde bien pequeño y hasta hace poco tiempo, al primer salto de la pista de música empezaba a gritar porque no podía soportarlo... Cuando nota que el coche traquetea más de lo normal mientras oímos un cd, se pone nervioso anticipando que puede saltar la música, pero ahora ya tolera un breve espacio entre que te pide: "quita el disco porque salta y no me gusta" y tú lo quitas, lo que te permite un poco de margen para dar una explicación, tardar un poco más en quitar el disco, e ir flexibilizando.

Este fin de semana coincidió que teníamos un cd que le gusta especialmente (Levi Parham, para el que tenga curiosidad) y que hemos transitados mucho por carreteras comarcales de firme irregular... ¡oh, oh!

Así que aprovechando que su interés en escuchar el cd era muy poderoso, tuvimos la ocasión de  poder explicarle que la carretera tenía muchos baches, con lo cual, tenía varias opciones:
- si quería escuchar el cd, tenía que asumir que iba a saltar de vez en cuando...
- podíamos circular despacio para intentar que la melodía fuera más fluida, pero tardaríamos más en llegar a una zona en que se escuchara mejor,
- podíamos ir más rápido para llegar antes a una zona bien asfaltada, pero entonces el disco saltaría mucho más... 
- o podía elegir quitar el disco y esperar a escucharlo en condiciones óptimas, pero a veces cuando llegamos al destino, nos bajamos del coche y no hay ocasión de oir la canción completa.

Cada opción tenía su ventaja y su inconveniente, en cada una había una recompensa, pero también una pequeña renuncia.

Y mientras le explicaba esto para que fuera él quien tomara su decisión (y asumiera sus consecuencias), me dio por pensar el paralelismo de esa situación con muchas en general, pero especialmente con las referidas a nuestro camino, y en concreto en la propia evolución de Mateo.

Cuando el terreno se pone complicado pero queremos que la melodía fluya de la manera más armoniosa posible, es mejor reducir la marcha y tener paciencia con los saltos... pero con cuidado de no reducir demasiado, o el camino se hará demasiado largo y lento. Hay veces que las ganas de obtener resultados nos incitan a correr, pensando que al llegar podremos escuchar la canción completa. Sin embargo, cuando llegas es probable que ya estés escuchando una canción distinta. Y la carretera siempre sigue adelante, con sus tramos de curvas, baches y rectas...
Así que procuramos adaptarnos, controlando los (a veces muy pocos) factores que dependen de nosotros para compensar los que no podemos manejar, considerando qué renuncias haremos para lograr alcanzar cada objetivo, eligiendo las canciones que realmente deseamos escuchar, disfrutándolas a pesar de que a veces haya saltos por algún bache.

Una parte esencial del viaje, es disfrutar del camino. Si además es con buena música, mejor.


Me han propuesto participar en un encuentro virtual dentro del Máster de Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga, que se titula "Mediaciones Tecnológicas comprometidas con la inclusión".
Vaya por delante que yo no puedo separar nada en mi vida dentro de esa definición "comprometido con la inclusión": todo en nuestra vida está comprometido con la inclusión, no contemplo otra posibilidad, y por tanto, nuestro uso de la tecnología también lo está.

Voy a intentar reflejar aquí cómo nosotros, como familia, utilizamos la tecnología en nuestra cotidianeidad "diversa", es decir, qué uso le damos dentro de nuestras características, que no se limita obviamente a las conocidas anticipaciones visuales.

Reflexionando sobre este hecho, creo que respecto a la circunstancia de diversidad funcional en nuestra familia y esa coletilla de "comprometida con la inclusión", utilizamos la tecnología de dos modos distintos, que yo he clasificado de este modo:

Uso indirecto.

Es el que hacemos fundamentalmente los padres, para la consecución de diferentes objetivos:

Información (y formación), a través de publicaciones electrónicas, webs, blogs, cursos on-line, etc. tanto usándolos como creándolos.

Red de apoyo: fundamentalmente pero no en exclusividad a través de las redes sociales. Es un tema controvertido pero a mi me ha permitido conocer a personas extraordinarias, como las que me acompañan en este encuentro virtual, trascendiendo la cuarta pared y generando auténticas y muy enriquecedoras relaciones personales, y también acceder al conocimiento proporcionado por recnocidos especialistas en el campo de los trastornos del desarrollo.. También a través de otros soportes, como la lista de correo y de whatsapp de Aspau, asociación a la que pertenecemos, que conecta a sus socios entre sí para compartir experiencias e información.

