El jueves de la semana pasada, día 1 de diciembre, recibí una llamada de teléfono de la directora del colegio al que acude mi hijo. Me llamó para informarme de que la inspectora de zona (de Educación, se entiende), al ver que mi hijo tenía una terapeuta de apoyo en el comedor del colegio, le había comunicado que "no era adecuado", y que no podía continuar recibiendo dicho apoyo... bueno, no, que es que ese apoyo ya lo prestaba el colegio mediante la educadora del aula CyL (aula de Comunicación y Lenguaje, lo que en otros lugares se conoce como aula preferente... curioso el nombre, también: ¿"preferente"? ¿quién la prefiere? la mayoría de los coles, por lo visto, no... en fin, que me voy del tema).
Mi sorpresa fue mayúscula. Especialmente porque ésta fue la segunda llamada que recibí de la directora en lo que va de curso. La primera fue el 13 de septiembre, el primer día en que mi hijo se quedó al comedor, y fue para decirme expresamente que, aunque ya para ese día yo había solicitado la posibilidad de poner un apoyo a mi hijo (sufragado por nosotros, por supuesto) con el acuerdo con el colegio de que acudiera dos días a la semana, si mi hijo no acudía con un apoyo contínuo al comedor, no podría quedarse a comer. Lo pongo en negrita y subrayado, porque aunque creo que queda clara la incongruencia, es el modo de acentuar la indignación con que recibí la segunda llamada (bueno, también la primera).
Voy a remontarme un poco más atrás, con el fin de tomar la perspectiva adecuada, que no me gustaría olvidarme nada importante.
Una de las mayores dificultades de mi hijo ha sido la hipersensibilidad a las texturas, especialmente respecto al tacto oral. Ha llegado a los 5 años, sin consentir meterse en la boca ningún alimento que no tuviera la textura de una crema (como máximo). Para trabajar esta peculiaridad, hemos contado con un plan de ataque diseñado por sus terapeutas, y llevado a cabo fundamentalmente por su terapeuta de integración sensorial, que a lo largo de 3 años, ¡3 años! ha trabajado semana a semana para ir venciendo esta hipersensibilidad, superando barreras poco a poco, desde conseguir tocarle los labios (ni eso permitía) hasta llegar a lavarle los dientes con cepillo, frotando incluso las encías y la lengua.
Por este motivo no nos habíamos atrevido a dejarle en el comedor del colegio, conscientes de que era un camino lento, pero que había que recorrer sin saltarse los pasos correspondientes. Por este motivo y porque, por circunstancias, yo podía hacerme cargo de la hora de la comida.
Pero este curso yo ya me he incorporado a trabajar, y pensamos que era el momento de intentar dar este nuevo paso. Sin embargo, y como suele suceder en niños con dificultades, teníamos claro que la adaptación al comedor no iba a ser cuestión de dos días, así que hablé con el colegio, con la propuesta de que mi hijo recibiera las dos sesiones semanales con su terapeuta de integración sensorial durante el comedor, para seguir con el trabajo de masticación que teníamos ya iniciado desde la primavera, y establecer las pautas que aseguraran el éxito en la rutina del comedor. A la directora del colegio le pareció bien, y Mateo se quedó el primer día al comedor, con el apoyo de su terapeuta. Fue un horror, claro. Ya lo esperábamos: no entendía qué pasaba allí, por qué se tenía que sentar en esa mesa, qué era aquel follón enorme, y por qué no se podía levantar si ya había acabado... Pero la directora no se lo esperaba, así que recibí esa primera llamadita memorable.
Tal vez el error fue no haber protestado ante quien competiese en aquel momento: ¿cómo que si no iba nadie con él, no se iba a poder quedar al comedor! Debí haber exigido que ese "alguien" era la obligación del colegio, como sigue siendo ahora, pero sinceramente, lo que me preocupaba era asegurarme la integración de Mateo en la rutina del comedor, cosa de la que es perfectamente capaz, si le das el tiempo que necesita (como en tantas cosas), y que ya ha demostrado.
Así que hice lo que en ese momento pensé que era lo mejor para mi hijo. Y le dije a la directora:
"¿Puedo ser yo quien vaya con él los días que no va la terapeuta, para que se acostumbre?"
Me dijo que sí y me pasé el mes de septiembre saliendo antes de mi trabajo para acudir en apoyo de mi hijo al comedor escolar. Como no podía mantener esta situación en el tiempo, conseguí arreglar la situación para que mi hijo tuviera apoyo todos los días, y una vez se hubiera adaptado a la rutina, trabajar la masticación, que siempre ha sido el objetivo de que su terapeuta acudiera al comedor con él.
Fue la decisión correcta, puesto que en estos dos meses Mateo ha avanzado a pasos de gigante en este área. Hace unas semanas publiqué una entrada sobre las lentejas en familia, y desde entonces, cada día hay algo nuevo que Mateo come: ayer, sin ir más lejos, cenó tortilla francesa. Y esto es resultado directo del "empujón" que ha supuesto para él tener a su terapeuta en el comedor, introduciendo la alimentación sólida en un entorno lógico y natural para Mateo, comiendo con los demás niños.
