Ayer celebramos la 7ª Jornada Amigos del Autismo de Aspau, titulada "Porque crecemos", y dedicada a lo que pasa al acabar primaria. A mi me resultó enriquecedora y satisfactoria, como no podía ser menos, gracias a los profesionales que vinieron a exponer sus experiencias, y a los asistentes que también compartieron las suyas. Inma ha hecho un excelente resumen de ello en su blog: Miguel, autismo y lenguaje, así que os emplazo a leerlo. Hoy al compartir y comentar esto mismo en facebook, Esther, de La sonrisa de Arturo, ha comentado que estamos mimetizadas. Es verdad, en muchas cosas, y en especial en las referidas al autismo, compartimos la misma visión y actitud. Por eso formamos un buen equipo; por eso, y porque Tere Arocas nos completa a la perfección. Como en todo, el éxito del puzle estriba en que encajen las piezas.
Dicho esto, yo voy a dedicar esta entrada a reflexionar sobre lo escuchado ayer y otras cosas relacionadas.

La primera, sobre el propio tema de esta jornada, que elegimos en parte por la demanda de los propios padres, y en parte por la necesidad de poner sobre la mesa un tema en el que apenas ahora empieza a haber alguna respuesta por parte de la Administración, y es la situación de los chicos con TEA que finalizan primaria, y no tienen las opciones adecuadas para continuar su vida escolar. Porque la Administración siempre se puede escudar en que hay alguna opción, sí, pero lo fundamental es que sean las adecuadas, que es lo que no sucede.
En este "lo que pasa al acabar primaria" hay diferentes opciones, ninguna mejor que otra, sino simplemente distintas respuestas que se intentan adecuar a las características de cada persona, y eso es lo que intentamos mostrar en la jornada de ayer. Eso, y que no todas estas opciones están disponibles para todos.
Quizás hubo quien asistió esperando encontrar ciertas respuestas que no se dieron, pero no podrán negar que en su lugar hubo otras muchas respuestas, igualmente valiosas.

También habrá quien piense que el tema le queda muy lejano: que no se engañe, los niños crecen, el tiempo pasa y todo sucede mucho más rápido de lo que nos podemos imaginar... Y no puedes esperar a verte en el momento crítico de ver "qué haces con tu hijo" a los 12 años: si no hay las respuestas educativas necesarias, hay que empezar a exigir los derechos de nuestros hijos desde el primer momento, porque está demostrado que nadie lo va a hacer en nuestro lugar.

Y esa es otra, una buena de las que oímos ayer: seguramente no fue exactamente lo que quiso decir don Antonio Ramos, Jefe del Servicio de Ordenación Académica de la Dirección General de Innovación, Ordenación y Política Lingüística de la Consellería de Educación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana (lo he tenido que copiar del programa, era incapaz de recordar el título completo), a la sazón, único representante de la Administración en la jornada de ayer.
No se dignó dicha Administración, la valenciana, a enviar ningún representante político para inaugurar la jornada de ayer. No sé si se debe a que les resultamos incómodos, con nuestras reclamaciones y exigencias cuando no se cumplen los derechos de nuestros hijos (tan a menudo últimamente), o quizás a que no estamos cerca del período electoral y no les compensa dar la cara para hacerse esas fotos de compromiso social. En cualquier caso, señores políticos, no duden de que les invitamos por cortesía y protocolo, y que no les echamos de menos (yo personalmente me alegré de no tener que oir determinadas pamplinas, que bastante tenemos con los informativos).
Como decía al principio del párrafo, que me he ido por los cerros de Úbeda, seguramente no fue lo que Antonio ("llamadme Toni") Ramos quiso decir, pero sin duda fue lo que en su vehemente y apasionada intervención dijo: "vosotros los padres tenéis la obligación de tocar a la puerta de quien sea necesario (jefe de estudios, director de centro, orientador, inspector o quien corresponda) para exigir la adaptación curricular de vuestros hijos, para que os den el ACIS por escrito..." Esto es lo que Inma no quiso responder por si no sabía contenerse, y que yo sí respondí: no, señor, no es mi obligación reclamar un derecho de mi hijo, ni necesito que nadie me aclare que tengo que exigir algo que le corresponde por derecho, que todos los padres en la sala y muchos más que no habían asistido estábamos cansados de perder el tiempo tocando a esas puertas para reclamar los derechos incumplidos de nuestros hijos y es la Administración la que tiene la obligación de responder, de proporcionar dicho derechos, y no lo hace. No convierta además en responsabilidad de los padres algo que ustedes se saltan a la torera.
Más o menos.
He de decir que se retractó, pero la penitencia le vino después, puesto que en lugar de turno de preguntas, más bien lo tuvo de demandas, en especial por parte de los profesionales que conocen de sobra la situación de la escolarización de niños con TEA y que llevan casi 15 años escuchando promesas, buenas intenciones y recibiendo paños calientes que no solucionan nada.
Parece ser que existe el firme propósito de convertir en estable el proyecto de las aulas CyL, que lleva años y años siendo un proyecto piloto. A ver si eso se concreta de verdad, mejor que lo de "ponga un delfín en su vida" de hace dos años (y que tampoco se ha concretado). Veremos...

