Cuando Papá Noel acierta... (¡qué alivio!)
Rocio | jueves, 29 de diciembre de 2011 | Etiquetas: juguetes, navidad, ocio
Con ella ha sido relativamente fácil, porque ya este año tenía claro qué quería ¡(también desde agosto!), así que el éxito estaba asegurado.
Con Mateo no es tan fácil. Su relación con los juguetes es distinta, así que siempre hay un poco de zozobra materna sobre si la elección será acertada o no. Desde el principio aprendimos que, de momento, su percepción de todo el asunto "regalos" es a su manera. Lo de abrir el paquete le da igual, y hay que ir abriendo poco a poco, y dejar que sea él quien se acerque a investigarlo; por la mañana abrimos un paquete, por la tarde o al día siguiente, otro... Lo habitual es que abra el paquete (bueno, siendo fieles a la realidad, su hermana se lanza a quitar envoltorios), le echa un vistazo, y lo deja para jugar con sus juguetes de siempre... entonces nosotros sacamos lo que sea de la caja, lo montamos o encendemos, y jugamos un poco, hasta que él se fija, y si le interesa, viene y se pone a jugar. Este proceso no siempre sucede en un mismo día, sino que a veces el juguete en cuestión está varios días disponible hasta que se decide a probar... incluso a veces, ante la falta de interés, decidimos guardarlo para probar de nuevo más adelante.
Y eso, teniendo en cuenta que, por supuesto, buscamos juguetes y juegos dentro de sus aficiones.
Este año, ha habido suerte, y hemos triunfado.
Mateo está en plena fase "geográfica". Se conoce todos los países del mundo, su capital, su bandera, y dónde están. Todos. Yo gracias a él ya sé que la capital de la República de las Islas Marshall es Majuro.
Papá Noel le ha traído un mapamundi con un lápiz lector (TAG) que lee el mapa, allá donde lo apoyes. Conste que el TAG también lee libros, y ya lo teníamos, aunque sin tanto éxito, pero lo del mapamundi ha sido irresistible. Por cierto, el TAG me parece un juguete muy recomendable, y tiene una versión para más pequeños que a Carolina le encanta (a mi me parece magia eso de que el chisme lea y hable, según en qué página te pongas).
Y atendiendo a la faceta tecnológica, también ha triunfado el Storio, que es una especie de tablet infantil, para lectura de cuentos y actividades varias, con una pantalla táctil y teclado. Las palabras y leer, es otra de las pasiones de Mateo, así que creo que le va sacar provecho, especialmente en los viajes. Para nosotros es interesante encontrar juguetes que nos faciliten salir a comer o de visita y él pueda entretenerse, y como las consolas portátiles aún no le llaman la atención, creo que el Storio va a ser una buena baza para nuestra vida social este año. El truco consiste en llevarlo cuando salimos, y no jugar con él en casa, para no agotar el filón (y porque en casa tiene un montón de cosas con las que entretenerse).
Tengo que aclarar que, en el caso de Mateo, cuando veo algo que pienso que le puede gustar, lo compro y lo guardo... aunque sea el mes de junio. Por que quién sabe si cuando lleguen estas fechas me acordaré de aquello que vi y me pareció buena idea... Aunque espero que llegue el día en que él me pida qué regalo espera para Navidad.
¿Cómo afrontáis vosotros esta época? ¿os resulta complicado? ¿habéis triunfado? En cualquier caso, lo que espero es que hayáis disfrutado.
¡Feliz Navidad!
Ir al cine por primera vez con un niño pequeño es toda una experiencia, sobre todo por lo impredecible del resultado. Si el niño en cuestión tiene TEA, más aún. Hay que tener en cuenta que su percepción sensorial muchas veces difiere bastante de la nuestra (le pueden asustar determinados sonidos, o no inmutarse ante un gran estruendo, le puede molestar la luz excesiva proyectada en la pantalla, o sentirse incómodo en la oscuridad) y además hay determinadas normas sociales que le cuesta comprender o mantener, como tener que estar sentado durante toda la película, mantener el silencio o hablar en voz baja, si es el caso...
