Esta entrada está relacionada con el duelo y la aceptación, o más bien la no aceptación, y con el nombre de las cosas, y lo escribí hace unos meses en un foro en el que hay mamás que acababan de recibir un diagnóstico sobre el desarrollo de sus hijos, aunque hoy lo incluyo aquí revisado y ampliado.
Desde que detectas que algo no marcha como debiera, empiezas a plantearte preguntas que, obviamente, necesitan respuesta. La principal es si te preocupas con motivo o si, como muchos creen (e incluso te insinúan) eres una exagerada. Si eres una exagerada, ¡qué bien! No había por qué preocuparse tanto (y el mayor perjuicio serán unos meses de algo de angustia, y el tiempo invertido en la visita a algún especialista).
Pero, generalmente, cuando una mamá empieza a expresar este tipo de dudas, es porque su instinto le dice que no se puede esperar eternamente a que se cumplan los buenos deseos de “uy, ya verás cuando empiece la guarde”, “uf, mi primo no habló hasta los 4 años y hoy es ingeniero” (personalmente he oído respuestas de este tipo, y la coletilla del ingeniero me hace especial gracia… juro que he oído coletillas similares en más de una ocasión). Yo siempre aconsejo que si de verdad estás preocupada, consultes a un especialista: no al pediatra, que NO es especialista, y de hecho muchos no tienen ni idea de los trastornos del desarrollo, por increíble que esto parezca, ni tampoco a vecinas, mamás del parque o la guarde o el cole, suegras bienintencionadas… Lo adecuado es acudir a quien de verdad te puede dar alguna respuesta fiable, es decir, un centro de atención temprana, un centro especializado en psicología del desarrollo, un psicopedagogo especializado… lamento repetirme, pero es importante: especializado
Una vez que inicias este camino, es importante saber dos cosas.
La primera: que estás haciendo lo que tienes que hacer, y además eres parte fundamental en esto, la pieza clave en ayudar a tu hijo si tiene alguna dificultad. Tu hijo sigue siendo el mismo niño maravilloso que era la semana antes de que nadie te diera un diagnóstico, y aunque es un proceso duro como madre, es importante reponerse para estar en forma lo antes posible. El diagnóstico, sea el que sea (hasta el que a otras mamás les parece nimio) siempre conlleva un duelo, y hay que pasar por ello –porque si no lo pasas antes, aparecerá después, y aquí es donde os recomiendo la lectura del blog de Reflexiones de una Madre (Triple) Psicóloga y su entrada sobre los "duelos congelados"-, pero una vez asimilado, hay que reaccionar.
La segunda: no hay UNA respuesta, hay múltiples enfoques y posibilidades, y muchas veces las respuestas están compuestas por nuevas preguntas. Por eso no hay que obsesionarse con las respuestas, ni con los diagnósticos, ni con las etiquetas. Es fundamental saber qué pasa, pero entendiendo siempre que los problemas de desarrollo, por el mero hecho de estar implicados en el desarrollo, son variables. Y más aún cuando se detectan de forma temprana. Un buen profesional nunca hará un diagnóstico cerrado (siempre y cuando no se trate de una patología de otro tipo, y aún así, el desarrollo de cada niño es distinto).
Cuando te dicen que tu hijo tiene un trastorno del desarrollo, o TEA, o rasgos de espectro autista, o retraso madurativo, o TEL, o TDAH (esto, un poco más mayores), nunca es un diagnóstico definitivo. Normalmente, hay muchos rasgos comunes que cuando son pequeños están acentuados por la dificultad de comunicarse: las rabietas, la agresividad, la falta de relación con los demás… A medida que el niño se vaya desarrollando, se irá perfilando mejor el tipo de trastorno.
¿A dónde voy a parar? A que no hay que aferrarse al nombre de las cosas, porque las cosas pueden cambiar. Puede que un diagnóstico de TEA derive en un TEL; pero ojo, esta es una vía de doble dirección, y tampoco hay que aferrarse al “me han dicho que el mío tiene un retraso simple”, y que el desarrollo resulte luego en otra cosa (que no es habitual, pero puede suceder). Lo importante, para mi, no es el nombre de lo que le pasa a mi hijo, sino lo que él logra cada día, las cosas que aprende, lo feliz que es, y de qué modo puedo yo ayudarle. Si lo que le pasa hoy se llama X, y dentro de tres años se llama Z, es lo de menos.
También tengo claro que dentro de 3 años se puede llamar Z, o seguir siendo X, pero que habrá un nombre, que no es algo que vaya a desaparecer. Mi hijo es así, evolucionará, crecerá, aprenderá, pero a su manera. Y da igual que pretendas disfrazarlo, porque si tu hijo tiene algún tipo de dificultad, la tiene, está ahí, y lo que hay que hacer es ayudarle a alcanzar cada meta, y no cegarse en minimizar el problema poniéndole nombres que asusten poco y pensando que el problema se solucionará con el tiempo... Y aquí es donde recomiendo la lectura del blog de Eva Reduello, En mi familia hay autismo y mucho más, y su entrada sobre "Autismos, no autismo".
No hay que tener miedo (ya, ya sé que parece fácil decirlo, pero sé bien de lo que hablo), hay que confiar en nosotras mismas y, sobre todo, en nuestros hijos, que seguro que nos sorprenden mucho, muchísimo más de lo que podamos imaginar.
3 comentarios:
Mateo es una etiqueta preciosa. La única que importa, la única por la que hay que luchar. La que saca los superpoderes a su madre de vez en cuando. Gracias por la entrada. Besos.
Muy buen post! Y muchas gracias por mencionarme. Te sigo desde hoy.
Saludos!
También desde hoy te sigo estupenda entrada, besos
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