Pero llega la inspectora de visita al cole, y aunque la terapeuta viste igual que los monitores del comedor, y procura que su presencia no entorpezca de ningún modo el funcionamiento del mismo, ¡oh sorpresa! la "descubre", y determina que su presencia "no es adecuada", ya que el cole tiene que proveer ese apoyo... vamos, que se supone que ya lo provee.
Lo que provee el cole es una educadora con muy buena voluntad pero que atiende a 8 niños con necesidades educativas especiales, así que yo me pregunto si de verdad se va sentar al lado de mi hijo durante toda la comida para trabajar la alimentación. La directora me asegura que sí, y lo malo no es que yo lo dude, es que como no me equivoque (y lamento tener el pálpito de no equivocarme) el perjudicado va a ser MI HIJO.
Éste es el motivo por el que me he calzado de nuevo la licra y la capa. Y es que no somos superpapás por tener hijos con dificultades; lo somos porque tenemos que echar mano de nuestros superpoderes para enfrentarnos con la incomprensión, falta de empatía, incompetencia y cerrazón de los demás, y especialmente de los que tienen en su mano el poder de decisión sobre cuestiones cruciales para el desarrollo de nuestros hijos.
Sé que en el tema del apoyo de su terapeuta en el comedor no podré hacer mucho, porque se supone que la ley no permite personal ajeno al colegio, pero lo que sí voy a intentar es que mi hijo reciba el apoyo que necesita (y la ley dispone), así se aburran de mi en inspección, en el PROP y en San Pedro del Vaticano si es necesario.
Otro rato, si aún tenéis ganas, os cuento cómo van a deshacer una actividad de piscina que realizan semanalmente los niños del aula CyL con sus profesores (PT, logopeda y educadora), con la que estamos todos encantados: profes, niños y papás. El caso es que veamos "quién manda"...
Nota mentaL. Escribir a Arasaac y pedir que Sergio haga los pictos de: protestar, quejarse, indignación. Urge, últimamente son muy necesarios.
Motivos para ponerse la capa
Rocio | martes, 6 de diciembre de 2011 | Etiquetas: alimentación, aprendizaje, derechos
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8 comentarios:
Hola,Rocio!Lamento mucho esta situación...tengo mucho miedo de que me pase lo mismo ya que yo tambien pienso incorporarme el año que viene y mi hijo se tendrá que quedar al comedor sí o sí....es muy delicado este tema...te mando mucha fuerza para seguir luchando y conseguir que se respeten los derechos de Mateo y de todos los niños con necesidades especiales.
Un abrazo enorme!
nooooooooooo que soponcio!! mi niño tiene su sombra designada para su comedor, desde el año pasao, y no lo pisamos aun! es su misma sombra del aula, no es un monitor externo del colegio, es su apoyo, su ayudante de tutor,QUE ESTAFA. una supermujer dando de zampar a 8 niños con nee? presentanosla!
Siempre igual, siempre nos tienen en vilo y en pie de guerra, no podemos vivir tranquilos un momento... Ánimo Rocío a por ellos, inñundalos de papeles y si es necesario llega más lejos( prensa y juzgado) pero que le quede muy claro que en tu hijo mandas tú y que harás lo que sea necesario por que siga avanzando!!!!
La Administración no sólo no hace sino que encima impide hacer. ES DE VERGÜENZA, pero desgraciadamente es lo normal. Habría que trabajar a nivel nacional con las Asociaciones que se abran convenios para que de alguna manera se permita entrar personal externo y especializado para este tipo de casos, porque en la actual situación el Estado se declara insolvente para poner recursos, pero impide que se puedan poner de otra forma. Sabes que este problema es compartido por nuestra familia y lo sufrimos igual que vosotros. Mucha fuerza, y ojálá logréis lo que sea lo mejor para Mateo.
Indignante Rocio y penoso...
Me gustría que me indicases de que manera podemos ayudar, difundir to artículo, etc.
Se lo duro que es el tema de la alimentación en los niños que manifiestan esa excesiva sensibilidad a las texturas y sabores...Con Elena es terrible y hay días que ha tomado sólo dos salchichas( de la misma marca, cortadas igual,etc) a lo largo día.
He pedido ayuda a personas que lo han pasado mal con este tema y que son SUPERMAMIS, como Elvira y tu ; con tu permiso voy ha colgar tu artículo en mi blog y se lo envio a Menchu Gallego que lleva una lucha dura con la administración en el tema de la alimentación de su peque.
VISIBILIDAD.
ANCHE
como hacer difícil lo fácil, son expertos en eso...
Te agradezco muchísimo que compartas estas experiencias porque también haces que los demás nos sensibilicemos mas. Yo particularmente me siento muy agradecida. Y por supuesto tienes todo mi apoyo y comprensión. Un fuerte abrazo. Por cierto, con tu permiso me quedo por tu blog para seguir tus pasos, siéntete libre de visitar el mío cuando tengas un hueco ;). Un abrazo
http://yanethpoints.blogspot.com/
Rocío, hace años que trabajo con personas con autismo adultas y en ocasiones he trabajado también con niños, y me siento muy sensibilizada con las cosas que cuentas.
Adelante, ponte la capa y a por todas!!
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