Me he identificado bastante con la entrada del blog de @madrereciente, porque yo estoy deseando probar esa experiencia, pero veo aún muchos obstáculos para llevarla a cabo con (relativo) éxito.
Pero entre los comentarios que ha recibido esta entrada en su blog, que hay de todo, leo éste:
No es la mejor película para una primera vez de cine, sobre todo para una niña tan pequeña, una cosa es ver pelis en casa y otra en el cine. Hoy no creo que haya descuento, es víspera de fiesta. En cualquier caso, de todo haceis un mundo.
¡Ahí está! mejor dicho: no, ¡ahí NO está! no está la empatía, no está la comprensión, no está el respeto...
De verdad, me gustaría que en una sola ocasión, una sola, las personas que hacen este tipo de comentarios se vieran envueltas en una situación cotidiana (ni siquiera algo que se saliera de lo habitual, sino algo de lo que tenemos que hacer todos los días, como todas las familias) y las complicaciones que pueden suponer para un niño con autismo. Una sola vez. Para que comprendieran la preocupación, la inquietud, el estrés y los nervios que te atraviesan ante las posibles reacciones...
Quizás así entenderían que efectivamente hacemos un mundo porque lo es: es el mundo de nuestros hijos, y nuestra labor es abrir la puerta entre ese y el nuestro, y hacer que sea uno solo.
Lo que tratamos es enfrentarnos a esa cotidianeidad con alegría, ilusión y esperanza porque sabemos que nuestros hijos son capaces de ir al supermercado, al cine, a una fiesta infantil o a la piscina municipal.
Yo no pretendo que nos consideren superpapás por tener un hijo con dificultades, ya aclaré que no lo somos por eso, que son otros los motivos que nos impulsan a ponernos la capa, pero sí me gusta que entiendan que a menudo las situaciones que para otros son "normales", en nuestro caso se tornan complejas. Si esa complejidad me hace darle mil vueltas al asunto, sopesar todo veinte veces, dudar en mis decisiones... sólo pido empatía, comprensión y respeto.
Que no es difícil, oiga.
Aclaro que Madrereciente fue finalmente al cine con sus hijos y disfrutaron todos de la película. Un éxito. ¡Claro que sí!
"Todos los seres humanos nacen iguales y libres en dignidad y derechos"
Rocio | sábado, 10 de diciembre de 2011 | Etiquetas: derechos
Más información en página de las Naciones Unidas sobre la Declaración de los derechos Humanos.
Feliz día, Derechos Humanos.
Pero ya ha pasado un año, y aunque Carolina sigue conservando algo de esa atracción (sí, la tendencia suicida pareja también), es mejor acostumbrarla en casa a que las figuritas del árbol son de adorno, para que en su ánimo de jugar "con los muñequitos" no desmonte la decoración de los demás cuando vamos a cualquier sitio (obsesión que las navidades pasadas nos tuvo en permanente estado de alerta); Mateo empieza a ser consciente del entorno y de las situaciones festivas; y yo, estoy más en forma que hace un año (¡qué alivio!). Así que hoy me he liado la manta a la cabeza y... voilà!
Eso sí, me he abstenido de sacar las bolas y figuritas frágiles, de porcelana, barro o cristal, aunque tengo la esperanza de que dentro de unos años las volveremos a colgar. ¡Este año se lleva el fieltro, la resina y el papel maché!
¿Por qué cuento esto? pues porque me propuse que este fuera un blog sobre las cosas que nos atañen como familia, y ¡qué evento más festivo y familiar que montar el árbol! (y de paso, igual sirve para que algunas personalidades comprueben que las familias de personas con autismo no nos dedicamos sólo a sufrir y sufrir).
