Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).
Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.
Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.
Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual... eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.
Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?
Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.
Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.
Mateo y Carolina, jugando en casa.
Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.
Temple Grandin
8 comentarios:
Magnífico, Rocío.
Rocío Sotillos oleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee.Me parece magnífico lo que has escrito.Esto me recuerda a que en cierta ocasión una compañera de trabajo en una reunión me dijo: "Es que yo no le veo a este niño que mejorase nada,no sabe escribir,no sabe leer, no habla....." A lo que yo le contesté: "si te fijarás en lo que puede hacer y no sólo en lo que no puede verías muchas cosas que ha logrado.No habla pero se comunica, disfruta con sus compañeros jugando, cosa que hace un tiempo no hacía, les da abrazos y caricias,esto tampoco lo hacía anteriormente.Disfruta pintando con pincel o con la mano,espera turnos,le encantan los cuentos etc.,¿ crees que eso no vale nada?".En fin,que yo quiero ver las pequeñas cosas buenas y no solo las dificultades,quiero concienciar a los demás que aún son reacios a la diversidad en lo positivo del autismo porque es cierto,lo negativo todo el mundo lo ve y en un segundo pero si nos quedamos con lo negativo sólo tardaremos en crear una sociedad inclusiva porque la gente seguirá excluyendo y estos peques merecen que se les incluya porque nos aportan muchísimo.No debemos obviar las dificultades pero sí sobreponer ante ellas las capacidades que tienen estos campeones.Es mi teoría para concienciar a los niños y a las otras familias en el colegio y hasta ahora siempre me dio resultado.Encantada de leer este gran artículo Rocío.Besos a tu familia.
Muchas gracias, Anabel
Muchas gracias, Cachito. Lo importante es mirar a la persona más allá de las dificultades y parte de nuestra misión es que los demás también los vean así.
Hola, acabo de descubrir tu blog y me ha encantado! Creo que eres más supermama de lo que te piensas. Mi pensamiento está muy en sintonía con el tuyo. Me alegro de leerte!!
Me encanta cuando alguien revela una verdad muy grande dentro de sí y que casi nadie alrededor quiere ver. Eres realmente una supermama y una clave muy positiva para la creación de la inclusión. Gracias por poner en valor los logros de nuestros hijos ante los ojos de un sociedad que mayormente solo mira en una direccion!!!
Hola Rocío, ya sabes que soy súper fan de Carolina pero quiero que quede claro que también soy fan tuya. Tengo la suerte de poderte seguir en Facebook y ver las fotos que pones y muero de envidia cuando os veo en una excursión, o buscando duendes, o dando un paseo. Me dá ánimos, me ayuda a imaginar que un día nosotros también podremos salir de casa sin preocuparnos por determibados ruidos o que podremos hacer cosas fantásticas en familia. Te quiero agradecer mucho mucho esa visión positiva que nos ofreces cada día. Miles de besos. 😘
Publicar un comentario