En fin... menos mal que todo lo demás compensó, que hubo experiencias interesantísimas, y sobre todo, que siempre queda patente la dedicación, las ganas que los profesionales ponen en lo que hacen, y que la mosca del autismo sigue haciendo de las suyas, afortunadamente.
Hemos tomado buena nota de que nos quedamos cortos de tiempo, y que necesitamos espacio para el intercambio de opiniones y experiencias, y esperamos hacerlo mejor en la siguiente jornada.
Confieso que aún no habíamos empezado ésta e Inma ya me comentó en voz baja: "tengo un tema chulísimo para la próxima..." ;-)

En el blog de ASPAU podéis ver algún vídeo y reseñas sobre la Jornada, y espero que en breve estén disponibles algunas de las ponencias. En todas hubo contenidos muy interesantes, pero destaco que Suni Blau hizo un compendio de materiales que merece ser revisado con calma.

PD.: Se me olvidaba contar lo que Inma no incluye en su resumen, y es que en una breve intervención que ella hizo, después de la ponencia de los profesionales del instituto al que acude su hijo, nos puso a todos al borde de las lágrimas de la emoción al darles las gracias por ofrecer una oportunidad a Miguel y por creer en sus capacidades.

Nuestros hijos pueden, sólo hay que darles la oportunidad.


Ya hemos llegado. Siete flamantes años, esa especie de barrera psicológica que te ponen delante tras el diagnóstico de trastorno del desarrollo. Parece que, de todo lo que tiene que pasar, una parte importante  tenga que ser "antes de los siete", y otra, después.
Cuando estás lejos del momento, lo percibes como una sentencia: está demostrado que la mayor plasticidad neuronal se produce antes de los 6 años, y que hay que aprovechar la atención temprana, y que cuanto antes empiezas a trabajar, mejor pronóstico. Y tu hijo tiene 2 años, y los 7 te parecen taaan lejanos.
Sin embargo, cuando va pasando el tiempo (mucho más deprisa de lo que imaginabas), y ves que en la línea discontínua del desarrollo hay hitos que parece que no llegan, y se va acercando a esa edad y parece que hay aspectos en los que no avance, empiezas a oir lo de la "barrera de los siete", en sentido opuesto: "ya verás, sobre los siete años suelen dar un cambio".

Por la experiencia sabemos que esos cambios, la maduración, o la consecución de los hitos no son una cuestión matemática, y que esa "barrera de los siete" no se refieren al mismo día del cumpleaños ni a otro momento concreto, más aún cuando el desarrollo de cada niño con dificultades sigue su propia pauta y no es extrapolable a los demás.
Pero igual que hay un paso madurativo significativo anterior en los niños con desarrollo típico, algo tienen los siete años en los niños con trastorno del desarrollo, madurativamemnte hablando, cuando hablas con muchas otras mamás y coinciden en ese comentario. Algo tienen los siete años.