Bueno, confieso que también para relajar un poco el tono, después del post anterior, y con la perspectiva de una próxima entrada-protesta (a ver si hay suerte y no es necesario el desahogo).
¿Ponéis el árbol y el Belén?
P.D.: No he hablado del Belén porque tengo que decir que el año pasado sí lo monté, dentro de una vitrina para evitar peligros... ¡y ahí sigue a día de hoy! (dos trabajos me evité: desmontarlo y volverlo a montar).
Motivos para ponerse la capa
Rocio | martes, 6 de diciembre de 2011 | Etiquetas: alimentación, aprendizaje, derechos
Mi sorpresa fue mayúscula. Especialmente porque ésta fue la segunda llamada que recibí de la directora en lo que va de curso. La primera fue el 13 de septiembre, el primer día en que mi hijo se quedó al comedor, y fue para decirme expresamente que, aunque ya para ese día yo había solicitado la posibilidad de poner un apoyo a mi hijo (sufragado por nosotros, por supuesto) con el acuerdo con el colegio de que acudiera dos días a la semana, si mi hijo no acudía con un apoyo contínuo al comedor, no podría quedarse a comer. Lo pongo en negrita y subrayado, porque aunque creo que queda clara la incongruencia, es el modo de acentuar la indignación con que recibí la segunda llamada (bueno, también la primera).
Voy a remontarme un poco más atrás, con el fin de tomar la perspectiva adecuada, que no me gustaría olvidarme nada importante.
Una de las mayores dificultades de mi hijo ha sido la hipersensibilidad a las texturas, especialmente respecto al tacto oral. Ha llegado a los 5 años, sin consentir meterse en la boca ningún alimento que no tuviera la textura de una crema (como máximo). Para trabajar esta peculiaridad, hemos contado con un plan de ataque diseñado por sus terapeutas, y llevado a cabo fundamentalmente por su terapeuta de integración sensorial, que a lo largo de 3 años, ¡3 años! ha trabajado semana a semana para ir venciendo esta hipersensibilidad, superando barreras poco a poco, desde conseguir tocarle los labios (ni eso permitía) hasta llegar a lavarle los dientes con cepillo, frotando incluso las encías y la lengua.
Por este motivo no nos habíamos atrevido a dejarle en el comedor del colegio, conscientes de que era un camino lento, pero que había que recorrer sin saltarse los pasos correspondientes. Por este motivo y porque, por circunstancias, yo podía hacerme cargo de la hora de la comida.
Pero este curso yo ya me he incorporado a trabajar, y pensamos que era el momento de intentar dar este nuevo paso. Sin embargo, y como suele suceder en niños con dificultades, teníamos claro que la adaptación al comedor no iba a ser cuestión de dos días, así que hablé con el colegio, con la propuesta de que mi hijo recibiera las dos sesiones semanales con su terapeuta de integración sensorial durante el comedor, para seguir con el trabajo de masticación que teníamos ya iniciado desde la primavera, y establecer las pautas que aseguraran el éxito en la rutina del comedor. A la directora del colegio le pareció bien, y Mateo se quedó el primer día al comedor, con el apoyo de su terapeuta. Fue un horror, claro. Ya lo esperábamos: no entendía qué pasaba allí, por qué se tenía que sentar en esa mesa, qué era aquel follón enorme, y por qué no se podía levantar si ya había acabado... Pero la directora no se lo esperaba, así que recibí esa primera llamadita memorable.
Tal vez el error fue no haber protestado ante quien competiese en aquel momento: ¿cómo que si no iba nadie con él, no se iba a poder quedar al comedor! Debí haber exigido que ese "alguien" era la obligación del colegio, como sigue siendo ahora, pero sinceramente, lo que me preocupaba era asegurarme la integración de Mateo en la rutina del comedor, cosa de la que es perfectamente capaz, si le das el tiempo que necesita (como en tantas cosas), y que ya ha demostrado.