Difusión: para colaborar y dar visibilidad a los derechos de las personas con diversidad funcional, a través de esas mismas redes sociales, o para ofrecer charlas, organizar jornadas, etc.

Uso directo.

Yo considero así el que hacen mis hijos, cada uno según sus necesidades.

Aprendizaje: juegos on y off-line, en diferentes soportes, tanto en pc, como en tablets, móviles... me refiero a juegos porque es así como lo perciben mis hijos, aunque se trate de programas educativos.

Anticipación: tanto de modo estático (generalmente impreso) como dinámico, en nuestro caso usando presentaciones en formato Prezi (normalmente para situaciones de cierta duración).







Diversión: más o menos como en el caso del aprendizaje.
Para Mateo, el soporte digital y la posibilidad de duplicar un fragmento en la reproducción de un vídeo o un audio es una gran fuente de entretenimiento; también lo es grabar vídeos y sonidos, que a nosotros no proporcionan información sobre su modo de percibir.


Para nosotros, la premisa fue desde el principio que "todo vale", en el sentido de que todo aquello (soporte, programa, actividad) que sirva para proporcionar una experiencia comunicativa y de desarrollo, es susceptible de ser utilizado.
No hay medios más útiles o importantes que otros, sino que cada uno tiene su momento y lugar (en la foto, cada uno con una "tablet: la digital y la analógica, como decimos nosotros)

Luego, por supuesto, esos dos modos de uso se entremezclan, como en el caso del blog de las Carolinadas, que para mi es un modo de mostrar determinadas características de mis hijos desde una óptica de "normalidad", dándoles voz, y para mi hija es un modo de reforzar su autoestima y afianzar su modo de responder al mundo.

Como padres a veces vemos cuestionada la pertinencia de la exposición de nuestros hijos a la tecnología, pero creo que en este tema, la diversidad funcional juega "en otra liga", y el papel lúdico de las nuevas tecnologías y de algunos soportes en concreto (tales como tablets, consolas, etc.), queda siempre en segundo lugar en favor de sus posibilidades como vehículo de comunicación y aprendizaje.




Ya estamos en fallas.
Menudo fiestón, no solo los cuatro días de rigor, entre el 16 y el 19 de marzo, sino que desde el mismo día 1 de marzo, en que empiezan las mascletaes diarias en la plaza del Ayuntamiento, el ambiente va in crescendo, llenándose las calles de bullicio, olor a pólvora y ruido, mucho ruido. Muchísimo ruido.
Es difícil para el que no las ha vivido en la ciudad al menos una vez imaginárselo. Los fines de semana, se oyen petardos por doquier, a cualquier hora del día, y desde el fin de semana previo a los días de fiesta empiezan las verbenas en las carpas instaladas en las calles, con un volumen de música infernal que dura fácilmente hasta las 4 de la mañana.
Los valencianos tenemos fama de festeros, y os aseguro que es merecida.

Como siempre, hay quien participa de la fiesta, quien la disfruta en segunda fila, y quien no puede soportarla (por diversos motivos que no viene al caso). Pero claro, estos últimos no pueden desaparecer de la ciudad 20 días, ni evitar la fiesta de ningún modo si no es huyendo lejos.

Incluso aunque seas de los que participa, da igual lo mucho que estimases (o no) las fiestas antes de tener un hijo con hipersensibilidad auditiva, trastorno de tipo sensorial muy frecuente en las personas con autismo. Cuando convives con alguien con esa característica, tu percepción de las fiestas cambia por completo, porque todo se vuelve un gran inconveniente, desde el momento en que salir a la calle implica continuadas situaciones de gran estrés debido al ruido, especialmente de los petardos (por su potencia e imprevisibilidad). A veces incluso sin salir ni siquiera a la calle, puesto que los petardos se oyen desde casa.

