En una ocasión (hace ya tiempo), respondiendo un cuestionario relativo a la evaluación de mi hija, me encontré la consabida pregunta :"señale tres aspectos de su hijo/a que le preocupan".
A continuación, pedía "señale tres aspectos positivos de su hijo/a".
La primera la había contestado a vuelapluma, tan patentes eran en ese momento los "aspectos preocupantes", y cuando llegué a la siguiente... ¡me quedé en blanco! ¡Dios mío! ¿cómo es posible que tenga que pararme a pensar en los aspectos positivos que encuentro en mi hija? Y me horroricé.
Me horroricé al pensar que había dejado que los aspectos negativos ensombrecieran los positivos, especialmente ¡a mi, que soy su madre! ¿Pero qué clase de madre estaba siendo? Aún así, en ese momento tuve que hacer el esfuerzo de encontrar esos tres aspectos positivos.

Ese hecho se me quedó grabado, y me prometí a mi misma que nunca, NUNCA, iba a volver a permitir que algo así sucediera de nuevo, y que tras el hecho puntual de una rabieta tremenda o un mal día, siempre estaba esa niña maravillosa, creativa, original y genuina, inteligente y divertida a rabiar, que dibuja fenomenal, se inventa adivinanzas para todo y se aprende una canción con escucharla una sola vez, que encuentra el sentido de cada cosa, y que te perdona al momento, aunque seas tú mucho más explosiva que ella llegado el punto. Ésa es mi hija, y no la que en ocasiones (pocas, afortunadamente) tiene rabietas porque le cuesta gestionar sus emociones y se ve sobrepasada por ellas.
Y yo, de nuevo, aprendí en ese momento que la crianza es una carrera de fondo en la que cuentan los pasos que damos cada día. Unos días son unos pasitos, otros días vamos a grandes saltos, pero siempre avanzamos como familia, y cada vez que me cuestiono a mi misma, crezco un poquito más como madre.

¿Por qué cuento esto? porque sé que hay mamás (y papás) que cuando pasan por el proceso de diagnóstico de su hijo, dejan de ver al niño que su hijo es, y que era igualmente antes de ese momento, y ven a otro distinto y generalmente peor. Es un momento muy duro, porque cuando te das cuenta de que tu hijo sigue siendo el mismo niño que adorabas, te enfadas contigo misma por haber caído en ese "lado oscuro", aunque haya sido por breve tiempo.
Pues eso, en mayor o menor medida, nos pasa a todos, así que espero que este post sirva para hacer ver a los que aún están dentro del túnel que esa luz del fondo no está tan lejos como piensan, y que a veces es verdad que no elegimos bien nuestras "gafas para ver el mundo". Que todos tenemos días en parece que tenemos esas gafas manchadas de barro, y que la solución es tan fácil como limpiarlas bien para ver con claridad.




Por favor, si lees esto, añade un comentario con los tres aspectos positivos de tu hij@.
¡Eh, eh! ¡he dicho sólo "tres"!




Recientemente emitieron en TVE un documental titulado El laberinto autista.
En los días previos a su emisión, se generaron muchas expectativas sobre el mismo. Es comprensible, los padres de personas con autismo estamos (tristemente) acostumbrados a películas y documentales que muestran una imagen del autismo basada en ideas anticuadas, prejuicios absurdos y poco conocimiento de la realidad. Por suerte, poco a poco se van realizando algunas películas que reflejan una visión más ajustada a la actualidad (recomiendo especialmente la de Temple Grandin, aunque tengo pendiente un post sobre este tema).
La misma noche, después de la emisión del documental, hubo encendidos debates en las redes sociales, y opiniones encontradas sobre el resultado. A algunos les pareció una visión sesgada, con algunas puntualizaciones poco acertadas; a otros, les gustó en su conjunto... Y eso también es reflejo de nuestra realidad.
En general ninguno vimos a nuestros hijos "correctamente" reflejados... ¡claro que no! es que ese documental no hablaba de nuestros hijos, hablaba de cada una de las familias que participaron en dicho documental, de su visión y de su realidad. Cada uno podrá o no estar de acuerdo con dicha visión, pero no deja de ser SU realidad, sus vivencias, sus conclusiones. Si me hubieran sacado a mi, y a mi familia, hubiera dado la mía... y muchos otros tampoco se habrían visto reflejados en ella. Hay muchos puntos en común, pero también muchas divergencias, y hay que intentar mirar con un poco de distancia, aunque emocionalmente estemos implicados al máximo en esta cruzada de concienciación ante el autismo.
Si hay tantos autismos como personas afectadas, es lógico pensar que haya, al menos, igual número de visiones sobre ello (a veces dos: una por progenitor).

Yo, personalmente, creo que hubo algunas afirmaciones muy poco afortunadas, como afirmar que "todos los chicos con Asperger tienen problemas de agresividad", o que "todos los autistas (sic.) tienen problemas para demostrar sus sentimientos", por poner un par de ejemplos, aunque también tengo en cuenta que son aseveraciones particulares, y que en el mismo documental sí había otros puntos de vista más positivos.

Cuando se estrenó el fantástico documental María y yo (basada en el comic de Miguel Gallardo) también hubo opiniones diversas, sobre la imagen que daba sobre el autismo. Y ese es el error, pensar que un testimonio (o cinco, en este más reciente) da una visión global. María y yo mostraba la realidad de María y su familia, dentro de sus características, su trayectoria y sus particularidades, y a mi me pareció interesantísimo y enriquecedor, aunque María tuviera poco que ver con Mateo, por ejemplo.

De igual modo, hubo otro debate, por no decir polémica, cuando Maite Navarro publicó el vídeo El autismo pieza a pieza, con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2011, en el que la "acusaban" de dar una imagen excesivamente positiva y bondadosa (¡como si eso fuera malo!). Y todo porque ella reflejaba la percepción de un buen puñado de familias, que no tiene que ver con la de otras... De todos modos, a mi me parece un vídeo maravilloso, lleno de fuerza, desbordando amor, así que aprovecho y lo comparto:



Y de paso, os recomiendo el que realizó este año Menchu Gallego, recogiendo el testigo de Maite, Tener no es ser:




Y añado, que se me quedó en el tintero, el genial Estando contigo de Esther Cuadrado.




Creo que cualquier persona con dos dedos de frente, aunque no tenga relación con personas con autismo, es capaz de entender que no todas las personas con autismo son iguales. Cuantos más documentales, reportajes, artículos, entrevistas, etc. más poliédrica será la visión de los autismos, así que hay que celebrar que poco a poco haya más interés en mostrar cómo es esa realidad.