Así que hice lo que en ese momento pensé que era lo mejor para mi hijo. Y le dije a la directora:
"¿Puedo ser yo quien vaya con él los días que no va la terapeuta, para que se acostumbre?"
Me dijo que sí y me pasé el mes de septiembre saliendo antes de mi trabajo para acudir en apoyo de mi hijo al comedor escolar. Como no podía mantener esta situación en el tiempo, conseguí arreglar la situación para que mi hijo tuviera apoyo todos los días, y una vez se hubiera adaptado a la rutina, trabajar la masticación, que siempre ha sido el objetivo de que su terapeuta acudiera al comedor con él.
Fue la decisión correcta, puesto que en estos dos meses Mateo ha avanzado a pasos de gigante en este área. Hace unas semanas publiqué una entrada sobre las lentejas en familia, y desde entonces, cada día hay algo nuevo que Mateo come: ayer, sin ir más lejos, cenó tortilla francesa. Y esto es resultado directo del "empujón" que ha supuesto para él tener a su terapeuta en el comedor, introduciendo la alimentación sólida en un entorno lógico y natural para Mateo, comiendo con los demás niños.
Pero llega la inspectora de visita al cole, y aunque la terapeuta viste igual que los monitores del comedor, y procura que su presencia no entorpezca de ningún modo el funcionamiento del mismo, ¡oh sorpresa! la "descubre", y determina que su presencia "no es adecuada", ya que el cole tiene que proveer ese apoyo... vamos, que se supone que ya lo provee.
Lo que provee el cole es una educadora con muy buena voluntad pero que atiende a 8 niños con necesidades educativas especiales, así que yo me pregunto si de verdad se va sentar al lado de mi hijo durante toda la comida para trabajar la alimentación. La directora me asegura que sí, y lo malo no es que yo lo dude, es que como no me equivoque (y lamento tener el pálpito de no equivocarme) el perjudicado va a ser MI HIJO.
Éste es el motivo por el que me he calzado de nuevo la licra y la capa. Y es que no somos superpapás por tener hijos con dificultades; lo somos porque tenemos que echar mano de nuestros superpoderes para enfrentarnos con la incomprensión, falta de empatía, incompetencia y cerrazón de los demás, y especialmente de los que tienen en su mano el poder de decisión sobre cuestiones cruciales para el desarrollo de nuestros hijos.
Sé que en el tema del apoyo de su terapeuta en el comedor no podré hacer mucho, porque se supone que la ley no permite personal ajeno al colegio, pero lo que sí voy a intentar es que mi hijo reciba el apoyo que necesita (y la ley dispone), así se aburran de mi en inspección, en el PROP y en San Pedro del Vaticano si es necesario.
Otro rato, si aún tenéis ganas, os cuento cómo van a deshacer una actividad de piscina que realizan semanalmente los niños del aula CyL con sus profesores (PT, logopeda y educadora), con la que estamos todos encantados: profes, niños y papás. El caso es que veamos "quién manda"...
Nota mentaL. Escribir a Arasaac y pedir que Sergio haga los pictos de: protestar, quejarse, indignación. Urge, últimamente son muy necesarios.
Eliminación de barreras cognitivas en los edificios públicos de Zaragoza
Rocio | miércoles, 30 de noviembre de 2011 | Etiquetas: derechos, inclusión
Y de paso, le robo la noticia en pictogramas
El sano ejercicio de las peleas entre hermanos
Rocio | domingo, 27 de noviembre de 2011 | Etiquetas: aprendizaje, hermanos, pelea
Nosotros empezamos a superar ambas fases. Poco a poco, ninguna fase es baladí y llevan su proceso, pero ahí estamos, trabajando en ello.