Cada vez que se acercan las fiestas, oigo maldecir (con razón) porque muchas familias saben que llegan días muy difíciles, y que desearían que se prohibieran como mínimo los petardos (esto lo he leído también respecto a otros lugares en los que es costumbre disparar petardos o fuegos artificiales en fin de año, por ejemplo). Incluso hay quien propone recoger firmas para tal fin... Cada uno es libre de tomar las iniciativas que considere adecuadas, pero en este caso, yo creo que hay que ser coherente y entender que las fallas son cartón y pólvora, nos guste o no, y que aunque haya una regulación del ruido, del uso de petardos, etc. que si no se respeta se puede denunciar (otra cosa es que hagan caso), si no puedes contra el enemigo, tienes que intentar unirte a él.
Y sé que no es fácil, lo sé porque lo vivimos cada año.

Del mismo modo que hemos trabajado otras hipersensibilidades con Mateo, como en el caso de la alimentación, también hemos trabajado la auditiva (y seguimos haciéndolo).

Cuando era pequeño, era hiposensible. Podíamos ir a la mascletà con él en el carro, y ni se inmutaba (en la foto, viendo una mascletà en Benidorm con 4 años, tan feliz). Esto, que visto así parece una ventaja, no lo es, porque igual que no "oía" la mascletà ni los petardos, tampoco atendía a señales acústicas de peligro, como un bocinazo de un coche, o una sirena, por ejemplo. Así que el trabajo de integración sensorial se dirigió, entre otras cosas, a regular su respuesta a los estímulos auditivos. Esta fase duró varios años.

De la hiposensibilidad pasó a la hipersensibilidad, con un bajo nivel de tolerancia determinados sonidos y ruidos, entre ellos, los petardos. Además del estrés que le producía el ruido, a los 6 años entendió que los petardos conllevaban fuego y peligro, y les cogió miedo.

Pero nosotros vivimos en el centro, es imposible evitar esta convivencia con los inconvenientes falleros (que incluyen también el corte de calles, cambio de determinadas rutinas, y caos generalizado), así que empezamos a trabajar por un lado la hipersensibilidad a través de integración sensorial (con pautas de su terapeuta ocupacional), y desarrollando algunas estrategias adaptadas a los intereses de Mateo que nos permitieran mantener cierta "normalidad", como llevar cascos de música y el mp3 para abstraerse del sonido externo si salíamos a dar una vuelta y ver las fallas, o más adelante usar unos auriculares de cancelación de ruido para acercarnos a los aledaños de la Plaza del Ayuntamiento a la hora de la mascletà (porque a Carolina y a mi sí que nos gustan).

Por otro lado, trabajamos la familiaridad con los petardos, no con los de mecha, pero sí con las bombetas que tiran los niños, unos pequeños petardos que estallan por el impacto contra el suelo y hacen un ruido moderado.
De algún modo, entender que él puede controlar ese ruido le ha ayudado a tranquilizarse cuando oye petardos, y ahora hasta disfruta tirándolos.

En esta cuestión de tirar petardos, también desde el cole se ha trabajado esta desensibilización, no solo con anticipaciones, sino enseñándoles también a tirar petardos de impacto.

Este año salimos, como solemos hacer cuando tenemos la oportunidad, para acercarnos a la zona del Ayuntamiento, donde normalmente Mateo y Mariano dan una vuelta sin adentrarse demasiado, y Carolina y yo nos acercamos todo lo que la multitud lo permite para escuchar la mascletà. Pero esta vez acudimos con tiempo, y preguntamos por el acceso a la zona de la mascletà para personas con discapacidad, con la suerte de que todavía había sitio para acceder (es un recinto acotado en la misma plaza, a los pies del balcón del Ayuntamiento, cuyo acceso se mantiene despejado por motivos de seguridad, de modo que puedes entrar o salir del recinto con facilidad... no así en el resto de la plaza y calles adyacentes, que se masifican y no te puedes mover hasta que finaliza). Decidimos aprovechar la oportunidad y hacer un nuevo intento con Mateo, pensando que si se ponía muy nervioso o se alteraba, podríamos salir del lugar sin problemas...

Y él una vez más nos sorprendió, demostrándonos que no hay que dar nada por sentado, y escuchamos, sentimos y vibramos con la mascletà, como nunca.


Esto no significa que ahora vaya a querer ir siempre a la mascletà, pero ya tiene (¡tenemos!) una experiencia positiva al respecto, un experiencia que nos anima a seguir intentando superar las dificultades, porque el hecho de que algo no funcione una vez, no significa que no vaya a funcionar nunca.

Senyor pirotèncic, pot començar la mascletà...