Alcanzado el paso fronterizo, yo he aprovechado que Mateo los acaba de cumplir para echar la vista atrás, y sorprenderme de cuánto hemos avanzado. Cuántas cosas que no sabíamos si llegarían, no sólo han llegado sino que han sobrepasado nuestras expectativas. ¡Y cuántas cosas que ni imaginábamos!
El camino ha sido largo y trabajoso, es verdad, y ha habido momentos de duda, de creer que llegaríamos a este día comiendo triturados, o cambiando pañales, o teniendo que llevarle fuertemente agarrado de la mano por la calle ante el miedo de que salga corriendo sin control... y cuidado, que de ser así, lo hubiéramos seguido haciendo con la misma alegría y amor que todo el tiempo anterior. Pero ahora miro atrás y me parece increíble donde estamos, el niño fascinante que es mi hijo, lo mucho que se esfuerza y cuánto disfruta, lo feliz que es... ¿será verdad que el 7 es un número mágico?
Sí, algo de magia tiene: la de la esperanza en todo lo que Mateo puede conseguir.



"Estar picado por la mosca del Autismo es...
estar atraido por las diferencias, tener una imaginacion viva, ser capaz de dar sin obtener, saber adoptar un estilo de comunicacion y una interaccion social natural, ser valiente para "trabajar solo en el desierto", jamas estar satisfecho de lo que sabemos, aceptar que todo progreso lleva a nuevos problemas, tener capacidad pedagógica, estar listo para trabajar en equipo, ser humilde..."

Theo Peeters
5 Congreso Autismo - Europa
Barcelona, 1996

A mi también me ha picado.
¡Cuidado, porque es muy contagiosa!



Ya pasó el 2 de abril, en que se "celebra" el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Pongo las comillas porque hasta en eso surgen voces distintas (así somos el género humano), que reniegan del término. Yo creo que porque ven en "celebrar" el significado de festejar, en lugar del de realizar, cuando ambos están recogidos en el diccionario de la RAE.
La cuestión es que detenerse en esos matices empaña un poco la oportunidad de aprovechar la jornada para difundir y concienciar. Esta claro (al menos, yo lo tengo claro) que eso es algo que hacemos a diario: defender y reivindicar los derechos de las personas con autismo, pero como ya escribí el año pasado, no está de más que haya un día que nos ayude a tener mayor eco en esta labor.
A partir de ahí, cada uno hace lo que quiere o puede, el 2 de abril, el 7 de mayo o el 24 de octubre.

Nosotros, en la misma línea del año pasado, dedicamos la jornada a dar más que a pedir (pedir, ya pedimos y reclamamos todo el año): dar visibilidad, dar información, y dar también apoyo directo a las familias que se han acercado a la mesa de Aspau con diagnósticos recientes, dudas y ganas de sentirse escuchados y arropados. Habrá tal vez maneras mejores de actuar, pero ésta ha sido la nuestra, en la que creemos.
Y seguro que ayer hubo gente que oyó hablar de autismo por primera vez, gracias a todas las personas que dedicaron su tiempo y esfuerzo en sumarse a esta "celebración", no sólo en nuestra ciudad, sino en la de cada persona que se sumó a este Día Mundial.
Misión cumplida.

Y hoy, 3 de abril, a seguir trabajando por nuestros hijos.


El día de hoy, y muchos otros, merecen una entrada, pero las horas del día no me llegan para todo, así que mientras encuentro el hueco, aprovecho la fecha de hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para compartir aquí este precioso vídeo.
En palabras de Menchu Gallego:
En este video hemos colaborado profesionales y familias queriendo reflejar que cuando hay implicación, unión, concienciación nada nos puede frenar, ninguna barrera es demasiado alta, porque nuestr@s chic@s nos dan la fuerza necesaria para saltarlas. 

Mientras consigo incrustar aquí el vídeo, os pongo el enlace para que lo podáis ver ;-)
Puedes ver el vídeo en grande aquí: http://vimeo.com/63025355