Así que cuando vives esos momentos de normalidad familiar, y el salón de casa se convierte en campo de batalla, y el trofeo es algún juguete que tienen ya trilladísimo, a veces casi olvidado, que de repente adquiere consideración de tesoro, además de intentar que no llegue la sangre al río y en el fragor de la batalla se escape algún manotazo, no puedes más que... contemplar y disfrutar.
Ya sé que esto es así por la escasa frecuencia con que sucede, y a medida de que todo se vuelva más y más "normal" les intentaré apaciguar a las primeras de cambio como toda madre en la misma situación, pero hoy por hoy, estas peleas ocasionales, este defender lo que es mío o reclamar lo que quiero, me parecen unas lecciones tremendas para ellos. También hay que aprender a pelear por lo que quieres o tienes, aunque sea con urbanidad, si de verdad queremos prepararlos para el mundo real: que nadie me malinterprete, que no se trata de promover luego las peleas en otros entornos, pero sí deben estar preparados si se ven envueltos en situaciones así, que en los coles sí que son más frecuentes, y aprender a tolerar la frustración de no salirse siempre con la suya, o tener que compartir, o aceptar un turno para usar un juguete...
Esta tarde tengo asiento de primera fila en la feroz disputa por un organillo de Hello Kitty. Ella (3 años) ha ganado el primer asalto, pero él (5 años) ha salido victorioso en el segundo, y al final... el organillo está encima de la mesa y cada uno le va dando a la musiquilla de vez en cuando, porque en el tercer asalto han acabado en empate, y ahí ha intervenido el árbitro... y todos contentos.
Cada picto cuenta
Rocio | sábado, 26 de noviembre de 2011 | Etiquetas: inclusión, pictogramas, tribu
Es el ejemplo de que "el movimiento se demuestra andando", y que hay que promover estas iniciativas, que además no tienen un coste elevado y sí grandes beneficios en cuanto a inclusión e igualdad. Pero como a veces, a pesar de la sencillez de la idea, hay que saltar muros de burocracia y prejuicios políticos, hay otros modos de sumarse a esta nueva revolución. Al estilo norteamericano: "Do it yourself"!. O si queréis, más castizamente: si la montaña no va a Mahoma...
Es lo que ha hecho una mamá en Valencia, dar el primer pasito. Nos lo ha contado Inma Cardona, con gran entusiasmo (¡que compartimos!):
Una compañera que además trabaja en Mc Donald's, ha adaptado el menú de Happy Meal para el restaurante en el que está ella. Ha quedado chulísimo!!!! Podrán usarlo no sólo las personas que se comuniquen con fotos y pictogramas, si no los niños que no conozcan el idioma, los pequeños que no sepan leer y cualquiera que pueda necesitarlo. Desde aquí agradecerle a Lili haberlo hecho, haber convencido a quien correspondía y sobre todo gracias por creer que todos merecen oportunidades!!! Este menú adaptado estará en el Mc Donald's frente a la plaza de toros de momento. También tiene intención de adaptar el resto de menús, aunque de momento sólo está el happy meal.Incluyo el vídeo, como muestra de que con ganas e imaginación, y la buena voluntad de los lugares dispuestos a colaborar, podemos ir sumando.
Quién sabe, igual primero es la tienda del barrio, y al final son los centros de salud, las bibliotecas municipales...
Aquí está la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, adaptada con pictogramas (creada por CEAPAT y ARASAAC)
La mujer que buceó en mi corazón
Rocio | jueves, 24 de noviembre de 2011 | Etiquetas: lectura, novela, ocio
El relato de Karen, más lúcida que muchos de los que la rodean, reivindica la intuición y los sentidos frente a la razón, el derecho a ser diferente. Su particular sensibilidad no siempre es comprendida por los otros. Dura pero frágil, incomprendida y genial.
Aspectos inexplicables y poco prácticos del proceso electoral
Rocio | lunes, 21 de noviembre de 2011 | Etiquetas: elecciones, yo mismamente
En esta observación del engranaje electoral, del proceso en sí, sin entrar en consideraciones políticas, hubo bastantes cosas que me llamaron la atención. Algunas, por lo absurdo, obsoleto e inexplicable. Otras, por lo curioso.
