Me han contado el caso de una mamá a la que una persona profesional en el diagnóstico diferencial y en intervención del TEA (se supone) le ha dicho que su hijo tiene síndrome de Asperger. Con 3 años.
Esta mamá lo contaba aliviada, porque claro, "el Asperger tiene más posibilidades de recuperación".
Y claro, no doy crédito.

En primer lugar, porque con 3 años muchas características se enmascaran, y será la evolución del propio niño la que llevará a definir mejor el diagnóstico, que no se afina hasta que tiene más edad. Que esto no lo aclare el profesional a una madre "novel" y preocupada me parece de una falta de profesionalidad alarmante.

En segundo, porque lo de las "posibilidades de recuperación"me parece directamente que es falta de ética. Y no digo que ese niño no vaya a evolucionar positivamente, y mucho (ojalá muchísimo), pero si realmente se trata de un trastorno del neurodesarrollo, es una condición de por vida, y la palabra "recuperación" en este contexto va a ser interpretada de manera literal. Y aunque hay modos de decir las cosas con mayor suavidad y empatía, y así debe hacerse, lo que no se puede es ocultar la verdad. Y si la verdad es que no está claro el diagnóstico, asúmelo y dilo.

Pensando en ello, se me ocurre (porque trato de buscar una explicación) que igual ese niño puede no estar realmente dentro del TEA y es el modo de no pillarse los dedos... pero no puedo entender que un profesional cualificado, que debe de ser nuestro mayor apoyo en cuanto a información fiable y contrastada y a fijar expectativas respecto a la intervención (expectativas inmediatas, las otras ante niños tan pequeños son pura elucubración), de ese tipo de respuesta.

Y no es el primer caso que conozco.

Esto además, nos pone a otros padres en la tesitura de qué respuesta dar a esa familia cuando viene a consultarnos. Porque es un profesional quien les ha dado ese diagnóstico, y tú, solo un padre como ellos...

Cuando nos preguntan, como padres, a dónde acudir para un diagnóstico o para intervención, y damos varias opciones (y no otras), tiene su razón de ser. Pero nosotros no podemos suplir la falta de control de calidad por parte de la Conselleria de Sanitat (que la mayoría de los propios gabinetes reclaman) y al final, como siempre, las perjudicadas son las familias.



novel (adjetivo/nombre común)
  1. [persona] Que es nuevo en una situación o una actividad determinadas, por lo que carece de experiencia.

Como la mayoría, tenemos que trabajar (e insistir) en la autonomía personal. Para ello, las rutinas son la mejor herramienta, pero claro, los míos se despistan con facilidad, así que hemos hecho un "planning" semanal que nos recuerda algunas cosas, y en el que podemos marcar cada día lo que hemos logrado (bueno, de lunes a viernes, que nuestros fines de semana no son muy rutinarios).
Así trabajamos también la autoestima.
Lo comparto por si os viene bien. Con Carolina es todo un acierto.




En realidad, dos días después, que ayer fue para estar con la familia y descansar...

Por fin llegó el gran día y celebramos la 8ª Jornada "Amigos del Autismo" de Aspau.
Como parte de la organización, no puedo ser objetiva al calificarla, y creo que no hace falta resumirla, puesto que tanto en el blog de Aspau como en la web de la Jornada está toda la información relativa al contenido.

Lo que sí puedo, es contar mis impresiones personales (pasadas por el tamiz de muchas horas de esfuerzo y toneladas de ilusión). Espero que los asistentes se fueran satisfechos; imagino que siendo tantos, habrá sensaciones de distinto tipo, y no sé si habremos logrado cubrir todas las expectativas, pero pusimos todas nuestras energías en ofrecer un foro en el que se compartieran experiencias y conocimiento, y como dijo en su exposición Ginés, de Orientación Andújar:

cuando se comparte la comida, queda la mitad, cuando se comparte el dinero, queda la mitad... pero cuando se comparte el conocimiento, queda el doble.

Yo sí me fui satisfecha, sobre todo de superar con creces nuestras expectativas y convocar alrededor de 300 personas, la mayor parte docentes, que decidieron dedicar su día libre, su tiempo de ocio y familia, en aprender, en algo tan importante para nosotros como es intentar ofrecer a cada alumno las mejores oportunidades posibles. Es algo que no tiene precio y aún estamos emocionados por esta respuesta.

Y además de satisfecha, feliz de "desvirtualizar" a algun@s compañer@s de viaje en este mundo diverso. De poner voces a las caras, de oir la voz profunda y serena de Rosa Aparicio, la mirada azul intensa de Carmen Saavedra, y la risa luminosa de Miriam Reyes... y sentir el calor de los abrazos, de compartir conversaciones o simplemente momentos. No fue un "conocernos", fue un "reencontrarnos" que me llenó el corazón. Esa parte siempre se hace demasiado corta y me hace creer cada día más en esta gran tribu.

Gracias a los (im)ponentes que confiasteis en nosotros y nos regalasteis vuestro tiempo y vuestro saber.

Otro aspecto de esta jornada que forma parte de la resaca es la capacidad de trabajar en equipo, de remar todos en la misma dirección, de compartir un proyecto y sumar energías e ilusión. Si todo ha salido bien, ha sido por el esfuerzo de directiva, comité de eventos y voluntarios, y a pesar del estrés de la última semana, tenemos ganas de seguir trabajando para conseguir que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que los demás.




Tanto, que ya estamos pensando en la próxima ;-)