Entre las cosas absurdas, tengo que destacar las siguientes:
Se acepta como documento identificativo, el DNI, pasaporte o carnet de conducir; el DNI, aunque esté caducado. Ayer vi DNIs de todas las épocas desde que hay democracia en España. Sí, de los azules grandes, también. En estos, el formato del nombre no es siempre igual; unos tienen primero el nombre y después los apellidos, y otros al revés. El DNI se pide al elector para comprobar su identidad, buscarle en el censo, y anotar a mano su nombre en la lista de electores. Y esa es otra: en el censo, primero constan los apellidos y luego el nombre, pero en la lista de electores se apunta primero el nombre y después del apellido... pues esto supone un mareo constante a la hora de comprobar y anotar los datos, y al final nos dábamos cuenta de que cuando nos daban el DNI, ¡repetíamos al menos cuatro veces el nombre del elector! a mi me venían a la cabeza algunas escenas de los Monty Python...
Parece algo normal y corriente, y exactamente, ahí radica su importancia: hoy hemos comido lo mismo los cuatro. Lo mismo, con el mismo sabor, la misma textura.
Es la primera vez, en los 5 años y casi 8 meses que tiene Mateo, que todos comemos lo mismo.
Sé que las mamás de niños con problemas de alimentación (asociados a otros trastornos) sabrán ver lo especial que han sido estas "lentejas para todos", y desde aquí quiero mandar un soplo de esperanza. Hay pocas cosas más desesperantes que un niño que no come, y conste que nosotros con Mateo tenemos suerte, porque su problema no es con la comida, sino con las texturas, y comer, come de todo, aunque triturado.
Pero el camino se hace largo, y no ves el día en que mastique, y disfrute de la comida, y puedas salir a cenar en familia sin tener que llevar el termo con su comida.
¡Pues todo llega!
Y ya que estoy, tengo que agradecer el trabajo, la constancia y el cariño de Ana de Formato Integral y de Paula de Psicotrade. La comida de hoy es el resultado de su empeño y profesionalidad.
¡Ah! y de postre, papaya.
Nota: Hay un grupo en Facebook de reciente creación, dedicado a personas con trastornos de alimentación asociados a TEA, TEL, RM... Allí puedes contar tu experiencia, preguntar dudas, pedir apoyo o consejo, si te encuentras en esta circunstancia.
LA TRIBU
El engranaje electoral... se oxida
Rocio | viernes, 18 de noviembre de 2011 | Etiquetas: derechos, elecciones
Y yo que ya había votado por correo para marcharnos el fin de semana... y se ve que en esto sí había tenido suerte, porque hay miles, MILES de personas que no han podido ejercer su derecho al voto porque no les ha llegado la documentación dentro del plazo... ¿qué pasa con esas personas? ¿dónde quedan sus derechos?
Así va el país...
ése es mi propósito. Si te apetece compartir y comentar, eres bienvenid@.
Simulación de la agenda
Rocio | miércoles, 24 de agosto de 2011 | Etiquetas: materiales, pictogramas
Está divida en varios bloques, en una carpeta de anillas de tamaño cuartilla. Cada página está plastificada y lleva las correspondientes tiras de velcro para pegar los pictos.
La primera página, para marcar qué día de la semana es (lunes a viernes), qué tiempo hace y cómo me siento hoy (se marca con un recuadro plastificado que se pega al velcro).
Y dos páginas para el fin de semana, una por día
Y finalmente, unas hojas para anotaciones de los profesionales y los papás, para apuntar cosas concretas. Yo he puesto estas hojas por bloques semanales, y cada semana se sacan de la agenda y se ponen las de la siguiente semana, para simplificar el manejo y evitar que abulte demasiado a medida que avanza el curso.